Erdheim-Chester Disease Global Alliance

נושא: ניהול סוכרת אינסיפידוס (DI)
2025-08-28 14:00 - 17:00 (America/Chicago)
[מחסור בארגינין ואזופרסין (AVP-D)]
דובר: ד"ר פאט גילדרוי
פאט גילדרוי, המנהל הראשי של קבוצת הפייסבוק "יש לך חסר בארגינין וזופרסין?", על המשאבים, התסמינים, הבדיקות וחוויית המטופל עבור אלו החיים עם חסר בארגינין וזופרסין, שנקרא בעבר סוכרת אינסיפידוס.
הירשמו כאן

צ'אט קהילתי ספרדי
2025-08-30 09:00 - 10:00, 2025-10-14 11:00 - 12:00, 2025-12-16 11:00 - 12:00, 2026-01-15 11:00 - 12:00
הירשמו עוד היום
צ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD , טיפולים, בדיקות, רופאים בעלי ידע, תסמינים, תופעות לוואי של טיפולים, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.
אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו לפני הצטרפות לפגישה או לוובינר של ECD Global Alliance.
הערה: בדוק את אזור הזמן שלך כאן: ממיר אזורי זמן .
לא יהיה איש מקצוע רפואי שיסייע בשיחות אלו. כל מטופל הוא ייחודי ולא ניתן להציע כאן ייעוץ רפואי; אנו מעודדים לשתף את כל הרעיונות עם רופאים. אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו.

מבט קדימה: שבוע המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר מגיע בקרוב
2025-09-07 - 2025-09-13
לקראת השבועות האחרונים של הקיץ, הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) מתכוננת לאחד הרגעים המשפיעים ביותר של השנה – שבוע המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר, שייערך ברחבי העולם בין ה-8 ל-13 בספטמבר.
שבוע ייעודי זה הוא הזדמנות חשובה להעלות את המודעות העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) – סרטן דם נדיר ומשנה חיים, המשפיע על אנשים מיבשות, תרבויות וקהילות שונות. ECD יכול להשפיע על איברים רבים, כולל העצמות, המוח, הלב, הריאות והכליות. מכיוון שהתסמינים מגוונים מאוד והמחלה כה נדירה, האבחון מתעכב לעתים קרובות, מה שהופך את המודעות והחינוך לחיוניים במיוחד.
ב-ECDGA, המשימה שלנו היא בינלאומית בהיקף. מאז הקמתנו בשנת 2008, בנינו קהילה תומכת ושיתופית הכוללת כיום יותר מ-1,000 משפחות ביותר מ-75 מדינות. אנו מחויבים להבטיח שלא משנה היכן אדם גר, תהיה לו גישה למידע, משאבים ורשת תמיכה עולמית.
שבוע המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר מאפשר לנו למקד את מאמצינו, לשתף מידע מדויק ולהדגיש את חוויותיהם של חולים ומטפלים ברחבי העולם. במהלך חודש אוגוסט נתחיל לפרוס תוכן חינוכי, כלי מודעות וסיפורים אישיים מכל קהילת ECD העולמית. חומרים אלה יסייעו בהכנת תומכים, משפחות ואנשי מקצוע בתחום הבריאות להשתתף בקמפיין שנמשך שבוע.
זהו גם הזמן לפעולה. אנו מזמינים את כולם – מטופלים, תומכים, חברים ואנשי מקצוע רפואיים – להצטרף לתנועה על ידי מעקב אחר ECDGA בפלטפורמת המדיה החברתית המועדפת עליכם. בין אם אתם משתמשים בפייסבוק, אינסטגרם, לינקדאין או X (לשעבר טוויטר), הקול שלכם והשיתופים שלכם עושים את ההבדל. כל פוסט עוזר להעלות את המודעות באזורים חדשים, בקרב קהלים חדשים, ואצל אלו שעשויים עדיין לחפש תשובות.
שבוע המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר מגיע לאחר שניים מהאירועים השנתיים החשובים ביותר שלנו: מפגש המטופלים והמשפחות והסימפוזיון הרפואי הבינלאומי , שהתקיימו מוקדם יותר השנה. אירועים אלה קיבצו מטופלים, מטפלים וחוקרים מובילים מרחבי העולם כדי לשתף ידע, לחזק קשרים ולהדגיש את ההתקדמות המדעית האחרונה במחלת ארדהיים-צ'סטר. שבוע המודעות מתבסס על המומנטום של מפגשים אלה, ומרחיב את השיח מעבר למסגרת הכנס אל תוך הקהילה הגלובלית הרחבה יותר.
אנו מקווים שתצטרפו אלינו לאורך כל אוגוסט ומעבר לו. סמנו ביומן שלכם, עקבו אחרינו ועזרו להפיץ את הבשורה. יחד, כקהילה עולמית, נוכל להמשיך להאיר את מחלת ארדהיים-צ'סטר.
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) אינה מספקת ייעוץ רפואי, אבחונים או טיפולים. כל התוכן מיועד למטרות מידע בלבד. אנא התייעצו עם גורם רפואי בנוגע לחששות רפואיים.

