BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Erdheim-Chester Disease Global Alliance - ECPv6.16.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-ORIGINAL-URL:https://www.erdheim-chester.org/he/
X-WR-CALDESC:Events for Erdheim-Chester Disease Global Alliance
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:America/Chicago
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20250309T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20251102T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20260308T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20261101T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20270314T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20271107T070000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20260325T210000
DTEND;TZID=America/Chicago:20260325T220000
DTSTAMP:20260604T150552
CREATED:20260303T205321Z
LAST-MODIFIED:20260303T205350Z
UID:10001336-1774472400-1774476000@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:צ'אט קהילתי אוסטרלי/ניו זילנדי
DESCRIPTION:הירשמו עוד היום \nצ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD \, טיפולים\, בדיקות\, רופאים בעלי ידע\, תסמינים\, תופעות לוואי של טיפולים\, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.    \nאנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו לפני הצטרפות לפגישה או לוובינר של ECD Global Alliance. \nהערה: בדוק את אזור הזמן שלך כאן: ממיר אזורי זמן . \nלא יהיה איש מקצוע רפואי שיסייע בשיחות אלו. כל מטופל הוא ייחודי ולא ניתן להציע כאן ייעוץ רפואי; אנו מעודדים לשתף את כל הרעיונות עם רופאים. אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו.
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%a6%d7%90%d7%98-%d7%a7%d7%94%d7%99%d7%9c%d7%aa%d7%99-%d7%90%d7%95%d7%a1%d7%98%d7%a8%d7%9c%d7%99-%d7%a0%d7%99%d7%95-%d7%96%d7%99%d7%9c%d7%a0%d7%93%d7%99-11/
CATEGORIES:צ'אטים קהילתיים באוסטרליה ובניו זילנד
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/12/A-N.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20260331T130000
DTEND;TZID=America/Chicago:20260331T140000
DTSTAMP:20260604T150552
CREATED:20260303T205509Z
LAST-MODIFIED:20260303T205509Z
UID:10001353-1774962000-1774965600@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:צ'אט קהילתי עמית לעמית
DESCRIPTION:הירשמו עוד היום \nצ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD \, טיפולים\, בדיקות\, רופאים בעלי ידע\, תסמינים\, תופעות לוואי של טיפולים\, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.    \nאנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו לפני הצטרפות לפגישה או לוובינר של ECD Global Alliance. \nהערה: בדוק את אזור הזמן שלך כאן: ממיר אזורי זמן . \nלא יהיה איש מקצוע רפואי שיסייע בשיחות אלו. כל מטופל הוא ייחודי ולא ניתן להציע כאן ייעוץ רפואי; אנו מעודדים לשתף את כל הרעיונות עם רופאים. אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו.
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%a6%d7%90%d7%98-%d7%a7%d7%94%d7%99%d7%9c%d7%aa%d7%99-%d7%a2%d7%9e%d7%99%d7%aa-%d7%9c%d7%a2%d7%9e%d7%99%d7%aa-9/
CATEGORIES:צ'אטים קהילתיים עמיתים לעמית
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Peer-to-Peer-Chat-1.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20260410T080000
DTEND;TZID=America/Chicago:20260410T090000
DTSTAMP:20260604T150552
CREATED:20260201T212911Z
LAST-MODIFIED:20260201T212911Z
UID:10001262-1775808000-1775811600@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:צ'אט קהילתי צרפתי
DESCRIPTION:הירשמו עוד היום \nצ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD \, טיפולים\, בדיקות\, רופאים בעלי ידע\, תסמינים\, תופעות לוואי של טיפולים\, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.    \nאנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו לפני הצטרפות לפגישה או לוובינר של ECD Global Alliance. \nהערה: בדוק את אזור הזמן שלך כאן: ממיר אזורי זמן . \nלא יהיה איש מקצוע רפואי שיסייע בשיחות אלו. כל מטופל הוא ייחודי ולא ניתן להציע כאן ייעוץ רפואי; אנו מעודדים לשתף את כל הרעיונות עם רופאים. אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו.
