Erdheim-Chester Disease Global Alliance

צ'אט קהילת המטפלים
2025-05-13 19:00 - 20:00, 2025-06-10 18:00 - 19:00, 2025-07-08 18:00 - 19:00, 2025-08-12 18:00 - 19:00, 2025-09-09 19:00 - 20:00 (America/Chicago)
הירשמו עוד היום
צ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD , טיפולים, בדיקות, רופאים בעלי ידע, תסמינים, תופעות לוואי של טיפולים, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.
אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו לפני הצטרפות לפגישה או לוובינר של ECD Global Alliance.
הערה: בדוק את אזור הזמן שלך כאן: ממיר אזורי זמן .
לא יהיה איש מקצוע רפואי שיסייע בשיחות אלו. כל מטופל הוא ייחודי ולא ניתן להציע כאן ייעוץ רפואי; אנו מעודדים לשתף את כל הרעיונות עם רופאים. אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו.

מפגש מטופלים ומשפחות ECD השנתי העשירי
2025-05-26 07:00 - 19:00 | מלון רנסנס ברצלונה פירה, פלאזה אירופה, 50-52, L'Hospitalet de Llobregat, ברצלונה, 08902, Spain
הירשמו כאן
חלק ממשימתה של ECD Global Alliance היא לחנך ולתמוך בחולים באמצעות המידע הדרוש להם כדי לפעול למען בריאותם ואיכות חייהם. מטרת מפגש חולים ומשפחות (PFG) היא לאחד חולים ובני משפחה, וכן להגביר את הידע וההבנה שלהם לגבי מחלת Erdheim-Chester .

ארגון PFG מספק למשתתפים מקום מפגש והזדמנות להפנות שאלות וחששות לקבוצה בינלאומית של אנשי מקצוע רפואיים בעלי ניסיון בטיפול בחולי ECD ועורכים מחקר בתחום. המידע המשותף יכול לעזור למטופל ללמוד במהירות עוד על ECD ואפשרויות טיפול אפשריות, וכן לשמוע על ממצאי המחקר האחרונים.
הירשמו כאן
סקירה כללית
מפגש מטופלים ומשפחות של הברית הגלובלית ECD לשנת 2025 יתקיים במלון רנסנס ברצלונה פירה ב-26 במאי. מפגש זה יפגיש מטופלים, בני משפחה, מטפלים, קלינאים, חוקרים וחברי ארגוני תמיכה כדי לחלוק ידע וחוויות הקשורות לאבחון, טיפול וחיי היומיום ECD . יהיה זמן ללמידה, זמן לשיתוף וזמן להתחבר עם אחרים שנפגעו מ- ECD . אנו מקווים שזה יהיה הזמן עבור כולם להיות מעודכנים יותר ולמצוא תקווה רבה יותר לעתיד.
מתורגמנים סימולטניים במקום יאפשרו השתתפות לדוברי אנגלית, צרפתית, גרמנית, איטלקית וספרדית.
לוח זמנים של אירועים
יום ראשון, 25 במאי, 2025 – פעילות לפני הפגישה
מיסה קתולית 17:00 – 18:00
כל מי שמעוניין מוזמן למיסה קתולית לפני תחילת הכנס. האב צ'ארלס בלנבס, נותן החסות של מפגש המטופלים והמשפחות, יערוך את המיסה.
יום שני, 26 במאי, 2025
8:00 בבוקר – 8:30 בבוקר רישום וארוחת בוקר קונטיננטלית
תיהנו מארוחת בוקר קלה עם אחרים והתכוננו ליום מידע מלא תקווה.
8:30 בבוקר עד 16:40 אחה"צ מפגש מטופלים ומשפחות
בלו את היום בלמידה נוספת על ECD מאנשי מקצוע רפואיים, מטופלים ואחרים.
18:00-20:00 ערב חגיגי
בלו עם מטופלים, בני משפחה, חברים ואנשי מקצוע רפואיים לערב של תקווה וחגיגה.
מי משתתף?
האירוע פתוח לכל קהילת ECD הכוללת מטופלים, מטפלים, בני משפחה ואנשי מקצוע רפואיים ECD . אל תהססו להזמין את המשפחה, החברים וחברי הצוות הרפואי שלכם.
הירשמו כאן
מְאָרֵחַ
ד"ר חאווייר סולאניץ' הוא המארח של מפגש ECD השנה. ד"ר סולאניץ' הוא מומחה לרפואה פנימית בבית החולים האוניברסיטאי של בלוג', שם הוא עובד מאז אוגוסט 2010. הוא מנהל את מרכז הטיפול בהפניות ל-ECD בבלוויטג', ובנוסף לחולי ECD, הוא מטפל בחולים עם מחלות נדירות אחרות כמו רוזאי-דורפמן, ליקויים חיסוניים ראשוניים וכמה מחלות מטבוליות תורשתיות (במיוחד גושה). הוא מטפל בחולים עם מחלות אוטואימוניות סיסטמיות, בעיקר דלקת כלי דם סיסטמית, דלקת פריאורטיטיס / פיברוזיס רטרופריטונאלית ומחלות הקשורות ל-IgG4. הוא גם יועץ לשירותי האופתלמולוגיה לאבחון וטיפול בחולים עם דלקת ענבית, דלקת עצב הראייה אימונולוגית/איסכמית, ופסאודו-גידול בארובת…
ד"ר סולניץ "עובד גם בקבוצת המחלות המערכתיות והזדקנות במכון המחקר הביו-רפואי בלויטג" (IDIBELL). הוא השתתף במספר פרויקטים מחקריים לאומיים ובינלאומיים לחקר מחלות אוטואימוניות מערכתיות, ליקויים חיסוניים ומחלות נדירות אחרות. הוא גם השתתף במספר ניסויים קליניים כחוקר ראשי או שותף, וזכה במימון ציבורי תחרותי. כתוצאה ממחקרו, הוא מחברם של מספר מאמרים שפורסמו בכתבי עת מדעיים בעלי אינדקס.
סֵדֶר הַיוֹם
סדר יום מפורט יהיה זמין לפני הכנס.
מָלוֹן
הוקם בלוק חדרים למפגש מטופלים ומשפחות ב- –
מלון רנסנס ברצלונה פירה
פלאזה אירופה, 50-52, L'Hospitalet de Llobregat,
ברצלונה, ספרד, 08902
אנא בצעו את הזמנותיכם דרך הקישור למטה לפני המועד האחרון של המלון.
הזמינו את תעריף הקבוצה שלכם לכנס ECD Global Alliance
מחיר חדר קבוצתי: יחיד: 240 אירו ללילה; זוגי: 260 אירו ללילה
מועד אחרון להזמנת מלון: 21 באפריל, 2025
לִנְסוֹעַ
ברצלונה משרתת את נמל התעופה ג'וזף טאראדלס ברצלונה-אל פראט. אפשרויות התחבורה בין נמל התעופה למלון כוללות:

רַכֶּבֶת תַחְתִית. קו המטרו L9 סוד מחבר את טרמינלי T1 ו-T2 של נמל התעופה עם מלון רנסנס ברצלונה פירה. תחנת המטרו של המלון היא אירופה פירה. המטרו פועל מדי יום בין השעות 5:00 בבוקר לחצות.
העברה פרטית. באתר האינטרנט של המלון מצוין כי שירות הסעות פרטי זמין תמורת 101 יורו (כיוון אחד) על פי בקשה.

עזרה במלגות
יש לנו מספר מוגבל של מלגות זמינות אם מטופל/בן משפחה לא יוכל להשתתף מסיבות כלכליות. אם נדרשת מלגה, אנא צרו קשר עם ECDGA Erdheim-Chester בהקדם האפשרי. עליכם לכלול את שמכם, כתובת הדוא"ל שלכם, תפקידכם בקהילה (מטופל, מטפל, בן משפחה) והצהרה על הצורך שלכם. נודיע לכולם איזו עזרה נוכל לספק עד סוף פברואר.
הזדמנות להגיש מועמדות לקידום מודעות
אתם מוזמנים להציע מועמדות למנהיגים בקהילת ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination . הגישו מועמדות לפרס מארק הייני לכבוד איש המקצוע הרפואי שלדעתכם שיפר את חייהם של חולי ECD על ידי העלאת המודעות ל-ECD בתוך המקצוע הרפואי. הציעו מועמדות לכל מי (מטופל, מטפל, איש מקצוע רפואי, חבר וכו') שהתנדב מזמנו כדי לעזור לשפר את חייהם של כל אלה שנפגעו מ-ECD. זוכה הפרס יוכרז בערב החגיגות של ECD ב-26 במאי.
חוויות המשתתפים

