Erdheim-Chester Disease Global Alliance

צ'אט קהילתי אוסטרלי/ניו זילנדי
2026-02-23 01:00 - 02:00 (America/Chicago)
הירשמו עוד היום
צ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD , טיפולים, בדיקות, רופאים בעלי ידע, תסמינים, תופעות לוואי של טיפולים, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.
אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו לפני הצטרפות לפגישה או לוובינר של ECD Global Alliance.
הערה: בדוק את אזור הזמן שלך כאן: ממיר אזורי זמן .
לא יהיה איש מקצוע רפואי שיסייע בשיחות אלו. כל מטופל הוא ייחודי ולא ניתן להציע כאן ייעוץ רפואי; אנו מעודדים לשתף את כל הרעיונות עם רופאים. אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו.

צ'אט קהילתי עמית לעמית
2026-02-24 13:00 - 14:00

צ'אט קהילתי צרפתי
2026-04-09 08:00 - 09:00

צ'אט קהילתי איטלקי
2026-04-14 11:00 - 12:00

מפגש מטופלים ומשפחות ECD השנתי ה-11 - ברמינגהם 2026
2026-04-29 - 2026-04-30 | הילטון ברמינגהם ב-UAB, רחוב 20 דרום 808, ברמינגהאם, אלבמה 35205, ברמינגהאם, אל, 35205, United States
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר מכריזה על מפגש חולים ומשפחות לשנת 2026.
ברמינגהם, אלבמה – הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) ובית הספר לרפואה של אוניברסיטת אלבמה (UAB) מזמינים חולים, משפחות, אנשי מקצוע בתחום הבריאות וחוקרים לשמור את התאריך.

מפגש מטופלים ומשפחות (PFG): 29-30 באפריל, 2026

אירוע זה יפגיש את קהילת מחלת ארדהיים-צ'סטר העולמית עם מומחים רפואיים מובילים כדי לשתף את המחקר העדכני ביותר, תובנות קליניות ומשאבים קהילתיים. המשתתפים יכולים לצפות למפגשים חינוכיים, הזדמנויות להתחבר עם עמיתים ועדכונים על טיפולים מתפתחים וטיפול בחולים.
פרטים נוספים על המלון והאטרקציות המרכזיות בתוכנית יפורסמו בחודשים הקרובים.

לִרְשׁוֹם
הערה: הירשמו לפני ה-1 בפברואר כדי לנצל את עלות ההרשמה המוקדמת! חסכו 100 דולר והירשמו תמורת 100 דולר בלבד!
פרס המודעות של מארק הייני ופרס אלוף הקהילה
1 בפברואר, 2026 – יום אחרון להגשת מועמדות לפרס המודעות על שם מארק הייני ולפרס אלוף הקהילה.

אנא שלחו את מועמדותכם כאן .

פרס המודעות ע"ש מארק הייני. הצעת הצעה לאיש מקצוע רפואי הפועל לשיפור חייהם של חולי ECD על ידי העלאת המודעות למחלה בקרב המקצוע הרפואי.
פרס אלוף הקהילה. ניתן להמליץ ​​על כל אדם (מטופל, מטפל, איש מקצוע רפואי, חבר וכו') שהתנדב מזמנו כדי לסייע בשיפור חייהם של כל אלו שנפגעו מ-ECD.