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%a6%d7%90%d7%98-%d7%a7%d7%94%d7%99%d7%9c%d7%aa%d7%99-%d7%a6%d7%a8%d7%a4%d7%aa%d7%99-4/
CATEGORIES:צ'אטים בקהילה הצרפתית
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/French-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20260414T110000
DTEND;TZID=America/Chicago:20260414T120000
DTSTAMP:20260604T150552
CREATED:20260201T213033Z
LAST-MODIFIED:20260201T213033Z
UID:10001268-1776164400-1776168000@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:צ'אט קהילתי איטלקי
DESCRIPTION:הירשמו עוד היום \nצ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD \, טיפולים\, בדיקות\, רופאים בעלי ידע\, תסמינים\, תופעות לוואי של טיפולים\, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.    \nאנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו לפני הצטרפות לפגישה או לוובינר של ECD Global Alliance. \nהערה: בדוק את אזור הזמן שלך כאן: ממיר אזורי זמן . \nלא יהיה איש מקצוע רפואי שיסייע בשיחות אלו. כל מטופל הוא ייחודי ולא ניתן להציע כאן ייעוץ רפואי; אנו מעודדים לשתף את כל הרעיונות עם רופאים. אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו.
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%a6%d7%90%d7%98-%d7%a7%d7%94%d7%99%d7%9c%d7%aa%d7%99-%d7%90%d7%99%d7%98%d7%9c%d7%a7%d7%99-3/
CATEGORIES:צ'אטים בקהילה האיטלקית
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Italian-Chat.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260429
DTEND;VALUE=DATE:20260501
DTSTAMP:20260604T150552
CREATED:20251030T142537Z
LAST-MODIFIED:20260410T173700Z
UID:10000959-1777420800-1777593599@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:מפגש מטופלים ומשפחות ECD השנתי ה-11 - ברמינגהם 2026
DESCRIPTION:הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר מכריזה על מפגש חולים ומשפחות לשנת 2026. \nברמינגהם\, אלבמה – הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) ובית הספר לרפואה של אוניברסיטת אלבמה (UAB) מזמינים חולים\, משפחות\, אנשי מקצוע בתחום הבריאות וחוקרים לשמור את התאריך. \n\nמפגש מטופלים ומשפחות (PFG): 29-30 באפריל\, 2026\n\nיום רביעי\, 29 באפריל 2026\nמפגש היכרות: 15:00–17:00\nמיקום: Hilton at UAB Downtown \nיום חמישי\, 30 באפריל 2026\nמפגש חולים ומשפחות: 08:00–16:30\nמיקום: Marnix E. Heersink Conference Center באוניברסיטת אלבמה בברמינגהם \nארוחת ערב חגיגית: 18:00–20:00\nמיקום: Hilton at UAB Downtown \nאירוע זה יפגיש את קהילת מחלת ארדהיים-צ'סטר העולמית עם מומחים רפואיים מובילים כדי לשתף את המחקר העדכני ביותר\, תובנות קליניות ומשאבים קהילתיים. המשתתפים יכולים לצפות למפגשים חינוכיים\, הזדמנויות להתחבר עם עמיתים ועדכונים על טיפולים מתפתחים וטיפול בחולים. \nפרטים נוספים על המלון והאטרקציות המרכזיות בתוכנית יפורסמו בחודשים הקרובים. \nסֵדֶר הַיוֹם\n\n\n\n\n	TimeAllocated minutes (510 min total)Presentation Subject Possibilities (Actual Titles to be Provided by Presenters)PresenterSession Description\n\n\n\n\n	8:00 AM30Registration & Light Breakfast\n\n\n	8:30 AM15Welcome to Birmingham & PFG MeetingGaurav Goyal\, MDWelcome to the 11th Annual Erdheim-Chester Disease International Conference!  Introductions to Birmingham\, UAB and the ECD Global Alliance.\n\n\n	8:45 AM15Manifestations of histiocytosis in adultsMatthew Collin\, MD\, PhDLearn about the difference types of adult histiocytic disorders. How are they different? How are they the same?  