BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Erdheim-Chester Disease Global Alliance - ECPv6.16.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-ORIGINAL-URL:https://www.erdheim-chester.org/he/
X-WR-CALDESC:Events for Erdheim-Chester Disease Global Alliance
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:America/Chicago
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20210314T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20211107T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20220313T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20221106T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20230312T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20231105T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20240310T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20241103T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20250309T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20251102T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20260308T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20261101T070000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250708T180000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250708T190000
DTSTAMP:20260604T161015
CREATED:20250623T234720Z
LAST-MODIFIED:20250623T234720Z
UID:10000409-1751997600-1752001200@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:צ'אט קהילת המטפלים
DESCRIPTION:הירשמו עוד היום \nצ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD \, טיפולים\, בדיקות\, רופאים בעלי ידע\, תסמינים\, תופעות לוואי של טיפולים\, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.    \nאנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו לפני הצטרפות לפגישה או לוובינר של ECD Global Alliance. \nהערה: בדוק את אזור הזמן שלך כאן: ממיר אזורי זמן . \nלא יהיה איש מקצוע רפואי שיסייע בשיחות אלו. כל מטופל הוא ייחודי ולא ניתן להציע כאן ייעוץ רפואי; אנו מעודדים לשתף את כל הרעיונות עם רופאים. אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו.
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%a6%d7%90%d7%98-%d7%a7%d7%94%d7%99%d7%9c%d7%aa-%d7%94%d7%9e%d7%98%d7%a4%d7%9c%d7%99%d7%9d-3/
CATEGORIES:שיחות קהילתיות של מטפלים
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250628T090000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250628T100000
DTSTAMP:20260604T161015
CREATED:20250519T065722Z
LAST-MODIFIED:20250521T185217Z
UID:10000315-1751101200-1751104800@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:צ'אט קהילתי ספרדי
DESCRIPTION:הירשמו עוד היום \nצ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD \, טיפולים\, בדיקות\, רופאים בעלי ידע\, תסמינים\, תופעות לוואי של טיפולים\, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.    \nאנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו לפני הצטרפות לפגישה או לוובינר של ECD Global Alliance. \nהערה: בדוק את אזור הזמן שלך כאן: ממיר אזורי זמן . \nלא יהיה איש מקצוע רפואי שיסייע בשיחות אלו. כל מטופל הוא ייחודי ולא ניתן להציע כאן ייעוץ רפואי; אנו מעודדים לשתף את כל הרעיונות עם רופאים. אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו.
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%a6%d7%90%d7%98-%d7%a7%d7%94%d7%99%d7%9c%d7%aa%d7%99-%d7%a1%d7%a4%d7%a8%d7%93%d7%99-2/
CATEGORIES:צ'אטים קהילתיים ספרדיים
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Spanish-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250625T100000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250625T110000
DTSTAMP:20260604T161015
CREATED:20250519T065418Z
LAST-MODIFIED:20250521T185210Z
UID:10000300-1750845600-1750849200@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:צ'אט הקהילה הקנדית
DESCRIPTION:הירשמו עוד היום \nצ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD \, טיפולים\, בדיקות\, רופאים בעלי ידע\, תסמינים\, תופעות לוואי של טיפולים\, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.    \nאנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו לפני הצטרפות לפגישה או לוובינר של ECD Global Alliance. \nהערה: בדוק את אזור הזמן שלך כאן: ממיר אזורי זמן . \nלא יהיה איש מקצוע רפואי שיסייע בשיחות אלו. כל מטופל הוא ייחודי ולא ניתן להציע כאן ייעוץ רפואי; אנו מעודדים לשתף את כל הרעיונות עם רופאים. אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו.
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%a6%d7%90%d7%98-%d7%94%d7%a7%d7%94%d7%99%d7%9c%d7%94-%d7%94%d7%a7%d7%a0%d7%93%d7%99%d7%aa-2/
CATEGORIES:צ'אטים של הקהילה הקנדית
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Canadian-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250624T180000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250624T190000
DTSTAMP:20260604T161015
CREATED:20250519T064843Z
LAST-MODIFIED:20250521T185203Z
UID:10000295-1750788000-1750791600@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:צ'אט קהילתי בנושא אבל
DESCRIPTION:הירשמו עוד היום \nצ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD \, טיפולים\, בדיקות\, רופאים בעלי ידע\, תסמינים\, תופעות לוואי של טיפולים\, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.    \nאנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו לפני הצטרפות לפגישה או לוובינר של ECD Global Alliance. \nהערה: בדוק את אזור הזמן שלך כאן: ממיר אזורי זמן . \nלא יהיה איש מקצוע רפואי שיסייע בשיחות אלו. כל מטופל הוא ייחודי ולא ניתן להציע כאן ייעוץ רפואי; אנו מעודדים לשתף את כל הרעיונות עם רופאים. אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו.
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%a6%d7%90%d7%98-%d7%a7%d7%94%d7%99%d7%9c%d7%aa%d7%99-%d7%91%d7%a0%d7%95%d7%a9%d7%90-%d7%90%d7%91%d7%9c/
CATEGORIES:שיחות קהילתיות של אבל
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Grief-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250624T130000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250624T140000
DTSTAMP:20260604T161015
CREATED:20250519T064509Z
LAST-MODIFIED:20250521T185155Z
UID:10000280-1750770000-1750773600@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:צ'אט קהילתי עמית לעמית
DESCRIPTION:הירשמו עוד היום \nצ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD \, טיפולים\, בדיקות\, רופאים בעלי ידע\, תסמינים\, תופעות לוואי של טיפולים\, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.    \nאנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו לפני הצטרפות לפגישה או לוובינר של ECD Global Alliance. \nהערה: בדוק את אזור הזמן שלך כאן: ממיר אזורי זמן . \nלא יהיה איש מקצוע רפואי שיסייע בשיחות אלו. כל מטופל הוא ייחודי ולא ניתן להציע כאן ייעוץ רפואי; אנו מעודדים לשתף את כל הרעיונות עם רופאים. אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו.
