חדשות
בחר קטגוריה
Dr. Sam Reynolds of Moffitt Cancer Center shares his perspective on the importance of research in advancing understanding and care for Erdheim-Chester Disease.
Watch the video and help us ...
The ECD Global Alliance is pleased to announce that its 12th Annual Erdheim-Chester Disease Medical Symposium will be held August 27-29, 2027, in Glasgow, Scotland.
Medical professionals, ...
We are excited to announce that the 12th Annual ECDGA Patient and Family Gathering will be held August 27-28, 2027, in Glasgow, Scotland!
This special gathering will bring together patients, ...
The ECD Global Alliance is accepting Letters of Intent for its 2026 Early Career Investigator Grant. Up to $60,000 USD will be awarded for a two-year research project focused on Erdheim-Chester ...
ECD may be rare, but no one has to face it alone.
Across the world, patients, caregivers, physicians, researchers, volunteers, and advocates are working together to build a stronger future ...
Today's discoveries create tomorrow's possibilities.
Research has transformed what we know about ECD and continues to improve diagnosis, expand treatment options, and deepen our understanding ...
Every ECD story matters. In this video, Ann Zernone shares her personal perspective and reminds us of the strength, hope, and connection found within the ECD community. Watch and share to help ...
Every ECD diagnosis has a story.
Some stories begin with years of unanswered questions.
Others are filled with resilience, courage, and hope.
Today we honor every patient, every ...
מחלות נדירות דורשות מומחיות נדירה.
מכיוון שמחלת ECD היא כה נדירה, ייתכן שאנשי מקצוע רבים בתחום הבריאות לעולם לא ייתקלו בחולה הסובל ממנה במהלך הקריירה שלהם. חיבור בין חולים לרופאים...
For many people with ECD, the road to a diagnosis is measured in years, not weeks.
The sooner ECD is recognized, the sooner patients can begin their journey toward answers, expert care, and ...
Dear ECDGA Community,
No one should have to navigate a rare disease alone.
As we enter the final week of ECD Awareness Month, our focus turns to something at the heart of the ...
Dear ECDGA Community,
Hope grows when knowledge moves forward.
As we enter Week 3 of ECD Awareness Month, our focus turns to Hope Through Research and to the physicians, researchers, ...
לקהילת ECDGA היקרה,
"נדיר" לא צריך להיות "בלתי נראה".
זהו השבוע השני של חודש המודעות ל-ECD, ואנו מבקשים מכל הקהילה הגלובלית שלנו לעזור ליותר אנשים לראות, להבין ו...
One person learning about ECD may not seem like much.
But one conversation can lead to an earlier diagnosis.
One shared post can reach someone searching for answers.
One moment of awareness ...
זיגי יודע...
מיתוס: ECD משפיע רק על העצמות.
עובדה: ECD עלול להשפיע על איברים רבים בכל הגוף, ובמקרים מעטים בלבד אין מעורבות של העצמות. החוויה של כל אדם היא ייחודית.
לכן...
Ziggy Knows...
People with ECD spend years searching for answers. Research has shown that after symptoms first appear, it takes an average of 4.2 years to get an ECD diagnosis.
Learning ...
זיגי יודע...
אין תסמין אחד שמגדיר את מחלת ECD.
יש אנשים הסובלים מכאבי עצמות, עייפות, צמא מוגבר, בעיות שיווי משקל, שינויים בעור, קוצר נשימה או תסמינים אחרים...
Ziggy Knows...
ECD is considered ultra-rare. Researchers found that about 1 to 2 out of every 10 million people were newly diagnosed with ECD in the US during 2021 and 2022.
Many ...
זיגי יודע...
מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) היא סוג נדיר ביותר של סרטן הדם, שעלול לפגוע באיברים רבים ושונים בגוף, כולל העצמות, הלב, המוח, הכליות, הריאות, העור, העיניים ו...
חודש המודעות ל-ECD הגיע! בהודעה מיוחדת זו, דיאן שריינר, נשיאת מועצת המנהלים של ה-ECD Global Alliance, מספרת כיצד למידה, יצירת קשרים והגברת המודעות יכולות לחולל שינוי משמעותי...
היי! אני זיגי, המדריך שלכם למודעות ל-ECD.
לאורך חודש ספטמבר, אשתף עובדות, אענה על שאלות נפוצות, אציג חברים מעוררי השראה בקהילה שלנו, ואעזור ליצור...
קהילת ECDGA,
השבוע מסמן את תחילתו של חודש המודעות ל-ECD, ואנו פותחים אותו באחד הצעדים החשובים ביותר שנוכל לנקוט יחד: לעזור ליותר אנשים להבין...
During ECD Awareness Month, we've talked about research, expert care, patients, caregivers, families, volunteers, advocacy, and the people working every day to create progress.
But awareness ...
Rare diseases need people willing to speak up.
Every conversation about ECD can increase awareness and help patients, families, healthcare professionals, and communities better understand ...
Caregivers give an extraordinary amount of themselves.
They attend appointments, coordinate care, ask questions, provide encouragement, and help navigate difficult days. Their own needs can ...
ECD affects more than the person who receives the diagnosis.
Families become appointment companions, researchers, organizers, advocates, listeners, and sources of strength while navigating ...
Behind so much of what happens in the ECD community are people who simply decided to help.
Volunteers contribute their time, talents, experience, and energy to support patients, increase ...
No two experiences with ECD are exactly the same.
Every patient and caregiver has a story. When those experiences are shared, they can educate others, create connections, and help someone ...
There is something powerful about talking with someone who simply gets it.
ECDGA chats and webinars give patients and caregivers a place to share experiences, ask questions, exchange ideas, ...
Sometimes the most important thing you can hear is, “I can help.”
The ECD Patient Navigator helps patients and families find information, understand available resources, connect with the ECD ...
An ECD diagnosis can feel overwhelming, especially when the disease is something most people have never heard of.
But no one has to navigate ECD alone. Around the world, patients and families ...
As we close another week of ECD Awareness Month, we celebrate everyone who makes progress possible.
Thank you to the physicians searching for answers, the researchers making discoveries, the ...
Progress happens because people work together.
Patients, caregivers, physicians, researchers, volunteers, advocacy organizations, supporters, and ECDGA all play an important role in moving ...
The future of ECD research is full of possibility.
Researchers around the world continue exploring new treatments, better ways to diagnose ECD, and deeper insights into how the disease ...
Not long ago, very little was known about ECD.
Today, researchers understand far more about the disease than ever before. Advances in diagnosis, greater collaboration among specialists, and ...
Behind every discovery are dedicated physicians and researchers working to improve the lives of people with ECD.
Their commitment to caring for patients, conducting research, and sharing ...
Every breakthrough starts with a question.
Clinical research helps us better understand ECD, improve diagnosis, evaluate treatments, and learn more about how this rare disease affects ...
Hope begins with expert care.
ECD Care Centers bring together physicians with experience diagnosing and treating this ultra-rare disease. They also help advance research, educate healthcare ...
מציאת פעילות גופנית שמתאימה לכם
החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) כרוכים לעתים קרובות בהסתגלות לשינויים ברמת האנרגיה, בתנועתיות, בשיווי המשקל, בכוח או בסיבולת. אמנם לכל אדם...
You don't have to be a scientist or a doctor to make an impact.
You can help by:
Sharing information about ECD.
Supporting ECD Global Alliance.
