Erdheim-Chester Disease Global Alliance

סימפוזיון רפואי וירטואלי ECD 2021
2021-11-22 12:00 - 13:00 (America/Chicago)
צפו בוובינר ביוטיוב
הסימפוזיון הרפואי הבינלאומי השנתי השמיני בנושא ECD התקיים ב-16 בנובמבר 2021. חוויה וירטואלית זו אורגנה בתקווה שתינתן לקהילה הרפואית הזדמנות לשתף ממצאים מדעיים, תוצאות מטופלים ומחקרי מקרה הקשורים למחלת Erdheim-Chester ולהפרעות היסטיוציטיות אחרות.

הרצאה למטופלים בוגרים עם היסטיוציטוזיס ו- ECD . מאורגן על ידי איגוד OR ו-HA.
2021-09-27 12:00 - 13:00
השפעה על חולים בוגרים עם LCH ו- Erdheim-Chester , טיפולים מתמשכים ומחקרים
ד"ר גאורב גויאל, מאוניברסיטת אלבמה, ברמינגהם, הוביל את המפגש החינוכי והציג את הנושא "ההשפעה על חולים בוגרים עם LCH וארדהיים-צ'סטר, טיפולים מתמשכים ומחקרים". ההרצאה כללה תיאורים של הפרעות היסטיוציטיות במבוגרים, מאפיינים קליניים נפוצים וטיפולים שנמצאו יעילים. טיפים לאבחון חולקו כדי לסייע לרופאים לאשר אבחנה מדויקת של מחלות דומות אלו.
הוקלט בספטמבר 2021

מחלת Erdheim-Chester : סקירה של הנחיות מעודכנות בעידן המולקולרי
2021-07-20 12:00 - 13:00
בסקירה זו של הנחיות הקונצנזוס העדכניות ביותר בנושא ECD לשנת 2020, המצגת והדיון מותאמים לקהילת אנשי המקצוע הרפואיים. אנא שתפו את הסקירה עם עמיתכם או צוות הטיפול.
הוקלט בנובמבר 2020

הבנת הנחיות הקליניות של NCCN עבור גידולים היסטיוציטיים
2021-06-29 12:00 - 13:00
צפו בוובינר ביוטיוב
סקירה של ההנחיות הלאומיות המקיפות לסרטן (NCCN) שפורסמו לאחרונה עבור היסטיוציטוזיס. ה-NCCN פיתחה הנחיות קליניות חדשות אלו כדי לספק את הראיות העדכניות ביותר וקונצנזוס מומחים לאבחון וטיפול בשלוש הצורות הנפוצות ביותר של היסטיוציטוזיס במבוגרים: היסטיוציטוזיס של תאי לנגרהנס (LCH), מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) ומחלת רוזאי-דורפמן.
הוקלט ביוני 2021

מצבים אנדוקריניים Erdheim-Chester
2021-06-24 12:00 - 13:00
וובינר זה, המתקיים במשותף על ידי איגוד ההיסטיוציטוזיס והברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester , התמקד ב- ECD ומכסה מצבים אנדוקריניים והטיפול בהם בכל הפרעות ההיסטיוציטוזיס.
הוקלט במרץ 2021

צרכי המטופל בהיסטיו: התמקדות בעיניים ובראייה
2021-06-24 12:00 - 13:00
בוובינר זה, הרופאים במרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג (MSK) יעזרו לכם להבין טוב יותר כיצד פגיעה בעין הנוכחית עשויה להשפיע על חיי היומיום וכיצד להשיג תוצאות טובות יותר. נושא זה יעניין גם מטופלים שאין להם פגיעה בעין הנוכחית, אך הטיפולים העתידיים שלהם עלולים לגרום לבעיות עיניים.
הוקלט בפברואר 2021

הסימפוזיון הרפואי השנתי השמיני בנושא ECD
2021-05-25 - 2021-05-26
הסימפוזיון הרפואי הבינלאומי השנתי ECD 2021
סימפוזיון וירטואלי
תודה שהשתתפתם בסימפוזיון הווירטואלי השנה! להלן רשימה של מפגש זה, הכוללת את סדר היום, תוכנית להדפסה, ביוגרפיות של הדוברים, תקצירים ושקופיות מצגת. לאחר המפגש, תתווסף כאן הקלטה ותישלח בדוא"ל למשתתפים. סדר יום לאירוע וירטואלי 2021 תוכנית הסימפוזיון הרפואי הקלטת הסימפוזיון הרפואי הווירטואלי ECD 2021

שימוש בהמלצות קונצנזוס ECD : קידום בריאותך
2020-07-01 12:00 - 13:00
התקיים וובינר חינוכי כדי להסביר את מסמך הקונצנזוס החדש ביותר בנושא מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) וללמוד כיצד להשתמש בו לטיפול ותמיכה בתשלומים. שאלות שנענו לאחר הפגישה מתפרסמות כאן .
הוקלט ביוני 2020