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%a6%d7%90%d7%98-%d7%a7%d7%94%d7%99%d7%9c%d7%aa%d7%99-%d7%a2%d7%9e%d7%99%d7%aa-%d7%9c%d7%a2%d7%9e%d7%99%d7%aa-ecdga/
CATEGORIES:צ'אטים קהילתיים עמיתים לעמית
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Peer-to-Peer-Chat-1.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250618
DTEND;VALUE=DATE:20250620
DTSTAMP:20260604T161015
CREATED:20250519T064134Z
LAST-MODIFIED:20250521T192852Z
UID:10000275-1750287600-1750373999@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:צ'אט קהילתי אוסטרלי/ניו זילנדי
DESCRIPTION:הירשמו עוד היום \n10:00 בבוקר עד 11:00 בבוקר סידני\, בריסביין ומלבורן\n 8:00 בבוקר עד 9:00 בבוקר פרת' \nצ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD \, טיפולים\, בדיקות\, רופאים בעלי ידע\, תסמינים\, תופעות לוואי של טיפולים\, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.    \nאנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו לפני הצטרפות לפגישה או לוובינר של ECD Global Alliance. \nהערה: בדוק את אזור הזמן שלך כאן: ממיר אזורי זמן . \nלא יהיה איש מקצוע רפואי שיסייע בשיחות אלו. כל מטופל הוא ייחודי ולא ניתן להציע כאן ייעוץ רפואי; אנו מעודדים לשתף את כל הרעיונות עם רופאים. אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו.
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%a6%d7%90%d7%98-%d7%a7%d7%94%d7%99%d7%9c%d7%aa%d7%99-%d7%90%d7%95%d7%a1%d7%98%d7%a8%d7%9c%d7%99-%d7%a0%d7%99%d7%95-%d7%96%d7%99%d7%9c%d7%a0%d7%93%d7%99-2/
CATEGORIES:צ'אטים קהילתיים באוסטרליה ובניו זילנד
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Australia-NZ-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250615
DTEND;VALUE=DATE:20250716
DTSTAMP:20260604T161015
CREATED:20250606T152433Z
LAST-MODIFIED:20250617T143106Z
UID:10000368-1750028400-1752620399@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:התכוננו לרוץ\, ללכת ולהתגלגל למען התקווה! מרוץ הכיף 2025 כבר כאן!
DESCRIPTION:הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) שמחה להכריז על מרוץ הכיף\, ההליכה והגלגול הווירטואלי "צעדים גלובליים לקראת מודעות ותקווה" לשנת 2025 ! בין ה-16 ביוני ל-15 ביולי 2025 \, אנו מזמינים אתכם – מטופלים\, מטפלים\, תומכים ותומכים ברחבי העולם – להצטרף לתנועה המאוחדת שלנו של כוח\, נראות ותקווה. \nאירוע וירטואלי זה הוא ההזדמנות שלכם להעלות את המודעות למחלת Erdheim-Chester ( ECD )\, סרטן דם נדיר במיוחד ולעתים קרובות לא מובן\, המשפיע על קצת יותר מאלף משפחות ברחבי העולם. בין אם אתם נועלים את נעלי הספורט שלכם\, מסתובבים בשכונה שלכם או הולכים בשביל עם הצוות שלכם\, כל צעד שתעשו עוזר להגביר את המשימה שלנו: מודעות\, תמיכה\, חינוך ומחקר עבור אלו שנפגעו מ- ECD .  \n  \nהזמינו את שלכם עוד היום! \nפרטי אירוע מרכזיים: \n\nתאריכי האירוע : 16 ביוני – 15 ביולי\, 2025\nהרשמה : נפתחת ב-1 ביוני 2025 – 20 דולר לאדם\nאיפה : בכל מקום בעולם – זה וירטואלי לחלוטין\nחולצות טי זמינות לרכישה. הזמינו עוד היום!\nהקימו קבוצה\, ייצגו את המדינה או ארצכם\, ולכו עם מטרה\n\n  \nכל הכספים שגויסו תומכים במשימה הגלובלית שלנו ומקרבים אותנו לתוצאות טובות יותר ובסופו של דבר\, לריפוי. בואו נמשיך להתקדם – יחד.  \nהירשמו עוד היום \nשאלות? צרו קשר עם Renita.Page@erdheim-chester.org  \nבואו נצעד קדימה בכוח. בואו נתקדם בחוסן. בואו נרוץ בתקווה.   \n[usahtml5map id="0"] \n[worldcountrieshtml5map id="0"] \nגרסה שאושרה
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%94%d7%aa%d7%9b%d7%95%d7%a0%d7%a0%d7%95-%d7%9c%d7%a8%d7%95%d7%a5-%d7%9c%d7%9c%d7%9b%d7%aa-%d7%95%d7%9c%d7%94%d7%aa%d7%92%d7%9c%d7%92%d7%9c-%d7%9c%d7%9e%d7%a2%d7%9f-%d7%94%d7%aa%d7%a7%d7%95%d7%95/
CATEGORIES:מוּבלָט,מרוץ כיף שנתי
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Approved-version-1.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250610T180000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250610T190000
DTSTAMP:20260604T161016
CREATED:20250519T063818Z
LAST-MODIFIED:20250521T192852Z
UID:10000261-1749578400-1749582000@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:צ'אט קהילת המטפלים
DESCRIPTION:הירשמו עוד היום \nצ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD \, טיפולים\, בדיקות\, רופאים בעלי ידע\, תסמינים\, תופעות לוואי של טיפולים\, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.    \nאנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו לפני הצטרפות לפגישה או לוובינר של ECD Global Alliance. \nהערה: בדוק את אזור הזמן שלך כאן: ממיר אזורי זמן . \nלא יהיה איש מקצוע רפואי שיסייע בשיחות אלו. כל מטופל הוא ייחודי ולא ניתן להציע כאן ייעוץ רפואי; אנו מעודדים לשתף את כל הרעיונות עם רופאים. אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו.