Listening to patient stories.
...
בשנת 2027 יקיימו ה-ECD Global Alliance (ECDGA) וה-Histiocyte Society (HS) את הכנס השנתי המשותף הראשון בתולדותיהם בגלזגו, סקוטלנד, בין התאריכים 27–31 באוגוסט 2027. לוח הזמנים המתוכנן הוא:
...
אנו שמחים לבשר כי המפגש השנתי ה-12 של חולי מחלת ארדהיים-צ'סטר ובני משפחותיהם יתקיים בגלזגו, סקוטלנד, ב-27 וב-28 באוגוסט 2027!
הצטרפו לחולים, למטפלים, ...
לקהילת ECD היקרה,
אנו שמחים לבשר כי המפגש השנתי ה-12 של חולי מחלת ארדהיים-צ'סטר ובני משפחותיהם יתקיים בגלזגו, סקוטלנד, ב-27 וב-28 באוגוסט, ...
Living with Erdheim-Chester Disease (ECD) often means paying close attention to your health. Between appointments, treatments, and the many demands of daily life, it can be easy to overlook one ...
ליבנו מלא.
בזכות הנדיבות, ההתלהבות והתמיכה המדהימות שלכם, אירוע הריצה, ההליכה או הגלישה הווירטואלי של ECDGA גייס סכום מדהים של $23,626.00!
בין אם תרמתם, ...
אנו אסירי תודה לכל מי שהפך את אירוע הריצה, ההליכה או הגלישה הווירטואלי של ECDGA השנה להצלחה כה יוצאת דופן.
בזכות הנדיבות והמסירות של הקהילה המדהימה שלנו, ...
עם סיומה של תחרות הריצה, ההליכה או הגלישה הווירטואלית של ECDGA, אנו מזמינים אתכם לקחת חלק במשהו שגדול יותר מאירוע לגיוס תרומות. אתם יכולים להיות חלק מקהילה המאוחדת על ידי תקווה, חמלה ו...
מחר בחצות, אתגר ההתאמה שלנו "$10,000" יגיע לסיומו, ואנחנו זקוקים רק ל-$999.00 כדי לשחרר את ההתאמה המלאה עבור מרוץ, הליכה או נסיעה וירטואליים של ECDGA.
זה יותר מ...
הזמן הולך ואוזל! נותרו רק יומיים לנצל את אתגר התרומות "$10,000", שמשמעותו היא שכל דולר שתתרמו יוכפל בדולר עד ה-30 ביוני או...
תנו מחיאות כפיים סוערות לקפטנים של קבוצת "רוקי מאונטיין היי" (בוב וג'נט פרוצ'ר), שסיימו מסלול אופניים מדהים באורך 10 מייל במסגרת אירוע ה-ECDGA Virtual Fun Run, Walk or Roll! ...
עבור אנשים רבים, אור השמש מסמל פעילויות בחוץ, חופשות וזמן עם המשפחה והחברים. עם זאת, עבור אנשים הסובלים ממחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), חשיפה לשמש עלולה...
כאשר מישהו שומע את המילים "יש לך מחלת ארדהיים-צ'סטר", לרוב יש לו יותר שאלות מתשובות.
היכן אוכל למצוא מידע?
מי יכול לעזור לי להבין את המחלה הזו?
...
Did you know?
A gift made today goes twice as far because of our Final Week $10,000 Matching Challenge.
Every dollar helps ECDGA provide patient support, educational resources, advocacy, ...
יש לנו הזדמנות מדהימה.
תורם נדיב הציע $10,000 ככספי התאמה לימים האחרונים של אירוע ה-ECDGA Virtual Fun Run, Walk. and Roll שלנו...
זה אומר שכל דולר שיתרום...
קהילת ה-ECD תמיד הוכיחה מה ניתן להשיג כאשר אנשים מתאחדים למען מטרה משותפת.
השבוע, יש לנו הזדמנות מרגשת למקסם את ההשפעה הזו.
תומך נדיב...
הידעתם?
תרומה בסך $50 הופכת ל-$100.
תרומה בסך $100 הופכת ל-$200.
תרומה בסך $250 הופכת ל-$500.
הודות לתורם נדיב שתורם סכום זהה, כל תרומה שתתבצע השבוע תיחשב כפליים לקראת...
השבוע, כל תרומה תניב תועלת כפולה.
ה-ECDGA שמחה להכריז על אתגר מיוחד של "תרומה תואמת" בשבוע השלישי, לרגל המהדורה השלישית של אירוע "Fun Run, Walk or Roll" השנתי.
תורם נדיב...
אחד החלקים הכי כיפיים באירוע "ריצה, הליכה או גלישה" של ECDGA הוא לראות את הקהילה שלנו מתאגדת מכל רחבי העולם.
השבוע, אנו מבקשים מהמשתתפים לעזור לנו לספר את הסיפור של...
אנחנו רוצים להציג אתכם במהלך אירוע "ריצה, הליכה או גלגול" השנתי השלישי של ECDGA!
שלחו לנו תמונות של:
חברי הצוות
הליכות, ריצות או גלגולים
מפגשי צוות
התמונות שלכם עשויות להופיע ברשתות החברתיות שלנו...
אנא הדגישו זאת באתר ככתבה חדשותית
האתגר של שבוע 2 כבר כאן!
השבוע מוקדש כולו לבניית הצוות שלכם!
גייסו 5 חברי צוות חדשים או יותר, והצוות שלכם יקבל בונוס של $150 שייתווסף לסך התרומות שלכם!
הזמינו...
ברוכים הבאים לשבוע השני של אירוע הריצה, ההליכה או הגלישה השנתי השלישי של ECDGA!
השבוע נתמקד באחד המרכיבים החשובים ביותר באירוע שלנו — בניית הצוות שלכם.
כל משתתף חדש תורם...
מרוץ הכיף מתחיל היום!
ברוכים הבאים לשבוע המשחקים "FAST START"
במהלך השבוע הראשון בלבד:
שלוש הקבוצות המובילות
שלושת המגייסים הבולטים ביותר
יקבלו כל אחד תוספת של $100 לסכום שגויס על ידם...
הברית הגלובלית ECD שמחה להודיע כי מרוץ הכיף השנתי השלישי שלנו יתקיים בין ה-1 ל-30 ביוני 2026!
ההרשמה נפתחה רשמית, ואנו מזמינים מטופלים, מטפלים, בני משפחה, ...
Ziggy גאה להכריז על הזוכים בפרס ECDGA 2026 – אנשים שמנהיגותם, מסירותם ופעילותם למען הקהילה ממשיכים לעורר שינוי משמעותי ברחבי ארדהיים-צ'סטר...
Time is almost up to secure your spot for one of the most meaningful events in the Erdheim-Chester Disease (ECD) community. The 2026 Patient & Family Gathering will take place in Birmingham, ...
Registration is closing soon for the 2026 Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) Medical Symposium, taking place April 30–May 2, 2026, in Birmingham, Alabama.
This annual event is a ...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) זכתה לכבוד לארח את ד“ר חוליו סנטורי-ולינוטי ממרפאת מאיו במהלך ”שעת המומחים" המיוחדת שהתקיימה בדוכן ה-ECDGA באקדמיה האמריקאית...
ההרשמה נפתחה למפגש החולים ובני המשפחה, שיתקיים ב-29–30 באפריל 2026 בבירמינגהם, אלבמה. אירוע זה מאגד חולים, בני משפחה ומטפלים כדי ליצור קשר עם...
