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SUMMARY:11e réunion annuelle des patients et de leur famille sur les ECD - Birmingham 2026
DESCRIPTION:L’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester annonce le rassemblement 2026 des patients et des familles. \nBirmingham\, AL – L’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) et l’École de médecine de l’UAB invitent les patients\, les familles\, les professionnels de la santé et les chercheurs à réserver cette date. \n\nRassemblement des patients et des familles (PFG) : 29-30 avril 2026\n\nMercredi 29 avril 2026\nRencontre : 15h00-17h00\nLieu : Hilton at UAB Downtown \nJeudi 30 avril 2026\nRassemblement des patients et des familles : 8h00-16h30\nLieu : Marnix E. Heersink Conference Center at the University of Alabama at Birmingham \nDîner de célébration : 18h00-20h00\nLieu : Hilton at UAB Downtown \nCet événement réunira la communauté mondiale de la maladie d’Erdheim-Chester avec des experts médicaux de premier plan pour partager les dernières recherches\, les perspectives cliniques et les ressources de la communauté. Les participants peuvent s’attendre à des sessions éducatives\, à des opportunités de se connecter avec leurs pairs et à des mises à jour sur les traitements émergents et les soins aux patients. \nDe plus amples informations sur l’hôtel et les points forts du programme seront communiquées dans les mois à venir. \nL’ordre du jour\n\n\n\n\n	TimeAllocated minutes (510 min total)Presentation Subject Possibilities (Actual Titles to be Provided by Presenters)PresenterSession Description\n\n\n\n\n	8:00 AM30Registration & Light Breakfast\n\n\n	8:30 AM15Welcome to Birmingham & PFG MeetingGaurav Goyal\, MDWelcome to the 11th Annual Erdheim-Chester Disease International Conference!  Introductions to Birmingham\, UAB and the ECD Global Alliance.\n\n\n	8:45 AM15Manifestations of histiocytosis in adultsMatthew Collin\, MD\, PhDLearn about the difference types of adult histiocytic disorders. How are they different? How are they the same?  What have we learned recently that makes us believe they are more alike than they once were.\n\n\n	9:00 AM15Histiocytosis at the Cellular LevelAstrid van Halteren\, PhDThis presentation will zoom into the different cell types which can be found in the bone marrow\, blood and tissues of patients diagnosed with histiocytosis\n\n\n	9:15 AM15ECD/Histio Treatment OptionsSam Reynolds\, MDECD/Histio Treatment Options (Current & on the horizon)\n\n\n	9:30 AM15Tagreted Therapy: The Good\, the Bad\, and the UnaffordableDaniel Sokolowski\, PharmDOverview of targeted treatments for histiocytosis and management of their adverse effects.\n\n\n	9:45 AM20BreakN/A\n\n\n	10:05 AM15Advancing treatment for histiocytic neurodegeneration through patient specific modelingNicole Coufal\, MD\, PhDThe importance of patient samples to the science\, and the importance of pilot funding and where we hope to take it in the future.\n\n\n	10:20 AM15What should I know about ECD Treatment and My Heart?  Potential cardiac side effects of ECD treatment.Carrie Lenneman\, MD\, MSCIDiscuss common medication used in treatment of ECD . Review  potential cardiac side effects and management strategies of ECD treatment.\n\n\n	10:35 AM15ECD on the BrainEli Diamond\, MDDiscussion of ECD effects on the brain.\n\n\n	10:50 AM15Endocrine Manifestations of Erdheim-Chester DiseaseAlexandra Dodd\, MDUnderstand endocrine manifestations of ECD including effects on the pituitary gland. Understand the treatments for endocrine disorders related to ECD.\n\n\n	11:05 AM40Expert Q&AJulien Haroche\, MD\, PhD\nEli Diamond\, MD\nRonald Go\, MD\nGaurav Goyal\, MD (Moderator)Ask your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.