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%a6%d7%90%d7%98-%d7%a7%d7%94%d7%99%d7%9c%d7%aa-%d7%94%d7%9e%d7%98%d7%a4%d7%9c%d7%99%d7%9d-2/
CATEGORIES:שיחות קהילתיות של מטפלים
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250528T100000
DTSTAMP:20260604T161016
CREATED:20250115T231711Z
LAST-MODIFIED:20250804T203857Z
UID:10000341-1748242800-1748426400@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:הסימפוזיון הרפואי השנתי העשירי בנושא ECD
DESCRIPTION:הירשמו כאן אנשי מקצוע רפואיים מרחבי העולם יתכנסו בברצלונה בין ה-26 ל-28 במאי כדי לשתף ממצאים מדעיים\, תוצאות מטופלים ומחקרי מקרה הקשורים למחלת ארדהיים-צ'סטר. אנו מזמינים אתכם להצטרף לעמיתים המקצועיים שלכם כדי לשתף וללמוד על ממצאים חדשים הקשורים למדע של מחלת ECD\, פרטי האבחון והטיפול באנשים החיים עם ECD. זהו המפגש היחיד שבו מומחים רפואיים מתחומים שונים מתאחדים כדי לדון ב-ECD. אנו מצפים להצטרפותכם לדיונים ומקווים שתמצאו הזדמנויות לשיתוף פעולה.      הגשת תקצירים אנו מבקשים להגיש תקצירים הקשורים ל-ECD ו/או היסטיוציטוזיס במבוגרים להצגה בסימפוזיון הרפואי. תקצירים מתקבלים להצגה בעל פה ו/או בפוסטר. זוהי הזדמנות מצוינת לשתף את עבודתכם ואת עבודתם של עמיתכם. אנא הודיעו להם על ההזדמנות. יש להגיש תקצירים לא יאוחר מ-24 בפברואר 2025. הגשת תקצירים לוח זמנים של אירועים יום ראשון\, 25 במאי 2025 – פעילות לפני הפגישה    \n17:00-18:00 מיסה קתולית כל המעוניינים מוזמנים למיסה קתולית לפני תחילת הכנס. האב צ'ארלס בלנבס\, נותן החסות של מפגש המטופלים והמשפחות\, יערוך את המיסה.  \nיום שני\, 26 במאי\, 2025 – מפגש מטופלים ומשפחות. \n8:00 – 8:30 בבוקר הרשמה וארוחת בוקר קונטיננטלית תיהנו מארוחת בוקר קלה עם אחרים והתכוננו ליום מידע מלא תקווה. \n8:30 בבוקר – 4:30 אחה"צ מפגש מטופלים ומשפחות. בלו את היום בלמידה נוספת על ECD מאנשי מקצוע רפואיים\, מטופלים ואחרים. \n18:00 – 20:00 ערב חגיגות בלו עם מטופלים\, בני משפחה\, חברים ואנשי מקצוע רפואיים לערב של תקווה וחגיגה. \nיום שלישי\, 27 במאי\, 2025 – סימפוזיון רפואי. \n8:00 – 8:30 בבוקר הרשמה וארוחת בוקר קונטיננטלית תיהנו מארוחת בוקר קלה עם אחרים והתכוננו ליום מידע מלא תקווה. \n8:30 בבוקר – 16:30 אחר הצהריים סימפוזיון רפואי בלו את היום בלמידה נוספת על ECD מחוקרים וקלינאים אחרים. גלו הזדמנויות לשיתופי פעולה עתידיים אפשריים.  \n18:30 – 20:30 קבלה רפואית בלו זמן להירגעות ופגישות עם חברים. \nיום רביעי\, 28 במאי\, 2025 – מפגש מרכז טיפול. 8:00 – 11:00 מפגש מרכז טיפול לדון בטיפול בחולים ובהזדמנויות לעבודה משותפת לשיפור תוצאות המטופלים. מי משתתף? האירוע פתוח לכל קהילת אנשי המקצוע הרפואיים בתחום ה-ECD. אל תהססו להזמין את עמיתכם. הירשמו כאן מארחים  ד ”ר חאווייר סולאניץ ’הוא המארח של כנס ECD השנה. ד’ ר סולאניץ” הוא מומחה לרפואה פנימית בבית החולים האוניברסיטאי של בלוביטג ”\, שם הוא עובד מאז אוגוסט 2010. הוא מוביל את מרכז הטיפול בהפניות ECD בבית החולים האוניברסיטאי בלוביטג”\, ובנוסף לחולי ECD \, הוא מטפל בחולים עם מחלות נדירות אחרות כמו רוזאי-דורפמן\, ליקויים חיסוניים ראשוניים וכמה מחלות מטבוליות תורשתיות (במיוחד גושה). הוא מטפל בחולים עם מחלות אוטואימוניות סיסטמיות\, בעיקר דלקת כלי דם סיסטמית\, דלקת פריאורטיטיס / פיברוזיס רטרופריטונאלית ומחלות הקשורות ל-IgG4. הוא גם יועץ לשירות הרפואי לאבחון וטיפול בחולים עם דלקת ענבית\, דלקת עצב הראייה החיסונית / איסכמית ופסאודו-גידול בארובת.     ד"ר סולאניץ' עובד גם בקבוצת המחלות המערכתיות והזדקנות במכון המחקר הביו-רפואי Bellvitge (IDIBELL). הוא השתתף במספר פרויקטים מחקריים לאומיים ובינלאומיים לחקר מחלות אוטואימוניות מערכתיות\, ליקויים חיסוניים ומחלות נדירות אחרות. הוא גם השתתף במספר ניסויים קליניים כחוקר ראשי או כחובר שותף\, וזכה במימון ציבורי תחרותי. כתוצאה ממחקרו\, הוא מחברם של מספר מאמרים שפורסמו בכתבי עת מדעיים בעלי רשימת רישומים. סדר יום סדר יום מפורט יהיה זמין לפני הכנס. מלון הוקם בלוק חדרים למפגש מטופלים ומשפחות ב- – The Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, Spain\, 08902 אנא בצעו את הזמנותיכם באמצעות הקישור למטה לפני המועד האחרון למלון. הזמינו את תעריף הקבוצה שלכם עבור כנס ECD Global Alliance תעריף חדר קבוצתי: יחיד: 240 יורו/לילה; זוגי: 260 יורו/לילה מועד אחרון להזמנת מלון: 21 באפריל\, 2025 Travel Barcelona משרתת את נמל התעופה Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. אפשרויות התחבורה בין שדה התעופה למלון כוללות:        \n\nרכבת תחתית . קו המטרו L9 סוד מחבר את טרמינלי T1 ו-T2 של נמל התעופה עם מלון רנסנס ברצלונה פירה. תחנת המטרו של המלון היא אירופה פירה. המטרו פועל מדי יום בין השעות 5:00 בבוקר לחצות.  \nהעברה פרטית.  באתר האינטרנט של המלון מצוין כי שירות הסעות פרטי זמין תמורת 101 אירו (כיוון אחד) על פי בקשה.