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) invites physicians, researchers, and healthcare professionals to attend the ECDGA Medical Symposium, taking place April 30 – May 2, 2026, in ...
שינה היא יותר מסתם מנוחה — היא מרכיב מרכזי בניהול מחלת ארדהיים-צ'סטר.
בחודש המודעות לשינה הזה, אנו משתפים טיפים פשוטים ומעשיים שיעזרו לחולי ECD לשפר את השינה, להפחית...
חולצת הטי הרשמית של מפגש החולים ובני המשפחה לשנת 2026 מטעם הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) זמינה כעת. חגגו את הקהילה, הקשר והעוצמה עם החולצה הזו, בהשראת ברמינגהם...
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) invites physicians, researchers, and healthcare professionals to attend the ECDGA Medical Symposium, taking place April 30 – May 2, 2026, in ...
ההרשמה נפתחה למפגש החולים ובני המשפחה, שיתקיים ב-29–30 באפריל 2026 בבירמינגהם, אלבמה. אירוע זה מאגד חולים, בני משפחה ומטפלים כדי ליצור קשר עם...
תמיכתכם מסייעת לעורר מודעות, חמלה ותקווה.
כך תוכלו לעזור כבר היום:
שתפו את הסיפור שלכם
תרמו כדי לתמוך במשימתנו
קראו עוד ותמכו במחלות נדירות...
כל תהליך של ECD הוא ייחודי. אין דיאטה אחת שמתאימה לכולם, והתזונה צריכה תמיד להוות השלמה לטיפול הרפואי, ולא להחליף אותו. הקשיבו לגופכם ועבדו בשיתוף פעולה הדוק עם...
לאחרונה זכה זיגי לריאיין את רבקה בון על מסעה עם ECD. רבקה שיתפה בחוויות האישיות שלה, באתגרים שעמדו בפניה ובהשפעה שהייתה ל-ECD על חייה. היא...
בעודנו מתכוננים ל“יום המחלות הנדירות”, זהו זמן טוב לשאול שאלה פשוטה: מה באמת פירוש המילה "נדיר"? בארצות הברית, מחלה נחשבת לנדירה אם היא פוגעת בפחות מ...
מבט לאחור על הרגעים, אבני הדרך והמסרים שאולי פספסתם.
עם תום שנת 2025, אנו עוצרים לרגע כדי להביט לאחור על שנה שהביאה עמה קשרים, למידה, התקדמות, ...
זוהי תזכורת אחרונה וחשובה כי ה-1 בפברואר 2026 הוא המועד האחרון להגשת כל הבקשות: הרשמות בתעריף מוקדם, מועמדויות לפרסים, פוסטרים של מטופלים, ומימון...
אנו שמחים לבשר כי נפתחה ההרשמה למפגש המטופלים והמשפחות של ה-ECD Global Alliance לשנת 2026, שיתקיים בבירמינגהם, אלבמה!
ההרשמה המוקדמת היא...
החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) עלולים להיות מתישים. מכיוון שמדובר במחלה נדירה ומורכבת, ה-ECD גורמת לעתים קרובות לחולים ולמטפלים להרגיש מבודדים, מבולבלים ולא בטוחים לאן לפנות. ...
We are pleased to announce that registration is now open for the 2026 ECD Global Alliance Medical Symposium in Birmingham, Alabama. This important annual event brings together clinicians, ...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה להודיע על מינויו של ג'רום הנסון לתפקיד המנכ"ל החדש שלה. ג'רום מביא עמו יותר מ-30 שנות ניסיון בתפקידי מנהיגות...
בתוך שבוע אחד בלבד, אתגר "Impact Challenge" של ECDGA, שהציב יעד של $30,000, הביא אותנו לסכום מדהים של $27,000 שגויס. אנו מודים מקרב לב לכל מי שתמך במאמץ זה.
כעת, אנו...
אנחנו כבר ב-30% מהדרך לפתיחת המשחק החדש שלנו ב-Impact Challenge, $30,000, והכל בזכות תומכים כמוכם.
$25 הופך ל-$50
$50 הופך ל-$100
כל דולר חשוב. ...
אנו שמחים להציג סרטון אנימציה קצר חדש בכיכובו של זיגי הזברה, הקמע הידידותי של קהילת ה-ECD. בסרטון הקצר הזה, זיגי מסביר כיצד ה-ECD Global Alliance מארגנת מדי חודש מפגשים מקוונים...
תקופת החגים מלאה לרוב בחגיגות, בקשרים בין-אישיים ובמסורות משמעותיות. אך עבור אנשים הסובלים ממחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), תקופה זו של השנה עלולה להביא עמה גם אתגרים ייחודיים...
תזכורת: המועד האחרון להגשת תקצירים הוא 1 בפברואר 2026
הברית הגלובלית ל-ECD מזמינה רופאים, חוקרים ואנשי מקצוע בתחום הרפואה להגיש תקצירים לבחינה לקראת כנס 2026...
עם תום שנת 2025, ה-ECD Global Alliance מביטה לאחור בהכרת תודה על העוצמה והנדיבות של הקהילה המדהימה שלנו. בזכות תמיכתכם, אנו ממשיכים לקדם את המחקר, ...
Registration is NOW OPEN for the 2026 ECDGA Medical Symposium!
Early bird registration is open until February 1, 2026.
Join us on May 1, 2026, at the Marnix E. Heersink Conference Center at ...
Registration is OPEN for the 2026 ECDGA Patient & Family Gathering!
Early bird registration is open until February 1, 2026!
Join us in Birmingham, Alabama, for our annual Meet & Greet ...
בסוף השבוע האחרון, נשיאת מועצת המנהלים של ה-ECDGA, דיאן שריינר, ועובד הארגון, ג'רום הנסון, זכו לפגוש מנהיגים רפואיים נכבדים במסגרת האגודה האמריקאית להמטולוגיה (ASH) ...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה להודיע על הצטרפותו של "Nottingham University Hospitals NHS Trust" בנוטינגהאם, בריטניה, כ...
עבור מי שחיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר, כל יום טומן בחובו אי-ודאות. אך היום, הקהילה שלנו מתאגדת כדי להראות שאף אחד לא עובר את המסע הזה לבדו.
התרומה שלכם ל"Giving Tuesday"...
היום, ידידנו זיגי הזברה נרתם למאמץ להעלאת המודעות ולגיוס תמיכה עבור אנשים החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) — מחלה נדירה ומאתגרת הזקוקה ליותר...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) גאה להשתתף שוב ב"Giving Tuesday" ובקמפיין סוף השנה שלנו — תקופה שבה הקהילה שלנו מתאגדת כדי ליצור תקווה, ...
נשיאת ה-ECDGA, דיאן שריינר, חבר הצוות ג'רום הנסון, והד"ר מיטאלי סן, ראומטולוגית מאוניברסיטת אלבמה בבירמינגהם, השתתפו בכנס המכללה האמריקאית לראומטולוגיה (ACR) ...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה לבשר כי ד"ר גאורב גויאל מאוניברסיטת אלבמה בבירמינגהם (UAB) נפגש לאחרונה עם נשיאת מועצת המנהלים של ה-ECDGA, דיאן...
