על ידי admin | פבר 25, 2020 | מוּדָעוּת
קריאה לכל הסנגורים! 29 בפברואר 2020 יצוין יום המחלות הנדירות הבינלאומי ה-30, במסגרת יורורדיס. ביום זה ובסביבתו, מאות ארגוני חולים ממדינות ואזורים בכל רחבי העולם יקיימו פעילויות להעלאת המודעות. כ-300 מיליון איש (כ-5% מהאוכלוסייה) סובלים ממחלה נדירה. מתוך...
על ידי admin | ינו 30, 2020 | לחיות עם ECD
עבור חולים רבים, כאב ועייפות מהווים תזכורת מתמדת לכך שהם סובלים ממחלת Erdheim-Chester . כאב ועייפות יכולים להופיע בחולי ECD ללא קשר לנוכחות או היעדר מוטציות BRAF. תסמינים אלה עשויים להופיע גם בחולים שאובחנו לאחרונה וגם באלו הנחשבים כבעלי רמיסיה* מהמחלה. הודות למסירותם...
