BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Erdheim-Chester Disease Global Alliance - ECPv6.16.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-ORIGINAL-URL:https://www.erdheim-chester.org/he/
X-WR-CALDESC:Events for Erdheim-Chester Disease Global Alliance
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:America/Chicago
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20250309T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20251102T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20260308T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20261101T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20270314T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20271107T070000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20260210T130000
DTEND;TZID=America/Chicago:20260210T140000
DTSTAMP:20260604T062027
CREATED:20260201T212302Z
LAST-MODIFIED:20260201T212302Z
UID:10001198-1770728400-1770732000@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:צ'אט קהילת המטפלים
DESCRIPTION:הירשמו עוד היום \nצ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD \, טיפולים\, בדיקות\, רופאים בעלי ידע\, תסמינים\, תופעות לוואי של טיפולים\, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.    \nאנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו לפני הצטרפות לפגישה או לוובינר של ECD Global Alliance. \nהערה: בדוק את אזור הזמן שלך כאן: ממיר אזורי זמן . \nלא יהיה איש מקצוע רפואי שיסייע בשיחות אלו. כל מטופל הוא ייחודי ולא ניתן להציע כאן ייעוץ רפואי; אנו מעודדים לשתף את כל הרעיונות עם רופאים. אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו.
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%a6%d7%90%d7%98-%d7%a7%d7%94%d7%99%d7%9c%d7%aa-%d7%94%d7%9e%d7%98%d7%a4%d7%9c%d7%99%d7%9d-10/
CATEGORIES:שיחות קהילתיות של מטפלים
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20260217T110000
DTEND;TZID=America/Chicago:20260217T120000
DTSTAMP:20260604T062027
CREATED:20260201T212402Z
LAST-MODIFIED:20260201T212402Z
UID:10001208-1771326000-1771329600@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:צ'אט קהילתי ספרדי
DESCRIPTION:הירשמו עוד היום \nצ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD \, טיפולים\, בדיקות\, רופאים בעלי ידע\, תסמינים\, תופעות לוואי של טיפולים\, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.    \nאנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו לפני הצטרפות לפגישה או לוובינר של ECD Global Alliance. \nהערה: בדוק את אזור הזמן שלך כאן: ממיר אזורי זמן . \nלא יהיה איש מקצוע רפואי שיסייע בשיחות אלו. כל מטופל הוא ייחודי ולא ניתן להציע כאן ייעוץ רפואי; אנו מעודדים לשתף את כל הרעיונות עם רופאים. אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו.
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%a6%d7%90%d7%98-%d7%a7%d7%94%d7%99%d7%9c%d7%aa%d7%99-%d7%a1%d7%a4%d7%a8%d7%93%d7%99-7/
CATEGORIES:צ'אטים קהילתיים ספרדיים
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Spanish-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20260219T110000
DTEND;TZID=America/Chicago:20260219T120000
DTSTAMP:20260604T062027
CREATED:20260201T212520Z
LAST-MODIFIED:20260201T212520Z
UID:10001227-1771498800-1771502400@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:צ'אט הקהילה הקנדית
DESCRIPTION:הירשמו עוד היום \nצ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD \, טיפולים\, בדיקות\, רופאים בעלי ידע\, תסמינים\, תופעות לוואי של טיפולים\, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.    \nאנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו לפני הצטרפות לפגישה או לוובינר של ECD Global Alliance. \nהערה: בדוק את אזור הזמן שלך כאן: ממיר אזורי זמן . \nלא יהיה איש מקצוע רפואי שיסייע בשיחות אלו. כל מטופל הוא ייחודי ולא ניתן להציע כאן ייעוץ רפואי; אנו מעודדים לשתף את כל הרעיונות עם רופאים. אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו.