מחקר חדש של מרכז הסרטן "ממוריאל סלואן קטרינג" מדגיש את הפוטנציאל הטמון בתרופה אוליקסרטיניב, תרופה לטיפול ממוקד החוסמת את ERK, לטיפול בצורות מסוימות של היסטיוציטוזיס — כולל...
השבוע, נשיאת ה-ECDGA דיאן שריינר, חבר הוועד המנהל ד"ר פול הנדרי וחבר הצוות ג'רום הנסון מייצגים בגאווה את הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר בכנס ה-41...
זיגי הזברה, הקמע האהוב של הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA), נמצא כאן עם מסר תודה מכל הלב.
למטופלים שלנו, למשפחות, לחברים ולכל האנשים המסורים...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance Announces 2026 Patient & Family Gathering and Medical Symposium
Birmingham, AL — The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) and UAB School ...
זיגי הזברה חוזר עם אתגר מיוחד לרגל שבוע המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר — לבשו פסים!
על ידי לבישת בגדים מפוספסים השבוע, אתם מביעים סולידריות עם מחלת ECD...
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is excited to share that every session from our 2025 Patient & Family Gathering and Medical Symposium—held May 26–27 in vibrant ...
במסגרת שבוע המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר, אנו מתכבדים להציג בפניכם את אדית ומייק ווטרס, זוג יוצא דופן שמסע חייהם משקף את האומץ, החוסן והיצירתיות של...
At the 2025 Erdhem-Chester Disease Medical Symposium in Barcelona, the ECDGA Junior Investigator Award went to Laura Eurelings of Erasmus University Medical Centre, Rotterdam.
Her ...
הצ'אט החודשי של קנדה, שנערך ב-31 ביולי, היה אירוע מיוחד במינו, ובו התארח הדובר גארי טובין, שסיפר על מסעו יוצא הדופן של חוסן והישרדות לאחר שאובחן עם סרטן בשלב 4...
שבוע המודעות ל-ECD יתקיים בין ה-8 ל-14 בספטמבר 2025, ואנחנו זקוקים לעזרתכם כדי להעלות את המודעות ולהראות לעולם מה זה אומר להיות חלק ממשפחת ECD.
שבוע המודעות חשוב כי...
מחלת ארדהיים-צ'סטר, המכונה גם ECD, היא סוג נדיר מאוד של סרטן הדם. היא כה נדירה, עד כי במאמרים רפואיים מסוימים מעריכים כי תועדו רק כ-2,000 מקרים ברחבי העולם...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה להציג את החבר החדש ביותר בצוות שלנו — זיגי הזברה!
זיגי אינו סתם זברה רגילה. זיגי מייצג את המודעות, ...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה להודיע על פתיחת ההרשמה לשנת 2025 להגשת מכתבי כוונות (LOIs) לפרויקטי מחקר המתמקדים במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) ובמחלות קשורות...
הברית הגלובלית ל-ECD (ECDGA) גאה להודיע על פרסום ההקלטות המלאות של המפגש השנתי של חולים ובני משפחותיהם לשנת 2025, שהתקיים בברצלונה.
אם לא הצלחתם...
אנא הצטרפו אלי בברכת ברוך הבא לדיאן שריינר כנשיאה החדשה של ה-ECD Global Alliance.
דיאן מהווה חלק בלתי נפרד ממועצת המנהלים של ה-ECDGA מאז 2018 וכיהנה כסגנית...
אנו מציעים לכם הזדמנות להשתתף במחקר "Survivorship Study" של אוניברסיטת אלבמה בבירמינגהם (UAB) — פרויקט מחקר חיוני שמטרתו להבין את החוויות, האתגרים ו...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) גאה להודיע על פתיחתו של מרכז טיפול חדש במחלת ECD בבתי החולים של אוניברסיטת לונדון (UCLH), הממוקמים בלונדון, אנגליה (NW1 ...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) גאה להכריז על הזוכה במלגת החוקר בתחילת דרכו לשנת 2024: ד"ר פרייה מראטה, מרצה קלינית בתחום האונקולוגיה הפדיאטרית...
מרוץ הכיף "התכוננו לרוץ, ללכת ולגלגל למען התקווה" לשנת 2025 הסתיים באופן רשמי, ואנו נרגשים מאוד לבשר שלא רק שהשגנו את יעד גיוס התרומות שלנו… אלא אף חרגנו ממנו...
ההשתתפות באירוע השנתי של ה-ECDGA, "Run, Walk & Roll for Hope", היא חוויה עוצמתית כשלעצמה — אך הקמת צוות יכולה להעלות את המעורבות שלכם לרמה חדשה לגמרי. בין אם אתם מגייסים עמיתים לעבודה, ...
אירוע "Run, Walk & Roll for Hope" לשנת 2025 מאגד תומכים מכל קצוות תבל במאבק להעלאת המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD). עבור המשתתפים...
מדי שנה, הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) מזמינה את העולם להתאחד למען מטרה אחת חשובה: העלאת המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), מחלה נדירה ולעתים קרובות...
מדי שנה, גל עוצמתי של נחישות, חמלה וסולידריות מתפשט ברחבי העולם, כאשר אנשים נועלים את נעליהם כדי להשתתף במרוץ העולמי למחלת ארדהיים-צ'סטר...
מדי שנה, הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) מארגנת אירוע ייחודי המפגיש רופאים, חוקרים ומומחים לטיפול מתחומים שונים ומכל רחבי...
Title: “Layers of Complexity: ECD Diagnosis and Management in the Presence of Confounding Comorbidities”
Time: 1:30 PM – 1:55 PM
Location: Bellvitge University Hospital Auditorium
As ...
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) welcomes medical professionals from around the world to the 2025 Annual Medical Symposium on Erdheim-Chester Disease, held in Barcelona at ...
מרצה: ד"ר אלי דיאמונד
שעה: 10:50 – 11:05
תאריך: 26 במאי 2025 מפגש לחולים ובני משפחותיהם
עבור אנשים רבים החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), המעורבות של...
מרצה: ד"ר ז'וליאן הארוש, MD, PhD
שעה: 9:35 – 9:55
תאריך: 26 במאי 2025 מפגש לחולים ובני משפחותיהם
בעולם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), מעטים הם השמות המוכרים יותר...
The Patient and Family Gathering is one of the most anticipated events of the year for the Erdheim-Chester Disease community. Each session is carefully selected to offer insight, clarity, and ...
לקראת השתתפותכם במפגש השנתי העשירי של חולים ובני משפחותיהם, שמארגנת הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA), אנו רוצים לוודא שיש ברשותכם את כל המידע המעשי ו...
Why Early Diagnosis Matters in Erdheim-Chester Disease: Marc’s Story
Being diagnosed with a rare disease like Erdheim-Chester Disease (ECD) can be overwhelming. For many, the path to finding ...
התקדמות במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) אינה מתרחשת בבידוד. היא מתאפשרת הודות לשיתוף פעולה בין מדענים, רופאים, החולים ובני משפחותיהם, אשר דוחפים קדימה...
https://youtu.be/H2v4dkzyBV0?si=p9RMNVAWgRwNjgDv
בעוד פחות משלושה חודשים, הקהילה העולמית העוסקת במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) תתכנס לכנס השנתי העשירי של ה-ECD בברצלונה. אירוע חשוב זה מאחד מומחים רפואיים, ...
העלאת המודעות למחלה נדירה כמו מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) דורשת יותר מעובדות ומספרים — היא דורשת אנשים. היא דורשת תשוקה, דמיון ורוח קהילתית. ו...