What have we learned recently that makes us believe they are more alike than they once were.\n\n\n	9:00 AM15Histiocytosis at the Cellular LevelAstrid van Halteren\, PhDThis presentation will zoom into the different cell types which can be found in the bone marrow\, blood and tissues of patients diagnosed with histiocytosis\n\n\n	9:15 AM15ECD/Histio Treatment OptionsSam Reynolds\, MDECD/Histio Treatment Options (Current & on the horizon)\n\n\n	9:30 AM15Tagreted Therapy: The Good\, the Bad\, and the UnaffordableDaniel Sokolowski\, PharmDOverview of targeted treatments for histiocytosis and management of their adverse effects.\n\n\n	9:45 AM20BreakN/A\n\n\n	10:05 AM15Advancing treatment for histiocytic neurodegeneration through patient specific modelingNicole Coufal\, MD\, PhDThe importance of patient samples to the science\, and the importance of pilot funding and where we hope to take it in the future.\n\n\n	10:20 AM15What should I know about ECD Treatment and My Heart?  Potential cardiac side effects of ECD treatment.Carrie Lenneman\, MD\, MSCIDiscuss common medication used in treatment of ECD . Review  potential cardiac side effects and management strategies of ECD treatment.\n\n\n	10:35 AM15ECD on the BrainEli Diamond\, MDDiscussion of ECD effects on the brain.\n\n\n	10:50 AM15Endocrine Manifestations of Erdheim-Chester DiseaseAlexandra Dodd\, MDUnderstand endocrine manifestations of ECD including effects on the pituitary gland. Understand the treatments for endocrine disorders related to ECD.\n\n\n	11:05 AM40Expert Q&AJulien Haroche\, MD\, PhD\nEli Diamond\, MD\nRonald Go\, MD\nGaurav Goyal\, MD (Moderator)Ask your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.\n\n\n	11:45 AM15PicturesN/A\n\n\n	12:00 – 1:00pm60LunchN/A\n\n\n	1:00 PM20Research Opportunities (Panel Discussion - 5 min each)Eli Diamond\, MD (Registry)\nGaurav Goyal\, MD (Survivorship)\nJithma Abeykoon\, MD (CSF1R\, ERK)\nMatthew Collins\, MD\, PhDHear the answers from ECD Medical experts about the open research opportunities.  Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.\n\n\n	1:20 PM20Expert Question & Answer PanelGaurav Goyal\, MD\nEli Diamond\, MD\nJithme Abeykoon\, MD\nMatthew Collins\, MD\, PhDAsk your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.  Don’t be shy\, ask your questions about ECD in general! [Please note\, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.]\n\n\n	1:40 PM60Breakout SessionsKevin O'Brien\, RN\, MS-CRNP (patients) \n\nSylvia Huang\, PhD\, MA\, MEd\, FAAHPM (Caregivers)Breakout Session:\n\n- Patients: Personal Challenges in Living with Erdheim-Chester Disease\n\n- Cargivers & Family:  Addressing YOUR Emotional Needs\n\n\n	2:40 PM20BreakN/A\n\n\n	3:00 PM15General medical management for ECDKevin O'Brien\, RN\, MS-CRNPHighlighting the importance of managing ongoing general medical problems.  For example\, hypertension\, diabetes\, weight\, cholesterol levels\, etc.  These uncontrolled medical problems can compound overall disease burden.\n\n\n	3:15 PM15Emotional and Cognitive Changes in ECDSylvia Huang\, PhD\, MA\, MEd\, FAAHPMLiving with Erdheim-Chester Disease can bring emotional\, cognitive\, and fatigue-related changes that are real and often invisible. This session offers understanding\, reassurance\, and practical guidance to help patients and families make sense of these experiences. Participants will learn about supportive strategies and resources that promote resilience\, wellbeing\, and hope.