BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Erdheim-Chester Disease Global Alliance - ECPv6.16.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-ORIGINAL-URL:https://www.erdheim-chester.org/he/
X-WR-CALDESC:Events for Erdheim-Chester Disease Global Alliance
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:America/Chicago
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20240310T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20241103T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20250309T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20251102T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20260308T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20261101T070000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250907
DTEND;VALUE=DATE:20250914
DTSTAMP:20260605T085313
CREATED:20250805T142916Z
LAST-MODIFIED:20250805T143015Z
UID:10000465-1757286000-1757804399@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:מבט קדימה: שבוע המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר מגיע בקרוב
DESCRIPTION:לקראת השבועות האחרונים של הקיץ\, הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) מתכוננת לאחד הרגעים המשפיעים ביותר של השנה – שבוע המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר\, שייערך ברחבי העולם בין ה-8 ל-13 בספטמבר. \nשבוע ייעודי זה הוא הזדמנות חשובה להעלות את המודעות העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) – סרטן דם נדיר ומשנה חיים\, המשפיע על אנשים מיבשות\, תרבויות וקהילות שונות. ECD יכול להשפיע על איברים רבים\, כולל העצמות\, המוח\, הלב\, הריאות והכליות. מכיוון שהתסמינים מגוונים מאוד והמחלה כה נדירה\, האבחון מתעכב לעתים קרובות\, מה שהופך את המודעות והחינוך לחיוניים במיוחד.   \nב-ECDGA\, המשימה שלנו היא בינלאומית בהיקף. מאז הקמתנו בשנת 2008\, בנינו קהילה תומכת ושיתופית הכוללת כיום יותר מ-1\,000 משפחות ביותר מ-75 מדינות. אנו מחויבים להבטיח שלא משנה היכן אדם גר\, תהיה לו גישה למידע\, משאבים ורשת תמיכה עולמית.   \nשבוע המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר מאפשר לנו למקד את מאמצינו\, לשתף מידע מדויק ולהדגיש את חוויותיהם של חולים ומטפלים ברחבי העולם. במהלך חודש אוגוסט נתחיל לפרוס תוכן חינוכי\, כלי מודעות וסיפורים אישיים מכל קהילת ECD העולמית. חומרים אלה יסייעו בהכנת תומכים\, משפחות ואנשי מקצוע בתחום הבריאות להשתתף בקמפיין שנמשך שבוע.   \nזהו גם הזמן לפעולה. אנו מזמינים את כולם – מטופלים\, תומכים\, חברים ואנשי מקצוע רפואיים – להצטרף לתנועה על ידי מעקב אחר ECDGA בפלטפורמת המדיה החברתית המועדפת עליכם. בין אם אתם משתמשים בפייסבוק\, אינסטגרם\, לינקדאין או X (לשעבר טוויטר)\, הקול שלכם והשיתופים שלכם עושים את ההבדל. כל פוסט עוזר להעלות את המודעות באזורים חדשים\, בקרב קהלים חדשים\, ואצל אלו שעשויים עדיין לחפש תשובות.    \nשבוע המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר מגיע לאחר שניים מהאירועים השנתיים החשובים ביותר שלנו: מפגש המטופלים והמשפחות והסימפוזיון הרפואי הבינלאומי \, שהתקיימו מוקדם יותר השנה. אירועים אלה קיבצו מטופלים\, מטפלים וחוקרים מובילים מרחבי העולם כדי לשתף ידע\, לחזק קשרים ולהדגיש את ההתקדמות המדעית האחרונה במחלת ארדהיים-צ'סטר. שבוע המודעות מתבסס על המומנטום של מפגשים אלה\, ומרחיב את השיח מעבר למסגרת הכנס אל תוך הקהילה הגלובלית הרחבה יותר.   \nאנו מקווים שתצטרפו אלינו לאורך כל אוגוסט ומעבר לו. סמנו ביומן שלכם\, עקבו אחרינו ועזרו להפיץ את הבשורה. יחד\, כקהילה עולמית\, נוכל להמשיך להאיר את מחלת ארדהיים-צ'סטר.   \nהברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) אינה מספקת ייעוץ רפואי\, אבחונים או טיפולים. כל התוכן מיועד למטרות מידע בלבד. אנא התייעצו עם גורם רפואי בנוגע לחששות רפואיים.
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%9e%d7%91%d7%98-%d7%a7%d7%93%d7%99%d7%9e%d7%94-%d7%a9%d7%91%d7%95%d7%a2-%d7%94%d7%9e%d7%95%d7%93%d7%a2%d7%95%d7%aa-%d7%9c%d7%9e%d7%97%d7%9c%d7%aa-%d7%90%d7%a8%d7%93%d7%94%d7%99%d7%99%d7%9d-%d7%a6/
CATEGORIES:מוּבלָט
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/ribbon-awareness-month.jpg
END:VEVENT
END:VCALENDAR