Erdheim-Chester Disease Global Alliance

מצבים אנדוקריניים Erdheim-Chester
2021-06-24 12:00 - 13:00 (America/Chicago)
וובינר זה, המתקיים במשותף על ידי איגוד ההיסטיוציטוזיס והברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester , התמקד ב- ECD ומכסה מצבים אנדוקריניים והטיפול בהם בכל הפרעות ההיסטיוציטוזיס.
הוקלט במרץ 2021

הבנת הנחיות הקליניות של NCCN עבור גידולים היסטיוציטיים
2021-06-29 12:00 - 13:00
צפו בוובינר ביוטיוב
סקירה של ההנחיות הלאומיות המקיפות לסרטן (NCCN) שפורסמו לאחרונה עבור היסטיוציטוזיס. ה-NCCN פיתחה הנחיות קליניות חדשות אלו כדי לספק את הראיות העדכניות ביותר וקונצנזוס מומחים לאבחון וטיפול בשלוש הצורות הנפוצות ביותר של היסטיוציטוזיס במבוגרים: היסטיוציטוזיס של תאי לנגרהנס (LCH), מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) ומחלת רוזאי-דורפמן.
הוקלט ביוני 2021

מחלת Erdheim-Chester : סקירה של הנחיות מעודכנות בעידן המולקולרי
2021-07-20 12:00 - 13:00
בסקירה זו של הנחיות הקונצנזוס העדכניות ביותר בנושא ECD לשנת 2020, המצגת והדיון מותאמים לקהילת אנשי המקצוע הרפואיים. אנא שתפו את הסקירה עם עמיתכם או צוות הטיפול.
הוקלט בנובמבר 2020

הרצאה למטופלים בוגרים עם היסטיוציטוזיס ו- ECD . מאורגן על ידי איגוד OR ו-HA.
2021-09-27 12:00 - 13:00
השפעה על חולים בוגרים עם LCH ו- Erdheim-Chester , טיפולים מתמשכים ומחקרים
ד"ר גאורב גויאל, מאוניברסיטת אלבמה, ברמינגהם, הוביל את המפגש החינוכי והציג את הנושא "ההשפעה על חולים בוגרים עם LCH וארדהיים-צ'סטר, טיפולים מתמשכים ומחקרים". ההרצאה כללה תיאורים של הפרעות היסטיוציטיות במבוגרים, מאפיינים קליניים נפוצים וטיפולים שנמצאו יעילים. טיפים לאבחון חולקו כדי לסייע לרופאים לאשר אבחנה מדויקת של מחלות דומות אלו.
הוקלט בספטמבר 2021

סימפוזיון רפואי וירטואלי ECD 2021
2021-11-22 12:00 - 13:00
צפו בוובינר ביוטיוב
הסימפוזיון הרפואי הבינלאומי השנתי השמיני בנושא ECD התקיים ב-16 בנובמבר 2021. חוויה וירטואלית זו אורגנה בתקווה שתינתן לקהילה הרפואית הזדמנות לשתף ממצאים מדעיים, תוצאות מטופלים ומחקרי מקרה הקשורים למחלת Erdheim-Chester ולהפרעות היסטיוציטיות אחרות.

מעבר לביקור במרפאה: ניהול עלות הטיפול בהיסטיו
2022-03-01 12:00 - 13:00
צפו בוובינר ביוטיוב
זוהי תחילתה של סדרת החינוך הווירטואלית "Beyond the Office Visit" (ביקור מעבר למשרד) בשיתוף פעולה עם איגוד היסטיוציטוזיס. הדוברים דיאנדרה פאט וויקטוריה לאסן מ-Memorial Sloan Kettering יסבירו דרכים לנהל עלויות שירותי בריאות, למצוא סיוע מקומי ולשפר את העומס הלוגיסטי בזמן חיים עם הפרעת היסטיוציטוזיס.
הוקלט בפברואר 2022

מעבר לביקור במרפאה - חלק שני: תזונה פונקציונלית ואיכות חיים
2022-05-05 12:00 - 13:00
הברית הגלובלית ECD ( ECDGA ) ואיגוד היסטיוציטוזיס מארחים במשותף סדרת הדרכה וירטואלית "ביקור מעבר למשרד", חלק שני: תזונה פונקציונלית ואיכות חיים. במהלך מפגש זה, מאמנת בריאות מוסמכת ומטפלת מוסמכת בתזונה פונקציונלית, אליסה קברל, הסבירה את תפקיד התזונה והבריאות התפקודית כאשר חיים עם או מטפלים באדם הסובל מהיסטיוציטוזיס או מכל מצב נדיר/כרוני.

