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SUMMARY:Envisagez l'avenir : La semaine de sensibilisation à la maladie d'Erdheim-Chester est imminente
DESCRIPTION:Alors que nous entrons dans les dernières semaines de l’été\, l’Alliance mondiale pour la maladie de Chester (ECDGA) se prépare à l’un des moments les plus marquants de l’année : la Semaine de sensibilisation à la maladie de Chester\, célébrée dans le monde entier du 8 au 13 septembre. \nCette semaine dédiée est une occasion importante de sensibiliser le monde entier à la maladie d’Erdheim-Chester (ECD)\, un cancer du sang rare et mortel qui touche des individus de tous les continents\, de toutes les cultures et de toutes les communautés. La maladie d’Erdheim-Chester peut toucher de nombreux organes\, notamment les os\, le cerveau\, le cœur\, les poumons et les reins. En raison de la grande variabilité des symptômes et de la rareté de la maladie\, le diagnostic est souvent retardé\, d’où l’importance de la sensibilisation et de l’éducation.   \nÀ l’ECDGA\, notre mission a une portée internationale. Depuis notre création en 2008\, nous avons bâti une communauté de soutien et de collaboration qui compte aujourd’hui plus de 1 000 familles dans plus de 75 pays. Nous nous engageons à faire en sorte que\, quel que soit l’endroit où une personne vit\, elle ait accès à des informations\, à des ressources et à un réseau mondial de soutien.   \nLa semaine de sensibilisation à la maladie d’Erdheim-Chester nous permet de concentrer nos efforts\, de partager des informations précises et de mettre en lumière les expériences des patients et des soignants du monde entier. Tout au long du mois d’août\, nous commencerons à diffuser du contenu éducatif\, des outils de sensibilisation et des récits personnels provenant de la communauté mondiale de la maladie d’ECD. Ces documents aideront à préparer les sympathisants\, les familles et les professionnels de la santé à prendre part à la campagne d’une semaine.   \nC’est aussi le moment d’agir. Nous invitons tout le monde – patients\, défenseurs\, amis et professionnels de la santé – à rejoindre le mouvement en suivant l’ECDGA sur votre plateforme de médias sociaux préférée. Que vous utilisiez Facebook\, Instagram\, LinkedIn ou X (anciennement Twitter)\, votre voix et vos partages font la différence. Chaque message contribue à sensibiliser de nouvelles régions\, de nouveaux publics et des personnes qui cherchent encore des réponses.    \nLa semaine de sensibilisation à la maladie d’Erdheim-Chester fait suite à deux de nos événements annuels les plus importants : le rassemblement des patients et des familles et le symposium médical international\, qui ont eu lieu plus tôt cette année. Ces événements ont rassemblé des patients\, des soignants et des chercheurs de premier plan venus du monde entier pour partager leurs connaissances\, renforcer leurs liens et mettre en lumière les dernières avancées scientifiques dans le domaine de la maladie d’Erdheim-Chester. La semaine de sensibilisation s’inscrit dans la continuité de ces rencontres\, en élargissant la conversation au-delà du cadre de la conférence et en l’étendant à l’ensemble de la communauté mondiale.   \nNous espérons que vous vous joindrez à nous tout au long du mois d’août et au-delà. Marquez votre calendrier\, suivez-nous et aidez-nous à faire passer le message. Ensemble\, en tant que communauté mondiale\, nous pouvons continuer à mettre en lumière la maladie d’Erdheim-Chester.   \nL’Alliance mondiale contre les maladies Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ne fournit pas de conseils médicaux\, de diagnostics ou de traitements. Tout le contenu est fourni à titre d’information uniquement. Veuillez consulter un prestataire de soins de santé pour toute question d’ordre médical.
