Alors que nous entrons dans les derni\u00e8res semaines de l'\u00e9t\u00e9, l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) se pr\u00e9pare \u00e0 l'un des moments les plus marquants de l'ann\u00e9e : la Semaine de sensibilisation \u00e0 la maladie d'Erdheim-Chester, c\u00e9l\u00e9br\u00e9e dans le monde entier du 8 au 13 septembre.<\/p>\n
Cette semaine th\u00e9matique constitue une occasion importante de sensibiliser le monde entier \u00e0 la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) \u2014 un cancer du sang rare qui bouleverse la vie des personnes touch\u00e9es, tous continents, cultures et communaut\u00e9s confondus. L\u2019ECD peut toucher plusieurs organes, notamment les os, le cerveau, le c\u0153ur, les poumons et les reins. Les sympt\u00f4mes variant consid\u00e9rablement et la maladie \u00e9tant tr\u00e8s rare, le diagnostic est souvent tardif, ce qui rend la sensibilisation et l\u2019information particuli\u00e8rement cruciales.<\/p>\n
Chez ECDGA, notre mission rev\u00eat une dimension internationale. Depuis notre cr\u00e9ation en 2008, nous avons b\u00e2ti une communaut\u00e9 solidaire et collaborative qui compte aujourd\u2019hui plus de 1 000 familles r\u00e9parties dans plus de 75 pays. Nous nous engageons \u00e0 faire en sorte que, quel que soit l'endroit o\u00f9 l'on vit, chacun ait acc\u00e8s \u00e0 des informations, \u00e0 des ressources et \u00e0 un r\u00e9seau mondial de soutien.<\/p>\n
La Semaine de sensibilisation \u00e0 la maladie d'Erdheim-Chester nous permet de concentrer nos efforts, de diffuser des informations fiables et de mettre en avant les t\u00e9moignages de patients et d'aidants du monde entier. Tout au long du mois d\u2019ao\u00fbt, nous commencerons \u00e0 diffuser du contenu \u00e9ducatif, des outils de sensibilisation et des t\u00e9moignages personnels provenant de l\u2019ensemble de la communaut\u00e9 mondiale de la maladie d\u2019Erdheim-Chester. Ces ressources aideront les sympathisants, les familles et les professionnels de sant\u00e9 \u00e0 se pr\u00e9parer \u00e0 participer \u00e0 cette campagne d\u2019une semaine.<\/p>\n
C'est aussi le moment de passer \u00e0 l'action. Nous invitons tout le monde \u2014 patients, d\u00e9fenseurs de la cause, amis et professionnels de sant\u00e9 \u2014 \u00e0 rejoindre le mouvement en suivant l'ECDGA sur votre r\u00e9seau social pr\u00e9f\u00e9r\u00e9. Que vous utilisiez Facebook, Instagram, LinkedIn ou X (anciennement Twitter), votre voix et vos partages font la diff\u00e9rence. Chaque publication contribue \u00e0 sensibiliser de nouvelles r\u00e9gions, de nouveaux publics et toutes les personnes qui sont peut-\u00eatre encore en qu\u00eate de r\u00e9ponses.<\/p>\n
La Semaine de sensibilisation \u00e0 la maladie d'Erdheim-Chester fait suite \u00e0 deux de nos \u00e9v\u00e9nements annuels les plus importants : le Rencontre des patients et de leurs familles<\/a> et le Symposium m\u00e9dical international<\/a>, qui se sont tenues plus t\u00f4t cette ann\u00e9e. Ces \u00e9v\u00e9nements ont r\u00e9uni des patients, des aidants et des chercheurs de renom venus du monde entier afin de partager leurs connaissances, de renforcer les liens et de mettre en avant les derni\u00e8res avanc\u00e9es scientifiques concernant la maladie d'Erdheim-Chester. La Semaine de sensibilisation s'inscrit dans la continuit\u00e9 de ces rencontres, en \u00e9largissant le d\u00e9bat au-del\u00e0 du cadre des conf\u00e9rences pour l'\u00e9tendre \u00e0 l'ensemble de la communaut\u00e9 internationale.<\/p>\n Nous esp\u00e9rons que vous serez des n\u00f4tres tout au long du mois d'ao\u00fbt et au-del\u00e0. Notez ces dates dans votre agenda, suivez nos actualit\u00e9s et aidez-nous \u00e0 faire passer le message. Ensemble, en tant que communaut\u00e9 mondiale, nous pouvons continuer \u00e0 mettre en lumi\u00e8re la maladie d'Erdheim-Chester.<\/p>\n L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) ne fournit ni conseils m\u00e9dicaux, ni diagnostics, ni traitements. L'ensemble du contenu est pr\u00e9sent\u00e9 \u00e0 titre purement informatif. Veuillez consulter un professionnel de sant\u00e9 pour toute question d'ordre m\u00e9dical.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" As we move into the final weeks of summer, the Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is preparing for one of the most impactful moments of the year\u2014Erdheim-Chester Disease Awareness Week, […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":84459,"template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","_tribe_events_status":"","_tribe_events_status_reason":"","_tribe_events_is_hybrid":"","_tribe_events_is_virtual":"","_tribe_events_virtual_video_source":"","_tribe_events_virtual_embed_video":"","_tribe_events_virtual_linked_button_text":"","_tribe_events_virtual_linked_button":"","_tribe_events_virtual_show_embed_at":"","_tribe_events_virtual_show_embed_to":[],"_tribe_events_virtual_show_on_event":"","_tribe_events_virtual_show_on_views":"","_tribe_events_virtual_url":"","wds_primary_tribe_events_cat":3439,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"tags":[4238,4157,378,387,4160,2252,374,4159,2495,3620,3292,379,3844],"tribe_events_cat":[3439],"class_list":["post-84279","tribe_events","type-tribe_events","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tag-awarenessweek","tag-communitypower","tag-ecdcommunity","tag-ecdga","tag-endrare","tag-erdheimchester","tag-erdheimchesterdisease","tag-globalimpact","tag-histiocytosisawareness","tag-hopeinmotion","tag-patientadvocacy","tag-rarebutstrong","tag-rarediseaseawareness","tribe_events_cat-featured","cat_featured"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events\/84279","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/tribe_events"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events\/84279\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/84459"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=84279"}],"wp:term":[{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=84279"},{"taxonomy":"tribe_events_cat","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tribe_events_cat?post=84279"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}