מעבר לביקור במרפאה: מעבר למחלה נדירה
2022-05-19 12:00 - 13:00
טים פצ'ולה, מאמן אישי מוסמך ומומחה תנועה, מצטרף אלינו לשיחה על שילוב תנועה ופעילות גופנית בחיים בעת ניהול מחלה כרונית או מחלה נדירה, כמו מחלת Erdheim-Chester .

Erdheim-Chester : הטוב והרע
2022-08-15 12:00 - 13:00
צפו בוובינר ביוטיוב
למד על הטיפולים המשמשים לטיפול במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), למה לצפות לאורך זמן ותופעות הלוואי העשויות להיות כרוכות בכך. ג'יני-טיילר מדוז היא רוקחת קלינית המשרתת את מרפאות ההמטולוגיה/אונקולוגיה במרפאת קירקלין בבית החולים של אוניברסיטת אלבמה בברמינגהם. היא מסייעת באופן ספציפי למטופלים המקבלים טיפולים אונקוליטיים דרך הפה. היא נלהבת מחינוך ותמיכה במטופלים, בנוסף להגדלת הגישה לתרופות.

מעבר לביקור במרפאה: ניווט בניסויים קליניים להיסטיוציטוזיס
2022-09-21 12:00
השתתפות בניסוי קליני יכולה להביא תועלת רבה למטופל ולקהילה. אנו מקווים שמפגש זה יעזור לכם להבין טוב יותר את הניסויים הקליניים, כיצד לדבר עם הרופא שלכם עליהם, ויאפשר לכם להרגיש מוכנים עם המשאבים הנכונים.

Dr. Girschikofsky- erklärt Patienten und Familien ECD auf Deutsch
2024-11-23 12:00 - 13:00
ד"ר מיכאל גירשיקובסקי מבית החולים אליזבתינן לינץ מסביר על ECD לחולי ECD דוברי גרמנית ולמשפחותיהם.

אסטרטגיות התמודדות עם דיכאון וחרדה
2025-01-23 12:00 - 13:00
האזינו לקווין אובריאן, רופא משפחה, וג'וזף לייסי דנים באתגרים של בריאות הנפש ובטכניקות יעילות להתגברות עליהם. קבלו תובנות ממקור ראשון מחולה ECD שחולק את מסעו מעורר ההשראה בניצחון על בעיות בריאות הנפש.

דואגים לעצמכם במהלך החגים
2025-01-23 12:00 - 13:00
האזינו למטפלת מנוסה ECD כשהיא משתפת את תובנותיה ומנגנוני ההתמודדות שלה לטיפול עצמי.

סדרת התמיכה של אגודת לוקמיה ולימפומה חלק 2: מרכז משאבי מידע
2025-02-25 12:00 - 13:00
מומחי מידע מציעים חינוך אישי חינם, תמיכה פסיכו-סוציאלית ותמיכה מקצועית לחולי סרטן דם, מטפלים ומשפחות. הם מכסים מחלות ואפשרויות טיפול, ניסויים קליניים, תמיכה בבריאות הנפש ותקשורת עם צוותי הטיפול.

צ'אט קהילתי צרפתי
2025-03-07 14:00 - 16:00
תאריך: 7 במרץ, 2025
שעה: 15:00
הירשמו עוד היום

מחלת רוזאי דורפמן
2025-03-13 12:00 - 13:00
גלו תובנות ממומחה מוביל בתחום מחלת רוזאי-דורפמן. קבלו הבנה מעמיקה יותר של מצב נדיר זה, תסמיניו, אבחונתו ואפשרויות הטיפול העדכניות ביותר. אל תפספסו ידע מומחה שיכול לעשות את ההבדל!

סדרת התמיכה של אגודת הלוקמיה והלימפומה חלק 3: מרכז תמיכה לניסויים קליניים
2025-04-01 07:00 - 16:00
אגודת הלוקמיה והלימפומה מציעה שירות חינמי בשם מרכז התמיכה בניסויים קליניים (CTSC) כדי לסייע לחולי סרטן דם, מטפלים ואנשי מקצוע בתחום הבריאות למצוא ניסויים קליניים פוטנציאליים ולהתגבר על חסמי הרשמה. וובינר זה ידון בתהליך ויתמוך בחולי Erdheim-Chester .