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CATEGORIES:En vedette
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SUMMARY:Chat de la communauté des aidants
DESCRIPTION:Inscrivez-vous dès aujourd’hui \nLes chats sont ouverts à tous les sujets de discussion\, dans la limite du raisonnable. Les sujets souvent abordés sont les suivants : ECD\, les problèmes de diagnostic\, les traitements\, les tests\, les médecins compétents\, les symptômes\, les effets secondaires des traitements\, et parfois simplement des discussions amicales sur les choses agréables qui se passent dans la vie des participants. La plupart des participants aux sessions ont trouvé des liens et continuent à correspondre en dehors des sessions de chat. Les réunions constituent également une structure de soutien pour les personnes désireuses d’en apprendre le plus possible sur ECD et de se soutenir mutuellement.    \nVeuillez lire notre politique de participation virtuelle avant de vous joindre à une réunion ou à un webinaire de l’Alliance mondiale ECD. \nNOTE : Vérifiez votre fuseau horaire ici : Convertisseur de fuseau horaire. \nAucun professionnel de la santé n’assistera à ces appels. Chaque patient est unique et il n’est pas possible de donner des conseils médicaux ici ; nous vous encourageons à partager vos idées avec des médecins. Veuillez lire notre politique de participation virtuelle.
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SUMMARY:Chat de la communauté allemande
DESCRIPTION:Les chats sont ouverts à tous les sujets de discussion\, dans la limite du raisonnable. Les sujets souvent abordés sont les suivants : ECD\, les problèmes de diagnostic\, les traitements\, les tests\, les médecins compétents\, les symptômes\, les effets secondaires des traitements\, et parfois simplement des discussions amicales sur les choses agréables qui se passent dans la vie des participants. La plupart des participants aux sessions ont trouvé des liens et continuent à correspondre en dehors des sessions de chat. Les réunions constituent également une structure de soutien pour les personnes désireuses d’en apprendre le plus possible sur ECD et de se soutenir mutuellement.    \nInscrivez-vous dès aujourd’hui \nVeuillez lire notre politique de participation virtuelle avant de vous joindre à une réunion ou à un webinaire de l’Alliance mondiale ECD. \nNOTE : Vérifiez votre fuseau horaire ici : Convertisseur de fuseau horaire. \nAucun professionnel de la santé n’assistera à ces appels. Chaque patient est unique et il n’est pas possible de donner des conseils médicaux ici ; nous vous encourageons à partager vos idées avec des médecins. Veuillez lire notre politique de participation virtuelle.
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SUMMARY:Chat de la communauté australienne et néo-zélandaise
DESCRIPTION:Inscrivez-vous dès aujourd’hui \nLes chats sont ouverts à tous les sujets de discussion\, dans la limite du raisonnable. Les sujets souvent abordés sont les suivants : ECD\, les problèmes de diagnostic\, les traitements\, les tests\, les médecins compétents\, les symptômes\, les effets secondaires des traitements\, et parfois simplement des discussions amicales sur les choses agréables qui se passent dans la vie des participants. La plupart des participants aux sessions ont trouvé des liens et continuent à correspondre en dehors des sessions de chat. Les réunions constituent également une structure de soutien pour les personnes désireuses d’en apprendre le plus possible sur ECD et de se soutenir mutuellement.    \nVeuillez lire notre politique de participation virtuelle avant de vous joindre à une réunion ou à un webinaire de l’Alliance mondiale ECD. \nNOTE : Vérifiez votre fuseau horaire ici : Convertisseur de fuseau horaire. \nAucun professionnel de la santé n’assistera à ces appels. Chaque patient est unique et il n’est pas possible de donner des conseils médicaux ici ; nous vous encourageons à partager vos idées avec des médecins. Veuillez lire notre politique de participation virtuelle.