When someone first hears the words Erdheim-Chester Disease (ECD), it can feel like stepping into unfamiliar territory—an ultra-rare diagnosis that most have never encountered. But from the very ...
תקווה במעבדה: מחקר של MSK שופך אור על ההתפתחות המוקדמת של הילד (ECD) והמוח
מחקר שפורסם לאחרונה והוצג בגיליון "Research Highlights" של מרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג (MSK) מיום 26 במרץ 2025, מציג...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) מתכבדת לתמוך במחקר חדשני המסייע בפענוח התעלומות העומדות מאחורי מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD). אחד מה...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) גאה להציג את אחד מפרויקטי המחקר החדשניים הממומנים כיום במסגרת תוכנית המענקים שלנו. הפרויקט מנוהל על ידי ד"ר פרנצ'סקו פיירונל ב...
After a day filled with knowledge, shared stories, and powerful conversations at the 2025 Patient & Family Gathering, the ECD Global Alliance invites all attendees to join us for a heartfelt ...
כאשר חיים עם מחלה נדירה כמו מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), הבחירות היומיומיות — כמו מה יש בצלחת — יכולות להשפיע באופן משמעותי על איך שאתה מרגיש. אמנם אין טיפול ספציפי ל-“ECD"...
נסיעה יכולה להיות מרגשת — אך עבור אנשים הסובלים ממחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), היא עשויה גם לדרוש התייחסות מיוחדת. בין אם אתם משתתפים בפעם הראשונה בכנס המטופלים של ECDGA...
כל קול חשוב במסע לקראת הבנה וטיפול טובים יותר במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD). בין אם אובחנתם לאחרונה, מטפלים בקרוב משפחה, או פשוט מעוניינים לתרום...
An Introduction for Those Newly Diagnosed
If you or a loved one has recently received a diagnosis of Erdheim-Chester Disease (ECD), you may be feeling overwhelmed, confused, or even scared. ...
בכנס השנתי העשירי של ECD בברצלונה מתרחש אירוע ייחודי באמת — חולים, בני משפחה ומומחים רפואיים מתכנסים באותו החדר, עם מטרה משותפת: לקדם את ההתקדמות ב...
מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) היא מחלה מורכבת ונדירה העלולה לפגוע באיברים ובמערכות רבות בגוף. מהעצמות והלב ועד לכליות ולמוח, השפעתה של מחלת ECD היא לעתים קרובות...
עייפות היא אחד האתגרים הנפוצים ביותר — ולעתים קרובות גם המתסכלים ביותר — שעמם מתמודדים אנשים החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD). לא מדובר רק בתחושת עייפות בסוף יום ארוך. ...
מזה למעלה מ-15 שנים, הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) מהווה מקור תקווה לחולים, למשפחותיהם ולחוקרים המוקדשים להבנת מחלת ארדהיים-צ'סטר ולטיפול בה...
במהלך העשור וחצי האחרונים, התקדמות מרשימה במחקר על מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) שינתה את תפיסתנו לגבי מחלה נדירה זו. מדענים ומומחים רפואיים...
בעוד פחות משלושה חודשים, הקהילה העולמית העוסקת במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) תתכנס לכנס השנתי העשירי של ה-ECD בברצלונה. אירוע חשוב זה מאחד מומחים רפואיים, ...
Fatigue is one of the most common and challenging symptoms experienced by individuals with Erdheim-Chester Disease (ECD). Unlike typical tiredness, ECD-related fatigue can be persistent and ...
עבור אנשים החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) ובני משפחותיהם, מציאת קהילה תומכת ומידע רפואי אמין יכולה לעשות את כל ההבדל. ארגון החולים ובני משפחותיהם של חולי ECD...
Erdheim-Chester Disease (ECD) is a rare histiocytic disorder that often goes undiagnosed for years due to its varied and complex symptoms. Early recognition by both patients and medical ...
מחר הוא היום האחרון לניצול מחירי ההרשמה המוקדמת!
הכנס הבינלאומי העשירי למחלת ארדהיים-צ'סטר
תאריכי הכנס: 26-28 ...
המפגש הבינלאומי השנתי העשירי של חולי מחלת ארדהיים-צ'סטר ובני משפחותיהם
יום שישי הוא היום האחרון לרכישה במחיר מוזל למקדימים להירשם! המחירים יעלו החל מ-1 במרץ!
תאריכי הכנס: 26 במאי ...
מדי שנה, ביום האחרון של חודש פברואר, הקהילה העולמית מתאגדת כדי לציין את "יום המחלות הנדירות" — יוזמה חשובה המדגישה את האתגרים העומדים בפני אנשים החיים עם מחלות נדירות...
הברית הגלובלית ECD מפגינה את מחויבותה להעלאת המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר (Erdheim-Chester) ביום #RareDiseaseDay, ב-28 בפברואר. ישנם 300 מיליון אנשים הסובלים ממחלות נדירות. המחסור בידע מדעי ו...
There is so much progress yet to be made in researching treatments for Erdheim-Chester Disease (ECD) and all rare diseases. As an ultra-rare blood cancer that affects multiple organs, ECD ...
אל תחמיצו את המועד האחרון! ה-24 בפברואר הוא היום האחרון להגשת תקצירים לכנס הרפואי השנתי העשירי של ECD. כל התקצירים הקשורים למחלת ארדהיים-צ'סטר או להיסטיוציטוזיס במבוגרים...
מדי שנה, ביום האחרון של חודש פברואר, הקהילה העולמית מתאגדת כדי לציין את "יום המחלות הנדירות" — יוזמה חשובה המדגישה את האתגרים העומדים בפני אנשים החיים עם מחלות נדירות...
אל תחמיצו את ההזדמנות הייחודית הזו ללמוד עוד על היסטיוציטוזיס במבוגרים ומחלת ארדהיים-צ'סטר. בואו ללמוד, לשתף במחקריכם, ליצור קשרים עם מומחים, או לחוות את היופי של...
Please join us! The ECD Patient and Family Gathering (PFG) unites patients and family members while increasing knowledge and understanding of Erdheim-Chester disease.
The PFG provides ...
Join us for a transformative 2-½ day conference bringing together cross-specialty physicians, scientists, patients, and their families from around the world. This unique event focuses on ...
Come join us on May 26 in Barcelona, Spain to learn the latest about ECD treatments and meet others who are also living with this disease. Patients, family members, friends, and medical ...
הברית הגלובלית ל-ECD מזמינה חוקרים ואנשי רפואה להגיש תקצירים המציגים את ההתקדמות העדכנית ביותר בתחום מחלת ארדהיים-צ'סטר ובתחומים קשורים. שתפו את מחקריכם ואת האתגרים...
This is your opportunity to learn more about ECD. You will hear from world experts to increase your knowledge about this complex disease and how to best treat it.
ECD Patient & Family ...
האם אתם מכירים מישהו שהשפיע באופן משמעותי על קהילת חולי מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD)? זו ההזדמנות שלכם לכבד את תרומתו על ידי הגשת מועמדותו לפרס ECDGA לשנת 2025. ...
Abstract submissions are now open for the 10th Annual International ECD Medical Symposium, taking place on May 27, 2025, in Barcelona, Spain. This premier event ...