מפגש בינלאומי 7 לחולי ECD ובני משפחה
2019-01-11 07:00 - 2019-01-12 16:00
מיקום: מילאנו, איטליה

הסימפוזיון הרפואי השנתי השביעי בנושא ECD
2019-01-10 - 2019-01-11

מפגש בינלאומי שנתי 6 לחולי ECD ובני משפחה
2018-05-15 - 2018-05-16
מיקום: אורלנדו, פלורידה

הסימפוזיון הרפואי השנתי השישי בנושא ECD
2018-05-14 - 2018-05-15

מפגש בינלאומי שנתי חמישי לחולי ECD ובני משפחה
2017-04-26 - 2017-04-27
מיקום: ניו יורק, ניו יורק
תודה ל-150 המשתתפים על שהפכו את מפגש חולי ECD השנה להצלחה אדירה! מטופלים, בני משפחה, אחיות, צוותי מחקר ורופאים רבים השתתפו במפגש המטופלים והמשפחות לשנת 2017 שנערך בניו יורק. המשתתפים עודכנו במחקרים, בטיפולים ובטכניקות ניהול הטיפול העדכניות ביותר, כולל ההשפעות הפסיכולוגיות של חיים עם ECD . אנא עיינו בחומרי האירוע שלהלן למידע נוסף.
שקופיות מצגת
המצגות הבאות נוספו בתקווה שיסייעו למטופלים, משפחות ורופאים המעוניינים ללמוד עוד על ECD . ה- ECDGA אסיר תודה על המאמצים והתרומות של הקהילה הרפואית לשיפור הטיפול בחולי ECD .

PresenterSlidesContact Information

Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPMPain management in Erdheim-Chester DiseaseColumbia University Medical Center/New York Presbyterian Hospital
E-mail: cdb21@columbia.edu | Telephone: 1.212.305.3071

Eli L. Diamond, MDECD and the Brain Slides coming soonMemorial Sloan-Kettering Cancer Center
E-mail: diamone1@mskcc.org | Telephone: 1.212.639.5122

Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS and Allison Hyde, RN, BSNDemystifying the Clinical Trial
See also printable ECD Studies & Trials GuideMemorial Sloan Kettering Cancer Center Davis
E-mail: davism@mskcc.org | Telephone: 1. 646.942.0189Hyde
Telephone: 1.916.505.1517

Ronald Go, MDECD Treatment OptionsMayo Clinic
E-mail: go.ronald@mayo.edu | Telephone: 1.507.284.5362

Mark Heaney, MDAn Overview of ECDColumbia University Medical Center
E-mail: Mlh2192@cumc.columbia.edu | Telephone: 1.646.317.5077

Filip Janku, MD, PhDECD and Clinical Trials
See also printable ECD Studies & Trials GuideThe University of Texas MD Anderson Cancer Center
E-mail: fjanku@mdanderson.org | Telephone: 1.713.563.0803

Meenal Kheterpal, MDSkin Care Pearls ECD ManagementMemorial Sloan Kettering Cancer Center
Telephone: 1.914.367.7295

Andy J. Roth, MDPsychological Effects on the Chronically Ill and Their FamiliesMemorial Sloan Kettering Cancer Center
Telephone: 1.646.888.0024

תמונות קבלת פנים
התמונות הבאות צולמו במהלך מפגש קבלת פנים למטופלים ומשפחות ECD עם אנשי מקצוע רפואיים ומשפחות ECD ב-26 באוקטובר 2017 בניו יורק, ניו יורק. תודה לכל המשתתפים על השתתפותם ועל מעורבותם בקהילה. אנא הצטרפו אלינו שוב ב-15 בנובמבר 2018 באורלנדו!

תמונות של פגישת מטופלים
התמונות הבאות צולמו במהלך מפגש מטופלים ומשפחות ECD ב-27 באוקטובר 2017 בניו יורק, ניו יורק. תודה לכל המשתתפים על השתתפותם במהלך המפגש ובזמן החברתי, שאפשרו תמיכה וקשרים נהדרים בתוך הקהילה הזו. אנא הצטרפו אלינו שוב ב-15 בנובמבר 2018 באורלנדו!

הסימפוזיון הרפואי השנתי החמישי בנושא ECD
2017-04-25 07:00 - 2017-04-26 16:00
מיקום: ניו יורק, ניו יורק

הסימפוזיון הרפואי השנתי הרביעי ECD
2016-03-15 - 2016-03-16
מיקום: פריז, צרפת

מפגש בינלאומי רביעי לחולי ECD ובני משפחה
2016-03-15 - 2016-03-16

הסימפוזיון הרפואי השנתי השלישי ECD
2015-04-17 - 2015-04-18
מיקום: יוסטון, טקסס

הסימפוזיון הרפואי השנתי השני ECD
2014-03-17 - 2014-03-18
מיקום: בת'סדה, מרילנד

הסימפוזיון הרפואי הבינלאומי הראשון ECD
2013-05-30 - 2013-05-31
מיקום: סן דייגו, קליפורניה