\n\nסיוע במלגות יש לנו מספר מוגבל של מלגות זמינות אם חבר בקהילת אנשי המקצוע הרפואיים של ECD לא יוכל להשתתף מסיבות כלכליות. אם נדרשת מלגה\, אנא צרו קשר עם ECDGA בכתובת support@Erdheim-Chester.org בהקדם האפשרי. עליכם לכלול את שמכם\, כתובת הדוא"ל שלכם\, תפקידכם בקהילה (מטפל\, מומחה\, מדען\, סטודנט וכו') והצהרה על הצורך שלכם. נודיע לכולם איזו עזרה נוכל לספק עד סוף פברואר. הזדמנות להגשת מועמדות להעלאת המודעות אתם מוזמנים להציע מועמדות למנהיגים בקהילת ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination . הגישו מועמדות לפרס מארק הייני לכבוד איש המקצוע הרפואי שלדעתכם שיפר את חייהם של חולי ECD על ידי העלאת המודעות ל-ECD בתוך המקצוע הרפואי. הציעו מועמדות לכל מי שהתנדב מזמנו כדי לעזור לשפר את חייהם של כל אלה שנפגעו מ-ECD. מקבל הפרס יוכרז בערב חגיגות ECD ב-26 במאי.        חוויות המשתתפים
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%94%d7%a1%d7%99%d7%9e%d7%a4%d7%95%d7%96%d7%99%d7%95%d7%9f-%d7%94%d7%a8%d7%a4%d7%95%d7%90%d7%99-%d7%94%d7%a9%d7%a0%d7%aa%d7%99-%d7%94%d7%a2%d7%a9%d7%99%d7%a8%d7%99-%d7%91%d7%a0%d7%95%d7%a9%d7%90-ecd/
LOCATION:מלון רנסנס ברצלונה פירה\, פלאזה אירופה\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, ברצלונה\, 08902\, Spain
CATEGORIES:סימפוזיון רפואי ECD
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-ms.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250526T190000
DTSTAMP:20260604T161016
CREATED:20250526T221649Z
LAST-MODIFIED:20251021T215759Z
UID:10000361-1748242800-1748286000@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:מפגש מטופלים ומשפחות ECD השנתי העשירי
DESCRIPTION:הירשמו כאן \nחלק ממשימתה של ECD Global Alliance היא לחנך ולתמוך בחולים באמצעות המידע הדרוש להם כדי לפעול למען בריאותם ואיכות חייהם. מטרת מפגש חולים ומשפחות (PFG) היא לאחד חולים ובני משפחה\, וכן להגביר את הידע וההבנה שלהם לגבי מחלת Erdheim-Chester .  \n \nארגון PFG מספק למשתתפים מקום מפגש והזדמנות להפנות שאלות וחששות לקבוצה בינלאומית של אנשי מקצוע רפואיים בעלי ניסיון בטיפול בחולי ECD ועורכים מחקר בתחום. המידע המשותף יכול לעזור למטופל ללמוד במהירות עוד על ECD ואפשרויות טיפול אפשריות\, וכן לשמוע על ממצאי המחקר האחרונים.  \nהירשמו כאן \nסקירה כללית\nמפגש מטופלים ומשפחות של הברית הגלובלית ECD לשנת 2025 יתקיים במלון רנסנס ברצלונה פירה ב-26 במאי. מפגש זה יפגיש מטופלים\, בני משפחה\, מטפלים\, קלינאים\, חוקרים וחברי ארגוני תמיכה כדי לחלוק ידע וחוויות הקשורות לאבחון\, טיפול וחיי היומיום ECD . יהיה זמן ללמידה\, זמן לשיתוף וזמן להתחבר עם אחרים שנפגעו מ- ECD . אנו מקווים שזה יהיה הזמן עבור כולם להיות מעודכנים יותר ולמצוא תקווה רבה יותר לעתיד.    \nמתורגמנים סימולטניים במקום יאפשרו השתתפות לדוברי אנגלית\, צרפתית\, גרמנית\, איטלקית וספרדית. \nלוח זמנים של אירועים\nיום ראשון\, 25 במאי\, 2025 – פעילות לפני הפגישה \nמיסה קתולית 17:00 – 18:00\n כל מי שמעוניין מוזמן למיסה קתולית לפני תחילת הכנס. האב צ'ארלס בלנבס\, נותן החסות של מפגש המטופלים והמשפחות\, יערוך את המיסה.  \nיום שני\, 26 במאי\, 2025 \n8:00 בבוקר – 8:30 בבוקר רישום וארוחת בוקר קונטיננטלית\n תיהנו מארוחת בוקר קלה עם אחרים והתכוננו ליום מידע מלא תקווה. \n8:30 בבוקר עד 16:40 אחה"צ מפגש מטופלים ומשפחות\n בלו את היום בלמידה נוספת על ECD מאנשי מקצוע רפואיים\, מטופלים ואחרים. \n18:00-20:00 ערב חגיגי\n בלו עם מטופלים\, בני משפחה\, חברים ואנשי מקצוע רפואיים לערב של תקווה וחגיגה. \nמי משתתף?\nהאירוע פתוח לכל קהילת ECD הכוללת מטופלים\, מטפלים\, בני משפחה ואנשי מקצוע רפואיים ECD . אל תהססו להזמין את המשפחה\, החברים וחברי הצוות הרפואי שלכם.  \nהירשמו כאן \nמְאָרֵחַ\nד"ר חאווייר סולאניץ' הוא המארח של מפגש ECD השנה. ד"ר סולאניץ' הוא מומחה לרפואה פנימית בבית החולים האוניברסיטאי של בלוג'\, שם הוא עובד מאז אוגוסט 2010. הוא מנהל את מרכז הטיפול בהפניות ל-ECD בבלוויטג'\, ובנוסף לחולי ECD\, הוא מטפל בחולים עם מחלות נדירות אחרות כמו רוזאי-דורפמן\, ליקויים חיסוניים ראשוניים וכמה מחלות מטבוליות תורשתיות (במיוחד גושה). הוא מטפל בחולים עם מחלות אוטואימוניות סיסטמיות\, בעיקר דלקת כלי דם סיסטמית\, דלקת פריאורטיטיס / פיברוזיס רטרופריטונאלית ומחלות הקשורות ל-IgG4. הוא גם יועץ לשירותי האופתלמולוגיה לאבחון וטיפול בחולים עם דלקת ענבית\, דלקת עצב הראייה אימונולוגית/איסכמית\, ופסאודו-גידול בארובת… \nד"ר סולניץ "עובד גם בקבוצת המחלות המערכתיות והזדקנות במכון המחקר הביו-רפואי בלויטג" (IDIBELL). הוא השתתף במספר פרויקטים מחקריים לאומיים ובינלאומיים לחקר מחלות אוטואימוניות מערכתיות\, ליקויים חיסוניים ומחלות נדירות אחרות. הוא גם השתתף במספר ניסויים קליניים כחוקר ראשי או שותף\, וזכה במימון ציבורי תחרותי. כתוצאה ממחקרו\, הוא מחברם של מספר מאמרים שפורסמו בכתבי עת מדעיים בעלי אינדקס.    \nסֵדֶר הַיוֹם\nסדר יום מפורט יהיה זמין לפני הכנס. \nמָלוֹן\nהוקם בלוק חדרים למפגש מטופלים ומשפחות ב- – \nמלון רנסנס ברצלונה פירה\n פלאזה אירופה\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\,\n ברצלונה\, ספרד\, 08902 \nאנא בצעו את הזמנותיכם דרך הקישור למטה לפני המועד האחרון של המלון. \nהזמינו את תעריף הקבוצה שלכם לכנס ECD Global Alliance \nמחיר חדר קבוצתי: יחיד: 240 אירו ללילה; זוגי: 260 אירו ללילה\nמועד אחרון להזמנת מלון: 21 באפריל\, 2025 \nלִנְסוֹעַ\nברצלונה משרתת את נמל התעופה ג'וזף טאראדלס ברצלונה-אל פראט. אפשרויות התחבורה בין נמל התעופה למלון כוללות:  \n\nרַכֶּבֶת תַחְתִית.  קו המטרו L9 סוד מחבר את טרמינלי T1 ו-T2 של נמל התעופה עם מלון רנסנס ברצלונה פירה. תחנת המטרו של המלון היא אירופה פירה. המטרו פועל מדי יום בין השעות 5:00 בבוקר לחצות.  \nהעברה פרטית.  באתר האינטרנט של המלון מצוין כי שירות הסעות פרטי זמין תמורת 101 יורו (כיוון אחד) על פי בקשה.\n\nעזרה במלגות\nיש לנו מספר מוגבל של מלגות זמינות אם מטופל/בן משפחה לא יוכל להשתתף מסיבות כלכליות. אם נדרשת מלגה\, אנא צרו קשר עם ECDGA Erdheim-Chester בהקדם האפשרי. עליכם לכלול את שמכם\, כתובת הדוא"ל שלכם\, תפקידכם בקהילה (מטופל\, מטפל\, בן משפחה) והצהרה על הצורך שלכם. נודיע לכולם איזו עזרה נוכל לספק עד סוף פברואר.    \nהזדמנות להגיש מועמדות לקידום מודעות\nאתם מוזמנים להציע מועמדות למנהיגים בקהילת ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination . הגישו מועמדות לפרס מארק הייני לכבוד איש המקצוע הרפואי שלדעתכם שיפר את חייהם של חולי ECD על ידי העלאת המודעות ל-ECD בתוך המקצוע הרפואי. הציעו מועמדות לכל מי (מטופל\, מטפל\, איש מקצוע רפואי\, חבר וכו') שהתנדב מזמנו כדי לעזור לשפר את חייהם של כל אלה שנפגעו מ-ECD. זוכה הפרס יוכרז בערב החגיגות של ECD ב-26 במאי. \nחוויות המשתתפים \n[dica_divi_carousel show_items_desktop="3" arrow_nav="on" dot_nav="on" item_spacing="45" equal_height="on" arrow_nav_color="#FFFFFF" arrow_bg_color="#35A4BB" overlay_color_field_bgcolor="rgba(255\,255\,255\,0.85)" arrow_position="middle-outside" arrow_font_size="22px" carousel_container_margin="||||false|false" carousel_container_padding="||||false|false" innercontent_padding="||20px||false|false" item_padding="40px|40px|10px|40px|false|true" content_container_margin="||||false|false" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \nכולנו באותה סירה\, והמסע שלנו ביחד יהיה טוב יותר." \n– סוזן אנדרסון\, משפחת ECD\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \nאני עובד בתחום הבריאות כבר למעלה מ-20 שנה ומעולם לא ראיתי או חוויתי קבוצה כה אכפתית ומסורה של אנשי מקצוע ומתנדבים בתחום הבריאות!" \n– מטופל ECD בטיפול\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \nאני יודע שהם לא יכולים לתת לי תרופה\, או אפילו לענות על כל השאלות שלי\, אבל עצם הידיעה שהם כאן בשבילי\, והם מקשיבים\, והם מבינים מה אני עובר\, זה מה שהייתי צריך." \n– מטופל ECD בטיפול\n[/dica_divi_carouselitem][/dica_divi_carousel]
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%9e%d7%a4%d7%92%d7%a9-%d7%9e%d7%98%d7%95%d7%a4%d7%9c%d7%99%d7%9d-%d7%95%d7%9e%d7%a9%d7%a4%d7%97%d7%95%d7%aa-ecd-%d7%94%d7%a9%d7%a0%d7%aa%d7%99-%d7%94%d7%a2%d7%a9%d7%99%d7%a8%d7%99/
LOCATION:מלון רנסנס ברצלונה פירה\, פלאזה אירופה\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, ברצלונה\, 08902\, Spain
CATEGORIES:מפגש מטופלים ומשפחות ECD
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-pfg.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250513T190000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250513T200000
DTSTAMP:20260604T161016
CREATED:20250427T171856Z
LAST-MODIFIED:20250427T171856Z
UID:10000197-1747162800-1747166400@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:צ'אט קהילת המטפלים
DESCRIPTION:הירשמו עוד היום \nצ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD \, טיפולים\, בדיקות\, רופאים בעלי ידע\, תסמינים\, תופעות לוואי של טיפולים\, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.    \nאנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו לפני הצטרפות לפגישה או לוובינר של ECD Global Alliance. \nהערה: בדוק את אזור הזמן שלך כאן: ממיר אזורי זמן . \nלא יהיה איש מקצוע רפואי שיסייע בשיחות אלו. כל מטופל הוא ייחודי ולא ניתן להציע כאן ייעוץ רפואי; אנו מעודדים לשתף את כל הרעיונות עם רופאים. אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו.
