נושא: בחינת איתות מתחלף והשפעתו על טיפול מדויק בחולים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר
2025-10-21 14:00 - 15:00 (America/Chicago)
תאריך: 21 באוקטובר, 2025
זמן: 14:00 שעון מרכז ארה"ב
דובר: ד"ר סמואל ב. ריינולדס
מרכז הסרטן מופיט
ד"ר ריינולדס הוא במקור מאזור בוסטון וסיים את לימודי הרפואה במכללה לרפואה מורסאני של אוניברסיטת דרום פלורידה. לאחר מכן השלים התמחות ברפואה פנימית והתמחות ראשית באוניברסיטת לואיוויל, וכן התמחות בהמטולוגיה ואונקולוגיה רפואית באוניברסיטת מישיגן. הוא החל להתמקד בניאופלזמות היסטיוציטיות בחלק המאוחר יותר של הכשרתו באן ארבור. שם, הוא ייסד את קבוצת העבודה להיסטיוציטוזיס של מישיגן ומאז הצטרף לרשת הטיפול בהיסטיוציטוזיס כחוקר ורופא.
לאורך הקריירה שלו, ד"ר ריינולדס גילה תשוקה לאפיון מולקולרי ולטיפול התרגומי בהפרעות המטולוגיות. במסגרת לימודיו כ-T32 באוניברסיטת מישיגן, הוא פרסם מספר כתבי יד הנוגעים הן לתוצאות ביחס לטיפול ממוקד והן למגמות במונוציטוזה של דם היקפי בהפרעות היסטיוציטיות. כיום הוא משמש כמרצה עוזר במרכז הסרטן מופיט ומתמחה במחקר ובטיפול בגידולים מיאלואידים והיסטיוציטיים.
הוובינר יבחן את המגוון של מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), הן בקרב חולים והן ברמה הגנטית. מכיוון ש-ECD הוא סרטן המטולוגי נדיר ומורכב, טיפול אישי דורש גישה שיתופית. הבנת הפרופיל המולקולרי הייחודי של כל מטופל – שינויי ה-DNA המניעים את מחלתו – היא המפתח להנחיית טיפול יעיל.

הירשמו כאן

צ'אט קהילתי אוסטרלי/ניו זילנדי
2025-10-24 18:00 - 19:00, 2025-11-20 18:00 - 19:00, 2025-12-15 01:00 - 02:00, 2026-01-26 01:00 - 02:00
הירשמו עוד היום
צ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD , טיפולים, בדיקות, רופאים בעלי ידע, תסמינים, תופעות לוואי של טיפולים, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.
אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו לפני הצטרפות לפגישה או לוובינר של ECD Global Alliance.
הערה: בדוק את אזור הזמן שלך כאן: ממיר אזורי זמן .
לא יהיה איש מקצוע רפואי שיסייע בשיחות אלו. כל מטופל הוא ייחודי ולא ניתן להציע כאן ייעוץ רפואי; אנו מעודדים לשתף את כל הרעיונות עם רופאים. אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו.

צ'אט קהילתי עמית לעמית
2025-10-28 13:00 - 14:00, 2025-11-25 13:00 - 14:00, 2025-12-30 13:00 - 14:00, 2026-01-27 13:00 - 14:00

צ'אט קהילת המטפלים
2025-11-18 19:00 - 20:00, 2025-12-09 19:00 - 20:00, 2026-01-13 13:00 - 14:00

נושא: אבחון וטיפול בהפרעות היסטיוציטיות
2025-11-19 06:00 - 07:00
דובר: XinXin Cao, MD
בית חולים לסרטן, האקדמיה הסינית למדעי הרפואה, רופא ראשי, מנחה לתואר שלישי, סגן מנהל מחלקת רפואה פנימית (קמפוס לאנגפאנג). עוסק זה מכבר במחקר קליני ובסיסי על הפרעות היסטיוציטיות.
הירשמו כאן

