על ידי Asmaa Javed | אפר 29, 2025 | חדשות כלליות
בעוד פחות משלושה חודשים, קהילת מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) העולמית תתכנס לכנס ECD השנתי העשירי בברצלונה . אירוע חשוב זה מאחד מומחים רפואיים, חוקרים, חולים ומשפחות במשימה משותפת: לקדם ידע, לטפח קשרים ולהניע התקדמות במאמץ להתגבר על ECD . למה להשתתף? למטופלים ומשפחות:...
על ידי Asmaa Javed | אפר 29, 2025 | חדשות כלליות
כשמישהו שומע לראשונה את המילים מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), זה יכול להרגיש כמו להיכנס לטריטוריה לא מוכרת – אבחנה נדירה במיוחד שרוב האנשים מעולם לא נתקלו בה. אבל כבר מההתחלה, דבר אחד שקהילת ECD מבהירה הוא זה: אתם לא לבד. מאחורי המרחבים הדיגיטליים שבהם מטופלים,...
על ידי Asmaa Javed | אפר 29, 2025 | חדשות כלליות
תקווה במעבדה: מחקר MSK שופך אור על ECD והמוח מחקר שפורסם לאחרונה והופיע ב-26 במרץ 2025 בכתב העת Research Highlights של מרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג (MSK) מציע תובנות חשובות לגבי האופן שבו מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) והפרעות היסטיוציטיות דומות עשויות להשפיע על...
על ידי Asmaa Javed | אפר 29, 2025 | חדשות כלליות
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) מתכבדת לתמוך במחקר חדשני המסייע לפענח את המסתורין שמאחורי מחלת Erdheim-Chester ( ECD ). אחד הפרויקטים המרתקים ביותר שלנו במימון, שזכה בשנת 2023 במענק מחקר לשנתיים בסך 200,000 דולר, מובל על ידי ד"ר מתיו קולין בשיתוף...
על ידי Asmaa Javed | אפר 29, 2025 | חדשות כלליות
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) גאה להציג את אחד מפרויקטי המחקר החדשניים הממומנים כעת במסגרת תוכנית המענקים שלנו. פרויקט זה, בראשות ד"ר פרנצ'סקו פיירונל בבית החולים לילדים מאייר IRCCS ובאוניברסיטת פירנצה באיטליה, שואף לשפר משמעותית את הבנתנו לגבי...
על ידי Asmaa Javed | אפר 29, 2025 | חדשות כלליות
לאחר יום מלא ידע, סיפורים משותפים ושיחות עוצמתיות בכנס המטופלים והמשפחות לשנת 2025 , הברית הגלובלית ECD מזמינה את כל המשתתפים להצטרף אלינו לארוחת ערב חגיגית לבבית ובלתי נשכחת – זמן לעצור, להרהר ולכבד את הקהילה שהופכת את המסע הזה למלא תקווה רבה יותר. מפגש מיוחד...
