BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Erdheim-Chester Disease Global Alliance - ECPv6.16.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Erdheim-Chester Disease Global Alliance
X-ORIGINAL-URL:https://www.erdheim-chester.org/he/
X-WR-CALDESC:Events for Erdheim-Chester Disease Global Alliance
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:America/Chicago
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20240310T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20241103T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20250309T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20251102T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20260308T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20261101T070000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250806T120000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250806T130000
DTSTAMP:20260606T211134
CREATED:20250826T105912Z
LAST-MODIFIED:20250910T141342Z
UID:10000554-1754481600-1754485200@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:ECD \, חזון עולמי
DESCRIPTION:צפו בוובינר ביוטיוב \nד"ר חאווייר סולאניץ' הוא רופא פנימי בבית החולים האוניברסיטאי בלויטג' (BUH)\, שם הוא מתמחה בטיפול בחולים עם הפרעות חיסוניות ומחלות נדירות\, כולל היסטיוציטוזיס. בנוסף לעבודתו הקלינית\, הוא משמש כפרופסור באוניברסיטת ברצלונה וכחוקר ראשי במכון המחקר הביו-רפואי Bellvitge (IDIBELL). ד"ר סולניץ' תרם לפרויקטים רבים של מחקר לאומי ובינלאומי המתמקדים במחלות אוטואימוניות\, ליקויים חיסוניים והפרעות נדירות אחרות.  \nכרופא ראשי במרכז הטיפול ECD ב-BUH\, ד"ר סולניץ' מפקח על הטיפול בחולים עם ECD \, מצב שנחשב בעבר כהפרעה דלקתית רב-מערכתית. פריצות דרך אחרונות בגנטיקה ובאימונולוגיה של המחלה חוללו מהפכה בהבנתה ובטיפול בה\, מה שגרם לרופאים לעדכן ולשפר את הפרוטוקולים שלהם בהתאם.
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/ecd-%d7%97%d7%96%d7%95%d7%9f-%d7%a2%d7%95%d7%9c%d7%9e%d7%99/
CATEGORIES:וובינרים
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/ECD-Global-Vision.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250812T180000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250812T190000
DTSTAMP:20260606T211134
CREATED:20250721T221547Z
LAST-MODIFIED:20250721T221547Z
UID:10000456-1755021600-1755025200@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:צ'אט קהילת המטפלים
DESCRIPTION:הירשמו עוד היום \nצ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD \, טיפולים\, בדיקות\, רופאים בעלי ידע\, תסמינים\, תופעות לוואי של טיפולים\, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.    \nאנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו לפני הצטרפות לפגישה או לוובינר של ECD Global Alliance. \nהערה: בדוק את אזור הזמן שלך כאן: ממיר אזורי זמן . \nלא יהיה איש מקצוע רפואי שיסייע בשיחות אלו. כל מטופל הוא ייחודי ולא ניתן להציע כאן ייעוץ רפואי; אנו מעודדים לשתף את כל הרעיונות עם רופאים. אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו.
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%a6%d7%90%d7%98-%d7%a7%d7%94%d7%99%d7%9c%d7%aa-%d7%94%d7%9e%d7%98%d7%a4%d7%9c%d7%99%d7%9d-4/
CATEGORIES:שיחות קהילתיות של מטפלים
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250815T190000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250815T200000
DTSTAMP:20260606T211134
CREATED:20250806T061526Z
LAST-MODIFIED:20250902T181010Z
UID:10000484-1755284400-1755288000@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:צ'אט קהילתי אוסטרלי/ניו זילנדי
DESCRIPTION:הירשמו עוד היום \nצ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD \, טיפולים\, בדיקות\, רופאים בעלי ידע\, תסמינים\, תופעות לוואי של טיפולים\, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.    \nאנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו לפני הצטרפות לפגישה או לוובינר של ECD Global Alliance. \nהערה: בדוק את אזור הזמן שלך כאן: ממיר אזורי זמן . \nלא יהיה איש מקצוע רפואי שיסייע בשיחות אלו. כל מטופל הוא ייחודי ולא ניתן להציע כאן ייעוץ רפואי; אנו מעודדים לשתף את כל הרעיונות עם רופאים. אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו.