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%a6%d7%90%d7%98-%d7%a7%d7%94%d7%99%d7%9c%d7%aa-%d7%94%d7%9e%d7%98%d7%a4%d7%9c%d7%99%d7%9d/
CATEGORIES:שיחות קהילתיות של מטפלים
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250505T110000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250505T160000
DTSTAMP:20260604T161016
CREATED:20250427T173848Z
LAST-MODIFIED:20250427T173848Z
UID:10000252-1746442800-1746460800@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:צ'אט קהילתי גרמני
DESCRIPTION:תאריך: 5 במאי\, 2025\n שעה: 12:00 בצהריים \n הירשמו עוד היום
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%a6%d7%90%d7%98-%d7%a7%d7%94%d7%99%d7%9c%d7%aa%d7%99-%d7%92%d7%a8%d7%9e%d7%a0%d7%99/
CATEGORIES:צ'אטים קהילתיים גרמניים
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/German-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250502T120000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250502T130000
DTSTAMP:20260604T161016
CREATED:20250826T113024Z
LAST-MODIFIED:20250909T151227Z
UID:10000584-1746187200-1746190800@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:סדרת התמיכה של אגודת לוקמיה ולימפומה חלק 1: סקירת שירותים
DESCRIPTION:סקירה כללית של משאבי החינוך השונים ושירותי התמיכה הניתנים למטופלים ולמשפחותיהם ולספקי שירותי הבריאות המטפלים בהם.
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%a1%d7%93%d7%a8%d7%aa-%d7%94%d7%aa%d7%9e%d7%99%d7%9b%d7%94-%d7%a9%d7%9c-%d7%90%d7%92%d7%95%d7%93%d7%aa-%d7%9c%d7%95%d7%a7%d7%9e%d7%99%d7%94-%d7%95%d7%9c%d7%99%d7%9e%d7%a4%d7%95%d7%9e%d7%94-%d7%97-2/
CATEGORIES:וובינרים
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Leukemia-Lymphoma-Society.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250429T130000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250429T160000
DTSTAMP:20260604T161016
CREATED:20250427T171538Z
LAST-MODIFIED:20250427T171538Z
UID:10000182-1745931600-1745942400@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:צ'אט חי של קהילת עמיתים עם סטודנט לרפואה מאוניברסיטת אלבמה
DESCRIPTION:תאריך: 29 באפריל\, 2025\n שעה: 14:00 \n הירשמו עוד היום
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%a6%d7%90%d7%98-%d7%97%d7%99-%d7%a9%d7%9c-%d7%a7%d7%94%d7%99%d7%9c%d7%aa-%d7%a2%d7%9e%d7%99%d7%aa%d7%99%d7%9d-%d7%a2%d7%9d-%d7%a1%d7%98%d7%95%d7%93%d7%a0%d7%98-%d7%9c%d7%a8%d7%a4%d7%95%d7%90/
CATEGORIES:צ'אטים קהילתיים עמיתים לעמית
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/04/Peer-to-peer-chat-1.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250426T100000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250426T160000
DTSTAMP:20260604T161016
CREATED:20250427T172348Z
LAST-MODIFIED:20250427T172348Z
UID:10000214-1745661600-1745683200@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:צ'אט קהילתי ספרדי
DESCRIPTION:תאריך: 26 באפריל\, 2025\n שעה: 11:00 בבוקר \n הירשמו עוד היום
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%a6%d7%90%d7%98-%d7%a7%d7%94%d7%99%d7%9c%d7%aa%d7%99-%d7%a1%d7%a4%d7%a8%d7%93%d7%99/
CATEGORIES:צ'אטים קהילתיים ספרדיים
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Spanish-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250423T110000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250423T160000
DTSTAMP:20260604T161016
CREATED:20250427T172214Z
LAST-MODIFIED:20250427T172214Z
UID:10000204-1745406000-1745424000@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:צ'אט הקהילה הקנדית
DESCRIPTION:תאריך: 23 באפריל\, 2025\n שעה: 12:00 בצהריים \n הירשמו עוד היום
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%a6%d7%90%d7%98-%d7%94%d7%a7%d7%94%d7%99%d7%9c%d7%94-%d7%94%d7%a7%d7%a0%d7%93%d7%99%d7%aa/
CATEGORIES:צ'אטים של הקהילה הקנדית
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Canadian-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250419T123000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250419T133000
DTSTAMP:20260604T161016
CREATED:20250418T192848Z
LAST-MODIFIED:20250418T192848Z
UID:10000172-1745065800-1745069400@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:אירוע שיחות קהילתיות בנושא אבל 19/04/2025
DESCRIPTION:תאריך: 19 באפריל\, 2025\n שעה: 13:30 עד 14:30 \n הירשמו עוד היום
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%90%d7%99%d7%a8%d7%95%d7%a2-%d7%a9%d7%99%d7%97%d7%95%d7%aa-%d7%a7%d7%94%d7%99%d7%9c%d7%aa%d7%99%d7%95%d7%aa-%d7%91%d7%a0%d7%95%d7%a9%d7%90-%d7%90%d7%91%d7%9c-19-04-2025/
CATEGORIES:שיחות קהילתיות של אבל
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Grief-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250416T190000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250416T190000
DTSTAMP:20260604T161016
CREATED:20250427T173159Z
LAST-MODIFIED:20250427T173159Z
UID:10000232-1744830000-1744830000@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:צ'אט קהילתי אוסטרלי/ניו זילנדי
DESCRIPTION:תאריך: 16 באפריל\, 2025\n שעה: 20:00 \n הירשמו עוד היום
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%a6%d7%90%d7%98-%d7%a7%d7%94%d7%99%d7%9c%d7%aa%d7%99-%d7%90%d7%95%d7%a1%d7%98%d7%a8%d7%9c%d7%99-%d7%a0%d7%99%d7%95-%d7%96%d7%99%d7%9c%d7%a0%d7%93%d7%99/
CATEGORIES:צ'אטים קהילתיים באוסטרליה ובניו זילנד
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Australia-NZ-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250415T110000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250415T160000
DTSTAMP:20260604T161016
CREATED:20250427T172921Z
LAST-MODIFIED:20250427T172921Z
UID:10000227-1744714800-1744732800@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:צ'אט קהילתי איטלקי
DESCRIPTION:תאריך: 15 באפריל\, 2025\n שעה: 12:00 בצהריים \n הירשמו עוד היום
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%a6%d7%90%d7%98-%d7%a7%d7%94%d7%99%d7%9c%d7%aa%d7%99-%d7%90%d7%99%d7%98%d7%9c%d7%a7%d7%99/
CATEGORIES:צ'אטים בקהילה האיטלקית
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Italian-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250401T070000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250401T160000
DTSTAMP:20260604T161016
CREATED:20250826T111525Z
LAST-MODIFIED:20250910T084714Z
UID:10000560-1743490800-1743523200@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:סדרת התמיכה של אגודת הלוקמיה והלימפומה חלק 3: מרכז תמיכה לניסויים קליניים
DESCRIPTION:אגודת הלוקמיה והלימפומה מציעה שירות חינמי בשם מרכז התמיכה בניסויים קליניים (CTSC) כדי לסייע לחולי סרטן דם\, מטפלים ואנשי מקצוע בתחום הבריאות למצוא ניסויים קליניים פוטנציאליים ולהתגבר על חסמי הרשמה. וובינר זה ידון בתהליך ויתמוך בחולי Erdheim-Chester .