\n\n\n	11:45 AM15PicturesN/A\n\n\n	12:00 – 1:00pm60LunchN/A\n\n\n	1:00 PM20Research Opportunities (Panel Discussion - 5 min each)Eli Diamond\, MD (Registry)\nGaurav Goyal\, MD (Survivorship)\nJithma Abeykoon\, MD (CSF1R\, ERK)\nMatthew Collins\, MD\, PhDHear the answers from ECD Medical experts about the open research opportunities.  Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.\n\n\n	1:20 PM20Expert Question & Answer PanelGaurav Goyal\, MD\nEli Diamond\, MD\nJithme Abeykoon\, MD\nMatthew Collins\, MD\, PhDAsk your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.  Don’t be shy\, ask your questions about ECD in general! [Please note\, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.]\n\n\n	1:40 PM60Breakout SessionsKevin O'Brien\, RN\, MS-CRNP (patients) \n\nSylvia Huang\, PhD\, MA\, MEd\, FAAHPM (Caregivers)Breakout Session:\n\n- Patients: Personal Challenges in Living with Erdheim-Chester Disease\n\n- Cargivers & Family:  Addressing YOUR Emotional Needs\n\n\n	2:40 PM20BreakN/A\n\n\n	3:00 PM15General medical management for ECDKevin O'Brien\, RN\, MS-CRNPHighlighting the importance of managing ongoing general medical problems.  For example\, hypertension\, diabetes\, weight\, cholesterol levels\, etc.  These uncontrolled medical problems can compound overall disease burden.\n\n\n	3:15 PM15Emotional and Cognitive Changes in ECDSylvia Huang\, PhD\, MA\, MEd\, FAAHPMLiving with Erdheim-Chester Disease can bring emotional\, cognitive\, and fatigue-related changes that are real and often invisible. This session offers understanding\, reassurance\, and practical guidance to help patients and families make sense of these experiences. Participants will learn about supportive strategies and resources that promote resilience\, wellbeing\, and hope.\n\n\n	3:30 PM15Fatigue and Pain in Erdheim-Chester Disease: Root Causes and Practical Strategies for Energy\, Relief\, and ResilienceRichard Taylor\, PhD\, DNP\, CRNP\, APN-BCThis session is designed to empower patients and caregivers by unpacking the root causes of fatigue and pain in Erdheim-Chester Disease (ECD).\n\nThe goal is to offer meaningful\, evidence-informed tools to reduce suffering\, build resilience\, and improve energy\, mobility\, and quality of life.\n\n\n	3:45 PM15Movement is MedicineElizabeth Bohorfoush\, DPTPatients and caregivers receive guidance through gentle\, low-level exercises to help reduce pain\, build strength\, improve posture\, and encourage activity.\n\n\n	4:00 PM20Expert Question & Answer PanelKevin O'Brien\, RN\, MS-CRNP\nSylvia Huang\, PhD\, MA\, MEd\, FAAHPM\nRichard Taylor\, PhD\, DNP\, CRNP\, APN-BC\nElizabeth Bohorfoush\, DPTAsk your questions and hear the answers from the experts. Don’t be shy\, ask your questions! [Please note\, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.]\n\n\n	4:20 PM10ECDGA CloseJerome Henson\, ED (ECDGA)Learn more about the ECD Global Alliance.  Hear why the organization was created and what has been accomplished as a result.  Learn how the organization is able to do its work and how you can become more involved in improving the lives of all who have been impacted by Erdheim-Chester Disease.\n\n\n	510\n\n\n\n\nTélécharger l’ordre du jour \nRegistre \nNOTE : Inscrivez-vous avant le 1er février pour bénéficier du tarif préférentiel ! Economisez 100 USD et inscrivez-vous pour seulement 100 USD !  \nPrix Mark Heaney de la sensibilisation et prix du champion de la communauté\n1er février 2026 – Dernier jour pour soumettre votre candidature au Prix Mark Heaney de la sensibilisation et au Prix du champion de la communauté. \n\nVeuillez soumettre vos nominations ici.