מַגָע:
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר
דוא"ל: support@erdheim-chester.org
פוסטר למטופלים – הגשות
1 בפברואר 2026 הוא היום האחרון להשלמת פוסטר לחולה לתצוגה במפגש המטופלים והמשפחות. אנא שלחו את פרטי הפוסטר שלכם כאן!
מלגות נסיעות
סיוע בנסיעות – קרן הנסיעות ע"ש גלן פדניק מקבלת כעת בקשות לכנס ECDGA 2026.
גלן פדניק חי חיים מלאים ומשפיעים תוך כדי התמודדות עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) במשך עשרות שנים. בין השנים 2011 ל-2022, הוא שירת במסירות בלתי מעורערת בדירקטוריון הברית הגלובלית של ECD, ותמיד דאג שקולותיהם וצרכיהם של המטופלים יישארו מרכזיים בכל החלטה.
לכבוד מורשת השירות והחמלה של גלן, משפחתו הקימה בנדיבות את קרן הנסיעות לזכרו של גלן פדניק. קרן זו מספקת סיוע כספי כדי לסייע למטופלים, מטפלים ואנשי מקצוע רפואיים להשתתף בכנס השנתי של ECD עבור אלו שלא היו יכולים להשתתף אחרת עקב אילוצים כלכליים.
כעת פתוחות הגשת מועמדויות לסיוע בנסיעות לכנס ECD 2026. המימון מוגבל, ותינתן עדיפות לאנשים שמעולם לא השתתפו באירוע קודם לכן. מטרתנו היא להפוך הזדמנות זו לזמינה לכמה שיותר חברי קהילה, בהתבסס על המשאבים הזמינים.
מועד אחרון להגשת מועמדות: 1 בפברואר 2026 הודעות על מענקים: לא יאוחר מ-1 במרץ 2026
הגש מועמדות כאן: בקשה לקרן נסיעות לזכרו של גלן פדניק.
מידע על מלונות ונסיעות בכנסים
מלון כנסים
הילטון ברמינגהם ב-UAB
רחוב 20 דרום 808
ברמינגהאם, אלבמה 35205
טלפון: 1+(659) 251-1934
גוש חדרים הוזמן במלון הילטון ברמינגהם ב-UAB עבור משתתפי הכנס.
יש להזמין חדרים עד ה-6 באפריל 2026, כדי לקבל את תעריף הקבוצה.
הזמינו חדר
תחבורה משדה התעופה
נמל התעופה הבינלאומי ברמינגהאם-שאטלסוורת' (BHM)
שירות הסעות חינם זמין משדה התעופה של ברמינגהאם למלון, והוא מסופק ישירות על ידי מלון הילטון דאונטאון ב-UAB.
כדי להשתמש בשאטל:

אסוף את המזוודות שלך.
התקשרו למלון בטלפון 205-933-9000 כדי לבקש את שירות ההסעות.
המשך לדלת מספר 4L וחכה לאוטובוס המסומן "הילטון".

נסיעה דרך אטלנטה
נמל התעופה הבינלאומי הרטספילד-ג'קסון אטלנטה (ATL) נמצא במרחק של כ-3 שעות נסיעה מבירמינגהם ומציע טיסות בינלאומיות ישירות לרוב המדינות. שירותי הסעות זמינים בין נמל התעופה של אטלנטה לברמינגהם לנוסעים המגיעים דרך נמל התעופה ATL.
קישור שירות הסעות
לִרְשׁוֹם

הסימפוזיון הרפואי השנתי ה-11 בנושא ECD - ברמינגהם 2026
2026-04-30 - 2026-05-02 | הילטון ברמינגהם ב-UAB, רחוב 20 דרום 808, ברמינגהאם, אלבמה 35205, ברמינגהאם, 35205, United States
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר מכריזה על סימפוזיון רפואי 2026
ברמינגהם, אלבמה – הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) ובית הספר לרפואה של אוניברסיטת אלבמה (UAB) מזמינים אנשי מקצוע בתחום הבריאות וחוקרים.

סימפוזיון רפואי: 30 באפריל – 2 במאי, 2026

אירוע זה יפגיש את קהילת מחלת ארדהיים-צ'סטר העולמית עם מומחים רפואיים מובילים כדי לשתף את המחקר העדכני ביותר, תובנות קליניות ומשאבים קהילתיים. המשתתפים יכולים לצפות למפגשים חינוכיים, הזדמנויות להתחבר עם עמיתים ועדכונים על טיפולים מתפתחים וטיפול בחולים.
פרטים נוספים על המלון והאטרקציות המרכזיות בתוכנית יפורסמו בחודשים הקרובים.

לִרְשׁוֹם
הערה: הירשמו לפני ה-1 בפברואר כדי לנצל את עלות ההרשמה המוקדמת! חסכו 200 דולר והירשמו תמורת 300 דולר בלבד!
פרס המודעות של מארק הייני ופרס אלוף הקהילה
1 בפברואר, 2026 – יום אחרון להגשת מועמדות לפרס המודעות על שם מארק הייני ולפרס אלוף הקהילה.