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%a1%d7%93%d7%a8%d7%aa-%d7%94%d7%aa%d7%9e%d7%99%d7%9b%d7%94-%d7%a9%d7%9c-%d7%90%d7%92%d7%95%d7%93%d7%aa-%d7%94%d7%9c%d7%95%d7%a7%d7%9e%d7%99%d7%94-%d7%95%d7%94%d7%9c%d7%99%d7%9e%d7%a4%d7%95%d7%9e/
CATEGORIES:וובינרים
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/The-Leukemia-Lymphoma-Society-Support-Series-Part-3.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250313T120000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250313T130000
DTSTAMP:20260604T161016
CREATED:20250826T124738Z
LAST-MODIFIED:20250910T092621Z
UID:10000692-1741867200-1741870800@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:מחלת רוזאי דורפמן
DESCRIPTION:גלו תובנות ממומחה מוביל בתחום מחלת רוזאי-דורפמן. קבלו הבנה מעמיקה יותר של מצב נדיר זה\, תסמיניו\, אבחונתו ואפשרויות הטיפול העדכניות ביותר. אל תפספסו ידע מומחה שיכול לעשות את ההבדל!
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%9e%d7%97%d7%9c%d7%aa-%d7%a8%d7%95%d7%96%d7%90%d7%99-%d7%93%d7%95%d7%a8%d7%a4%d7%9e%d7%9f/
CATEGORIES:וובינרים
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Rosai-Dorfman-Disease.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250307T140000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250307T160000
DTSTAMP:20260604T161016
CREATED:20250427T173418Z
LAST-MODIFIED:20250427T173418Z
UID:10000247-1741356000-1741363200@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:צ'אט קהילתי צרפתי
DESCRIPTION:תאריך: 7 במרץ\, 2025\n שעה: 15:00 \n הירשמו עוד היום
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%a6%d7%90%d7%98-%d7%a7%d7%94%d7%99%d7%9c%d7%aa%d7%99-%d7%a6%d7%a8%d7%a4%d7%aa%d7%99/
CATEGORIES:צ'אטים בקהילה הצרפתית
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/French-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250225T120000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250225T130000
DTSTAMP:20260604T161016
CREATED:20250826T112000Z
LAST-MODIFIED:20250910T081436Z
UID:10000572-1740484800-1740488400@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:סדרת התמיכה של אגודת לוקמיה ולימפומה חלק 2: מרכז משאבי מידע
DESCRIPTION:מומחי מידע מציעים חינוך אישי חינם\, תמיכה פסיכו-סוציאלית ותמיכה מקצועית לחולי סרטן דם\, מטפלים ומשפחות. הם מכסים מחלות ואפשרויות טיפול\, ניסויים קליניים\, תמיכה בבריאות הנפש ותקשורת עם צוותי הטיפול.
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%a1%d7%93%d7%a8%d7%aa-%d7%94%d7%aa%d7%9e%d7%99%d7%9b%d7%94-%d7%a9%d7%9c-%d7%90%d7%92%d7%95%d7%93%d7%aa-%d7%9c%d7%95%d7%a7%d7%9e%d7%99%d7%94-%d7%95%d7%9c%d7%99%d7%9e%d7%a4%d7%95%d7%9e%d7%94-%d7%97/
CATEGORIES:וובינרים
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/The-Leukemia-Lymphoma-Society-Support-Series-Part-2-Information-Resource-Center.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250123T120000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250123T130000
DTSTAMP:20260604T161016
CREATED:20250826T124624Z
LAST-MODIFIED:20250910T092234Z
UID:10000680-1737633600-1737637200@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:דואגים לעצמכם במהלך החגים
DESCRIPTION:האזינו למטפלת מנוסה ECD כשהיא משתפת את תובנותיה ומנגנוני ההתמודדות שלה לטיפול עצמי.
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%93%d7%95%d7%90%d7%92%d7%99%d7%9d-%d7%9c%d7%a2%d7%a6%d7%9e%d7%9b%d7%9d-%d7%91%d7%9e%d7%94%d7%9c%d7%9a-%d7%94%d7%97%d7%92%d7%99%d7%9d/
CATEGORIES:וובינרים
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Caring-for-yourself-through-the-holidays.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250123T120000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250123T130000
DTSTAMP:20260604T161016
CREATED:20250826T124500Z
LAST-MODIFIED:20250910T091825Z
UID:10000670-1737633600-1737637200@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:אסטרטגיות התמודדות עם דיכאון וחרדה
DESCRIPTION:האזינו לקווין אובריאן\, רופא משפחה\, וג'וזף לייסי דנים באתגרים של בריאות הנפש ובטכניקות יעילות להתגברות עליהם. קבלו תובנות ממקור ראשון מחולה ECD שחולק את מסעו מעורר ההשראה בניצחון על בעיות בריאות הנפש.