צ'אט קהילת המטפלים
2025-09-09 19:00 - 20:00, 2025-10-14 19:00 - 20:00, 2025-11-18 19:00 - 20:00, 2025-12-09 19:00 - 20:00, 2026-01-13 13:00 - 14:00

צ'אט קהילתי גרמני
2025-09-11 11:00 - 12:00
צ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD , טיפולים, בדיקות, רופאים בעלי ידע, תסמינים, תופעות לוואי של טיפולים, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.
הירשמו עוד היום
אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו לפני הצטרפות לפגישה או לוובינר של ECD Global Alliance.
הערה: בדוק את אזור הזמן שלך כאן: ממיר אזורי זמן .
לא יהיה איש מקצוע רפואי שיסייע בשיחות אלו. כל מטופל הוא ייחודי ולא ניתן להציע כאן ייעוץ רפואי; אנו מעודדים לשתף את כל הרעיונות עם רופאים. אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו.

צ'אט קהילתי אוסטרלי/ניו זילנדי
2025-09-12 19:00 - 20:00, 2025-10-24 18:00 - 19:00, 2025-11-20 18:00 - 19:00, 2025-12-15 01:00 - 02:00

צ'אט הקהילה הקנדית
2025-09-17 11:00 - 12:00, 2025-10-16 11:00 - 12:00, 2025-11-19 11:00 - 12:00, 2026-01-21 11:00 - 12:00

נושא: הישרדות במחלת ארדהיים-צ'סטר: שילוב קול המטופל
2025-09-23 13:00 - 14:00
תאריך: 23 בספטמבר, 2025
זמן: 13:00 שעון מרכז ארה"ב
דובר: ד"ר גאורב גויאל
אוניברסיטת אלבמה בברמינגהם
ד"ר גויאל נולד וגדל בהודו והשלים את התמחותו בהמטולוגיה-אונקולוגיה במאיו קליניק ברוצ'סטר, מינסוטה. במהלך תקופתו במאיו קליניק, הוא פיתח התמקדות מיוחדת בהפרעות היסטיוציטיות, כולל מחלת ארדהיים-צ'סטר, היסטיוציטוזיס של תאי לנגרהנס ומחלת רוזאי-דורפמן. הוא ערך מחקרים רבים בנושא היסטיוציטוזיס ומילא תפקיד מפתח בהקמת קבוצת העבודה הרב-תחומית הראשונה בנושא היסטיוציטוזיס, שמטרתה לשפר את הטיפול באנשים הסובלים מהפרעות נדירות אלו.
לאחר מכן הצטרף ד"ר גויאל לחטיבת ההמטולוגיה-אונקולוגיה באוניברסיטת אלבמה בברמינגהם (UAB), שם ייסד מרכז טיפול למחלת ארדהיים-צ'סטר. ב-UAB, הוא גם השיק את מחקר הישרדות הפרעת היסטיוציטיקה בשיתוף פעולה עם הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA), ובכך קידם עוד יותר את המחקר והתמיכה בחולים עם הפרעות היסטיוציטיות.