תאריכים: 26–28 במאי 2025
מיקום: ברצלונה, ספרד
הצטרפו לאנשי רפואה מובילים, חוקרים ומנהיגים בתחום הבריאות באירוע העולמי המוביל המוקדש לקידום הידע ו...
ההרשמה נפתחה רשמית למפגש החולים ובני המשפחה של ECD לשנת 2025, הזדמנות נפלאה לחולי מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), למטפלים ולבני המשפחה. השנה...
בסרטון קצר שפורסם לאחרונה, שיתף מארק אנדרסון מסר מעורר השראה שבו הוא מעודד את הצופים לתמוך ב"הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר" (ECDGA). המסר שלו מדגיש את החשיבות של...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) גאה להודיע כי נפתחה ההרשמה למועמדות לפרס היוקרתי על שם מארק היני לקידום המודעות. הפרס השנתי הזה...
בסרטון קצר שפורסם לאחרונה, שיתף מארק אנדרסון מסר מעורר השראה שבו הוא מעודד את הצופים לתמוך ב"הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר" (ECDGA). המסר שלו מדגיש את החשיבות...
Represent your country, your state, or your fight in our Virtual Run/Walk/Roll! By wheelchair, bike, or other means, come join us in this virtual event held during ECD Awareness Month (September ...
מחקר חדש יסייע בהבנה טובה יותר של התאים הגורמים למחלה במסגרת ה-ECD.
ארגון "Uplifting Athletes", ארגון ללא כוונת רווח המוקדש לסיוע לקהילת חולי המחלות הנדירות, הודיע כי ד"ר ג'יתמה אביקון תקבל מענק מחקר בסך $20,000 כחברה ב...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר מעניקה מענק מחקר לחוקר צעיר לרופא איטלקי, במטרה לחקור את הפרופיל הגנטי של מחלת ארדהיים-צ'סטר.
ארגון תמיכה בחולים במחלה נדירה זכה במענק מחקר למחלת ארדהיים-צ'סטר לצורך ביצוע מחקר על ניצולים.
אוניברסיטת פלורידה בריאות מצטרפת לרשת מרכזי הטיפול המופנה של הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר בגיינסוויל, פלורידה.
קבוצת הסרטן הנדיר ביותר מברכת על הצטרפותו של המרכז השני לטיפול ב-ECD באזור פלורידה השנה. אנו מברכים את מרכז הסרטן "מופיט" (Moffitt Cancer Center) בטמפה, פלורידה, על הצטרפותו לרשת!
בית החולים האוניברסיטאי בלויטג'ה הופך למרכז הטיפול המופנה הראשון של ה-ECD Global Alliance בספרד!
קובימטיניב היא תרופה נגד סרטן שאושרה לראשונה לטיפול במלנומה.
חוגגים שנה של תקווה יחד עם קהילת ה-ECD!
עיינו בעלון סיכום השנה לשנת 2022.
במהלך השנתיים האחרונות, ה-ECD Global Alliance הסתגלה לנורמות החדשות של ריחוק חברתי ואיסורי נסיעה באמצעות...
כנס הקואליציה הבינלאומית לקידום זכויות חולי היסטיוסיטומה
שטוקהולם, שבדיה
ספטמבר 2022
ארגוני תמיכה בחולים מרחבי העולם, בהם ה-ECD Global Alliance, התכנסו בספטמבר 2022 ...
מאמר חדש שפורסם בכתב העת Lancet eClinicalMedicine מפרט הן את היתרונות המשמעותיים והן את האתגרים הכרוכים במתן טיפול לחולים הסובלים מסרטן נדיר, כגון מחלת ארדהיים-צ'סטר...
הברית הגלובלית ECD יצרה שותפות עם הרופא הראשי, ד"ר שינשין קאו, מבית החולים של המכללה הרפואית "פקינג יוניון", האקדמיה הסינית למדעי הרפואה והמכללה הרפואית "פקינג יוניון"...
Join us virtually on October 7, 2022!
Register for Online Attendance
Times are shown in Eastern U.S. Time.
10:00 am - Dr. Robert Franklin
Welcome to the University ...
3 ביוני 2022 - "אוניברסיטת פלורידה הלת'" מצטרפת לרשת מרכזי הטיפול המופנה של הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר בגיינסוויל, פלורידה.
מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) ...
הברית העולמית ל-ECD (ECDGA), עמותה ללא כוונת רווח המוקדשת לתמיכה באנשים הסובלים מסרטן דם נדיר ביותר המכונה מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), מכבדת...
יום המחלות הנדירות חל ב-28 בפברואר 2022! בארצות הברית, מחלה נחשבת לנדירה אם היא פוגעת בפחות מ-200,000 אמריקאים; 7,000 מחלות נכללות בקטגוריה זו, ...
ארגון תמיכה במחלות נדירות העניק מענק מחקר למחלת ארדהיים-צ'סטר לצורך ביצוע מחקר על ניצולים.
"Uplifting Athletes" הוא ארגון ללא כוונת רווח המתמקד בשימוש בפלטפורמה של...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר מעניקה מענק מחקר לחוקר צעיר לרופא איטלקי, לצורך חקר הפרופיל הגנטי של מחלת ECD.
הברית העולמית למחלת ECD (ECDGA) העניקה את...
המרכז הרפואי של אוניברסיטת ארסמוס ברוטרדם מצטרף לרשת של בתי חולים המתמחים בטיפול בחולים במחלת ארדהיים-צ'סטר.
הנחיות קליניות חדשות שפרסמה הרשת הלאומית המקיפה לסרטן (NCCN) מתמקדות בבדיקות ובטיפול בשלושה סוגים עיקריים של הפרעות היסטיוציטיות בקרב מבוגרים.
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר גאה להכריז על הקמתו של מרכז הטיפול המפנה הראשון למחלת ECD, שיוקם במישיגן.
יום שלישי, 16 בנובמבר 2021: במהלך הכנס הזה התכנסו אנשי מקצוע מתחום הרפואה מרחבי העולם כדי לחלוק ממצאים מדעיים, תוצאות טיפול בחולים ומקרי בוחן הקשורים ל...
שנה חדשה ומלאת תקווה מתקרבת לקהילת ה-ECD!
עיינו בעלון סיכום השנה לשנת 2021.
הברית הגלובלית ל-ECD מגיעה לרמות חדשות של תמיכה באלה הנלחמים במחלת ארדהיים-צ'סטר...
Tuesday, November 16, 2021
Join the experts during this scientific meeting to learn and share findings for histiocytosis.
The 2021 Erdheim-Chester Disease Virtual Medical Symposium will be ...
קהילה ייחודית תתאחד כדי ליצור קשרים וללמוד.
סוף סוף, קהילת מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) – הכוללת חולים, בני משפחה ורופאים – תתאסף שוב! במהלך ה...
אתם יכולים למלא תפקיד חשוב במאבק ב-ECD.
אם אתם חולים או מטפלים ישירים, אנא השתתפו בסקר זה עד ה-30 באוקטובר 2021.
השתתפו בסקר
כאשר ה-ECD Global Alliance ...
בספטמבר האחרון, במהלך חודש המודעות להיסטיוציטוזיס של שנת 2021, נערך מפגש וירטואלי בינלאומי בנושא היסטיוציטוזיס. הסמינר המקוון אורגן ונערך על ידי איגוד ה-OR של ספרד, בשיתוף עם...