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%90%d7%a1%d7%98%d7%a8%d7%98%d7%92%d7%99%d7%95%d7%aa-%d7%94%d7%aa%d7%9e%d7%95%d7%93%d7%93%d7%95%d7%aa-%d7%a2%d7%9d-%d7%93%d7%99%d7%9b%d7%90%d7%95%d7%9f-%d7%95%d7%97%d7%a8%d7%93%d7%94/
CATEGORIES:וובינרים
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Coping-Strategies-for-Depression-Anxiety.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20241123T120000
DTEND;TZID=America/Chicago:20241123T130000
DTSTAMP:20260604T161016
CREATED:20250826T124355Z
LAST-MODIFIED:20250910T091144Z
UID:10000656-1732363200-1732366800@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Dr. Girschikofsky- erklärt Patienten und Familien ECD auf Deutsch
DESCRIPTION:ד"ר מיכאל גירשיקובסקי מבית החולים אליזבתינן לינץ מסביר על ECD לחולי ECD דוברי גרמנית ולמשפחותיהם.
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/dr-girschikofsky-erklart-patienten-und-familien-ecd-auf-deutsch/
CATEGORIES:וובינרים
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Dr.-Girschikofsky-erklart-Patienten-und-Familien-ECD-auf-Deutsch.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20220921T120000
DTEND;TZID=America/Chicago:20220921T120000
DTSTAMP:20260604T161016
CREATED:20250826T124245Z
LAST-MODIFIED:20250910T090806Z
UID:10000645-1663761600-1663761600@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:מעבר לביקור במרפאה: ניווט בניסויים קליניים להיסטיוציטוזיס
DESCRIPTION:השתתפות בניסוי קליני יכולה להביא תועלת רבה למטופל ולקהילה. אנו מקווים שמפגש זה יעזור לכם להבין טוב יותר את הניסויים הקליניים\, כיצד לדבר עם הרופא שלכם עליהם\, ויאפשר לכם להרגיש מוכנים עם המשאבים הנכונים.
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%9e%d7%a2%d7%91%d7%a8-%d7%9c%d7%91%d7%99%d7%a7%d7%95%d7%a8-%d7%91%d7%9e%d7%a8%d7%a4%d7%90%d7%94-%d7%a0%d7%99%d7%95%d7%95%d7%98-%d7%91%d7%a0%d7%99%d7%a1%d7%95%d7%99%d7%99%d7%9d-%d7%a7%d7%9c%d7%99/
CATEGORIES:וובינרים
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Beyond-the-Office-Visit-Navigating-Clinical-Trials-for-Histiocytosis.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20220815T120000
DTEND;TZID=America/Chicago:20220815T130000
DTSTAMP:20260604T161016
CREATED:20250826T124140Z
LAST-MODIFIED:20250910T140153Z
UID:10000637-1660564800-1660568400@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:Erdheim-Chester : הטוב והרע
DESCRIPTION:צפו בוובינר ביוטיוב \nלמד על הטיפולים המשמשים לטיפול במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD)\, למה לצפות לאורך זמן ותופעות הלוואי העשויות להיות כרוכות בכך. ג'יני-טיילר מדוז היא רוקחת קלינית המשרתת את מרפאות ההמטולוגיה/אונקולוגיה במרפאת קירקלין בבית החולים של אוניברסיטת אלבמה בברמינגהם. היא מסייעת באופן ספציפי למטופלים המקבלים טיפולים אונקוליטיים דרך הפה. היא נלהבת מחינוך ותמיכה במטופלים\, בנוסף להגדלת הגישה לתרופות.
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/erdheim-chester-%d7%94%d7%98%d7%95%d7%91-%d7%95%d7%94%d7%a8%d7%a2/
CATEGORIES:וובינרים
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Erdheim-Chester-Disease-Targeted-Therapies-The-good-and-the-bad.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20220519T120000
DTEND;TZID=America/Chicago:20220519T130000
DTSTAMP:20260604T161016
CREATED:20250826T124011Z
LAST-MODIFIED:20250910T085918Z
UID:10000625-1652961600-1652965200@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:מעבר לביקור במרפאה: מעבר למחלה נדירה
DESCRIPTION:טים פצ'ולה\, מאמן אישי מוסמך ומומחה תנועה\, מצטרף אלינו לשיחה על שילוב תנועה ופעילות גופנית בחיים בעת ניהול מחלה כרונית או מחלה נדירה\, כמו מחלת Erdheim-Chester .
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%9e%d7%a2%d7%91%d7%a8-%d7%9c%d7%91%d7%99%d7%a7%d7%95%d7%a8-%d7%91%d7%9e%d7%a8%d7%a4%d7%90%d7%94-%d7%9e%d7%a2%d7%91%d7%a8-%d7%9c%d7%9e%d7%97%d7%9c%d7%94-%d7%a0%d7%93%d7%99%d7%a8%d7%94/
CATEGORIES:וובינרים
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Beyond-the-Office-Visit-Moving-Through-Rare-Disease.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20220505T120000
DTEND;TZID=America/Chicago:20220505T130000
DTSTAMP:20260604T161016
CREATED:20250826T123859Z
LAST-MODIFIED:20250910T084157Z
UID:10000608-1651752000-1651755600@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:מעבר לביקור במרפאה - חלק שני: תזונה פונקציונלית ואיכות חיים
DESCRIPTION:הברית הגלובלית ECD ( ECDGA ) ואיגוד היסטיוציטוזיס מארחים במשותף סדרת הדרכה וירטואלית "ביקור מעבר למשרד"\, חלק שני: תזונה פונקציונלית ואיכות חיים. במהלך מפגש זה\, מאמנת בריאות מוסמכת ומטפלת מוסמכת בתזונה פונקציונלית\, אליסה קברל\, הסבירה את תפקיד התזונה והבריאות התפקודית כאשר חיים עם או מטפלים באדם הסובל מהיסטיוציטוזיס או מכל מצב נדיר/כרוני.
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%9e%d7%a2%d7%91%d7%a8-%d7%9c%d7%91%d7%99%d7%a7%d7%95%d7%a8-%d7%91%d7%9e%d7%a8%d7%a4%d7%90%d7%94-%d7%97%d7%9c%d7%a7-%d7%a9%d7%a0%d7%99-%d7%aa%d7%96%d7%95%d7%a0%d7%94-%d7%a4%d7%95%d7%a0%d7%a7/
CATEGORIES:וובינרים
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Beyond-the-Office-Visit-Part-Two-Functional-Nutrition-Wellness.png
END:VEVENT
END:VCALENDAR