כולנו באותה סירה, והמסע שלנו ביחד יהיה טוב יותר."
– סוזן אנדרסון, משפחת ECD

אני עובד בתחום הבריאות כבר למעלה מ-20 שנה ומעולם לא ראיתי או חוויתי קבוצה כה אכפתית ומסורה של אנשי מקצוע ומתנדבים בתחום הבריאות!"
– מטופל ECD בטיפול

אני יודע שהם לא יכולים לתת לי תרופה, או אפילו לענות על כל השאלות שלי, אבל עצם הידיעה שהם כאן בשבילי, והם מקשיבים, והם מבינים מה אני עובר, זה מה שהייתי צריך."
– מטופל ECD בטיפול

הסימפוזיון הרפואי השנתי העשירי בנושא ECD
2025-05-26 07:00 - 2025-05-28 10:00 | מלון רנסנס ברצלונה פירה, פלאזה אירופה, 50-52, L'Hospitalet de Llobregat, ברצלונה, 08902, Spain
הירשמו כאן אנשי מקצוע רפואיים מרחבי העולם יתכנסו בברצלונה בין ה-26 ל-28 במאי כדי לשתף ממצאים מדעיים, תוצאות מטופלים ומחקרי מקרה הקשורים למחלת ארדהיים-צ'סטר. אנו מזמינים אתכם להצטרף לעמיתים המקצועיים שלכם כדי לשתף וללמוד על ממצאים חדשים הקשורים למדע של מחלת ECD, פרטי האבחון והטיפול באנשים החיים עם ECD. זהו המפגש היחיד שבו מומחים רפואיים מתחומים שונים מתאחדים כדי לדון ב-ECD. אנו מצפים להצטרפותכם לדיונים ומקווים שתמצאו הזדמנויות לשיתוף פעולה. הגשת תקצירים אנו מבקשים להגיש תקצירים הקשורים ל-ECD ו/או היסטיוציטוזיס במבוגרים להצגה בסימפוזיון הרפואי. תקצירים מתקבלים להצגה בעל פה ו/או בפוסטר. זוהי הזדמנות מצוינת לשתף את עבודתכם ואת עבודתם של עמיתכם. אנא הודיעו להם על ההזדמנות. יש להגיש תקצירים לא יאוחר מ-24 בפברואר 2025. הגשת תקצירים לוח זמנים של אירועים יום ראשון, 25 במאי 2025 – פעילות לפני הפגישה
17:00-18:00 מיסה קתולית כל המעוניינים מוזמנים למיסה קתולית לפני תחילת הכנס. האב צ'ארלס בלנבס, נותן החסות של מפגש המטופלים והמשפחות, יערוך את המיסה.
יום שני, 26 במאי, 2025 – מפגש מטופלים ומשפחות.
8:00 – 8:30 בבוקר הרשמה וארוחת בוקר קונטיננטלית תיהנו מארוחת בוקר קלה עם אחרים והתכוננו ליום מידע מלא תקווה.
8:30 בבוקר – 4:30 אחה"צ מפגש מטופלים ומשפחות. בלו את היום בלמידה נוספת על ECD מאנשי מקצוע רפואיים, מטופלים ואחרים.
18:00 – 20:00 ערב חגיגות בלו עם מטופלים, בני משפחה, חברים ואנשי מקצוע רפואיים לערב של תקווה וחגיגה.
יום שלישי, 27 במאי, 2025 – סימפוזיון רפואי.
8:00 – 8:30 בבוקר הרשמה וארוחת בוקר קונטיננטלית תיהנו מארוחת בוקר קלה עם אחרים והתכוננו ליום מידע מלא תקווה.
8:30 בבוקר – 16:30 אחר הצהריים סימפוזיון רפואי בלו את היום בלמידה נוספת על ECD מחוקרים וקלינאים אחרים. גלו הזדמנויות לשיתופי פעולה עתידיים אפשריים.
18:30 – 20:30 קבלה רפואית בלו זמן להירגעות ופגישות עם חברים.
יום רביעי, 28 במאי, 2025 – מפגש מרכז טיפול. 8:00 – 11:00 מפגש מרכז טיפול לדון בטיפול בחולים ובהזדמנויות לעבודה משותפת לשיפור תוצאות המטופלים. מי משתתף? האירוע פתוח לכל קהילת אנשי המקצוע הרפואיים בתחום ה-ECD. אל תהססו להזמין את עמיתכם. הירשמו כאן מארחים ד ”ר חאווייר סולאניץ ’הוא המארח של כנס ECD השנה. ד’ ר סולאניץ” הוא מומחה לרפואה פנימית בבית החולים האוניברסיטאי של בלוביטג ”, שם הוא עובד מאז אוגוסט 2010. הוא מוביל את מרכז הטיפול בהפניות ECD בבית החולים האוניברסיטאי בלוביטג”, ובנוסף לחולי ECD , הוא מטפל בחולים עם מחלות נדירות אחרות כמו רוזאי-דורפמן, ליקויים חיסוניים ראשוניים וכמה מחלות מטבוליות תורשתיות (במיוחד גושה). הוא מטפל בחולים עם מחלות אוטואימוניות סיסטמיות, בעיקר דלקת כלי דם סיסטמית, דלקת פריאורטיטיס / פיברוזיס רטרופריטונאלית ומחלות הקשורות ל-IgG4. הוא גם יועץ לשירות הרפואי לאבחון וטיפול בחולים עם דלקת ענבית, דלקת עצב הראייה החיסונית / איסכמית ופסאודו-גידול בארובת. ד"ר סולאניץ' עובד גם בקבוצת המחלות המערכתיות והזדקנות במכון המחקר הביו-רפואי Bellvitge (IDIBELL). הוא השתתף במספר פרויקטים מחקריים לאומיים ובינלאומיים לחקר מחלות אוטואימוניות מערכתיות, ליקויים חיסוניים ומחלות נדירות אחרות. הוא גם השתתף במספר ניסויים קליניים כחוקר ראשי או כחובר שותף, וזכה במימון ציבורי תחרותי. כתוצאה ממחקרו, הוא מחברם של מספר מאמרים שפורסמו בכתבי עת מדעיים בעלי רשימת רישומים. סדר יום סדר יום מפורט יהיה זמין לפני הכנס. מלון הוקם בלוק חדרים למפגש מטופלים ומשפחות ב- – The Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa, 50-52, L'Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Spain, 08902 אנא בצעו את הזמנותיכם באמצעות הקישור למטה לפני המועד האחרון למלון. הזמינו את תעריף הקבוצה שלכם עבור כנס ECD Global Alliance תעריף חדר קבוצתי: יחיד: 240 יורו/לילה; זוגי: 260 יורו/לילה מועד אחרון להזמנת מלון: 21 באפריל, 2025 Travel Barcelona משרתת את נמל התעופה Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. אפשרויות התחבורה בין שדה התעופה למלון כוללות:

רכבת תחתית . קו המטרו L9 סוד מחבר את טרמינלי T1 ו-T2 של נמל התעופה עם מלון רנסנס ברצלונה פירה. תחנת המטרו של המלון היא אירופה פירה. המטרו פועל מדי יום בין השעות 5:00 בבוקר לחצות.
העברה פרטית. באתר האינטרנט של המלון מצוין כי שירות הסעות פרטי זמין תמורת 101 אירו (כיוון אחד) על פי בקשה.

סיוע במלגות יש לנו מספר מוגבל של מלגות זמינות אם חבר בקהילת אנשי המקצוע הרפואיים של ECD לא יוכל להשתתף מסיבות כלכליות. אם נדרשת מלגה, אנא צרו קשר עם ECDGA בכתובת support@Erdheim-Chester.org בהקדם האפשרי. עליכם לכלול את שמכם, כתובת הדוא"ל שלכם, תפקידכם בקהילה (מטפל, מומחה, מדען, סטודנט וכו') והצהרה על הצורך שלכם. נודיע לכולם איזו עזרה נוכל לספק עד סוף פברואר. הזדמנות להגשת מועמדות להעלאת המודעות אתם מוזמנים להציע מועמדות למנהיגים בקהילת ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination . הגישו מועמדות לפרס מארק הייני לכבוד איש המקצוע הרפואי שלדעתכם שיפר את חייהם של חולי ECD על ידי העלאת המודעות ל-ECD בתוך המקצוע הרפואי. הציעו מועמדות לכל מי שהתנדב מזמנו כדי לעזור לשפר את חייהם של כל אלה שנפגעו מ-ECD. מקבל הפרס יוכרז בערב חגיגות ECD ב-26 במאי. חוויות המשתתפים

