על ידי Kathy Brewer | אוק 20, 2022 | חדשות ECDGA, חדשות כלליות, לחיות עם ECD, מוּדָעוּת, מחקר
מאמר חדש שפורסם ב- Lancet eClinicalMedicine , מפרט הן את היתרונות המשמעותיים והן את האתגרים הכרוכים במתן טיפול בחולים עם סוגי סרטן נדירים, כגון מחלת Erdheim-Chester ( ECD ). המאמר נוצר בשיתוף פעולה של רופאים וארגוני בריאות, כולל הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester (...
על ידי Kathy Brewer | אוק 14, 2022 | חדשות כלליות, לחיות עם ECD
הברית הגלובלית ECD חברה לרופא הראשי ד "ר שינשין קאו מבית החולים של המכללה הרפואית פקינג יוניון, האקדמיה הסינית למדעי הרפואה והמכללה הרפואית פקינג יוניון (CAMS&PUMC) כדי לארח את הוובינר " הבנת המחלה הנדירה שלי "עם ד" ר קאו. ב-29 בספטמבר 2022,...
על ידי admin | ספט 21, 2022 | חדשות ECDGA, חדשות כלליות, לחיות עם ECD
הצטרפו אלינו באופן וירטואלי ב-7 באוקטובר 2022! הרשמה לנוכחות מקוונת הזמנים מוצגים לפי שעון מזרח ארה"ב. 10:00 בבוקר – ד"ר רוברט פרנקלין ברוכים הבאים לאוניברסיטת סינסינטי! ישותף מידע על מרפאת UC, הצוות, המומחים איתם הם עובדים ומה שהופך את...
על ידי admin | יונ 3, 2022 | חדשות ECDGA, חדשות כלליות, לחיות עם ECD
3 ביוני 2022 – אוניברסיטת פלורידה לבריאות מצטרפת לרשת מרכזי הטיפול בהפניה למחלת Erdheim-Chester העולמית בגיינסוויל, פלורידה. הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECD ) גאה להכריז על מרכז טיפול חדש ומתפתח למחלת ECD הממוקם באוניברסיטת פלורידה (UF)...
על ידי admin | פבר 24, 2022 | חדשות כלליות, לחיות עם ECD, מוּדָעוּת
יום המחלות הנדירות חל ב-28 בפברואר 2022! בארצות הברית, מחלה נחשבת נדירה אם היא פוגעת בפחות מ-200,000 אמריקאים, 7,000 מחלות נופלות תחת קטגוריה זו, כאשר 1 מכל 10 אמריקאים מושפע. חולים הסובלים מהפרעה נדירה חווים תקופות סבל ארוכות יותר לפני שמוצאים פתרונות. לעיתים...
על ידי admin | דצמ 16, 2021 | גיוס כספים, חדשות ECDGA, חדשות כלליות, לחיות עם ECD, מוּדָעוּת
שנה חדשה של תקווה באופק עבור קהילת ECD ! צפו בניוזלטר סוף השנה 2021. הברית הגלובלית ECD מגיעה לרמות חדשות של תמיכה עבור אלו הנלחמים במחלת Erdheim-Chester עם קמפיין תרומה תואמת עד ה-31 בדצמבר 2021 ! הודות לתרומה תואמת של 80,000 דולר מקבוצת חברי דירקטוריון ותורמים...