צ'אט הקהילה הקנדית
2025-11-19 11:00 - 12:00, 2026-01-21 11:00 - 12:00

נושא: מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD): פענוח אבחון וטיפולים
2025-12-01 17:00 - 18:00
דובר: ג'רום רזאנאמהרי, MD
בית החולים האוניברסיטאי דיז'ון
תאריך: 1 בדצמבר, 2025
שעה: 17:00 שעון מרכז אירופה (UTC +1) (שעון פריז)
ד"ר רזאנאמארי הוא מומחה ברפואה פנימית עם התמחות מוכרת בתחום ההיסטיוציטוזות הנדירות, כולל מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD). הוא קלינאי-חוקר במרכז בית החולים האוניברסיטאי של דיז'ון, שם הוא עומד בראש היחידה המוקדשת להפרעות היסטיוציטיות.
עם ניסיון רב שנים ותחת הדרכתו של פרופ' הרוצ'ה, ד"ר רזאנאמארי משתתף באופן פעיל במחקר קליני והוא חבר ברשתות ייחוס לאומיות ובינלאומיות בנושא היסטיוציטוזות. מחויבותו היא לספק טיפול חדשני תוך הבטחה שכל מטופל ומשפחתו יקבלו מידע ברור ותמיכה אישית כדי לנווט במורכבות המחלה בצורה היעילה ביותר האפשרית.
הירשמו כאן

צ'אט קהילתי ספרדי
2025-12-16 11:00 - 12:00, 2026-01-15 11:00 - 12:00

צ'אט קהילתי צרפתי
2026-01-09 08:00 - 09:00

צ'אט קהילתי איטלקי
2026-01-20 11:00 - 12:00

צ'אט קהילתי גרמני
2026-01-29 11:00 - 12:00
צ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD , טיפולים, בדיקות, רופאים בעלי ידע, תסמינים, תופעות לוואי של טיפולים, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.
הירשמו עוד היום
אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו לפני הצטרפות לפגישה או לוובינר של ECD Global Alliance.
הערה: בדוק את אזור הזמן שלך כאן: ממיר אזורי זמן .
לא יהיה איש מקצוע רפואי שיסייע בשיחות אלו. כל מטופל הוא ייחודי ולא ניתן להציע כאן ייעוץ רפואי; אנו מעודדים לשתף את כל הרעיונות עם רופאים. אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו.

נושא: מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD): נקודת מבט נפרולוגית
2026-01-29 13:00 - 14:00
דובר: מו אטא, MD, MPH
בית החולים ג'ונס הופקינס
מחלקת נפרולוגיה
תאריך: 29 בינואר, 2026
זמן: 13:00 שעון מרכז ארה"ב
ד"ר מוחמד ג. עטא הוא פרופסור לרפואה באוניברסיטת ג'ונס הופקינס, שם הוא משמש כנפרולוג. הוא התמחה בנפרולוגיה במרכז לאורולוגיה ונפרולוגיה באוניברסיטת מנסורה ובג'ונס הופקינס. ד"ר עטא מחזיק גם בתואר שני בבריאות הציבור מג'ונס הופקינס והוא חבר בארגונים מקצועיים רבים, כולל האגודה האמריקאית לנפרולוגיה. הוא היה החוקר הראשי במספר מחקרים, משמש כסוקר עמיתים עבור כתבי עת רפואיים רבים, וכתב מאמרים רבים במגוון פרסומים מדעיים.
הירשמו כאן

מפגש מטופלים ומשפחות ECD השנתי ה-11 - ברמינגהם 2026
2026-04-29 - 2026-04-30
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר מכריזה על מפגש חולים ומשפחות לשנת 2026.
ברמינגהם, אלבמה – הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) ובית הספר לרפואה של אוניברסיטת אלבמה (UAB) מזמינים חולים, משפחות, אנשי מקצוע בתחום הבריאות וחוקרים לשמור את התאריך.