\n\nPrix de sensibilisation Mark Heaney. Proposez la candidature d’un professionnel de la santé qui s’efforce d’améliorer la vie des patients atteints de ECD en sensibilisant le corps médical à cette maladie. \nPrix du champion de la communauté. Proposez la candidature d’une personne (patient\, soignant\, professionnel de la santé\, ami\, etc.) qui a donné de son temps pour améliorer la vie de toutes les personnes touchées par le ECD. \n\n\n\nContact :\nErdheim-Chester Disease Global Alliance\nE-mail : support@erdheim-chester.org \nPoster patient – Soumissions\nLe 1er février 2026 est le dernier jour pour remplir une affiche de patient destinée à être exposée lors du rassemblement des patients et des familles. Veuillez soumettre les informations de votre poster ici ! \nBourses de voyage\nAide au voyage – Le fonds de voyage à la mémoire de Glenn Padnick Accepte désormais les demandes pour la conférence de l’ECDGA de 2026. \nGlenn Padnick a vécu une vie pleine et impactante tout en naviguant dans la maladie d’Erdheim-Chester (ECD) pendant des décennies. De 2011 à 2022\, il a siégé avec un dévouement sans faille au conseil d’administration de l’Alliance mondiale ECD\, veillant toujours à ce que la voix et les besoins des patients restent au cœur de chaque décision.  \nEn hommage à l’héritage de service et de compassion de Glenn\, sa famille a généreusement créé le Glenn Padnick Memorial Travel Fund. Ce fonds fournit une assistance financière pour aider les patients\, les soignants et les professionnels de la santé à assister à la conférence annuelle de l’ECD pour ceux qui ne pourraient pas y participer en raison de contraintes financières.  \nLes demandes d’aide au voyage pour la conférence ECD 2026 sont désormais ouvertes. Les fonds sont limités et la priorité sera donnée aux personnes qui n’ont jamais participé à cet événement. Notre objectif est de permettre au plus grand nombre possible de membres de la communauté d’accéder à cette opportunité avec les ressources disponibles.   \nDate limite de dépôt des candidatures : 1er février 2026 Notifications d’attribution : Au plus tard le 1er mars 2026 \nPostulez ici : Demande de fonds de voyage à la mémoire de Glenn Padnick. \nInformations sur l’hôtel et les déplacements pour la conférence\nHôtel de conférence\nHilton Birmingham at UAB\n808 20th Street South\nBirmingham\, AL 35205\nPhone : +1 (659) 251-1934 \nUn bloc de chambres a été réservé au Hilton Birmingham at UAB pour les participants à la conférence.\nLes chambres doivent être réservées avant le 6 avril 2026 pour bénéficier du tarif de groupe. \nRéserver une chambre \nSi vous rencontrez des problèmes pour réserver votre chambre\, veuillez contacter Simon Hill au Hilton Birmingham Downtown. Son numéro est 205-910-1970 et son adresse e-mail est simon.hill@hiltoncom.  \nTransport aéroportuaire\nAéroport international de Birmingham-Shuttlesworth (BHM)\nUn service de navette gratuit est disponible de l’aéroport de Birmingham à l’hôtel et est fourni directement par le Hilton Downtown at UAB. \nPour utiliser la navette :   \n\nRécupérez vos bagages.\nAppelez l’hôtel au 205-933-9000 pour demander la navette.\nRendez-vous à la porte 4L et attendez le bus marqué « Hilton ».\n\nVoyage via Atlanta\nL’aéroport international Hartsfield-Jackson d’Atlanta (ATL) se trouve à environ 3 heures de Birmingham et propose des vols internationaux directs vers la plupart des pays. Des services de navette sont disponibles entre l’aéroport d’Atlanta et Birmingham pour les voyageurs arrivant par ATL.  \nLien vers le service de navette \nRegistre \nNos sponsors\nCette réunion est rendue possible grâce à notre sponsor\, le père Charles Balnaves de Melbourne\, en Australie\, qui soutient cet événement en mémoire de sa défunte épouse\, Tanya. Nous sommes reconnaissants au père Charles pour son parrainage continu et généreux. Nous apprécions également le soutien d’ARUP Laboratories.\n 
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