BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//Erdheim-Chester Disease Global Alliance - ECPv6.16.3//NONSGML v1.0//EN CALSCALE:GREGORIAN METHOD:PUBLISH X-ORIGINAL-URL:https://www.erdheim-chester.org/fr/ X-WR-CALDESC:Évènements pour Erdheim-Chester Disease Global Alliance REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H X-Robots-Tag:noindex X-PUBLISHED-TTL:PT1H BEGIN:VTIMEZONE TZID:America/Chicago BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20240310T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20241103T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20250309T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20251102T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20260308T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20261101T070000 END:STANDARD END:VTIMEZONE BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250806T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250806T130000 DTSTAMP:20260606T023503 CREATED:20250826T105912Z LAST-MODIFIED:20250910T141343Z UID:10000557-1754481600-1754485200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:ECDUne vision globale DESCRIPTION:Regardez le webinaire sur youtube \nXavier Solanich\, MD\, PhD\, est médecin interne à l’hôpital universitaire de Bellvitge (BUH)\, où il se spécialise dans le traitement des patients atteints de troubles immunologiques et de maladies rares\, dont l’histiocytose. Outre son travail clinique\, il est professeur à l’université de Barcelone et chercheur principal à l’Institut de recherche biomédicale de Bellvitge (IDIBELL). Le Dr Solanich a contribué à de nombreux projets de recherche nationaux et internationaux axés sur les maladies auto-immunes\, les immunodéficiences et d’autres maladies rares. \nEn tant que médecin principal du centre de soins ECD à l’hôpital universitaire\, le Dr Solanich supervise les soins prodigués aux patients atteints de ECD\, une maladie historiquement considérée comme un trouble inflammatoire multisystémique. De récentes avancées dans la génétique et l’immunologie de la maladie ont révolutionné sa compréhension et son traitement\, incitant les médecins à mettre à jour et à affiner leurs protocoles en conséquence. URL:https://www.erdheim-chester.org/fr/event/ecdune-vision-globale/ CATEGORIES:Webinaires ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/ECD-Global-Vision.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250812T180000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250812T190000 DTSTAMP:20260606T023503 CREATED:20250721T221547Z LAST-MODIFIED:20250721T221547Z UID:10000462-1755021600-1755025200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat de la communauté des aidants DESCRIPTION:Inscrivez-vous dès aujourd’hui \nLes chats sont ouverts à tous les sujets de discussion\, dans la limite du raisonnable. Les sujets souvent abordés sont les suivants : ECD\, les problèmes de diagnostic\, les traitements\, les tests\, les médecins compétents\, les symptômes\, les effets secondaires des traitements\, et parfois simplement des discussions amicales sur les choses agréables qui se passent dans la vie des participants. La plupart des participants aux sessions ont trouvé des liens et continuent à correspondre en dehors des sessions de chat. Les réunions constituent également une structure de soutien pour les personnes désireuses d’en apprendre le plus possible sur ECD et de se soutenir mutuellement. \nVeuillez lire notre politique de participation virtuelle avant de vous joindre à une réunion ou à un webinaire de l’Alliance mondiale ECD. \nNOTE : Vérifiez votre fuseau horaire ici : Convertisseur de fuseau horaire. \nAucun professionnel de la santé n’assistera à ces appels. Chaque patient est unique et il n’est pas possible de donner des conseils médicaux ici ; nous vous encourageons à partager vos idées avec des médecins. Veuillez lire notre politique de participation virtuelle. URL:https://www.erdheim-chester.org/fr/event/chat-de-la-communaute-des-aidants-4/ CATEGORIES:Chats communautaires pour les aidants ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250815T190000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250815T200000 DTSTAMP:20260606T023504 CREATED:20250806T061526Z LAST-MODIFIED:20250902T181003Z UID:10000477-1755284400-1755288000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat de la communauté australienne et néo-zélandaise DESCRIPTION:Inscrivez-vous dès aujourd’hui \nLes chats sont ouverts à tous les sujets de discussion\, dans la limite du raisonnable. Les sujets souvent abordés sont les suivants : ECD\, les problèmes de diagnostic\, les traitements\, les tests\, les médecins compétents\, les symptômes\, les effets secondaires des traitements\, et parfois simplement des discussions amicales sur les choses agréables qui se passent dans la vie des participants. La plupart des participants aux sessions ont trouvé des liens et continuent à correspondre en dehors des sessions de chat. Les réunions constituent également une structure de soutien pour les personnes désireuses d’en apprendre le plus possible sur ECD et de se soutenir mutuellement. \nVeuillez lire notre politique de participation virtuelle avant de vous joindre à une réunion ou à un webinaire de l’Alliance mondiale ECD. \nNOTE : Vérifiez votre fuseau horaire ici : Convertisseur de fuseau horaire. \nAucun professionnel de la santé n’assistera à ces appels. Chaque patient est unique et il n’est pas possible de donner des conseils médicaux ici ; nous vous encourageons à partager vos idées avec des médecins. Veuillez lire notre politique de participation virtuelle. URL:https://www.erdheim-chester.org/fr/event/chat-de-la-communaute-australienne-et-neo-zelandaise-4/ CATEGORIES:Chats communautaires australiens et néo-zélandais ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Australia-NZ-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250826T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250826T160000 DTSTAMP:20260606T023504 CREATED:20250826T130907Z LAST-MODIFIED:20250826T130907Z UID:10000784-1756191600-1756224000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Impact sur les patients adultes atteints d'HCL et Erdheim Chester \, traitements en cours et études DESCRIPTION:Le Dr Gaurav Goyal\, de l’Université d’Alabama Birmingham\, a dirigé la réunion éducative en présentant le thème de l’impact sur les patients adultes atteints d’HCL et les traitements en cours\, ainsi que les études. Erdheim-Chesterles traitements en cours et les études. L’exposé comprenait des descriptions des troubles histiocytaires chez l’adulte\, des caractéristiques cliniques communes et des traitements qui se sont avérés efficaces. Des conseils diagnostiques ont été partagés pour aider les médecins à confirmer un diagnostic précis de ces maladies similaires.