אנא שלחו את מועמדותכם כאן .

פרס המודעות ע"ש מארק הייני. הצעת הצעה לאיש מקצוע רפואי הפועל לשיפור חייהם של חולי ECD על ידי העלאת המודעות למחלה בקרב המקצוע הרפואי.
פרס אלוף הקהילה. ניתן להמליץ ​​על כל אדם (מטופל, מטפל, איש מקצוע רפואי, חבר וכו') שהתנדב מזמנו כדי לסייע בשיפור חייהם של כל אלו שנפגעו מ-ECD.

תקצירי מצגת בעל פה / פוסטר
1 בפברואר 2026 – מועד אחרון להגשת תקצירים.

הגשת תקצירים לסימפוזיון הרפואי ב-1 במאי מתקבלת כאן . אנא שלחו תקצירים להצגה בעל פה ו/או בפוסטר. זוהי הזדמנות מצוינת לשתף את עבודתך ואת עבודתם של עמיתיך לעבודה. אנא הודיעו להם על ההזדמנות.

מלגות נסיעות
סיוע בנסיעות – קרן הנסיעות ע"ש גלן פדניק מקבלת כעת בקשות לכנס ECDGA 2026.
גלן פדניק חי חיים מלאים ומשפיעים תוך כדי התמודדות עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) במשך עשרות שנים. בין השנים 2011 ל-2022, הוא שירת במסירות בלתי מעורערת בדירקטוריון הברית הגלובלית של ECD, ותמיד דאג שקולותיהם וצרכיהם של המטופלים יישארו מרכזיים בכל החלטה.
לכבוד מורשת השירות והחמלה של גלן, משפחתו הקימה בנדיבות את קרן הנסיעות לזכרו של גלן פדניק. קרן זו מספקת סיוע כספי כדי לסייע למטופלים, מטפלים ואנשי מקצוע רפואיים להשתתף בכנס השנתי של ECD עבור אלו שלא היו יכולים להשתתף אחרת עקב אילוצים כלכליים.
כעת פתוחות הגשת מועמדויות לסיוע בנסיעות לכנס ECD 2026. המימון מוגבל, ותינתן עדיפות לאנשים שמעולם לא השתתפו באירוע קודם לכן. מטרתנו היא להפוך הזדמנות זו לזמינה לכמה שיותר חברי קהילה, בהתבסס על המשאבים הזמינים.
מועד אחרון להגשת מועמדות: 1 בפברואר 2026 הודעות על מענקים: לא יאוחר מ-1 במרץ 2026
הגש מועמדות כאן: בקשה לקרן נסיעות לזכרו של גלן פדניק.
מידע על מלונות ונסיעות בכנסים
מלון כנסים
הילטון ברמינגהם ב-UAB
רחוב 20 דרום 808
ברמינגהאם, אלבמה 35205
טלפון: 1+(659) 251-1934
גוש חדרים הוזמן במלון הילטון ברמינגהם ב-UAB עבור משתתפי הכנס.
יש להזמין חדרים עד ה-6 באפריל 2026, כדי לקבל את תעריף הקבוצה.
הזמינו חדר
תחבורה משדה התעופה
נמל התעופה הבינלאומי ברמינגהאם-שאטלסוורת' (BHM)
שירות הסעות חינם זמין משדה התעופה של ברמינגהאם למלון, והוא מסופק ישירות על ידי מלון הילטון דאונטאון ב-UAB.
כדי להשתמש בשאטל:

אסוף את המזוודות שלך.
התקשרו למלון בטלפון 205-933-9000 כדי לבקש את שירות ההסעות.
המשך לדלת מספר 4L וחכה לאוטובוס המסומן "הילטון".

נסיעה דרך אטלנטה
נמל התעופה הבינלאומי הרטספילד-ג'קסון אטלנטה (ATL) נמצא במרחק של כ-3 שעות נסיעה מבירמינגהם ומציע טיסות בינלאומיות ישירות לרוב המדינות. שירותי הסעות זמינים בין נמל התעופה של אטלנטה לברמינגהם לנוסעים המגיעים דרך נמל התעופה ATL.
קישור שירות הסעות
מַגָע:
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר
דוא"ל: support@erdheim-chester.org
לִרְשׁוֹם
