ספורטאים מרוממי עידוד מעניקה מענק של 20,000 דולר לחוקר ECD Global Alliance

על ידי Kathy Brewer | ינו 16, 2023 | חדשות ECDGA, חדשות כלליות, מחקר

Uplifting Athletes , ארגון ללא מטרות רווח המוקדש לשירות קהילת המחלות הנדירות, הודיע ​​כי ד ”ר ג ’יתמה אבייקון תקבל מענק מחקר בסך 20,000 דולר כחבר במחזור החוקרים הצעירים של Uplifting Athletes לשנת 2023. ד’ ר אבייקון היה מועמד למענק על ידי הברית הגלובלית למחלת Erdheim...

מאמר חדש מפרט את האתגרים בטיפול בחולי ECD ומחלות נדירות

על ידי Kathy Brewer | אוק 20, 2022 | חדשות ECDGA, חדשות כלליות, לחיות עם ECD, מוּדָעוּת, מחקר

מאמר חדש שפורסם ב- Lancet eClinicalMedicine , מפרט הן את היתרונות המשמעותיים והן את האתגרים הכרוכים במתן טיפול בחולים עם סוגי סרטן נדירים, כגון מחלת Erdheim-Chester ( ECD ). המאמר נוצר בשיתוף פעולה של רופאים וארגוני בריאות, כולל הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester (...

חינוך ותמיכה לחולי ECD החיים בסין

על ידי Kathy Brewer | אוק 14, 2022 | חדשות כלליות, לחיות עם ECD

הברית הגלובלית ECD חברה לרופא הראשי ד "ר שינשין קאו מבית החולים של המכללה הרפואית פקינג יוניון, האקדמיה הסינית למדעי הרפואה והמכללה הרפואית פקינג יוניון (CAMS&PUMC) כדי לארח את הוובינר " הבנת המחלה הנדירה שלי "עם ד" ר קאו. ב-29 בספטמבר 2022,...

מפגש מטופלים ומשפחות אזורי של ECD אוהיו

על ידי admin | ספט 21, 2022 | חדשות ECDGA, חדשות כלליות, לחיות עם ECD

הצטרפו אלינו באופן וירטואלי ב-7 באוקטובר 2022! הרשמה לנוכחות מקוונת   הזמנים מוצגים לפי שעון מזרח ארה"ב.   10:00 בבוקר – ד"ר רוברט פרנקלין ברוכים הבאים לאוניברסיטת סינסינטי! ישותף מידע על מרפאת UC, הצוות, המומחים איתם הם עובדים ומה שהופך את...

הכרזה על פגישת ECD השנתית לשנת 2022

על ידי admin | נוב 1, 2021 | חדשות ECDGA, חדשות כלליות

קהילה נדירה תתאחד כדי להתחבר וללמוד. סוף סוף, קהילת מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) של חולים, יקיריהם ורופאים תתכנס שוב!  במהלך אתגרי המגפה, שירות חברינו נותר בראש סדר העדיפויות.  באמצעות מפגשי צ'אט קבועים, וובינרים חינוכיים ומחויבות לתמיכה, ECDGA הצליחה לשמור...