Erdheim-Chester Disease Global Alliance

Dr. Girschikofsky- erklärt Patienten und Familien ECD auf Deutsch
2024-11-23 12:00 - 13:00 (America/Chicago)
ד"ר מיכאל גירשיקובסקי מבית החולים אליזבתינן לינץ מסביר על ECD לחולי ECD דוברי גרמנית ולמשפחותיהם.

אסטרטגיות התמודדות עם דיכאון וחרדה
2025-01-23 12:00 - 13:00
האזינו לקווין אובריאן, רופא משפחה, וג'וזף לייסי דנים באתגרים של בריאות הנפש ובטכניקות יעילות להתגברות עליהם. קבלו תובנות ממקור ראשון מחולה ECD שחולק את מסעו מעורר ההשראה בניצחון על בעיות בריאות הנפש.

דואגים לעצמכם במהלך החגים
2025-01-23 12:00 - 13:00
האזינו למטפלת מנוסה ECD כשהיא משתפת את תובנותיה ומנגנוני ההתמודדות שלה לטיפול עצמי.

סדרת התמיכה של אגודת לוקמיה ולימפומה חלק 2: מרכז משאבי מידע
2025-02-25 12:00 - 13:00
מומחי מידע מציעים חינוך אישי חינם, תמיכה פסיכו-סוציאלית ותמיכה מקצועית לחולי סרטן דם, מטפלים ומשפחות. הם מכסים מחלות ואפשרויות טיפול, ניסויים קליניים, תמיכה בבריאות הנפש ותקשורת עם צוותי הטיפול.

מחלת רוזאי דורפמן
2025-03-13 12:00 - 13:00
גלו תובנות ממומחה מוביל בתחום מחלת רוזאי-דורפמן. קבלו הבנה מעמיקה יותר של מצב נדיר זה, תסמיניו, אבחונתו ואפשרויות הטיפול העדכניות ביותר. אל תפספסו ידע מומחה שיכול לעשות את ההבדל!

סדרת התמיכה של אגודת הלוקמיה והלימפומה חלק 3: מרכז תמיכה לניסויים קליניים
2025-04-01 07:00 - 16:00
אגודת הלוקמיה והלימפומה מציעה שירות חינמי בשם מרכז התמיכה בניסויים קליניים (CTSC) כדי לסייע לחולי סרטן דם, מטפלים ואנשי מקצוע בתחום הבריאות למצוא ניסויים קליניים פוטנציאליים ולהתגבר על חסמי הרשמה. וובינר זה ידון בתהליך ויתמוך בחולי Erdheim-Chester .

סדרת התמיכה של אגודת לוקמיה ולימפומה חלק 1: סקירת שירותים
2025-05-02 12:00 - 13:00
סקירה כללית של משאבי החינוך השונים ושירותי התמיכה הניתנים למטופלים ולמשפחותיהם ולספקי שירותי הבריאות המטפלים בהם.

ECD , חזון עולמי
2025-08-06 12:00 - 13:00
צפו בוובינר ביוטיוב
ד"ר חאווייר סולאניץ' הוא רופא פנימי בבית החולים האוניברסיטאי בלויטג' (BUH), שם הוא מתמחה בטיפול בחולים עם הפרעות חיסוניות ומחלות נדירות, כולל היסטיוציטוזיס. בנוסף לעבודתו הקלינית, הוא משמש כפרופסור באוניברסיטת ברצלונה וכחוקר ראשי במכון המחקר הביו-רפואי Bellvitge (IDIBELL). ד"ר סולניץ' תרם לפרויקטים רבים של מחקר לאומי ובינלאומי המתמקדים במחלות אוטואימוניות, ליקויים חיסוניים והפרעות נדירות אחרות.
כרופא ראשי במרכז הטיפול ECD ב-BUH, ד"ר סולניץ' מפקח על הטיפול בחולים עם ECD , מצב שנחשב בעבר כהפרעה דלקתית רב-מערכתית. פריצות דרך אחרונות בגנטיקה ובאימונולוגיה של המחלה חוללו מהפכה בהבנתה ובטיפול בה, מה שגרם לרופאים לעדכן ולשפר את הפרוטוקולים שלהם בהתאם.

השפעה על חולים בוגרים עם LCH ו- Erdheim Chester , טיפולים מתמשכים ומחקרים
2025-08-26 07:00 - 16:00
ד"ר גאורב גויאל, מאוניברסיטת אלבמה בברמינגהם, הוביל את המפגש החינוכי והציג את הנושא "ההשפעה על חולים בוגרים עם LCH ו- Erdheim-Chester , טיפולים מתמשכים ומחקרים". ההרצאה כללה תיאורים של הפרעות היסטיוציטיות במבוגרים, מאפיינים קליניים נפוצים וטיפולים שנמצאו יעילים. טיפים לאבחון חולקו כדי לסייע לרופאים לאשר אבחנה מדויקת של מחלות דומות אלו.
הוקלט בספטמבר 2021

נושא: ניהול סוכרת אינסיפידוס (DI)
2025-08-28 14:00 - 17:00
[מחסור בארגינין ואזופרסין (AVP-D)]
דובר: ד"ר פאט גילדרוי
פאט גילדרוי, המנהל הראשי של קבוצת הפייסבוק "יש לך חסר בארגינין וזופרסין?", על המשאבים, התסמינים, הבדיקות וחוויית המטופל עבור אלו החיים עם חסר בארגינין וזופרסין, שנקרא בעבר סוכרת אינסיפידוס.
הירשמו כאן