מפגש מטופלים ומשפחות (PFG): 29-30 באפריל, 2026

אירוע זה יפגיש את קהילת מחלת ארדהיים-צ'סטר העולמית עם מומחים רפואיים מובילים כדי לשתף את המחקר העדכני ביותר, תובנות קליניות ומשאבים קהילתיים. המשתתפים יכולים לצפות למפגשים חינוכיים, הזדמנויות להתחבר עם עמיתים ועדכונים על טיפולים מתפתחים וטיפול בחולים.
פרטים נוספים על המלון והאטרקציות המרכזיות בתוכנית יפורסמו בחודשים הקרובים.

לִרְשׁוֹם
הערה: הירשמו לפני ה-1 בפברואר כדי לנצל את עלות ההרשמה המוקדמת! חסכו 100 דולר והירשמו תמורת 100 דולר בלבד!
פרס המודעות של מארק הייני ופרס אלוף הקהילה
1 בפברואר, 2026 – יום אחרון להגשת מועמדות לפרס המודעות על שם מארק הייני ולפרס אלוף הקהילה.

אנא שלחו את מועמדותכם כאן .

פרס המודעות ע"ש מארק הייני. הצעת הצעה לאיש מקצוע רפואי הפועל לשיפור חייהם של חולי ECD על ידי העלאת המודעות למחלה בקרב המקצוע הרפואי.
פרס אלוף הקהילה. ניתן להמליץ ​​על כל אדם (מטופל, מטפל, איש מקצוע רפואי, חבר וכו') שהתנדב מזמנו כדי לסייע בשיפור חייהם של כל אלו שנפגעו מ-ECD.

מַגָע:
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר
דוא"ל: support@erdheim-chester.org
פוסטר למטופלים – הגשות
1 בפברואר 2026 הוא היום האחרון להשלמת פוסטר לחולה לתצוגה במפגש המטופלים והמשפחות. אנא שלחו את פרטי הפוסטר שלכם כאן!
מלגות נסיעות
סיוע בנסיעות – קרן הנסיעות ע"ש גלן פדניק מקבלת כעת בקשות לכנס ECDGA 2026.
גלן פדניק חי חיים מלאים ומשפיעים תוך כדי התמודדות עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) במשך עשרות שנים. בין השנים 2011 ל-2022, הוא שירת במסירות בלתי מעורערת בדירקטוריון הברית הגלובלית של ECD, ותמיד דאג שקולותיהם וצרכיהם של המטופלים יישארו מרכזיים בכל החלטה.
לכבוד מורשת השירות והחמלה של גלן, משפחתו הקימה בנדיבות את קרן הנסיעות לזכרו של גלן פדניק. קרן זו מספקת סיוע כספי כדי לסייע למטופלים, מטפלים ואנשי מקצוע רפואיים להשתתף בכנס השנתי של ECD עבור אלו שלא היו יכולים להשתתף אחרת עקב אילוצים כלכליים.
כעת פתוחות הגשת מועמדויות לסיוע בנסיעות לכנס ECD 2026. המימון מוגבל, ותינתן עדיפות לאנשים שמעולם לא השתתפו באירוע קודם לכן. מטרתנו היא להפוך הזדמנות זו לזמינה לכמה שיותר חברי קהילה, בהתבסס על המשאבים הזמינים.
מועד אחרון להגשת מועמדות: 1 בפברואר 2026 הודעות על מענקים: לא יאוחר מ-1 במרץ 2026
הגש מועמדות כאן: בקשה לקרן נסיעות לזכרו של גלן פדניק.
לִרְשׁוֹם

הסימפוזיון הרפואי השנתי ה-11 בנושא ECD - ברמינגהם 2026
2026-04-30 - 2026-05-02 | בית הספר לרפואה של UAB Heersink, שדרות האוניברסיטה 1670, ברמינגהאם, אל, 35233, United States
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר מכריזה על סימפוזיון רפואי 2026
ברמינגהם, אלבמה – הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) ובית הספר לרפואה של אוניברסיטת אלבמה (UAB) מזמינים אנשי מקצוע בתחום הבריאות וחוקרים.