צ'אט קהילתי איטלקי
2025-04-15 11:00 - 16:00
תאריך: 15 באפריל, 2025
שעה: 12:00 בצהריים
הירשמו עוד היום

צ'אט קהילתי אוסטרלי/ניו זילנדי
2025-04-16 19:00
תאריך: 16 באפריל, 2025
שעה: 20:00
הירשמו עוד היום

אירוע שיחות קהילתיות בנושא אבל 19/04/2025
2025-04-19 12:30 - 13:30
תאריך: 19 באפריל, 2025
שעה: 13:30 עד 14:30
הירשמו עוד היום

צ'אט הקהילה הקנדית
2025-04-23 11:00 - 16:00
תאריך: 23 באפריל, 2025
שעה: 12:00 בצהריים
הירשמו עוד היום

צ'אט קהילתי ספרדי
2025-04-26 10:00 - 16:00
תאריך: 26 באפריל, 2025
שעה: 11:00 בבוקר
הירשמו עוד היום

צ'אט חי של קהילת עמיתים עם סטודנט לרפואה מאוניברסיטת אלבמה
2025-04-29 13:00 - 16:00
תאריך: 29 באפריל, 2025
שעה: 14:00
הירשמו עוד היום

סדרת התמיכה של אגודת לוקמיה ולימפומה חלק 1: סקירת שירותים
2025-05-02 12:00 - 13:00
סקירה כללית של משאבי החינוך השונים ושירותי התמיכה הניתנים למטופלים ולמשפחותיהם ולספקי שירותי הבריאות המטפלים בהם.

צ'אט קהילתי גרמני
2025-05-05 11:00 - 16:00
תאריך: 5 במאי, 2025
שעה: 12:00 בצהריים
הירשמו עוד היום

צ'אט קהילת המטפלים
2025-05-13 19:00 - 20:00, 2025-06-10 18:00 - 19:00
הירשמו עוד היום
צ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD , טיפולים, בדיקות, רופאים בעלי ידע, תסמינים, תופעות לוואי של טיפולים, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.
אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו לפני הצטרפות לפגישה או לוובינר של ECD Global Alliance.
הערה: בדוק את אזור הזמן שלך כאן: ממיר אזורי זמן .
לא יהיה איש מקצוע רפואי שיסייע בשיחות אלו. כל מטופל הוא ייחודי ולא ניתן להציע כאן ייעוץ רפואי; אנו מעודדים לשתף את כל הרעיונות עם רופאים. אנא קראו את מדיניות ההשתתפות הווירטואלית שלנו.

מפגש מטופלים ומשפחות ECD השנתי העשירי
2025-05-26 07:00 - 19:00 | מלון רנסנס ברצלונה פירה, פלאזה אירופה, 50-52, L'Hospitalet de Llobregat, ברצלונה, 08902, Spain
הירשמו כאן
חלק ממשימתה של ECD Global Alliance היא לחנך ולתמוך בחולים באמצעות המידע הדרוש להם כדי לפעול למען בריאותם ואיכות חייהם. מטרת מפגש חולים ומשפחות (PFG) היא לאחד חולים ובני משפחה, וכן להגביר את הידע וההבנה שלהם לגבי מחלת Erdheim-Chester .