התכוננו לרוץ, ללכת ולהתגלגל למען התקווה! מרוץ הכיף 2025 כבר כאן!
2025-06-15 - 2025-07-15
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) שמחה להכריז על מרוץ הכיף, ההליכה והגלגול הווירטואלי "צעדים גלובליים לקראת מודעות ותקווה" לשנת 2025 ! בין ה-16 ביוני ל-15 ביולי 2025 , אנו מזמינים אתכם – מטופלים, מטפלים, תומכים ותומכים ברחבי העולם – להצטרף לתנועה המאוחדת שלנו של כוח, נראות ותקווה.
אירוע וירטואלי זה הוא ההזדמנות שלכם להעלות את המודעות למחלת Erdheim-Chester ( ECD ), סרטן דם נדיר במיוחד ולעתים קרובות לא מובן, המשפיע על קצת יותר מאלף משפחות ברחבי העולם. בין אם אתם נועלים את נעלי הספורט שלכם, מסתובבים בשכונה שלכם או הולכים בשביל עם הצוות שלכם, כל צעד שתעשו עוזר להגביר את המשימה שלנו: מודעות, תמיכה, חינוך ומחקר עבור אלו שנפגעו מ- ECD .

הזמינו את שלכם עוד היום!
פרטי אירוע מרכזיים:

תאריכי האירוע : 16 ביוני – 15 ביולי, 2025
הרשמה : נפתחת ב-1 ביוני 2025 – 20 דולר לאדם
איפה : בכל מקום בעולם – זה וירטואלי לחלוטין
חולצות טי זמינות לרכישה. הזמינו עוד היום!
הקימו קבוצה, ייצגו את המדינה או ארצכם, ולכו עם מטרה

כל הכספים שגויסו תומכים במשימה הגלובלית שלנו ומקרבים אותנו לתוצאות טובות יותר ובסופו של דבר, לריפוי. בואו נמשיך להתקדם – יחד.
הירשמו עוד היום
שאלות? צרו קשר עם Renita.Page@erdheim-chester.org
בואו נצעד קדימה בכוח. בואו נתקדם בחוסן. בואו נרוץ בתקווה.

גרסה שאושרה

צ'אט קהילתי אוסטרלי/ניו זילנדי
2025-06-18 - 2025-06-19
הירשמו עוד היום
10:00 בבוקר עד 11:00 בבוקר סידני, בריסביין ומלבורן
8:00 בבוקר עד 9:00 בבוקר פרת'
צ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD , טיפולים, בדיקות, רופאים בעלי ידע, תסמינים, תופעות לוואי של טיפולים, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.
אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו לפני הצטרפות לפגישה או לוובינר של ECD Global Alliance.
הערה: בדוק את אזור הזמן שלך כאן: ממיר אזורי זמן .
לא יהיה איש מקצוע רפואי שיסייע בשיחות אלו. כל מטופל הוא ייחודי ולא ניתן להציע כאן ייעוץ רפואי; אנו מעודדים לשתף את כל הרעיונות עם רופאים. אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו.

צ'אט קהילתי עמית לעמית
2025-06-24 13:00 - 14:00, 2025-07-29 13:00 - 14:00, 2025-08-26 13:00 - 14:00, 2025-09-30 13:00 - 14:00

צ'אט קהילתי בנושא אבל
2025-06-24 18:00 - 19:00

צ'אט הקהילה הקנדית
2025-06-25 10:00 - 11:00, 2025-07-31 10:00 - 11:00, 2025-08-27 10:00 - 11:00, 2025-09-17 11:00 - 12:00

צ'אט קהילתי ספרדי
2025-06-28 09:00 - 10:00, 2025-08-30 09:00 - 10:00

צ'אט קהילתי צרפתי
2025-07-11 07:00 - 08:00

צ'אט קהילתי אוסטרלי/ניו זילנדי
2025-07-19 19:00 - 20:00, 2025-08-15 19:00 - 20:00, 2025-09-12 19:00 - 20:00

