Alors que nous entrons dans les derni\u00e8res semaines de l’\u00e9t\u00e9, l’Alliance mondiale pour la maladie de Chester (ECDGA) se pr\u00e9pare \u00e0 l’un des moments les plus marquants de l’ann\u00e9e : la Semaine de sensibilisation \u00e0 la maladie de Chester, c\u00e9l\u00e9br\u00e9e dans le monde entier du 8 au 13 septembre.<\/p>\n
Cette semaine d\u00e9di\u00e9e est une occasion importante de sensibiliser le monde entier \u00e0 la maladie d’Erdheim-Chester (ECD), un cancer du sang rare et mortel qui touche des individus de tous les continents, de toutes les cultures et de toutes les communaut\u00e9s. La maladie d’Erdheim-Chester peut toucher de nombreux organes, notamment les os, le cerveau, le c\u0153ur, les poumons et les reins. En raison de la grande variabilit\u00e9 des sympt\u00f4mes et de la raret\u00e9 de la maladie, le diagnostic est souvent retard\u00e9, d’o\u00f9 l’importance de la sensibilisation et de l’\u00e9ducation. <\/p>\n
\u00c0 l’ECDGA, notre mission a une port\u00e9e internationale. Depuis notre cr\u00e9ation en 2008, nous avons b\u00e2ti une communaut\u00e9 de soutien et de collaboration qui compte aujourd’hui plus de 1 000 familles dans plus de 75 pays. Nous nous engageons \u00e0 faire en sorte que, quel que soit l’endroit o\u00f9 une personne vit, elle ait acc\u00e8s \u00e0 des informations, \u00e0 des ressources et \u00e0 un r\u00e9seau mondial de soutien. <\/p>\n
La semaine de sensibilisation \u00e0 la maladie d’Erdheim-Chester nous permet de concentrer nos efforts, de partager des informations pr\u00e9cises et de mettre en lumi\u00e8re les exp\u00e9riences des patients et des soignants du monde entier. Tout au long du mois d’ao\u00fbt, nous commencerons \u00e0 diffuser du contenu \u00e9ducatif, des outils de sensibilisation et des r\u00e9cits personnels provenant de la communaut\u00e9 mondiale de la maladie d’ECD. Ces documents aideront \u00e0 pr\u00e9parer les sympathisants, les familles et les professionnels de la sant\u00e9 \u00e0 prendre part \u00e0 la campagne d’une semaine. <\/p>\n
C’est aussi le moment d’agir. Nous invitons tout le monde – patients, d\u00e9fenseurs, amis et professionnels de la sant\u00e9 – \u00e0 rejoindre le mouvement en suivant l’ECDGA sur votre plateforme de m\u00e9dias sociaux pr\u00e9f\u00e9r\u00e9e. Que vous utilisiez Facebook, Instagram, LinkedIn ou X (anciennement Twitter), votre voix et vos partages font la diff\u00e9rence. Chaque message contribue \u00e0 sensibiliser de nouvelles r\u00e9gions, de nouveaux publics et des personnes qui cherchent encore des r\u00e9ponses. <\/p>\n
La semaine de sensibilisation \u00e0 la maladie d’Erdheim-Chester fait suite \u00e0 deux de nos \u00e9v\u00e9nements annuels les plus importants : le rassemblement des patients et des familles<\/a> et le symposium m\u00e9dical international<\/a>, qui ont eu lieu plus t\u00f4t cette ann\u00e9e. Ces \u00e9v\u00e9nements ont rassembl\u00e9 des patients, des soignants et des chercheurs de premier plan venus du monde entier pour partager leurs connaissances, renforcer leurs liens et mettre en lumi\u00e8re les derni\u00e8res avanc\u00e9es scientifiques dans le domaine de la maladie d’Erdheim-Chester. La semaine de sensibilisation s’inscrit dans la continuit\u00e9 de ces rencontres, en \u00e9largissant la conversation au-del\u00e0 du cadre de la conf\u00e9rence et en l’\u00e9tendant \u00e0 l’ensemble de la communaut\u00e9 mondiale. <\/p>\n Nous esp\u00e9rons que vous vous joindrez \u00e0 nous tout au long du mois d’ao\u00fbt et au-del\u00e0. Marquez votre calendrier, suivez-nous et aidez-nous \u00e0 faire passer le message. Ensemble, en tant que communaut\u00e9 mondiale, nous pouvons continuer \u00e0 mettre en lumi\u00e8re la maladie d’Erdheim-Chester. <\/p>\n L’Alliance mondiale contre les maladies Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ne fournit pas de conseils m\u00e9dicaux, de diagnostics ou de traitements. Tout le contenu est fourni \u00e0 titre d’information uniquement. Veuillez consulter un prestataire de soins de sant\u00e9 pour toute question d’ordre m\u00e9dical. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Alors que nous entrons dans les derni\u00e8res semaines de l’\u00e9t\u00e9, l’Alliance mondiale pour la maladie de Chester (ECDGA) se pr\u00e9pare \u00e0 l’un des moments les plus marquants de l’ann\u00e9e : […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":84462,"template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":{"disabled":true},"cybocfi_hide_featured_image":"","_tribe_events_status":"","_tribe_events_status_reason":"","_tribe_events_is_hybrid":"","_tribe_events_is_virtual":"","_tribe_events_virtual_video_source":"","_tribe_events_virtual_embed_video":"","_tribe_events_virtual_linked_button_text":"","_tribe_events_virtual_linked_button":"","_tribe_events_virtual_show_embed_at":"","_tribe_events_virtual_show_embed_to":[],"_tribe_events_virtual_show_on_event":"","_tribe_events_virtual_show_on_views":"","_tribe_events_virtual_url":"","wds_primary_tribe_events_cat":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"tags":[566,3424,575,4207,4202,2337,2563,3690,4205,562,567,4243,3904],"tribe_events_cat":[3446],"class_list":["post-84300","tribe_events","type-tribe_events","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tag-communaute-dpe","tag-defense-des-patients","tag-ecdga-fr","tag-endrare-fr","tag-energie-communautaire","tag-erdheimchester-fr","tag-histiocytosesensibilisation","tag-hopeinmotion-fr","tag-impact-global","tag-maladie-derdheimchester","tag-rarebutstrong-fr","tag-semaine-de-la-sensibilisation","tag-sensibilisation-aux-maladies-rares","tribe_events_cat-en-vedette","cat_en-vedette"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events\/84300","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/tribe_events"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events\/84300\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/84462"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=84300"}],"wp:term":[{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=84300"},{"taxonomy":"tribe_events_cat","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events_cat?post=84300"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}