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SUMMARY:Chat de la communauté des aidants
DESCRIPTION:Inscrivez-vous dès aujourd’hui \nLes chats sont ouverts à tous les sujets de discussion\, dans la limite du raisonnable. Les sujets souvent abordés sont les suivants : ECD\, les problèmes de diagnostic\, les traitements\, les tests\, les médecins compétents\, les symptômes\, les effets secondaires des traitements\, et parfois simplement des discussions amicales sur les choses agréables qui se passent dans la vie des participants. La plupart des participants aux sessions ont trouvé des liens et continuent à correspondre en dehors des sessions de chat. Les réunions constituent également une structure de soutien pour les personnes désireuses d’en apprendre le plus possible sur ECD et de se soutenir mutuellement.    \nVeuillez lire notre politique de participation virtuelle avant de vous joindre à une réunion ou à un webinaire de l’Alliance mondiale ECD. \nNOTE : Vérifiez votre fuseau horaire ici : Convertisseur de fuseau horaire. \nAucun professionnel de la santé n’assistera à ces appels. Chaque patient est unique et il n’est pas possible de donner des conseils médicaux ici ; nous vous encourageons à partager vos idées avec des médecins. Veuillez lire notre politique de participation virtuelle.
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SUMMARY:Chat de la communauté espagnole
DESCRIPTION:Inscrivez-vous dès aujourd’hui \nLes chats sont ouverts à tous les sujets de discussion\, dans la limite du raisonnable. Les sujets souvent abordés sont les suivants : ECD\, les problèmes de diagnostic\, les traitements\, les tests\, les médecins compétents\, les symptômes\, les effets secondaires des traitements\, et parfois simplement des discussions amicales sur les choses agréables qui se passent dans la vie des participants. La plupart des participants aux sessions ont trouvé des liens et continuent à correspondre en dehors des sessions de chat. Les réunions constituent également une structure de soutien pour les personnes désireuses d’en apprendre le plus possible sur ECD et de se soutenir mutuellement.    \nVeuillez lire notre politique de participation virtuelle avant de vous joindre à une réunion ou à un webinaire de l’Alliance mondiale ECD. \nNOTE : Vérifiez votre fuseau horaire ici : Convertisseur de fuseau horaire. \nAucun professionnel de la santé n’assistera à ces appels. Chaque patient est unique et il n’est pas possible de donner des conseils médicaux ici ; nous vous encourageons à partager vos idées avec des médecins. Veuillez lire notre politique de participation virtuelle.
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SUMMARY:Chat de la communauté canadienne
DESCRIPTION:Inscrivez-vous dès aujourd’hui \nLes chats sont ouverts à tous les sujets de discussion\, dans la limite du raisonnable. Les sujets souvent abordés sont les suivants : ECD\, les problèmes de diagnostic\, les traitements\, les tests\, les médecins compétents\, les symptômes\, les effets secondaires des traitements\, et parfois simplement des discussions amicales sur les choses agréables qui se passent dans la vie des participants. La plupart des participants aux sessions ont trouvé des liens et continuent à correspondre en dehors des sessions de chat. Les réunions constituent également une structure de soutien pour les personnes désireuses d’en apprendre le plus possible sur ECD et de se soutenir mutuellement.    \nVeuillez lire notre politique de participation virtuelle avant de vous joindre à une réunion ou à un webinaire de l’Alliance mondiale ECD. \nNOTE : Vérifiez votre fuseau horaire ici : Convertisseur de fuseau horaire. \nAucun professionnel de la santé n’assistera à ces appels. Chaque patient est unique et il n’est pas possible de donner des conseils médicaux ici ; nous vous encourageons à partager vos idées avec des médecins. Veuillez lire notre politique de participation virtuelle.