ECD , חזון עולמי
2025-08-06 12:00 - 13:00
צפו בוובינר ביוטיוב
ד"ר חאווייר סולאניץ' הוא רופא פנימי בבית החולים האוניברסיטאי בלויטג' (BUH), שם הוא מתמחה בטיפול בחולים עם הפרעות חיסוניות ומחלות נדירות, כולל היסטיוציטוזיס. בנוסף לעבודתו הקלינית, הוא משמש כפרופסור באוניברסיטת ברצלונה וכחוקר ראשי במכון המחקר הביו-רפואי Bellvitge (IDIBELL). ד"ר סולניץ' תרם לפרויקטים רבים של מחקר לאומי ובינלאומי המתמקדים במחלות אוטואימוניות, ליקויים חיסוניים והפרעות נדירות אחרות.
כרופא ראשי במרכז הטיפול ECD ב-BUH, ד"ר סולניץ' מפקח על הטיפול בחולים עם ECD , מצב שנחשב בעבר כהפרעה דלקתית רב-מערכתית. פריצות דרך אחרונות בגנטיקה ובאימונולוגיה של המחלה חוללו מהפכה בהבנתה ובטיפול בה, מה שגרם לרופאים לעדכן ולשפר את הפרוטוקולים שלהם בהתאם.

השפעה על חולים בוגרים עם LCH ו- Erdheim Chester , טיפולים מתמשכים ומחקרים
2025-08-26 07:00 - 16:00
ד"ר גאורב גויאל, מאוניברסיטת אלבמה בברמינגהם, הוביל את המפגש החינוכי והציג את הנושא "ההשפעה על חולים בוגרים עם LCH ו- Erdheim-Chester , טיפולים מתמשכים ומחקרים". ההרצאה כללה תיאורים של הפרעות היסטיוציטיות במבוגרים, מאפיינים קליניים נפוצים וטיפולים שנמצאו יעילים. טיפים לאבחון חולקו כדי לסייע לרופאים לאשר אבחנה מדויקת של מחלות דומות אלו.
הוקלט בספטמבר 2021

נושא: ניהול סוכרת אינסיפידוס (DI)
2025-08-28 14:00 - 17:00
[מחסור בארגינין ואזופרסין (AVP-D)]
דובר: ד"ר פאט גילדרוי
פאט גילדרוי, המנהל הראשי של קבוצת הפייסבוק "יש לך חסר בארגינין וזופרסין?", על המשאבים, התסמינים, הבדיקות וחוויית המטופל עבור אלו החיים עם חסר בארגינין וזופרסין, שנקרא בעבר סוכרת אינסיפידוס.
הירשמו כאן

