על ידי Steven May Jr | ינו 23, 2025 | חֲדָשׁוֹת
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) גאה להודיע כי כעת פתוחות מועמדויות לפרס היוקרתי לזכר מארק הייני למודעות. פרס שנתי זה מנציח את תרומתו המשמעותית של ד"ר מארק הייני, המטולוג בעל שם באוניברסיטת קולומביה, אשר מסירותו עיצבה עמוקות את הברית מיום הקמתה...
על ידי Asmaa Javed | ינו 2, 2025 | חֲדָשׁוֹת
חולה במחלה נדירה משתפת את מאבקה למצוא את הפתרון לו הייתה זקוקה נואשות. מאת היבה תומה שמי היבה תומה, אישה צעירה בת 45, אם לילד בן 19. ניהלתי חיים שקטים ושלווים, דינמיים וחרוצים עד אותו חודש מרץ 2020 המפורסם; כאשר העולם התהפך בעקבות המגפה, כאשר עוצר אזרחי, איסורי נסיעה...
על ידי Asmaa Javed | ינו 2, 2025 | חֲדָשׁוֹת
כאשר התקווה הייתה דלה, חולה מחלת Erdheim-Chester הזה מצא צוות רפואי שעשה מעל ומעבר, והביא לו את התקווה שהוא היה צריך כדי לזכות בחיים שהוא יכול לאמץ. מאת אדם גרין ביולי 2017 קיבלתי שיחת טלפון שתשנה את חיי. ביליתי את שלוש השנים הקודמות במעבר בין מומחה למומחה; ישבתי...
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2024 | חֲדָשׁוֹת
ג'ו לופארו מעלה את המודעות ליום המחלות הנדירות בקהילה שלו על ידי שיתוף סיפורו על המאבק במחלה נדירה זו, ללא קשר למכשולים.
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2024 | חֲדָשׁוֹת
יום המחלות הנדירות מעלה את המודעות להפרעות שמשפיעות על מעטים מאיתנו. חולת ECD בוושינגטון משתפת את סיפורה על מאבקה להצלת חייה.
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2024 | חֲדָשׁוֹת
”כשאתה הופך להיות טוב מאוד בטיפול, אתה צריך להבין את ההבדל בין ’בכי צחוק’ ל ’בכי עצוב’”, הוא אמר כשפנה לחדר של אנשים שעוברים מצבים דומים.