נושא: הישרדות במחלת ארדהיים-צ'סטר: שילוב קול המטופל
2025-09-23 13:00 - 14:00
תאריך: 23 בספטמבר, 2025
זמן: 13:00 שעון מרכז ארה"ב
דובר: ד"ר גאורב גויאל
אוניברסיטת אלבמה בברמינגהם
ד"ר גויאל נולד וגדל בהודו והשלים את התמחותו בהמטולוגיה-אונקולוגיה במאיו קליניק ברוצ'סטר, מינסוטה. במהלך תקופתו במאיו קליניק, הוא פיתח התמקדות מיוחדת בהפרעות היסטיוציטיות, כולל מחלת ארדהיים-צ'סטר, היסטיוציטוזיס של תאי לנגרהנס ומחלת רוזאי-דורפמן. הוא ערך מחקרים רבים בנושא היסטיוציטוזיס ומילא תפקיד מפתח בהקמת קבוצת העבודה הרב-תחומית הראשונה בנושא היסטיוציטוזיס, שמטרתה לשפר את הטיפול באנשים הסובלים מהפרעות נדירות אלו.
לאחר מכן הצטרף ד"ר גויאל לחטיבת ההמטולוגיה-אונקולוגיה באוניברסיטת אלבמה בברמינגהם (UAB), שם ייסד מרכז טיפול למחלת ארדהיים-צ'סטר. ב-UAB, הוא גם השיק את מחקר הישרדות הפרעת היסטיוציטיקה בשיתוף פעולה עם הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA), ובכך קידם עוד יותר את המחקר והתמיכה בחולים עם הפרעות היסטיוציטיות.

הירשמו כאן

נושא: בחינת איתות מתחלף והשפעתו על טיפול מדויק בחולים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר
2025-10-21 14:00 - 15:00
תאריך: 21 באוקטובר, 2025
זמן: 14:00 שעון מרכז ארה"ב
דובר: ד"ר סמואל ב. ריינולדס
מרכז הסרטן מופיט
ד"ר ריינולדס הוא במקור מאזור בוסטון וסיים את לימודי הרפואה במכללה לרפואה מורסאני של אוניברסיטת דרום פלורידה. לאחר מכן השלים התמחות ברפואה פנימית והתמחות ראשית באוניברסיטת לואיוויל, וכן התמחות בהמטולוגיה ואונקולוגיה רפואית באוניברסיטת מישיגן. הוא החל להתמקד בניאופלזמות היסטיוציטיות בחלק המאוחר יותר של הכשרתו באן ארבור. שם, הוא ייסד את קבוצת העבודה להיסטיוציטוזיס של מישיגן ומאז הצטרף לרשת הטיפול בהיסטיוציטוזיס כחוקר ורופא.
לאורך הקריירה שלו, ד"ר ריינולדס גילה תשוקה לאפיון מולקולרי ולטיפול התרגומי בהפרעות המטולוגיות. במסגרת לימודיו כ-T32 באוניברסיטת מישיגן, הוא פרסם מספר כתבי יד הנוגעים הן לתוצאות ביחס לטיפול ממוקד והן למגמות במונוציטוזה של דם היקפי בהפרעות היסטיוציטיות. כיום הוא משמש כמרצה עוזר במרכז הסרטן מופיט ומתמחה במחקר ובטיפול בגידולים מיאלואידים והיסטיוציטיים.
הוובינר יבחן את המגוון של מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), הן בקרב חולים והן ברמה הגנטית. מכיוון ש-ECD הוא סרטן המטולוגי נדיר ומורכב, טיפול אישי דורש גישה שיתופית. הבנת הפרופיל המולקולרי הייחודי של כל מטופל – שינויי ה-DNA המניעים את מחלתו – היא המפתח להנחיית טיפול יעיל.

הירשמו כאן

נושא: אבחון וטיפול בהפרעות היסטיוציטיות
2025-11-19 06:00 - 07:00
דובר: XinXin Cao, MD
בית חולים לסרטן, האקדמיה הסינית למדעי הרפואה, רופא ראשי, מנחה לתואר שלישי, סגן מנהל מחלקת רפואה פנימית (קמפוס לאנגפאנג). עוסק זה מכבר במחקר קליני ובסיסי על הפרעות היסטיוציטיות.
הירשמו כאן

נושא: מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD): פענוח אבחון וטיפולים
2025-12-01 17:00 - 18:00
דובר: ג'רום רזאנאמהרי, MD
בית החולים האוניברסיטאי דיז'ון
תאריך: 1 בדצמבר, 2025
שעה: 17:00 שעון מרכז אירופה (UTC +1) (שעון פריז)
ד"ר רזאנאמארי הוא מומחה ברפואה פנימית עם התמחות מוכרת בתחום ההיסטיוציטוזות הנדירות, כולל מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD). הוא קלינאי-חוקר במרכז בית החולים האוניברסיטאי של דיז'ון, שם הוא עומד בראש היחידה המוקדשת להפרעות היסטיוציטיות.
עם ניסיון רב שנים ותחת הדרכתו של פרופ' הרוצ'ה, ד"ר רזאנאמארי משתתף באופן פעיל במחקר קליני והוא חבר ברשתות ייחוס לאומיות ובינלאומיות בנושא היסטיוציטוזות. מחויבותו היא לספק טיפול חדשני תוך הבטחה שכל מטופל ומשפחתו יקבלו מידע ברור ותמיכה אישית כדי לנווט במורכבות המחלה בצורה היעילה ביותר האפשרית.
הירשמו כאן