מבט קדימה: שבוע המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר מגיע בקרוב
2025-09-07 - 2025-09-13
לקראת השבועות האחרונים של הקיץ, הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) מתכוננת לאחד הרגעים המשפיעים ביותר של השנה – שבוע המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר, שייערך ברחבי העולם בין ה-8 ל-13 בספטמבר.
שבוע ייעודי זה הוא הזדמנות חשובה להעלות את המודעות העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) – סרטן דם נדיר ומשנה חיים, המשפיע על אנשים מיבשות, תרבויות וקהילות שונות. ECD יכול להשפיע על איברים רבים, כולל העצמות, המוח, הלב, הריאות והכליות. מכיוון שהתסמינים מגוונים מאוד והמחלה כה נדירה, האבחון מתעכב לעתים קרובות, מה שהופך את המודעות והחינוך לחיוניים במיוחד.
ב-ECDGA, המשימה שלנו היא בינלאומית בהיקף. מאז הקמתנו בשנת 2008, בנינו קהילה תומכת ושיתופית הכוללת כיום יותר מ-1,000 משפחות ביותר מ-75 מדינות. אנו מחויבים להבטיח שלא משנה היכן אדם גר, תהיה לו גישה למידע, משאבים ורשת תמיכה עולמית.
שבוע המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר מאפשר לנו למקד את מאמצינו, לשתף מידע מדויק ולהדגיש את חוויותיהם של חולים ומטפלים ברחבי העולם. במהלך חודש אוגוסט נתחיל לפרוס תוכן חינוכי, כלי מודעות וסיפורים אישיים מכל קהילת ECD העולמית. חומרים אלה יסייעו בהכנת תומכים, משפחות ואנשי מקצוע בתחום הבריאות להשתתף בקמפיין שנמשך שבוע.
זהו גם הזמן לפעולה. אנו מזמינים את כולם – מטופלים, תומכים, חברים ואנשי מקצוע רפואיים – להצטרף לתנועה על ידי מעקב אחר ECDGA בפלטפורמת המדיה החברתית המועדפת עליכם. בין אם אתם משתמשים בפייסבוק, אינסטגרם, לינקדאין או X (לשעבר טוויטר), הקול שלכם והשיתופים שלכם עושים את ההבדל. כל פוסט עוזר להעלות את המודעות באזורים חדשים, בקרב קהלים חדשים, ואצל אלו שעשויים עדיין לחפש תשובות.
שבוע המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר מגיע לאחר שניים מהאירועים השנתיים החשובים ביותר שלנו: מפגש המטופלים והמשפחות והסימפוזיון הרפואי הבינלאומי , שהתקיימו מוקדם יותר השנה. אירועים אלה קיבצו מטופלים, מטפלים וחוקרים מובילים מרחבי העולם כדי לשתף ידע, לחזק קשרים ולהדגיש את ההתקדמות המדעית האחרונה במחלת ארדהיים-צ'סטר. שבוע המודעות מתבסס על המומנטום של מפגשים אלה, ומרחיב את השיח מעבר למסגרת הכנס אל תוך הקהילה הגלובלית הרחבה יותר.
אנו מקווים שתצטרפו אלינו לאורך כל אוגוסט ומעבר לו. סמנו ביומן שלכם, עקבו אחרינו ועזרו להפיץ את הבשורה. יחד, כקהילה עולמית, נוכל להמשיך להאיר את מחלת ארדהיים-צ'סטר.
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) אינה מספקת ייעוץ רפואי, אבחונים או טיפולים. כל התוכן מיועד למטרות מידע בלבד. אנא התייעצו עם גורם רפואי בנוגע לחששות רפואיים.

צ'אט קהילתי גרמני
2025-09-11 11:00 - 12:00
צ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD , טיפולים, בדיקות, רופאים בעלי ידע, תסמינים, תופעות לוואי של טיפולים, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.
הירשמו עוד היום
אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו לפני הצטרפות לפגישה או לוובינר של ECD Global Alliance.
הערה: בדוק את אזור הזמן שלך כאן: ממיר אזורי זמן .
לא יהיה איש מקצוע רפואי שיסייע בשיחות אלו. כל מטופל הוא ייחודי ולא ניתן להציע כאן ייעוץ רפואי; אנו מעודדים לשתף את כל הרעיונות עם רופאים. אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו.

נושא: הישרדות במחלת ארדהיים-צ'סטר: שילוב קול המטופל
2025-09-23 13:00 - 14:00
תאריך: 23 בספטמבר, 2025
זמן: 13:00 שעון מרכז ארה"ב
דובר: ד"ר גאורב גויאל
אוניברסיטת אלבמה בברמינגהם
ד"ר גויאל נולד וגדל בהודו והשלים את התמחותו בהמטולוגיה-אונקולוגיה במאיו קליניק ברוצ'סטר, מינסוטה. במהלך תקופתו במאיו קליניק, הוא פיתח התמקדות מיוחדת בהפרעות היסטיוציטיות, כולל מחלת ארדהיים-צ'סטר, היסטיוציטוזיס של תאי לנגרהנס ומחלת רוזאי-דורפמן. הוא ערך מחקרים רבים בנושא היסטיוציטוזיס ומילא תפקיד מפתח בהקמת קבוצת העבודה הרב-תחומית הראשונה בנושא היסטיוציטוזיס, שמטרתה לשפר את הטיפול באנשים הסובלים מהפרעות נדירות אלו.
לאחר מכן הצטרף ד"ר גויאל לחטיבת ההמטולוגיה-אונקולוגיה באוניברסיטת אלבמה בברמינגהם (UAB), שם ייסד מרכז טיפול למחלת ארדהיים-צ'סטר. ב-UAB, הוא גם השיק את מחקר הישרדות הפרעת היסטיוציטיקה בשיתוף פעולה עם הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA), ובכך קידם עוד יותר את המחקר והתמיכה בחולים עם הפרעות היסטיוציטיות.

הירשמו כאן