\n\n\n	3:30 PM15Fatigue and Pain in Erdheim-Chester Disease: Root Causes and Practical Strategies for Energy\, Relief\, and ResilienceRichard Taylor\, PhD\, DNP\, CRNP\, APN-BCThis session is designed to empower patients and caregivers by unpacking the root causes of fatigue and pain in Erdheim-Chester Disease (ECD).\n\nThe goal is to offer meaningful\, evidence-informed tools to reduce suffering\, build resilience\, and improve energy\, mobility\, and quality of life.\n\n\n	3:45 PM15Movement is MedicineElizabeth Bohorfoush\, DPTPatients and caregivers receive guidance through gentle\, low-level exercises to help reduce pain\, build strength\, improve posture\, and encourage activity.\n\n\n	4:00 PM20Expert Question & Answer PanelKevin O'Brien\, RN\, MS-CRNP\nSylvia Huang\, PhD\, MA\, MEd\, FAAHPM\nRichard Taylor\, PhD\, DNP\, CRNP\, APN-BC\nElizabeth Bohorfoush\, DPTAsk your questions and hear the answers from the experts. Don’t be shy\, ask your questions! [Please note\, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.]\n\n\n	4:20 PM10ECDGA CloseJerome Henson\, ED (ECDGA)Learn more about the ECD Global Alliance.  Hear why the organization was created and what has been accomplished as a result.  Learn how the organization is able to do its work and how you can become more involved in improving the lives of all who have been impacted by Erdheim-Chester Disease.\n\n\n	510\n\n\n\n\nהורדת סדר יום \nלִרְשׁוֹם \nהערה: הירשמו לפני ה-1 בפברואר כדי לנצל את עלות ההרשמה המוקדמת! חסכו 100 דולר והירשמו תמורת 100 דולר בלבד!  \nפרס המודעות של מארק הייני ופרס אלוף הקהילה\n1 בפברואר\, 2026 – יום אחרון להגשת מועמדות לפרס המודעות על שם מארק הייני ולפרס אלוף הקהילה. \n\nאנא שלחו את מועמדותכם כאן .\n\nפרס המודעות ע"ש מארק הייני. הצעת הצעה לאיש מקצוע רפואי הפועל לשיפור חייהם של חולי ECD על ידי העלאת המודעות למחלה בקרב המקצוע הרפואי. \nפרס אלוף הקהילה. ניתן להמליץ ​​על כל אדם (מטופל\, מטפל\, איש מקצוע רפואי\, חבר וכו') שהתנדב מזמנו כדי לסייע בשיפור חייהם של כל אלו שנפגעו מ-ECD. \n\n\n\nיצירת קשר:\nErdheim-Chester Disease Global Alliance\nדוא"ל: support@erdheim-chester.org \nפוסטר למטופלים – הגשות\n1 בפברואר 2026 הוא היום האחרון להגשת פוסטר חולים לתצוגה במפגש חולים ומשפחות. אנא הגש את פרטי הפוסטר שלך כאן! \nמלגות נסיעות\nסיוע בנסיעות – קרן הנסיעות ע"ש גלן פדניק מקבלת כעת בקשות לכנס ECDGA 2026. \nגלן פדניק חי חיים מלאים ומשפיעים תוך כדי התמודדות עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) במשך עשרות שנים. בין השנים 2011 ל-2022\, הוא שירת במסירות בלתי מעורערת בדירקטוריון הברית הגלובלית של ECD\, ותמיד דאג שקולותיהם וצרכיהם של המטופלים יישארו מרכזיים בכל החלטה.  \nלכבוד מורשת השירות והחמלה של גלן\, משפחתו הקימה בנדיבות את קרן הנסיעות לזכרו של גלן פדניק. קרן זו מספקת סיוע כספי כדי לסייע למטופלים\, מטפלים ואנשי מקצוע רפואיים להשתתף בכנס השנתי של ECD עבור אלו שלא היו יכולים להשתתף אחרת עקב אילוצים כלכליים.  \nכעת פתוחות הגשת מועמדויות לסיוע בנסיעות לכנס ECD 2026. המימון מוגבל\, ותינתן עדיפות לאנשים שמעולם לא השתתפו באירוע קודם לכן. מטרתנו היא להפוך הזדמנות זו לזמינה לכמה שיותר חברי קהילה\, בהתבסס על המשאבים הזמינים.   \nמועד אחרון להגשת מועמדות: 1 בפברואר 2026 הודעות על מענקים: לא יאוחר מ-1 במרץ 2026 \nהגש מועמדות כאן: בקשה לקרן נסיעות לזכרו של גלן פדניק. \nמידע על מלונות ונסיעות בכנסים\nמלון כנסים\nהילטון ברמינגהם ב-UAB\n רחוב 20 דרום 808\n ברמינגהאם\, אלבמה 35205\n טלפון: 1+(659) 251-1934 \nגוש חדרים הוזמן במלון הילטון ברמינגהם ב-UAB עבור משתתפי הכנס.\nיש להזמין חדרים עד ה-6 באפריל 2026\, כדי לקבל את תעריף הקבוצה. \nהזמן חדר \nאם נתקלת בבעיות בהזמנת החדר שלך\, אנא צור קשר עם סיימון היל במלון הילטון ברמינגהאם דאונטאון. מספר הטלפון שלו הוא 205-910-1970 והדוא"ל שלו הוא simon.hill@hiltoncom.  \nתחבורה משדה התעופה\nנמל התעופה הבינלאומי ברמינגהאם-שאטלסוורת' (BHM)\n שירות הסעות חינם זמין משדה התעופה של ברמינגהאם למלון\, והוא מסופק ישירות על ידי מלון הילטון דאונטאון ב-UAB. \nכדי להשתמש בשאטל:   \n\nאסוף את המזוודות שלך.\nהתקשרו למלון בטלפון 205-933-9000 כדי לבקש את שירות ההסעות.\nהמשך לדלת מספר 4L וחכה לאוטובוס המסומן "הילטון".\n\nנסיעה דרך אטלנטה\nנמל התעופה הבינלאומי הרטספילד-ג'קסון אטלנטה (ATL) נמצא במרחק של כ-3 שעות נסיעה מבירמינגהם ומציע טיסות בינלאומיות ישירות לרוב המדינות. שירותי הסעות זמינים בין נמל התעופה של אטלנטה לברמינגהם לנוסעים המגיעים דרך נמל התעופה ATL.  \nקישור לשירות ההסעות \nלִרְשׁוֹם \nנותני החסות שלנו\nמפגש זה מתאפשר הודות לחסות של האב צ'רלס בלנייבס ממלבורן\, אוסטרליה\, התומך באירוע זה לזכרה של אשתו המנוחה\, טניה. אנו אסירי תודה על חסותו המתמשכת והנדיבה של האב צ'רלס. אנו מעריכים גם את התמיכה של מעבדות ARUP.\n 
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%9e%d7%a4%d7%92%d7%a9-%d7%9e%d7%98%d7%95%d7%a4%d7%9c%d7%99%d7%9d-%d7%95%d7%9e%d7%a9%d7%a4%d7%97%d7%95%d7%aa-ecd-%d7%94%d7%a9%d7%a0%d7%aa%d7%99-%d7%94-11-%d7%91%d7%a8%d7%9e%d7%99%d7%a0%d7%92%d7%94/
LOCATION:הילטון ברמינגהם ב-UAB\, רחוב 20 דרום 808\, ברמינגהאם\, אלבמה 35205\, ברמינגהאם\, אל\, 35205\, United States
CATEGORIES:מוּבלָט,מפגש מטופלים ומשפחות ECD
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/Patient-Family-Gathering-hd-v2.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260430
DTEND;VALUE=DATE:20260503
DTSTAMP:20260604T150552
CREATED:20250924T153146Z
LAST-MODIFIED:20260410T171932Z
UID:10000877-1777507200-1777766399@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:הסימפוזיון הרפואי השנתי ה-11 בנושא ECD - ברמינגהם 2026
DESCRIPTION:הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר מכריזה על סימפוזיון רפואי 2026 \nברמינגהם\, אלבמה – הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) ובית הספר לרפואה של אוניברסיטת אלבמה (UAB) מזמינים אנשי מקצוע בתחום הבריאות וחוקרים. \n\nסימפוזיון רפואי: 30 באפריל – 2 במאי\, 2026\n\nיום חמישי\, 30 באפריל 2026\nמפגש מטופלים ומשפחות: 8:00-16:30\nמיקום: מרכז הכנסים Marnix E. Heersink באוניברסיטת אלבמה בברמינגהם\nארוחת ערב חגיגית: 18:00-20:00\nמיקום: Hilton at UAB Downtown \nיום שישי\, 1 במאי 2026\nסימפוזיון רפואי: 8:00-17:00\nמיקום: מרכז הכנסים Marnix E. Heersink באוניברסיטת אלבמה בברמינגהם\nקבלת פנים רפואית לסימפוזיון: 18:00-20:00\nמיקום: מרכז הכנסים Marnix E. Heersink באוניברסיטת אלבמה בברמינגהם \nיום שבת\, 2 במאי 2026\nפגישת מרכז טיפול ECD: 8:00-11:00\nמיקום: מרכז הסרטן UAB \nאירוע זה יפגיש את קהילת מחלת ארדהיים-צ'סטר העולמית עם מומחים רפואיים מובילים כדי לשתף את המחקר העדכני ביותר\, תובנות קליניות ומשאבים קהילתיים. המשתתפים יכולים לצפות למפגשים חינוכיים\, הזדמנויות להתחבר עם עמיתים ועדכונים על טיפולים מתפתחים וטיפול בחולים. \nפרטים נוספים על המלון והאטרקציות המרכזיות בתוכנית יפורסמו