\nEnregistré en septembre 2021 URL:https://www.erdheim-chester.org/fr/event/impact-sur-les-patients-adultes-atteints-dhcl-et-erdheim-chester-traitements-en-cours-et-etudes/ CATEGORIES:Webinaires ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/02/Impact-on-adult-patients-with-LCH-and-Erdheim-Chester-ongoing-treatments-and-studies.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250826T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250826T140000 DTSTAMP:20260606T023504 CREATED:20250806T062109Z LAST-MODIFIED:20250806T062109Z UID:10000495-1756213200-1756216800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat communautaire Peer-to-Peer DESCRIPTION:Inscrivez-vous dès aujourd’hui \nLes chats sont ouverts à tous les sujets de discussion\, dans la limite du raisonnable. Les sujets souvent abordés sont les suivants : ECD\, les problèmes de diagnostic\, les traitements\, les tests\, les médecins compétents\, les symptômes\, les effets secondaires des traitements\, et parfois simplement des discussions amicales sur les choses agréables qui se passent dans la vie des participants. La plupart des participants aux sessions ont trouvé des liens et continuent à correspondre en dehors des sessions de chat. Les réunions constituent également une structure de soutien pour les personnes désireuses d’en apprendre le plus possible sur ECD et de se soutenir mutuellement. \nVeuillez lire notre politique de participation virtuelle avant de vous joindre à une réunion ou à un webinaire de l’Alliance mondiale ECD. \nNOTE : Vérifiez votre fuseau horaire ici : Convertisseur de fuseau horaire. \nAucun professionnel de la santé n’assistera à ces appels. Chaque patient est unique et il n’est pas possible de donner des conseils médicaux ici ; nous vous encourageons à partager vos idées avec des médecins. Veuillez lire notre politique de participation virtuelle. URL:https://www.erdheim-chester.org/fr/event/chat-communautaire-peer-to-peer-2/ CATEGORIES:Chats communautaires de pair à pair ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Peer-to-Peer-Chat-1.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250827T100000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250827T110000 DTSTAMP:20260606T023504 CREATED:20250806T062346Z LAST-MODIFIED:20250806T062346Z UID:10000503-1756288800-1756292400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat de la communauté canadienne DESCRIPTION:Inscrivez-vous dès aujourd’hui \nLes chats sont ouverts à tous les sujets de discussion\, dans la limite du raisonnable. Les sujets souvent abordés sont les suivants : ECD\, les problèmes de diagnostic\, les traitements\, les tests\, les médecins compétents\, les symptômes\, les effets secondaires des traitements\, et parfois simplement des discussions amicales sur les choses agréables qui se passent dans la vie des participants. La plupart des participants aux sessions ont trouvé des liens et continuent à correspondre en dehors des sessions de chat. Les réunions constituent également une structure de soutien pour les personnes désireuses d’en apprendre le plus possible sur ECD et de se soutenir mutuellement. \nVeuillez lire notre politique de participation virtuelle avant de vous joindre à une réunion ou à un webinaire de l’Alliance mondiale ECD. \nNOTE : Vérifiez votre fuseau horaire ici : Convertisseur de fuseau horaire. \nAucun professionnel de la santé n’assistera à ces appels. Chaque patient est unique et il n’est pas possible de donner des conseils médicaux ici ; nous vous encourageons à partager vos idées avec des médecins. Veuillez lire notre politique de participation virtuelle. URL:https://www.erdheim-chester.org/fr/event/chat-de-la-communaute-canadienne-4/ CATEGORIES:Chats communautaires canadiens ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Canadian-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250828T140000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250828T170000 DTSTAMP:20260606T023504 CREATED:20250826T104649Z LAST-MODIFIED:20251003T133005Z UID:10000544-1756389600-1756400400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Sujet : Prise en charge du diabète insipide (DI) DESCRIPTION:[Déficit en arginine vasopressine (AVP-D)].\nOrateur : Pat Gildroy\, Ph.D\nPat Gildroy\, administrateur principal du groupe Facebook « Got Arginine VasoPressin Deficiency » (déficit en arginine vasopressine)\, sur les ressources\, les symptômes\, les tests et l’expérience des patients qui vivent avec un déficit en arginine vasopressine\, anciennement connu sous le nom de diabète insipide. \nInscrivez-vous ici URL:https://www.erdheim-chester.org/fr/event/sujet-prise-en-charge-du-diabete-insipide-di/ CATEGORIES:Webinaires ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/download.jpeg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250830T090000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250830T100000 DTSTAMP:20260606T023504 CREATED:20250818T153344Z LAST-MODIFIED:20250818T153344Z UID:10000527-1756544400-1756548000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat de la communauté espagnole DESCRIPTION:Inscrivez-vous dès aujourd’hui \nLes chats sont ouverts à tous les sujets de discussion\, dans la limite du raisonnable. 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