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%a6%d7%90%d7%98-%d7%a7%d7%94%d7%99%d7%9c%d7%aa%d7%99-%d7%90%d7%95%d7%a1%d7%98%d7%a8%d7%9c%d7%99-%d7%a0%d7%99%d7%95-%d7%96%d7%99%d7%9c%d7%a0%d7%93%d7%99-4/
CATEGORIES:צ'אטים קהילתיים באוסטרליה ובניו זילנד
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Australia-NZ-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250826T070000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250826T160000
DTSTAMP:20260606T211134
CREATED:20250826T130907Z
LAST-MODIFIED:20250826T130907Z
UID:10000781-1756191600-1756224000@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:השפעה על חולים בוגרים עם LCH ו- Erdheim Chester \, טיפולים מתמשכים ומחקרים
DESCRIPTION:ד"ר גאורב גויאל\, מאוניברסיטת אלבמה בברמינגהם\, הוביל את המפגש החינוכי והציג את הנושא "ההשפעה על חולים בוגרים עם LCH ו- Erdheim-Chester \, טיפולים מתמשכים ומחקרים". ההרצאה כללה תיאורים של הפרעות היסטיוציטיות במבוגרים\, מאפיינים קליניים נפוצים וטיפולים שנמצאו יעילים. טיפים לאבחון חולקו כדי לסייע לרופאים לאשר אבחנה מדויקת של מחלות דומות אלו.\nהוקלט בספטמבר 2021
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%94%d7%a9%d7%a4%d7%a2%d7%94-%d7%a2%d7%9c-%d7%97%d7%95%d7%9c%d7%99%d7%9d-%d7%91%d7%95%d7%92%d7%a8%d7%99%d7%9d-%d7%a2%d7%9d-lch-%d7%95-erdheim-chester-%d7%98%d7%99%d7%a4%d7%95%d7%9c%d7%99%d7%9d/
CATEGORIES:וובינרים
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/02/Impact-on-adult-patients-with-LCH-and-Erdheim-Chester-ongoing-treatments-and-studies.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250826T130000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250826T140000
DTSTAMP:20260606T211134
CREATED:20250806T062109Z
LAST-MODIFIED:20250806T062109Z
UID:10000492-1756213200-1756216800@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:צ'אט קהילתי עמית לעמית
DESCRIPTION:הירשמו עוד היום \nצ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD \, טיפולים\, בדיקות\, רופאים בעלי ידע\, תסמינים\, תופעות לוואי של טיפולים\, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.    \nאנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו לפני הצטרפות לפגישה או לוובינר של ECD Global Alliance. \nהערה: בדוק את אזור הזמן שלך כאן: ממיר אזורי זמן . \nלא יהיה איש מקצוע רפואי שיסייע בשיחות אלו. כל מטופל הוא ייחודי ולא ניתן להציע כאן ייעוץ רפואי; אנו מעודדים לשתף את כל הרעיונות עם רופאים. אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו.
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%a6%d7%90%d7%98-%d7%a7%d7%94%d7%99%d7%9c%d7%aa%d7%99-%d7%a2%d7%9e%d7%99%d7%aa-%d7%9c%d7%a2%d7%9e%d7%99%d7%aa-2/
CATEGORIES:צ'אטים קהילתיים עמיתים לעמית
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Peer-to-Peer-Chat-1.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250827T100000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250827T110000
DTSTAMP:20260606T211134
CREATED:20250806T062346Z
LAST-MODIFIED:20250806T062346Z
UID:10000500-1756288800-1756292400@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:צ'אט הקהילה הקנדית
DESCRIPTION:הירשמו עוד היום \nצ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD \, טיפולים\, בדיקות\, רופאים בעלי ידע\, תסמינים\, תופעות לוואי של טיפולים\, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.    \nאנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו לפני הצטרפות לפגישה או לוובינר של ECD Global Alliance. \nהערה: בדוק את אזור הזמן שלך כאן: ממיר אזורי זמן . \nלא יהיה איש מקצוע רפואי שיסייע בשיחות אלו. כל מטופל הוא ייחודי ולא ניתן להציע כאן ייעוץ רפואי; אנו מעודדים לשתף את כל הרעיונות עם רופאים. אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו.
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%a6%d7%90%d7%98-%d7%94%d7%a7%d7%94%d7%99%d7%9c%d7%94-%d7%94%d7%a7%d7%a0%d7%93%d7%99%d7%aa-4/
CATEGORIES:צ'אטים של הקהילה הקנדית
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Canadian-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250828T140000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250828T170000
DTSTAMP:20260606T211134
CREATED:20250826T104649Z
LAST-MODIFIED:20251003T132957Z
UID:10000541-1756389600-1756400400@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:נושא: ניהול סוכרת אינסיפידוס (DI)
DESCRIPTION:[מחסור בארגינין ואזופרסין (AVP-D)]\nדובר: ד"ר פאט גילדרוי\nפאט גילדרוי\, המנהל הראשי של קבוצת הפייסבוק "יש לך חסר בארגינין וזופרסין?"\, על המשאבים\, התסמינים\, הבדיקות וחוויית המטופל עבור אלו החיים עם חסר בארגינין וזופרסין\, שנקרא בעבר סוכרת אינסיפידוס. \nהירשמו כאן
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%a0%d7%95%d7%a9%d7%90-%d7%a0%d7%99%d7%94%d7%95%d7%9c-%d7%a1%d7%95%d7%9b%d7%a8%d7%aa-%d7%90%d7%99%d7%a0%d7%a1%d7%99%d7%a4%d7%99%d7%93%d7%95%d7%a1-di/
CATEGORIES:וובינרים
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/download.jpeg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250830T090000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250830T100000
DTSTAMP:20260606T211134
CREATED:20250818T153344Z
LAST-MODIFIED:20250818T153344Z
UID:10000524-1756544400-1756548000@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:צ'אט קהילתי ספרדי
DESCRIPTION:הירשמו עוד היום \nצ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD \, טיפולים\, בדיקות\, רופאים בעלי ידע\, תסמינים\, תופעות לוואי של טיפולים\, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.    \nאנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו לפני הצטרפות לפגישה או לוובינר של ECD Global Alliance. \nהערה: בדוק את אזור הזמן שלך כאן: ממיר אזורי זמן . \nלא יהיה איש מקצוע רפואי שיסייע בשיחות אלו. כל מטופל הוא ייחודי ולא ניתן להציע כאן ייעוץ רפואי; אנו מעודדים לשתף את כל הרעיונות עם רופאים. אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו.
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%a6%d7%90%d7%98-%d7%a7%d7%94%d7%99%d7%9c%d7%aa%d7%99-%d7%a1%d7%a4%d7%a8%d7%93%d7%99-3/
CATEGORIES:צ'אטים קהילתיים ספרדיים
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Spanish-Chat.jpg
END:VEVENT
END:VCALENDAR