הירשמו כאן

צ'אט קהילתי עמית לעמית
2025-09-30 13:00 - 14:00, 2025-10-28 13:00 - 14:00, 2025-11-25 13:00 - 14:00, 2025-12-30 13:00 - 14:00

נושא: בחינת איתות מתחלף והשפעתו על טיפול מדויק בחולים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר
2025-10-21 14:00 - 15:00
תאריך: 21 באוקטובר, 2025
זמן: 14:00 שעון מרכז ארה"ב
דובר: ד"ר סמואל ב. ריינולדס
מרכז הסרטן מופיט
ד"ר ריינולדס הוא במקור מאזור בוסטון וסיים את לימודי הרפואה במכללה לרפואה מורסאני של אוניברסיטת דרום פלורידה. לאחר מכן השלים התמחות ברפואה פנימית והתמחות ראשית באוניברסיטת לואיוויל, וכן התמחות בהמטולוגיה ואונקולוגיה רפואית באוניברסיטת מישיגן. הוא החל להתמקד בניאופלזמות היסטיוציטיות בחלק המאוחר יותר של הכשרתו באן ארבור. שם, הוא ייסד את קבוצת העבודה להיסטיוציטוזיס של מישיגן ומאז הצטרף לרשת הטיפול בהיסטיוציטוזיס כחוקר ורופא.
לאורך הקריירה שלו, ד"ר ריינולדס גילה תשוקה לאפיון מולקולרי ולטיפול התרגומי בהפרעות המטולוגיות. במסגרת לימודיו כ-T32 באוניברסיטת מישיגן, הוא פרסם מספר כתבי יד הנוגעים הן לתוצאות ביחס לטיפול ממוקד והן למגמות במונוציטוזה של דם היקפי בהפרעות היסטיוציטיות. כיום הוא משמש כמרצה עוזר במרכז הסרטן מופיט ומתמחה במחקר ובטיפול בגידולים מיאלואידים והיסטיוציטיים.
הוובינר יבחן את המגוון של מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), הן בקרב חולים והן ברמה הגנטית. מכיוון ש-ECD הוא סרטן המטולוגי נדיר ומורכב, טיפול אישי דורש גישה שיתופית. הבנת הפרופיל המולקולרי הייחודי של כל מטופל – שינויי ה-DNA המניעים את מחלתו – היא המפתח להנחיית טיפול יעיל.

הירשמו כאן

נושא: אבחון וטיפול בהפרעות היסטיוציטיות
2025-11-19 06:00 - 07:00
דובר: XinXin Cao, MD
בית חולים לסרטן, האקדמיה הסינית למדעי הרפואה, רופא ראשי, מנחה לתואר שלישי, סגן מנהל מחלקת רפואה פנימית (קמפוס לאנגפאנג). עוסק זה מכבר במחקר קליני ובסיסי על הפרעות היסטיוציטיות.
הירשמו כאן

נושא: מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD): פענוח אבחון וטיפולים
2025-12-01 17:00 - 18:00
דובר: ג'רום רזאנאמהרי, MD
בית החולים האוניברסיטאי דיז'ון
תאריך: 1 בדצמבר, 2025
שעה: 17:00 שעון מרכז אירופה (UTC +1) (שעון פריז)
ד"ר רזאנאמארי הוא מומחה ברפואה פנימית עם התמחות מוכרת בתחום ההיסטיוציטוזות הנדירות, כולל מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD). הוא קלינאי-חוקר במרכז בית החולים האוניברסיטאי של דיז'ון, שם הוא עומד בראש היחידה המוקדשת להפרעות היסטיוציטיות.
עם ניסיון רב שנים ותחת הדרכתו של פרופ' הרוצ'ה, ד"ר רזאנאמארי משתתף באופן פעיל במחקר קליני והוא חבר ברשתות ייחוס לאומיות ובינלאומיות בנושא היסטיוציטוזות. מחויבותו היא לספק טיפול חדשני תוך הבטחה שכל מטופל ומשפחתו יקבלו מידע ברור ותמיכה אישית כדי לנווט במורכבות המחלה בצורה היעילה ביותר האפשרית.
הירשמו כאן

צ'אט קהילתי צרפתי
2026-01-09 08:00 - 09:00

צ'אט קהילתי איטלקי
2026-01-20 11:00 - 12:00
