על ידי Asmaa Javed | ינו 12, 2025 | אֶמְצָעִי, עמותות שותפים
הוא ארגון שנוצר על ידי אנשים עם כאב עבור אנשים עם כאב, ארה"ב. הם שואפים להיות מקור התמיכה המוביל עבור אלו החיים עם כאב, כמו גם עבור המטפלים והספקים...
על ידי Asmaa Javed | ינו 12, 2025 | אֶמְצָעִי, עמותות שותפים
משימתם היא לעזור למטופלים למצוא ולבנות קהילות, לקבל גישה למידע ומשאבים, להתחבר לחוקרים, קלינאים, תעשייה, ממשלה ובעלי עניין אחרים, לשתף נתונים וחוויות, לעמוד על שלהם, להתבלט ולהפוך לתומכים יעילים למען...
על ידי Asmaa Javed | ינו 12, 2025 | אֶמְצָעִי, עמותות שותפים
משימתם היא לבנות קהילה פאן-אירופית חזקה של ארגוני חולים ואנשים החיים עם מחלות נדירות, כדי להיות קולם ברמה האירופית.
על ידי Asmaa Javed | ינו 12, 2025 | אֶמְצָעִי, עמותות שותפים
יום המחלות הנדירות חל ביום האחרון של פברואר בכל שנה. המטרה העיקרית של יום המחלות הנדירות היא להעלות את המודעות בקרב הציבור הרחב ובקרב מקבלי ההחלטות בנוגע למחלות נדירות ולהשפעתן על חייהם של...
על ידי Asmaa Javed | ינו 12, 2025 | אֶמְצָעִי, עמותות שותפים
NORD, ארגון 501(c)(3), הוא ארגון למען תמיכה בחולים המוקדש לאנשים עם מחלות נדירות ולארגונים המשרתים אותם. NORD, יחד עם יותר מ-300 חבריו בארגון חולים, מחויב לזיהוי, טיפול וריפוי של הפרעות נדירות באמצעות תוכניות חינוך, הסברה, מחקר ושירותים...
על ידי Asmaa Javed | ינו 12, 2025 | אֶמְצָעִי, עמותות שותפים
היא קבוצת סנגור הממוקמת בספרד. הם נלחמים לשיפור איכות חייהם של ילדים ובני נוער שאובחנו עם היסטיוציטוזיס של תאי לנגרהנס ומשפחותיהם.