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CATEGORIES:Chats communautaires australiens et néo-zélandais
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SUMMARY:Chat de la communauté canadienne
DESCRIPTION:Inscrivez-vous dès aujourd’hui \nLes chats sont ouverts à tous les sujets de discussion\, dans la limite du raisonnable. Les sujets souvent abordés sont les suivants : ECD\, les problèmes de diagnostic\, les traitements\, les tests\, les médecins compétents\, les symptômes\, les effets secondaires des traitements\, et parfois simplement des discussions amicales sur les choses agréables qui se passent dans la vie des participants. La plupart des participants aux sessions ont trouvé des liens et continuent à correspondre en dehors des sessions de chat. Les réunions constituent également une structure de soutien pour les personnes désireuses d’en apprendre le plus possible sur ECD et de se soutenir mutuellement.    \nVeuillez lire notre politique de participation virtuelle avant de vous joindre à une réunion ou à un webinaire de l’Alliance mondiale ECD. \nNOTE : Vérifiez votre fuseau horaire ici : Convertisseur de fuseau horaire. \nAucun professionnel de la santé n’assistera à ces appels. Chaque patient est unique et il n’est pas possible de donner des conseils médicaux ici ; nous vous encourageons à partager vos idées avec des médecins. Veuillez lire notre politique de participation virtuelle.
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CATEGORIES:Chats communautaires canadiens
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SUMMARY:Sujet : La survie dans la maladie d'Erdheim-Chester : Intégrer la voix du patient
DESCRIPTION:Date d’entrée en vigueur : 23 septembre 2025\nHeure : 1:00 PM CT \nOrateur : Gaurav Goyal\, M.D.\nUniversité d’Alabama à Birmingham\nLe Dr Goyal est né et a grandi en Inde. Il a effectué son stage d’hématologie-oncologie à la Mayo Clinic de Rochester\, dans le Minnesota. Pendant son séjour à la Mayo Clinic\, il s’est spécialisé dans les troubles histiocytaires\, notamment la maladie d’Erdheim-Chester\, l’histiocytose à cellules de Langerhans et la maladie de Rosai-Dorfman. Il a mené de nombreuses études sur l’histiocytose et a joué un rôle clé dans la création du premier groupe de travail multidisciplinaire sur l’histiocytose\, qui vise à améliorer les soins pour les personnes atteintes de ces maladies rares.   \nLe Dr Goyal a ensuite rejoint la division d’hématologie-oncologie de l’université d’Alabama à Birmingham (UAB)\, où il a fondé un centre de soins pour la maladie d’Erdheim-Chester. À l’UAB\, il a également lancé l’étude Histiocytic Disorder Survivor Study en partenariat avec l’ECDGA (Erdheim-Chester Disease Global Alliance)\, faisant ainsi progresser la recherche et le soutien aux patients atteints de troubles histiocytaires.  \n  \nInscrivez-vous ici
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SUMMARY:Chat communautaire Peer-to-Peer
DESCRIPTION:Inscrivez-vous dès aujourd’hui \nLes chats sont ouverts à tous les sujets de discussion\, dans la limite du raisonnable. Les sujets souvent abordés sont les suivants : ECD\, les problèmes de diagnostic\, les traitements\, les tests\, les médecins compétents\, les symptômes\, les effets secondaires des traitements\, et parfois simplement des discussions amicales sur les choses agréables qui se passent dans la vie des participants. La plupart des participants aux sessions ont trouvé des liens et continuent à correspondre en dehors des sessions de chat. Les réunions constituent également une structure de soutien pour les personnes désireuses d’en apprendre le plus possible sur ECD et de se soutenir mutuellement.    \nVeuillez lire notre politique de participation virtuelle avant de vous joindre à une réunion ou à un webinaire de l’Alliance mondiale ECD. \nNOTE : Vérifiez votre fuseau horaire ici : Convertisseur de fuseau horaire. \nAucun professionnel de la santé n’assistera à ces appels. Chaque patient est unique et il n’est pas possible de donner des conseils médicaux ici ; nous vous encourageons à partager vos idées avec des médecins. Veuillez lire notre politique de participation virtuelle.
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CATEGORIES:Chats communautaires de pair à pair
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