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CATEGORIES:Chats communautaires canadiens
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SUMMARY:Sujet : Gestion de la douleur\, de la fatigue et de la dépression dans les pays ECD
DESCRIPTION:Conférencier : Kevin O’Brien\nRN\, MS-CRNP\, infirmier praticien\,\nClinical Investigator\, Genome Research Institute\,\nNational Institutes of Health\nDate : 19 février 2026 19 février 2026\nHeure : 13h00 CST \nKevin O’Brien est infirmier praticien et chercheur clinique au National Human Genome Research Institute (NHGRI) des National Institutes of Health à Bethesda\, dans le Maryland. Il a obtenu une licence en sciences à l’université Johns Hopkins\, ainsi qu’une maîtrise en sciences et un diplôme d’infirmier praticien à l’université du Maryland.  \nKevin a joué un rôle clé dans la recherche clinique du NHGRI\, notamment dans le cadre du protocole 15-HG-0006\, un essai clinique portant sur le dabrafenib et le trametinib chez les patients BRAF-positifs atteints de la maladie d’Erdheim-Chester (ECD)\, ainsi que dans le cadre de l’étude Natural History of ECD. \nInscrivez-vous ici
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SUMMARY:Chat de la communauté australienne et néo-zélandaise
DESCRIPTION:Inscrivez-vous dès aujourd’hui \nLes chats sont ouverts à tous les sujets de discussion\, dans la limite du raisonnable. Les sujets souvent abordés sont les suivants : ECD\, les problèmes de diagnostic\, les traitements\, les tests\, les médecins compétents\, les symptômes\, les effets secondaires des traitements\, et parfois simplement des discussions amicales sur les choses agréables qui se passent dans la vie des participants. La plupart des participants aux sessions ont trouvé des liens et continuent à correspondre en dehors des sessions de chat. Les réunions constituent également une structure de soutien pour les personnes désireuses d’en apprendre le plus possible sur ECD et de se soutenir mutuellement.    \nVeuillez lire notre politique de participation virtuelle avant de vous joindre à une réunion ou à un webinaire de l’Alliance mondiale ECD. \nNOTE : Vérifiez votre fuseau horaire ici : Convertisseur de fuseau horaire. \nAucun professionnel de la santé n’assistera à ces appels. Chaque patient est unique et il n’est pas possible de donner des conseils médicaux ici ; nous vous encourageons à partager vos idées avec des médecins. Veuillez lire notre politique de participation virtuelle.
URL:https://www.erdheim-chester.org/fr/event/chat-de-la-communaute-australienne-et-neo-zelandaise-10/
CATEGORIES:Chats communautaires australiens et néo-zélandais
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SUMMARY:Chat communautaire Peer-to-Peer
DESCRIPTION:Inscrivez-vous dès aujourd’hui \nLes chats sont ouverts à tous les sujets de discussion\, dans la limite du raisonnable. Les sujets souvent abordés sont les suivants : ECD\, les problèmes de diagnostic\, les traitements\, les tests\, les médecins compétents\, les symptômes\, les effets secondaires des traitements\, et parfois simplement des discussions amicales sur les choses agréables qui se passent dans la vie des participants. La plupart des participants aux sessions ont trouvé des liens et continuent à correspondre en dehors des sessions de chat. Les réunions constituent également une structure de soutien pour les personnes désireuses d’en apprendre le plus possible sur ECD et de se soutenir mutuellement.    \nVeuillez lire notre politique de participation virtuelle avant de vous joindre à une réunion ou à un webinaire de l’Alliance mondiale ECD. \nNOTE : Vérifiez votre fuseau horaire ici : Convertisseur de fuseau horaire. \nAucun professionnel de la santé n’assistera à ces appels. Chaque patient est unique et il n’est pas possible de donner des conseils médicaux ici ; nous vous encourageons à partager vos idées avec des médecins. Veuillez lire notre politique de participation virtuelle.
URL:https://www.erdheim-chester.org/fr/event/chat-communautaire-peer-to-peer-8/
CATEGORIES:Chats communautaires de pair à pair
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