בחודשים הקרובים. \nסֵדֶר הַיוֹם\n\n\n\n\n	TimeSubjectPresenter\n\n\n\n\n	8:00 amRegistration & light breakfast\n\n\n	8:30 amWelcome to Birmingham and the 11th Annual Erdheim-Chester Disease International ConferenceGaurav Goyal\nUniversity of Alabama at Birmingham\, Birmingham\, AL USA\n\n\n	Keynote Address\n\n\n	8:45 am Diversity and Degeneration in\nNeurohistiocytic DiseaseNicole Coufal\nUniversity of California\, San Diego\nUSA\n\n\n	9:25 amBreak\n\n\n	Morning Abstract Presentations Session 1: Cells\, Clones & Circuits: Where Histiocytosis Begins (and Persists)\n\n\n	9:35 amARAF Mutations Drive Histiocytic Neoplasms\nIn Vivo and Provide Insights into Cellular\nOriginBenjamin Durham\nRutgers Cancer Institute\, Robert\nWood Johnson School of Medicine\,\nBrunswick\, NJ\n\n\n	9:50 amTracking BRAF V600E Persistence under MEK\nInhibition in Histiocytoses: a B-cell–enriched\nsignalJulien Haroche\nDepartment of Internal Medicine &\nE3M Institute\, Pitié-Salpêtrière\nHospital\, AP-HP – Sorbonne\nUniversity\, Paris\, France\n\n\n	10:05 amDistribution of MAP2K1 Variants Across\nPeripheral Blood Cells in Erdheim-Chester\nDisease and Other HistiocytosesIrena Ungureanu\nAmbroise-Paré Hospital\, Pathology\nDepartment\, Boulogne-Billancourt\,\nFrance\n\n\n	10:20 amThe Clonal Origin and Evolution of High-Risk\nMultisystem Histiocytosis in AdultsMatthew Collin\nNewcastle University\, United\nKingdom\n\n\n	10:35 amNetworking Break\n\n\n	Morning Abstract Presentations Session 2: Genotype → Therapy: Biomarkers\, Responses\, and New Vulnerabilities\n\n\n	10:50 amKRAS Mutations in Histiocytic Neoplasms:\nMutation Spectrum and Response to MEK\nInhibitionDongni Yi\nMayo Clinic\, Rochester\, MN USA\n\n\n	11:05 amCyclin D1 Overexpression Drives Replication\nStress and Creates Therapeutic\nVulnerabilities in Histiocytic NeoplasmsDongni Yi\nMayo Clinic\, Rochester\, MN USA\n\n\n	11:20 amClonal Hematopoiesis Predicts Response to\nInterferon-α in Erdheim-Chester Disease and\nMyeloproliferative NeoplasmsJérôme Razanamahery\nDijon University Hospital\, France\n\n\n	11:35 amImpact of Additional Genetic Variants in the\nCourse of Erdheim-Chester Disease… a\nMulticentric Longitudinal Study of 445 French\nPatientsFélicien Triboulet\nPitié-Salpêtrière hospital\, Sorbonne\nUniversity\, Paris\, France\n\n\n	11:50 amGroup Photo\n\n\n	12:00 pmLunch\n\n\n	Afternoon Abstract Presentations Session 3: Pixels to Patterns: ECD and Xanthogranuloma\n\n\n	1:00 pmCentral Nervous System Imaging\nAbnormalities in Erdheim–Chester Disease: A\nSystematic ReviewMustafa Abomohsen\nBrookdale University Hospital and\nMedical Center\, Brooklyn\, NY USA\n\n\n	1:15 pmMusculoskeletal System Imaging\nAbnormalities in Erdheim–Chester Disease: A\nSystematic ReviewMustafa Abomohsen\nBrookdale University Hospital and\nMedical Center\, Brooklyn\, NY USA\n\n\n	1:30 pmPatterns of Presentation and Outcomes in\nAdult XanthogranulomaGuneet Janda\nMayo Clinic\, Rochester\, MN USA\n\n\n	1:45 pmNetworking Break\n\n\n	Afternoon Abstract Presentations Session 4: Care in the Real World: Treatment Patterns and Survivorship\n\n\n	2:00 pmReal World Frontline Systemic Anti-Cancer\nTreatment Patterns and Outcomes in\nErdheim–Chester DiseaseCarla Isabel Borre\nMayo Clinic\, Rochester\, MN USA\n\n\n	2:15 pmBurden of