ארגון PFG מספק למשתתפים מקום מפגש והזדמנות להפנות שאלות וחששות לקבוצה בינלאומית של אנשי מקצוע רפואיים בעלי ניסיון בטיפול בחולי ECD ועורכים מחקר בתחום. המידע המשותף יכול לעזור למטופל ללמוד במהירות עוד על ECD ואפשרויות טיפול אפשריות, וכן לשמוע על ממצאי המחקר האחרונים.
הירשמו כאן
סקירה כללית
מפגש מטופלים ומשפחות של הברית הגלובלית ECD לשנת 2025 יתקיים במלון רנסנס ברצלונה פירה ב-26 במאי. מפגש זה יפגיש מטופלים, בני משפחה, מטפלים, קלינאים, חוקרים וחברי ארגוני תמיכה כדי לחלוק ידע וחוויות הקשורות לאבחון, טיפול וחיי היומיום ECD . יהיה זמן ללמידה, זמן לשיתוף וזמן להתחבר עם אחרים שנפגעו מ- ECD . אנו מקווים שזה יהיה הזמן עבור כולם להיות מעודכנים יותר ולמצוא תקווה רבה יותר לעתיד.
מתורגמנים סימולטניים במקום יאפשרו השתתפות לדוברי אנגלית, צרפתית, גרמנית, איטלקית וספרדית.
לוח זמנים של אירועים
יום ראשון, 25 במאי, 2025 – פעילות לפני הפגישה
מיסה קתולית 17:00 – 18:00
כל מי שמעוניין מוזמן למיסה קתולית לפני תחילת הכנס. האב צ'ארלס בלנבס, נותן החסות של מפגש המטופלים והמשפחות, יערוך את המיסה.
יום שני, 26 במאי, 2025
8:00 בבוקר – 8:30 בבוקר רישום וארוחת בוקר קונטיננטלית
תיהנו מארוחת בוקר קלה עם אחרים והתכוננו ליום מידע מלא תקווה.
8:30 בבוקר עד 16:40 אחה"צ מפגש מטופלים ומשפחות
בלו את היום בלמידה נוספת על ECD מאנשי מקצוע רפואיים, מטופלים ואחרים.
18:00-20:00 ערב חגיגי
בלו עם מטופלים, בני משפחה, חברים ואנשי מקצוע רפואיים לערב של תקווה וחגיגה.
מי משתתף?
האירוע פתוח לכל קהילת ECD הכוללת מטופלים, מטפלים, בני משפחה ואנשי מקצוע רפואיים ECD . אל תהססו להזמין את המשפחה, החברים וחברי הצוות הרפואי שלכם.
הירשמו כאן
מְאָרֵחַ
ד"ר חאווייר סולאניץ' הוא המארח של מפגש ECD השנה. ד"ר סולאניץ' הוא מומחה לרפואה פנימית בבית החולים האוניברסיטאי של בלוג', שם הוא עובד מאז אוגוסט 2010. הוא מנהל את מרכז הטיפול בהפניות ל-ECD בבלוויטג', ובנוסף לחולי ECD, הוא מטפל בחולים עם מחלות נדירות אחרות כמו רוזאי-דורפמן, ליקויים חיסוניים ראשוניים וכמה מחלות מטבוליות תורשתיות (במיוחד גושה). הוא מטפל בחולים עם מחלות אוטואימוניות סיסטמיות, בעיקר דלקת כלי דם סיסטמית, דלקת פריאורטיטיס / פיברוזיס רטרופריטונאלית ומחלות הקשורות ל-IgG4. הוא גם יועץ לשירותי האופתלמולוגיה לאבחון וטיפול בחולים עם דלקת ענבית, דלקת עצב הראייה אימונולוגית/איסכמית, ופסאודו-גידול בארובת…
ד"ר סולניץ "עובד גם בקבוצת המחלות המערכתיות והזדקנות במכון המחקר הביו-רפואי בלויטג" (IDIBELL). הוא השתתף במספר פרויקטים מחקריים לאומיים ובינלאומיים לחקר מחלות אוטואימוניות מערכתיות, ליקויים חיסוניים ומחלות נדירות אחרות. הוא גם השתתף במספר ניסויים קליניים כחוקר ראשי או שותף, וזכה במימון ציבורי תחרותי. כתוצאה ממחקרו, הוא מחברם של מספר מאמרים שפורסמו בכתבי עת מדעיים בעלי אינדקס.
סֵדֶר הַיוֹם
סדר יום מפורט יהיה זמין לפני הכנס.
מָלוֹן
הוקם בלוק חדרים למפגש מטופלים ומשפחות ב- –
מלון רנסנס ברצלונה פירה
פלאזה אירופה, 50-52, L'Hospitalet de Llobregat,
ברצלונה, ספרד, 08902
אנא בצעו את הזמנותיכם דרך הקישור למטה לפני המועד האחרון של המלון.
הזמינו את תעריף הקבוצה שלכם לכנס ECD Global Alliance
מחיר חדר קבוצתי: יחיד: 240 אירו ללילה; זוגי: 260 אירו ללילה
מועד אחרון להזמנת מלון: 21 באפריל, 2025
לִנְסוֹעַ
ברצלונה משרתת את נמל התעופה ג'וזף טאראדלס ברצלונה-אל פראט. אפשרויות התחבורה בין נמל התעופה למלון כוללות:

רַכֶּבֶת תַחְתִית. קו המטרו L9 סוד מחבר את טרמינלי T1 ו-T2 של נמל התעופה עם מלון רנסנס ברצלונה פירה. תחנת המטרו של המלון היא אירופה פירה. המטרו פועל מדי יום בין השעות 5:00 בבוקר לחצות.
העברה פרטית. באתר האינטרנט של המלון מצוין כי שירות הסעות פרטי זמין תמורת 101 יורו (כיוון אחד) על פי בקשה.

עזרה במלגות
יש לנו מספר מוגבל של מלגות זמינות אם מטופל/בן משפחה לא יוכל להשתתף מסיבות כלכליות. אם נדרשת מלגה, אנא צרו קשר עם ECDGA Erdheim-Chester בהקדם האפשרי. עליכם לכלול את שמכם, כתובת הדוא"ל שלכם, תפקידכם בקהילה (מטופל, מטפל, בן משפחה) והצהרה על הצורך שלכם. נודיע לכולם איזו עזרה נוכל לספק עד סוף פברואר.
הזדמנות להגיש מועמדות לקידום מודעות
אתם מוזמנים להציע מועמדות למנהיגים בקהילת ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination . הגישו מועמדות לפרס מארק הייני לכבוד איש המקצוע הרפואי שלדעתכם שיפר את חייהם של חולי ECD על ידי העלאת המודעות ל-ECD בתוך המקצוע הרפואי. הציעו מועמדות לכל מי (מטופל, מטפל, איש מקצוע רפואי, חבר וכו') שהתנדב מזמנו כדי לעזור לשפר את חייהם של כל אלה שנפגעו מ-ECD. זוכה הפרס יוכרז בערב החגיגות של ECD ב-26 במאי.
חוויות המשתתפים

כולנו באותה סירה, והמסע שלנו ביחד יהיה טוב יותר."
– סוזן אנדרסון, משפחת ECD

אני עובד בתחום הבריאות כבר למעלה מ-20 שנה ומעולם לא ראיתי או חוויתי קבוצה כה אכפתית ומסורה של אנשי מקצוע ומתנדבים בתחום הבריאות!"
– מטופל ECD בטיפול

אני יודע שהם לא יכולים לתת לי תרופה, או אפילו לענות על כל השאלות שלי, אבל עצם הידיעה שהם כאן בשבילי, והם מקשיבים, והם מבינים מה אני עובר, זה מה שהייתי צריך."
– מטופל ECD בטיפול

