{"id":70824,"date":"2025-05-26T17:16:49","date_gmt":"2025-05-26T22:16:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/event\/10e-reunion-annuelle-des-patients-et-de-leur-famille-sur-le-site-ecd\/"},"modified":"2025-10-21T16:58:02","modified_gmt":"2025-10-21T21:58:02","slug":"10e-reunion-annuelle-des-patients-et-de-leur-famille-sur-le-site-ecd","status":"publish","type":"tribe_events","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/event\/10e-reunion-annuelle-des-patients-et-de-leur-famille-sur-le-site-ecd\/","title":{"rendered":"10e r\u00e9union annuelle des patients et de leur famille sur le site ECD"},"content":{"rendered":"

Inscrivez-vous ici<\/a><\/span><\/p>\n

Une partie de la mission de l’Alliance mondiale ECD est d’\u00e9duquer et de soutenir les patients en leur fournissant les informations dont ils ont besoin pour d\u00e9fendre leur sant\u00e9 et leur qualit\u00e9 de vie. L’objectif d’un rassemblement de patients et de familles (PFG) est d’unir les patients et les membres de leur famille, ainsi que d’am\u00e9liorer leurs connaissances et leur compr\u00e9hension de la maladie. Erdheim-Chester la maladie. <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Le PFG offre aux participants un lieu de rencontre et une occasion de poser leurs questions et de faire part de leurs pr\u00e9occupations \u00e0 un groupe international de professionnels de la sant\u00e9 qui ont l’exp\u00e9rience de la prise en charge des patients du site ECD et qui effectuent des recherches dans ce domaine. Les informations partag\u00e9es peuvent aider un patient \u00e0 en savoir rapidement plus sur ECD et sur les options de traitement possibles, ainsi qu’\u00e0 prendre connaissance des derniers r\u00e9sultats de la recherche. <\/p>\n

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Vue d’ensemble<\/h3>\n

La r\u00e9union des patients et des familles de ECD Global Alliance 2025 aura lieu \u00e0 l’h\u00f4tel Renaissance Barcelona Fira le 26 mai. Cette r\u00e9union rassemblera des patients, des membres de leur famille, des soignants, des cliniciens, des chercheurs et des membres d’organisations de soutien afin de partager les connaissances et les exp\u00e9riences li\u00e9es au diagnostic, au traitement et \u00e0 la vie quotidienne sur le site ECD. Il y aura du temps pour apprendre, du temps pour partager et du temps pour se connecter avec d’autres personnes qui ont \u00e9t\u00e9 affect\u00e9es par ECD. Nous esp\u00e9rons que ce sera l’occasion pour tous d’\u00eatre mieux inform\u00e9s et de retrouver l’espoir pour l’avenir. <\/p>\n

Des interpr\u00e8tes simultan\u00e9s sur place permettront aux anglophones, francophones, germanophones, italophones et hispanophones de participer.<\/strong><\/p>\n

Calendrier des \u00e9v\u00e9nements<\/h3>\n

Dimanche 25 mai 2025 – Activit\u00e9 pr\u00e9-r\u00e9union<\/u><\/strong><\/p>\n

17 h – 18 h Messe catholique<\/strong>
\nToute personne int\u00e9ress\u00e9e est invit\u00e9e \u00e0 une messe catholique avant le d\u00e9but de la conf\u00e9rence. Le p\u00e8re Charles Balnaves, parrain du rassemblement des patients et des familles, c\u00e9l\u00e9brera la messe. <\/p>\n

Lundi 26 mai 2025<\/strong><\/p>\n

8:00-8:30 Inscription et petit-d\u00e9jeuner continental<\/strong>
\nProfitez d’un petit-d\u00e9jeuner l\u00e9ger avec d’autres personnes et pr\u00e9parez-vous \u00e0 une journ\u00e9e d’information pleine d’espoir.<\/p>\n

8h30-16h40 Rassemblement des patients et des familles<\/strong>
\nPassez la journ\u00e9e \u00e0 en apprendre davantage sur ECD aupr\u00e8s de professionnels de la sant\u00e9, de patients et d’autres personnes.<\/p>\n