סימפוזיון רפואי: 30 באפריל – 2 במאי, 2026

אירוע זה יפגיש את קהילת מחלת ארדהיים-צ'סטר העולמית עם מומחים רפואיים מובילים כדי לשתף את המחקר העדכני ביותר, תובנות קליניות ומשאבים קהילתיים. המשתתפים יכולים לצפות למפגשים חינוכיים, הזדמנויות להתחבר עם עמיתים ועדכונים על טיפולים מתפתחים וטיפול בחולים.
פרטים נוספים על המלון והאטרקציות המרכזיות בתוכנית יפורסמו בחודשים הקרובים.

לִרְשׁוֹם
הערה: הירשמו לפני ה-1 בפברואר כדי לנצל את עלות ההרשמה המוקדמת! חסכו 200 דולר והירשמו תמורת 300 דולר בלבד!
פרס המודעות של מארק הייני ופרס אלוף הקהילה
1 בפברואר, 2026 – יום אחרון להגשת מועמדות לפרס המודעות על שם מארק הייני ולפרס אלוף הקהילה.

אנא שלחו את מועמדותכם כאן .

פרס המודעות ע"ש מארק הייני. הצעת הצעה לאיש מקצוע רפואי הפועל לשיפור חייהם של חולי ECD על ידי העלאת המודעות למחלה בקרב המקצוע הרפואי.
פרס אלוף הקהילה. ניתן להמליץ ​​על כל אדם (מטופל, מטפל, איש מקצוע רפואי, חבר וכו') שהתנדב מזמנו כדי לסייע בשיפור חייהם של כל אלו שנפגעו מ-ECD.

תקצירי מצגת בעל פה / פוסטר
1 בפברואר 2026 – מועד אחרון להגשת תקצירים.

הגשת תקצירים לסימפוזיון הרפואי ב-1 במאי מתקבלת כאן . אנא שלחו תקצירים להצגה בעל פה ו/או בפוסטר. זוהי הזדמנות מצוינת לשתף את עבודתך ואת עבודתם של עמיתיך לעבודה. אנא הודיעו להם על ההזדמנות.

מלגות נסיעות
סיוע בנסיעות – קרן הנסיעות ע"ש גלן פדניק מקבלת כעת בקשות לכנס ECDGA 2026.
גלן פדניק חי חיים מלאים ומשפיעים תוך כדי התמודדות עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) במשך עשרות שנים. בין השנים 2011 ל-2022, הוא שירת במסירות בלתי מעורערת בדירקטוריון הברית הגלובלית של ECD, ותמיד דאג שקולותיהם וצרכיהם של המטופלים יישארו מרכזיים בכל החלטה.
לכבוד מורשת השירות והחמלה של גלן, משפחתו הקימה בנדיבות את קרן הנסיעות לזכרו של גלן פדניק. קרן זו מספקת סיוע כספי כדי לסייע למטופלים, מטפלים ואנשי מקצוע רפואיים להשתתף בכנס השנתי של ECD עבור אלו שלא היו יכולים להשתתף אחרת עקב אילוצים כלכליים.
כעת פתוחות הגשת מועמדויות לסיוע בנסיעות לכנס ECD 2026. המימון מוגבל, ותינתן עדיפות לאנשים שמעולם לא השתתפו באירוע קודם לכן. מטרתנו היא להפוך הזדמנות זו לזמינה לכמה שיותר חברי קהילה, בהתבסס על המשאבים הזמינים.
מועד אחרון להגשת מועמדות: 1 בפברואר 2026 הודעות על מענקים: לא יאוחר מ-1 במרץ 2026
הגש מועמדות כאן: בקשה לקרן נסיעות לזכרו של גלן פדניק.
מַגָע:
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר
דוא"ל: support@erdheim-chester.org
לִרְשׁוֹם