Chronic Health Conditions After\nDiagnosis of Erdheim–Chester Disease\n(ECD): Early Results from the Histiocytic\nDisorder Survivor StudyGaurav Goyal\nUniversity of Alabama at\nBirmingham\, Birmingham\, AL USA\n\n\n	2:30 pmDestombes-Rosai-Dorfman Disease:\nClinical\, Molecular Characteristics and\nTreatment Response: data from a\nretrospective cohort of 107 patientsJulien Haroche\nDepartment of Internal Medicine &\nE3M Institute\, Pitié-Salpêtrière\nHospital\, AP-HP – Sorbonne\nUniversity\, Paris\, France\n\n\n	2:45 pmConsiderations for Assessment and\nTreatment of Neuropsychiatric Symptoms in\nECDAnneka Johnston\nRush University Medical Center\,\nChicago IL\n\n\n	Poster Presentations and Networking\n\n\n	3:00 pmErdheim-Chester Disease (ECD) is a Rare\nHistiocytic Neoplasm of Non-Langerhans\nCell HistiocytosisAbdalla Bowirrat\nAriel University\, Israel\n\n\n	Diagnostic challenges in mixed ErdheimChester Disease and Langerhans Cell\nHistiocytosis in a 54-year-old maleSameer Andani\nMofitt Cancer Center & University\nof South Florida\n\n\n	A Mycosis Fungoides-like Drug Reaction\nRapidly Resolving Following Switch from\nBRAF Inhibitor to MEK Inhibitor Monotherapy\nin Erdheim-Chester DiseaseSaipriya Ayyar\nUniversity of Cincinnati/UC Health\,\nCincinnati OH\n\n\n	Multimodality Imaging in Erdheim–Chester\nDisease: Radiologic Insights from Pediatric\nand Adult CasesPriyanka Naranje\nAll India Institute of Medical\nSciences\, New Delhi\, India\n\n\n	Cardiovascular System Imaging\nAbnormalities in Erdheim-Chester Disease: A\nSystematic ReviewMustafa Abomohsen\nBrookdale University Hospital and\nMedical Center\, Brooklyn\, NY USA\n\n\n	BRAF-Positive Erdheim–Chester Disease with\nProgressive Pulmonary and Vascular\nInvolvement Successfully Treated with\nVemurafenib: A Case ReportHulya Yilmaz Tekinhatun\nDiyarbakir Gazi Yasargil Training and\nResearch Hospital\, Turkey\n\n\n	Concurrent Erdheim-Chester Disease and\nClassical Hodgkin Lymphoma with\nunexpected response to lymphoma-directed\ntherapyRebecca Denson\nNew York Presbyterian-Weill Cornell\nMedicine\, New York\, NY\n\n\n	Abdominal Imaging Abnormalities in\nErdheim-Chester Disease: A Systematic\nReviewMustafa Abomohsen\nBrookdale University Hospital and\nMedical Center\, Brooklyn\, NY USA\n\n\n	Prevalence and distribution of ErdheimChester Disease in the UK estimated from\nreferral to a National Advisory PanelMatthew Collin\nNewcastle University\, United\nKingdom\n\n\n	Challenging Case Study\n\n\n	3:45 pmAll that glitters: retro-orbital\nxanthogranuloma or ECD?Matthew Collin\nNewcastle University\, United\nKingdom\n\n\n	Challenging Case Study\n\n\n	4:15 pmThe Clue Was the Blood Pressure: Atypical\nErdheim–Chester DiseaseJithma Abeykoon\nMayo Clinic\, Rochester\, MN USA\n\n\n	Closing Remarks & Student Abstract Award\n\n\n	4:45 pmECD Global Alliance into the FutureJerome Henson\nExecutive Director\, ECD Global\nAlliance\, DeRidder\, LA USA\n\n\n	4:55 pmJunior Investigator – Best Student\nPresentation AwardOshrat Hershkovitz-Rokah\nAriel University & Assut\n\n\n\n\nהורדת סדר יום \nלִרְשׁוֹם \nהערה: הירשמו לפני ה-1 בפברואר כדי לנצל את עלות ההרשמה המוקדמת! חסכו 200 דולר והירשמו תמורת 300 דולר בלבד!  \nפרס המודעות של מארק הייני ופרס אלוף הקהילה\n1 בפברואר\, 2026 – יום אחרון להגשת מועמדות לפרס המודעות על שם מארק הייני ולפרס אלוף הקהילה. \n\nאנא שלחו את מועמדותכם כאן .