18:00-20:00 Soir\u00e9e de c\u00e9l\u00e9b<\/strong>ration
\nPassez du temps avec des patients, des membres de leur famille, des amis et des professionnels de la sant\u00e9 pour une soir\u00e9e d’espoir et de c\u00e9l\u00e9bration.<\/p>\n

Qui est pr\u00e9sent ?<\/h3>\n

Cet \u00e9v\u00e9nement est ouvert \u00e0 l’ensemble de la communaut\u00e9 ECD, c’est-\u00e0-dire aux patients, aux soignants, aux membres de la famille et aux professionnels de la sant\u00e9 ( ECD ). N’h\u00e9sitez pas \u00e0 inviter votre famille, vos amis et les membres de votre \u00e9quipe m\u00e9dicale. <\/p>\n

Inscrivez-vous ici<\/a><\/span><\/p>\n

H\u00f4te<\/h3>\n

\"\"<\/a>Xavier Solanich, MD, PhD<\/a> est l’h\u00f4te de la r\u00e9union ECD de cette ann\u00e9e. Le Dr Solanich est m\u00e9decin sp\u00e9cialiste en m\u00e9decine interne \u00e0 l’h\u00f4pital universitaire de Bellvitge o\u00f9 il exerce depuis ao\u00fbt 2010. Il dirige le centre de soins de r\u00e9f\u00e9rence ECD \u00e0 Bellvitge et, outre les patients ECD, il s’occupe des patients atteints d’autres maladies rares telles que Rosai-Dorfman, les immunod\u00e9ficiences primaires et certaines maladies m\u00e9taboliques h\u00e9r\u00e9ditaires (en particulier la maladie de Gaucher). Il s’occupe de patients atteints de maladies auto-immunes syst\u00e9miques, principalement de vascularite syst\u00e9mique, de p\u00e9riaortite \/ fibrose r\u00e9trop\u00e9riton\u00e9ale et de maladies li\u00e9es aux IgG4. Il est \u00e9galement consultant aupr\u00e8s du service d’ophtalmologie pour le diagnostic et la prise en charge des patients atteints d’uv\u00e9ite, de n\u00e9vrite optique immunitaire\/isch\u00e9mique et de pseudo-tumeur orbitaire…<\/p>\n

Le Dr Solanich travaille \u00e9galement dans le groupe des maladies syst\u00e9miques et du vieillissement \u00e0 l’Institut de recherche biom\u00e9dicale de Bellvitge (IDIBELL). Il a particip\u00e9 \u00e0 de nombreux projets de recherche nationaux et internationaux pour \u00e9tudier les maladies auto-immunes syst\u00e9miques, les immunod\u00e9ficiences et d’autres maladies rares. Il a \u00e9galement particip\u00e9 \u00e0 plusieurs essais cliniques en tant qu’investigateur principal ou collaborateur, obtenant des financements publics comp\u00e9titifs. Gr\u00e2ce \u00e0 ses recherches, il est l’auteur de plusieurs articles publi\u00e9s dans des revues scientifiques index\u00e9es. <\/p>\n

L’ordre du jour<\/h3>\n

Un programme d\u00e9taill\u00e9 sera disponible avant la conf\u00e9rence.<\/p>\n

H\u00f4tel<\/h3>\n

Un bloc de chambres a \u00e9t\u00e9 mis en place pour la r\u00e9union des patients et des familles \u00e0 –<\/p>\n

The Renaissance Barcelona Fira Hotel<\/a>
\nPlaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat,
\nBarcelona, Spain, 08902<\/p>\n

Veuillez effectuer vos r\u00e9servations en utilisant le lien ci-dessous avant la date limite de l’h\u00f4tel.<\/p>\n

R\u00e9servez votre tarif de groupe pour ECD Global Alliance Conference<\/strong><\/a><\/p>\n

Tarif des chambres de groupe :<\/strong> Chambre simple : 240 euros\/nuit ; chambre double : 260 euros\/nuit
\nDate limite de r\u00e9servation d’h\u00f4tel :<\/strong> 21 avril 2025<\/p>\n

Voyage<\/h3>\n

Barcelone est desservie par l’a\u00e9roport Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Les options de transport entre l’a\u00e9roport et l’h\u00f4tel sont les suivantes : <\/p>\n