הסימפוזיון הרפואי השנתי העשירי בנושא ECD
2025-05-26 07:00 - 2025-05-28 10:00 | מלון רנסנס ברצלונה פירה, פלאזה אירופה, 50-52, L'Hospitalet de Llobregat, ברצלונה, 08902, Spain
הירשמו כאן אנשי מקצוע רפואיים מרחבי העולם יתכנסו בברצלונה בין ה-26 ל-28 במאי כדי לשתף ממצאים מדעיים, תוצאות מטופלים ומחקרי מקרה הקשורים למחלת ארדהיים-צ'סטר. אנו מזמינים אתכם להצטרף לעמיתים המקצועיים שלכם כדי לשתף וללמוד על ממצאים חדשים הקשורים למדע של מחלת ECD, פרטי האבחון והטיפול באנשים החיים עם ECD. זהו המפגש היחיד שבו מומחים רפואיים מתחומים שונים מתאחדים כדי לדון ב-ECD. אנו מצפים להצטרפותכם לדיונים ומקווים שתמצאו הזדמנויות לשיתוף פעולה. הגשת תקצירים אנו מבקשים להגיש תקצירים הקשורים ל-ECD ו/או היסטיוציטוזיס במבוגרים להצגה בסימפוזיון הרפואי. תקצירים מתקבלים להצגה בעל פה ו/או בפוסטר. זוהי הזדמנות מצוינת לשתף את עבודתכם ואת עבודתם של עמיתכם. אנא הודיעו להם על ההזדמנות. יש להגיש תקצירים לא יאוחר מ-24 בפברואר 2025. הגשת תקצירים לוח זמנים של אירועים יום ראשון, 25 במאי 2025 – פעילות לפני הפגישה
17:00-18:00 מיסה קתולית כל המעוניינים מוזמנים למיסה קתולית לפני תחילת הכנס. האב צ'ארלס בלנבס, נותן החסות של מפגש המטופלים והמשפחות, יערוך את המיסה.
יום שני, 26 במאי, 2025 – מפגש מטופלים ומשפחות.
8:00 – 8:30 בבוקר הרשמה וארוחת בוקר קונטיננטלית תיהנו מארוחת בוקר קלה עם אחרים והתכוננו ליום מידע מלא תקווה.
8:30 בבוקר – 4:30 אחה"צ מפגש מטופלים ומשפחות. בלו את היום בלמידה נוספת על ECD מאנשי מקצוע רפואיים, מטופלים ואחרים.
18:00 – 20:00 ערב חגיגות בלו עם מטופלים, בני משפחה, חברים ואנשי מקצוע רפואיים לערב של תקווה וחגיגה.
יום שלישי, 27 במאי, 2025 – סימפוזיון רפואי.
8:00 – 8:30 בבוקר הרשמה וארוחת בוקר קונטיננטלית תיהנו מארוחת בוקר קלה עם אחרים והתכוננו ליום מידע מלא תקווה.
8:30 בבוקר – 16:30 אחר הצהריים סימפוזיון רפואי בלו את היום בלמידה נוספת על ECD מחוקרים וקלינאים אחרים. גלו הזדמנויות לשיתופי פעולה עתידיים אפשריים.
18:30 – 20:30 קבלה רפואית בלו זמן להירגעות ופגישות עם חברים.
יום רביעי, 28 במאי, 2025 – מפגש מרכז טיפול. 8:00 – 11:00 מפגש מרכז טיפול לדון בטיפול בחולים ובהזדמנויות לעבודה משותפת לשיפור תוצאות המטופלים. מי משתתף? האירוע פתוח לכל קהילת אנשי המקצוע הרפואיים בתחום ה-ECD. אל תהססו להזמין את עמיתכם. הירשמו כאן מארחים ד ”ר חאווייר סולאניץ ’הוא המארח של כנס ECD השנה. ד’ ר סולאניץ” הוא מומחה לרפואה פנימית בבית החולים האוניברסיטאי של בלוביטג ”, שם הוא עובד מאז אוגוסט 2010. הוא מוביל את מרכז הטיפול בהפניות ECD בבית החולים האוניברסיטאי בלוביטג”, ובנוסף לחולי ECD , הוא מטפל בחולים עם מחלות נדירות אחרות כמו רוזאי-דורפמן, ליקויים חיסוניים ראשוניים וכמה מחלות מטבוליות תורשתיות (במיוחד גושה). הוא מטפל בחולים עם מחלות אוטואימוניות סיסטמיות, בעיקר דלקת כלי דם סיסטמית, דלקת פריאורטיטיס / פיברוזיס רטרופריטונאלית ומחלות הקשורות ל-IgG4. הוא גם יועץ לשירות הרפואי לאבחון וטיפול בחולים עם דלקת ענבית, דלקת עצב הראייה החיסונית / איסכמית ופסאודו-גידול בארובת. ד"ר סולאניץ' עובד גם בקבוצת המחלות המערכתיות והזדקנות במכון המחקר הביו-רפואי Bellvitge (IDIBELL). הוא השתתף במספר פרויקטים מחקריים לאומיים ובינלאומיים לחקר מחלות אוטואימוניות מערכתיות, ליקויים חיסוניים ומחלות נדירות אחרות. הוא גם השתתף במספר ניסויים קליניים כחוקר ראשי או כחובר שותף, וזכה במימון ציבורי תחרותי. כתוצאה ממחקרו, הוא מחברם של מספר מאמרים שפורסמו בכתבי עת מדעיים בעלי רשימת רישומים. סדר יום סדר יום מפורט יהיה זמין לפני הכנס. מלון הוקם בלוק חדרים למפגש מטופלים ומשפחות ב- – The Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa, 50-52, L'Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Spain, 08902 אנא בצעו את הזמנותיכם באמצעות הקישור למטה לפני המועד האחרון למלון. הזמינו את תעריף הקבוצה שלכם עבור כנס ECD Global Alliance תעריף חדר קבוצתי: יחיד: 240 יורו/לילה; זוגי: 260 יורו/לילה מועד אחרון להזמנת מלון: 21 באפריל, 2025 Travel Barcelona משרתת את נמל התעופה Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. אפשרויות התחבורה בין שדה התעופה למלון כוללות:

רכבת תחתית . קו המטרו L9 סוד מחבר את טרמינלי T1 ו-T2 של נמל התעופה עם מלון רנסנס ברצלונה פירה. תחנת המטרו של המלון היא אירופה פירה. המטרו פועל מדי יום בין השעות 5:00 בבוקר לחצות.
העברה פרטית. באתר האינטרנט של המלון מצוין כי שירות הסעות פרטי זמין תמורת 101 אירו (כיוון אחד) על פי בקשה.

סיוע במלגות יש לנו מספר מוגבל של מלגות זמינות אם חבר בקהילת אנשי המקצוע הרפואיים של ECD לא יוכל להשתתף מסיבות כלכליות. אם נדרשת מלגה, אנא צרו קשר עם ECDGA בכתובת support@Erdheim-Chester.org בהקדם האפשרי. עליכם לכלול את שמכם, כתובת הדוא"ל שלכם, תפקידכם בקהילה (מטפל, מומחה, מדען, סטודנט וכו') והצהרה על הצורך שלכם. נודיע לכולם איזו עזרה נוכל לספק עד סוף פברואר. הזדמנות להגשת מועמדות להעלאת המודעות אתם מוזמנים להציע מועמדות למנהיגים בקהילת ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination . הגישו מועמדות לפרס מארק הייני לכבוד איש המקצוע הרפואי שלדעתכם שיפר את חייהם של חולי ECD על ידי העלאת המודעות ל-ECD בתוך המקצוע הרפואי. הציעו מועמדות לכל מי שהתנדב מזמנו כדי לעזור לשפר את חייהם של כל אלה שנפגעו מ-ECD. מקבל הפרס יוכרז בערב חגיגות ECD ב-26 במאי. חוויות המשתתפים

התכוננו לרוץ, ללכת ולהתגלגל למען התקווה! מרוץ הכיף 2025 כבר כאן!
2025-06-15 - 2025-07-15
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) שמחה להכריז על מרוץ הכיף, ההליכה והגלגול הווירטואלי "צעדים גלובליים לקראת מודעות ותקווה" לשנת 2025 ! בין ה-16 ביוני ל-15 ביולי 2025 , אנו מזמינים אתכם – מטופלים, מטפלים, תומכים ותומכים ברחבי העולם – להצטרף לתנועה המאוחדת שלנו של כוח, נראות ותקווה.
אירוע וירטואלי זה הוא ההזדמנות שלכם להעלות את המודעות למחלת Erdheim-Chester ( ECD ), סרטן דם נדיר במיוחד ולעתים קרובות לא מובן, המשפיע על קצת יותר מאלף משפחות ברחבי העולם. בין אם אתם נועלים את נעלי הספורט שלכם, מסתובבים בשכונה שלכם או הולכים בשביל עם הצוות שלכם, כל צעד שתעשו עוזר להגביר את המשימה שלנו: מודעות, תמיכה, חינוך ומחקר עבור אלו שנפגעו מ- ECD .

הזמינו את שלכם עוד היום!
פרטי אירוע מרכזיים:

תאריכי האירוע : 16 ביוני – 15 ביולי, 2025
הרשמה : נפתחת ב-1 ביוני 2025 – 20 דולר לאדם
איפה : בכל מקום בעולם – זה וירטואלי לחלוטין
חולצות טי זמינות לרכישה. הזמינו עוד היום!
הקימו קבוצה, ייצגו את המדינה או ארצכם, ולכו עם מטרה

כל הכספים שגויסו תומכים במשימה הגלובלית שלנו ומקרבים אותנו לתוצאות טובות יותר ובסופו של דבר, לריפוי. בואו נמשיך להתקדם – יחד.
הירשמו עוד היום
שאלות? צרו קשר עם Renita.Page@erdheim-chester.org
בואו נצעד קדימה בכוח. בואו נתקדם בחוסן. בואו נרוץ בתקווה.

גרסה שאושרה