\n\nפרס המודעות ע"ש מארק הייני. הצעת הצעה לאיש מקצוע רפואי הפועל לשיפור חייהם של חולי ECD על ידי העלאת המודעות למחלה בקרב המקצוע הרפואי. \nפרס אלוף הקהילה. ניתן להמליץ ​​על כל אדם (מטופל\, מטפל\, איש מקצוע רפואי\, חבר וכו') שהתנדב מזמנו כדי לסייע בשיפור חייהם של כל אלו שנפגעו מ-ECD. \n\n\n\nתקצירי מצגת בעל פה / פוסטר\n1 בפברואר 2026 – מועד אחרון להגשת תקצירים. \n\nהגשת תקצירים לסימפוזיון הרפואי ב-1 במאי מתקבלת כאן . אנא שלחו תקצירים להצגה בעל פה ו/או בפוסטר. זוהי הזדמנות מצוינת לשתף את עבודתכם ואת עבודתם של עמיתכם. אנא הודיעו להם על ההזדמנות.  \n\nמלגות נסיעות\nסיוע בנסיעות – קרן הנסיעות ע"ש גלן פדניק מקבלת כעת בקשות לכנס ECDGA 2026. \nגלן פדניק חי חיים מלאים ומשפיעים תוך כדי התמודדות עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) במשך עשרות שנים. בין השנים 2011 ל-2022\, הוא שירת במסירות בלתי מעורערת בדירקטוריון הברית הגלובלית של ECD\, ותמיד דאג שקולותיהם וצרכיהם של המטופלים יישארו מרכזיים בכל החלטה.  \nלכבוד מורשת השירות והחמלה של גלן\, משפחתו הקימה בנדיבות את קרן הנסיעות לזכרו של גלן פדניק. קרן זו מספקת סיוע כספי כדי לסייע למטופלים\, מטפלים ואנשי מקצוע רפואיים להשתתף בכנס השנתי של ECD עבור אלו שלא היו יכולים להשתתף אחרת עקב אילוצים כלכליים.  \nכעת פתוחות הגשת מועמדויות לסיוע בנסיעות לכנס ECD 2026. המימון מוגבל\, ותינתן עדיפות לאנשים שמעולם לא השתתפו באירוע קודם לכן. מטרתנו היא להפוך הזדמנות זו לזמינה לכמה שיותר חברי קהילה\, בהתבסס על המשאבים הזמינים.   \nמועד אחרון להגשת מועמדות: 1 בפברואר 2026 הודעות על מענקים: לא יאוחר מ-1 במרץ 2026 \nהגש מועמדות כאן: בקשה לקרן נסיעות לזכרו של גלן פדניק. \nמידע על מלונות ונסיעות בכנסים\nמלון כנסים\nהילטון ברמינגהם ב-UAB\n רחוב 20 דרום 808\n ברמינגהאם\, אלבמה 35205\n טלפון: 1+(659) 251-1934 \nגוש חדרים הוזמן במלון הילטון ברמינגהם ב-UAB עבור משתתפי הכנס.\nיש להזמין חדרים עד ה-6 באפריל 2026\, כדי לקבל את תעריף הקבוצה. \nהזמנת חדר \nאם נתקלת בבעיות בהזמנת החדר שלך\, אנא צור קשר עם סיימון היל במלון הילטון ברמינגהאם דאונטאון. מספר הטלפון שלו הוא 205-910-1970 והדוא"ל שלו הוא simon.hill@hiltoncom.  \nתחבורה משדה התעופה\nנמל התעופה הבינלאומי ברמינגהאם-שאטלסוורת' (BHM)\n שירות הסעות חינם זמין משדה התעופה של ברמינגהאם למלון\, והוא מסופק ישירות על ידי מלון הילטון דאונטאון ב-UAB. \nכדי להשתמש בשאטל:   \n\nאסוף את המזוודות שלך.\nהתקשרו למלון בטלפון 205-933-9000 כדי לבקש את שירות ההסעות.\nהמשך לדלת מספר 4L וחכה לאוטובוס המסומן "הילטון".\n\nנסיעה דרך אטלנטה\nנמל התעופה הבינלאומי הרטספילד-ג'קסון אטלנטה (ATL) נמצא במרחק של כ-3 שעות נסיעה מבירמינגהם ומציע טיסות בינלאומיות ישירות לרוב המדינות. שירותי הסעות זמינים בין נמל התעופה של אטלנטה לברמינגהם לנוסעים המגיעים דרך נמל התעופה ATL.  \nקישור לשירות הסעות \nמַגָע:\n הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר\n דוא"ל: support@erdheim-chester.org \nלִרְשׁוֹם \nנותני החסות שלנו\n 
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%94%d7%a1%d7%99%d7%9e%d7%a4%d7%95%d7%96%d7%99%d7%95%d7%9f-%d7%94%d7%a8%d7%a4%d7%95%d7%90%d7%99-%d7%94%d7%a9%d7%a0%d7%aa%d7%99-%d7%94-11-%d7%91%d7%a0%d7%95%d7%a9%d7%90-ecd-%d7%91%d7%a8%d7%9e%d7%99/
LOCATION:הילטון ברמינגהם ב-UAB\, רחוב 20 דרום 808\, ברמינגהאם\, אלבמה 35205\, ברמינגהאם\, 35205\, United States
CATEGORIES:מוּבלָט,סימפוזיון רפואי ECD
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/Medical-Symposium-hd-v2.png
END:VEVENT
END:VCALENDAR