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%a6%d7%90%d7%98-%d7%94%d7%a7%d7%94%d7%99%d7%9c%d7%94-%d7%94%d7%a7%d7%a0%d7%93%d7%99%d7%aa-9/
CATEGORIES:צ'אטים של הקהילה הקנדית
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/download-5.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20260219T130000
DTEND;TZID=America/Chicago:20260219T140000
DTSTAMP:20260604T062027
CREATED:20260201T213954Z
LAST-MODIFIED:20260201T213954Z
UID:10001290-1771506000-1771509600@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:נושא: ניהול כאב\, עייפות ודיכאון ב-ECD
DESCRIPTION:דובר: קווין אובריאן\n אחות מוסמכת\, MS-CRNP\, אחות מוסמכת\,\n חוקר קליני\, מכון לחקר הגנום\,\n המכונים הלאומיים לבריאות\nתאריך: 19 בפברואר\, 2026\nזמן: 13:00 שעון מרכז ארה"ב \nקווין אובריאן הוא אחות מוסמכת וחוקר קליני במכון הלאומי לחקר הגנום האנושי (NHGRI) של המכונים הלאומיים לבריאות בבת'סדה\, מרילנד. הוא קיבל תואר ראשון במדעים מאוניברסיטת ג'ונס הופקינס ותואר שני במדעים ומומחיות לאחות מאוניברסיטת מרילנד.  \nקווין מילא תפקיד מפתח במחקר הקליני של NHGRI\, כולל פרוטוקול 15-HG-0006 \, ניסוי קליני שחקר דבראפניב וטרמטיניב בחולים חיוביים ל-BRAF עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD)\, כמו גם במחקר ההיסטוריה הטבעית של ECD . \nהירשמו כאן
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%a0%d7%95%d7%a9%d7%90-%d7%a0%d7%99%d7%94%d7%95%d7%9c-%d7%9b%d7%90%d7%91-%d7%a2%d7%99%d7%99%d7%a4%d7%95%d7%aa-%d7%95%d7%93%d7%99%d7%9b%d7%90%d7%95%d7%9f-%d7%91-ecd/
CATEGORIES:וובינרים
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/latest.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20260223T010000
DTEND;TZID=America/Chicago:20260223T020000
DTSTAMP:20260604T062027
CREATED:20260201T212637Z
LAST-MODIFIED:20260201T212637Z
UID:10001233-1771808400-1771812000@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:צ'אט קהילתי אוסטרלי/ניו זילנדי
DESCRIPTION:הירשמו עוד היום \nצ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD \, טיפולים\, בדיקות\, רופאים בעלי ידע\, תסמינים\, תופעות לוואי של טיפולים\, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.    \nאנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו לפני הצטרפות לפגישה או לוובינר של ECD Global Alliance. \nהערה: בדוק את אזור הזמן שלך כאן: ממיר אזורי זמן . \nלא יהיה איש מקצוע רפואי שיסייע בשיחות אלו. כל מטופל הוא ייחודי ולא ניתן להציע כאן ייעוץ רפואי; אנו מעודדים לשתף את כל הרעיונות עם רופאים. אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו.
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%a6%d7%90%d7%98-%d7%a7%d7%94%d7%99%d7%9c%d7%aa%d7%99-%d7%90%d7%95%d7%a1%d7%98%d7%a8%d7%9c%d7%99-%d7%a0%d7%99%d7%95-%d7%96%d7%99%d7%9c%d7%a0%d7%93%d7%99-10/
CATEGORIES:צ'אטים קהילתיים באוסטרליה ובניו זילנד
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/12/A-N.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20260224T130000
DTEND;TZID=America/Chicago:20260224T140000
DTSTAMP:20260604T062027
CREATED:20260201T212821Z
LAST-MODIFIED:20260201T212821Z
UID:10001246-1771938000-1771941600@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:צ'אט קהילתי עמית לעמית
DESCRIPTION:הירשמו עוד היום \nצ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD \, טיפולים\, בדיקות\, רופאים בעלי ידע\, תסמינים\, תופעות לוואי של טיפולים\, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.    \nאנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו לפני הצטרפות לפגישה או לוובינר של ECD Global Alliance. \nהערה: בדוק את אזור הזמן שלך כאן: ממיר אזורי זמן . \nלא יהיה איש מקצוע רפואי שיסייע בשיחות אלו. כל מטופל הוא ייחודי ולא ניתן להציע כאן ייעוץ רפואי; אנו מעודדים לשתף את כל הרעיונות עם רופאים. אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו.
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%a6%d7%90%d7%98-%d7%a7%d7%94%d7%99%d7%9c%d7%aa%d7%99-%d7%a2%d7%9e%d7%99%d7%aa-%d7%9c%d7%a2%d7%9e%d7%99%d7%aa-8/
CATEGORIES:צ'אטים קהילתיים עמיתים לעמית
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Peer-to-Peer-Chat-1.jpg
END:VEVENT
END:VCALENDAR