שבוע המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר
13–18 בספטמבר 2021
#SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD Global Alliance) מארחת את האירוע השנתי השביעי שלה...
מרוץ/הליכה וירטואליים של ECD, שאורגנו על ידי החברים החודש, שימשו לגיוס כספים למחקר על מחלה נדירה זו, להגברת המודעות ולגיבוש תומכים עבור כל אלה הנלחמים ב-ECD.
ה...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר גאה להכריז על הקמתו של מרכז הטיפול המפנה הראשון למחלת ECD, שיוקם במישיגן
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה ל...
הנחיות הרשת הלאומית המקיפה לסרטן (NCCN) בנושא היסטיוציטוזיס
פורסם במרץ 2021
ה-ECDGA שמחה להודיע כי הרשת הלאומית המקיפה לסרטן® (NCCN®) — ארגון...
מהו "יום המחלות הנדירות"?
ב-28 בפברואר 2021 יתקיים "יום המחלות הנדירות" הבינלאומי ה-14, המתואם על ידי EURORDIS. ביום זה ובסביבתו, מאות ארגוני חולים ממדינות שונות...
המרכז הרפואי של אוניברסיטת ארסמוס ברוטרדם מצטרף לרשת בתי החולים "מרכז ההפניה לטיפול במחלת ארדהיים-צ'סטר" (ECD), המתמחה בטיפול בחולי מחלת ארדהיים-צ'סטר.
מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) ...
ה-ECDGA מברכת על הצטרפותו של מרכז הסרטן המקיף ע"ש או'ניל באוניברסיטת אלבמה בבירמינגהם (UAB) לרשת מרכזי הטיפול המפנה, המשרתת חולים במחלת ארדהיים-צ'סטר ברחבי העולם.
ה-ECDGA מעניק מענק מחקר לאוניברסיטת קליפורניה בסן דייגו במטרה לשפר את ההבנה של ECD ו-LCH, וכן לפתח השערות ומודלים שיאפשרו...
מחקר תצפיתי על מטפלים לא פורמליים (ICs) של חולים במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) ובמחלות היסטיוציטיות אחרות נמצא כעת בשלב הגיוס. מטפלים של חולים המשתתפים ב...
שנה חדשה, תוכניות חדשות ותקווה מחודשת נראות באופק עבור קהילת ה-ECD!
הברית הגלובלית ל-ECD מגיעה לרמות חדשות של תמיכה באלה הנלחמים במחלת ארדהיים-צ'סטר באמצעות...
מאת כריס אוונס – שבוע המודעות ל-ECD 2020
אחותי, ריינה, אובחנה כסובלת מהפרעה היסטיוציטית הדומה במובנים רבים למחלת ארדהיים-צ'סטר. היא נלחמה באומץ רב במחלה...
Facing a rare disease can seem like an uphill battle from time to time. The side effects of rare diseases, such as ECD are not only seen and felt from the disease itself or the treatments ...
כשהאביב הולך ומתקרב לסיומו והקיץ כבר ממש מעבר לפינה, הדחף הטבעי שלנו ליהנות מהטבע מתעצם. עם זאת, אפילו חשיפה מוגבלת לשמש עלולה להוות סכנה לחולי ECD בנסיבות מסוימות...
החיים עם מחלה נדירה עלולים להיות קשים: הם גובים מחיר נפשי, פיזי ואפילו כלכלי. סקר משנת 2013 בשם "דוח ההשפעה של מחלות נדירות" (שנערך בארצות הברית ו...
אנרגיה
מאת ג'וזפה דה סימונה
(מרץ-אפריל 2020)
בימים קשים אלה, אנו זקוקים לאנרגיה כדי להתמודד עם נגיף הקורונה. לכן, כעת אדבר על אנרגיה.
בבית הספר, אני...
You are likely already a member of the ECD Global Alliance and we hope that you have been able to find help and comfort in the resources that we have available to our members. It is our amazing ...
מהו קונצנזוס?
קונצנזוס רפואי הוא דוח בנושא ספציפי, כגון מחלת ארדהיים-צ'סטר, שנכתב על ידי קבוצת מומחים רפואיים בעלי ידע מיוחד ב...
מטרת הבלוג שלנו היא לעדכן את החברים שלנו במידע חשוב שעשוי להשפיע על חיי היומיום של חולי ECD ובני משפחותיהם. אנו משתדלים לספק מידע זה...
כולנו מודעים לסיכונים הנשקפים מנגיף ה-COVID-19 (קורונה), המופיעים בימים אלה בחדשות. לאור זאת ובהתאם להנחיות המרכז לבקרת מחלות (CDC), מומלץ לכל מי שסובל מבעיות רפואיות רקע...
קריאה לכל הפעילים!
ב-29 בפברואר 2020 יתקיים יום המחלות הנדירות הבינלאומי ה-30, המתואם על ידי EURORDIS. ביום זה ובסביבתו, מאות ארגוני חולים ממדינות ו...
האם אתה רשום במאגר המטופלים של ECD?
האם ידעת כי יש חשיבות רבה ביותר להשתתף במאגר כזה?
הבנת כל ההיבטים של ניסויים קליניים, מאגרים, או פשוט קבלת...
עבור מטופלים רבים, הכאב והעייפות מהווים תזכורת מתמדת לכך שהם סובלים ממחלת ארדהיים-צ'סטר. כאב ועייפות עלולים להופיע בקרב חולי ECD, בין אם קיימות אצלם מוטציות ב-BRAF ובין אם לאו. ...
הקישור הבא מוביל לפרוטוקול של מחקר בנושא ECD, כפי שפורסם על ידי ד"ר אוגוסטו ואגליו מאוניברסיטת פארמה באיטליה. חולי ECD מוזמנים להשתתף במחקר על ידי שליחת מסמכים רפואיים...
מידע למטפלים
כל מטפל המעוניין ליצור קשר עם אחרים שאוהבים ומטפלים בחולי ECD, מוזמן לפנות לארגון.
הטיפול בחולים הוא משימה קשה מאוד. עבור רבים...
הוראות בשפה זרה להרשמה לכנס ה-ECD בברצלונה ב-26 במאי 2025
פתחו את Chrome כדפדפן האינטרנט שלכם.
היכנסו לדף ההרשמה בכתובת - ...
The ECD Medical Symposium was hosted by Dr. Lorenzo Dagna at the IRCCS San Raffaele Scientific Institute, Vita-Salute San Raffaele University. The Milan, Italy event was held 10-11 July ...
במהלך 11 השנים האחרונות, "יום המחלות הנדירות" הפך לסמל של הקמפיין העולמי להגברת המודעות למחלות נדירות בקרב פוליטיקאים, רופאים, חוקרים וחברות התרופות. ...
נציגים מטעם ה-ECDGA השתתפו בכנס השנתי של האגודה לאנדוקרינולוגיה בניו אורלינס במטרה להעלות
את המודעות ל-ECD בקרב רופאי האנדוקרינולוגיה שהשתתפו בכנס.
מינהל המזון והתרופות האמריקאי (FDA) העניק לקובימטיניב מעמד של "טיפול פורץ דרך" לטיפול בחולים הסובלים מגידולים היסטיוציטיים (מחלת ארדהיים-צ'סטר, רוזאי-דורפמן, ...
מרכז הסרטן MD Anderson ביוסטון, טקסס, מוביל את הניסוי הקליני בתרופות דברהפניב וטרמטיניב.
עוד שנה מגיעה לסיומה! אנו מודים לקהילת ECD על התמיכה המתמשכת בארגון במשימתו לשרת משפחות ברחבי העולם.
בעזרת...
We are 10 YEARS STRONG!!
The ECDGA is raising funds for the future and we need your help! We ask you to request 10 of your friends or family to donate $10 each for a 10-week ...
הצהרה בנושא חיסונים
הקהילה הרפואית של ה-ECD ממליצה בחום לכל אחד ואחת להתחסן נגד COVID. מומלץ לקיים שיחות בין אנשים לצוותים הרפואיים שלהם בנוגע ל...
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD Global Alliance) מעניקה מענק מחקר למחלת ארדהיים-צ'סטר למרכז הסרטן של מסצ'וסטס (MSKCC) במטרה לזהות את אוכלוסיית התאים המפעילה את המחלה במחלת ארדהיים-צ'סטר ולהשוות את השינויים הגנטיים.
הברית הגלובלית של ECD מברכת את מכון הסרטן של אוניברסיטת דיוק בדורהאם, צפון קרוליינה, על הצטרפותו לרשת מרכזי הטיפול המפנים המשרתת את מטופלי ECD ברחבי העולם. ד"ר ריצ'רד פ. רידל יעמוד בראש...
הברית הגלובלית ל-ECD (ECD Global Alliance) מכריזה על השקת מאגר המידע לחולים במחלת ארדהיים-צ'סטר, בהובלת מרכז הסרטן "ממוריאל סלואן קטרינג" (MSK) בניו יורק, ניו יורק. השלב הבא ב...
מתמחים ורופאים בבית החולים "יוסטון מתודיסט" ביוסטון, טקסס, למדו על מחלת ארדהיים-צ'סטר מפי מנהל מרכז הטיפול ב-ECD, ד"ר מארק היני, MD, PhD מאוניברסיטת קולומביה...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר מברכת על הצטרפותו של תוכנית ההיסטיוציטוזיס של סטנפורד, הפועלת במסגרת "סטנפורד הלת' קאר", כמרכז הטיפול המתפתח החדש ביותר למחלת ארדהיים-צ'סטר.
אוניברסיטת מיאמי אירחה הרצאה רפואית שמטרתה להרחיב את הידע של המתמחים בנושא הפרעות היסטיוציטיות. המרצה, ד’ר רונלד גו, מנהל מרכז הטיפול ב-ECD במרפאת מאיו ברוצ'סטר, מינסוטה, ...
המטולוגים מרחבי העולם מקיימים שיחות נלהבות עם המציגים בתערוכת ה-ECDGA כדי ללמוד עוד על מחלה נדירה זו.
בית החולים של המכללה הרפואית "פיקינג יוניון" מצטרף לקבוצת עילית של בתי חולים המתמחים בטיפול בחולים במחלת ארדהיים-צ'סטר.
נאשוויל, טנסי, היא המקום החדש ביותר שבו חולי מחלת ארדהיים-צ'סטר יכולים לקבל טיפול מרופאים בעלי ידע בתחום המחלה.
פתולוגים מקיימים אינטראקציה נלהבת עם המציגים בתערוכת ה-ECDGA במטרה להעלות את המודעות שלהם לנושא ה-ECD.
מחלת ארדהיים-צ'סטר ותוכנית המחלות שלא אובחנו של המכון הלאומי לבריאות (NIH) היו נושאי הדיון באירוע המשותף של אוניברסיטת לואיזיאנה (LSU) ואוניברסיטת טולין.
“ההרצאה ”מחלת ארדהיים-צ'סטר: מאפיינים וטיפול" מועברת על ידי ד"ר פיליפ ינקו, MD, PhD
המימון שמספקים חולי ECD, בני משפחותיהם וחבריהם מאפשר גישה למתקני הטיפול, ללא תלות במיקום החולה.
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר מוסיפה ארבעה מרכזי טיפול חדשים במחלת ECD בקנדה ובאירופה.
ה-FDA מעניק סקירה בעדיפות גבוהה ומעמד של "טיפול פורץ דרך" לתרופה זלבורף (וומורפניב) לטיפול במחלת ארדהיים-צ'סטר עם מוטציה ב-BRAF V600.
המרכז הרפואי אסוטה מצטרף לקבוצת עילית של בתי חולים המתמחים בטיפול בחולים במחלת ארדהיים-צ'סטר.
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר גאה להכריז על הקמתו של מרכז הטיפול המפנה הראשון למחלת ECD באוסטרליה.
התרופה הראשונה שאושרה על ידי ה-FDA לטיפול במחלה הנדירה הזו
תורמים יוצאי דופן זכו להכרה במפגש השנתי השלישי הבינלאומי של חולי מחלת ארדהיים-צ'סטר ובני משפחותיהם.
הברית הגלובלית ECD מעניקה מענק מחקר למחלת ארדהיים-צ'סטר לצורך בחינת אפשרויות טיפול חדשות באמצעות הביו-ריאקטור RCCS™.
מחלת ארדהיים-צ'סטר היא אחת מ-7,000 מחלות נדירות שזוכות לתמיכה במסגרת ההכרזה של לואיזיאנה.
מחלת ארדהיים-צ'סטר היא אחת מ-7,000 מחלות נדירות שזוכות לתמיכה במסגרת ההכרזה המקומית.
חולה מקומי הסובל ממחלה נדירה מארגן אירוע התרמה כדי להעלות את המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר באינדיאנה.
"ברית מרכזי הסרטן של סיאטל" ובית החולים "מאונט סיני" מטורונטו מצטרפים לרשת מרכזי הטיפול ECD.
אוניברסיטת וושינגטון בסנט לואיס ומכון הסרטן של סאו פאולו – האוניברסיטה של סאו פאולו בברזיל – מספקים לחולי מחלת ארדהיים-צ'סטר אפשרויות טיפול נוספות.
אוניברסיטת וושינגטון בסנט לואיס מצטרפת לרשת מרכזי הטיפול במחלת ארדהיים-צ'סטר.
המרכז הרפואי של האוניברסיטה האמריקאית בביירות מצטרף למערכת הטיפול במחלת ארדהיים-צ'סטר, הנמצאת בצמיחה מהירה.
ארגון הבריאות העולמי משנה את סיווג המחלה הנדירה
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר תומכת באנשים הסובלים ממחלת ארדהיים-צ'סטר, ממקומה בעיר דרידר, לואיזיאנה
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר תומכת במחלה הנדירה באמצעות ארגון אירועים בחו"ל.
נוצר סרט במטרה להעלות את המודעות למחלת ECD ולהעניק תקווה לאלה הנלחמים במחלה זו. תודה מיוחדת למשתתפי הסרט ולחברת Trovagene, Inc. על מימון הסרט.
בלואיזיאנה ממוקם משרדה של ה-ECDGA, והמדינה פרסמה הכרזה על "שבוע המודעות ל-ECD" הראשון בתולדותיה.
ראשונים מסוגם – הקמת מרכזי הטיפול בהפניה של ECD התאפשרה, בין היתר, הודות למימון של חברות התרופות.
TMC Houston News מכריזה על הסימפוזיון השנתי השלישי במדור האירועים שלה.
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר מעניקה בשנת 2015 שתי מענקים לפרויקטי מחקר מובילים בתחום מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) מטעם מוסדות מחקר מובילים.
לא נמצאו תוצאות.