{"id":60391,"date":"2025-01-15T17:17:11","date_gmt":"2025-01-15T23:17:11","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/event\/10e-symposium-medical-annuel-ecd\/"},"modified":"2025-08-04T15:39:01","modified_gmt":"2025-08-04T19:39:01","slug":"10e-symposium-medical-annuel-ecd","status":"publish","type":"tribe_events","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/event\/10e-symposium-medical-annuel-ecd\/","title":{"rendered":"10e symposium m\u00e9dical annuel ECD"},"content":{"rendered":"<p><span class=\"register-here\"><a href=\"https:\/\/secure.qgiv.com\/for\/barcelonapatientfamilygathering\/event\/2024ecdmedicalsymposium-barcelona\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Inscrivez-vous ici<\/a><\/span> Des professionnels de la sant\u00e9 du monde entier se r\u00e9uniront \u00e0 Barcelone du 26 au 28 mai pour partager les r\u00e9sultats scientifiques, les r\u00e9sultats pour les patients et les \u00e9tudes de cas li\u00e9s \u00e0 la maladie d&rsquo;Erdheim-Chester. Nous vous invitons \u00e0 rejoindre vos coll\u00e8gues professionnels pour partager et apprendre les nouvelles d\u00e9couvertes li\u00e9es \u00e0 la science de la maladie d&rsquo;Erdheim-Chester, les d\u00e9tails du diagnostic, et les soins des personnes vivant avec la maladie d&rsquo;Erdheim-Chester. Il s&rsquo;agit de la seule r\u00e9union o\u00f9 des sp\u00e9cialistes m\u00e9dicaux de diff\u00e9rents domaines se r\u00e9unissent pour discuter de l&rsquo;ECD. Nous nous r\u00e9jouissons de vous voir participer aux discussions et esp\u00e9rons que vous trouverez des possibilit\u00e9s de collaboration.     <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Picture1.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-22999 aligncenter\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Picture1.jpg\" alt=\"\" width=\"2000\" height=\"324\"><\/a> <strong>Soumissions de r\u00e9sum\u00e9s<\/strong> Les r\u00e9sum\u00e9s relatifs \u00e0 l&rsquo;ECD et\/ou \u00e0 l&rsquo;histiocytose de l&rsquo;adulte sont sollicit\u00e9s en vue d&rsquo;une pr\u00e9sentation au symposium m\u00e9dical. Les <a href=\"https:\/\/ecdga.questionpro.com\/2025-Abstracts\">r\u00e9sum\u00e9s sont accept\u00e9s<\/a> pour une pr\u00e9sentation orale et\/ou par affiche. Il s&rsquo;agit d&rsquo;une excellente occasion de partager votre travail et celui de vos coll\u00e8gues. N&rsquo;h\u00e9sitez pas \u00e0 leur faire part de cette opportunit\u00e9. Les r\u00e9sum\u00e9s doivent \u00eatre soumis au plus tard le 24 f\u00e9vrier 2025. <span class=\"register-here\"><a class=\"register-here\" href=\"https:\/\/ecdga.questionpro.com\/2025-Abstracts\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Soumettre un r\u00e9sum\u00e9<\/a><\/span> <strong>Calendrier des \u00e9v\u00e9nements<\/strong> <strong><u>Dimanche 25 mai 2025 &#8211; Activit\u00e9 pr\u00e9alable \u00e0 la r\u00e9union<\/u><\/strong>   <\/p>\n<p style=\"padding-left: 40px;\"><strong>17 h &#8211; 18 h Messe catholique<\/strong> Toutes les personnes int\u00e9ress\u00e9es sont invit\u00e9es \u00e0 une messe catholique avant le d\u00e9but de la conf\u00e9rence. Le p\u00e8re Charles Balnaves, parrain du rassemblement des patients et des familles, c\u00e9l\u00e9brera la messe. <\/p>\n<p><strong><u>Lundi 26 mai 2025 &#8211; R\u00e9union des patients et des familles.<\/u><\/strong><\/p>\n<p style=\"padding-left: 40px;\"><strong>8 &#8211; 8h30 Inscription et petit-d\u00e9jeuner continental<\/strong> Profitez d&rsquo;un petit-d\u00e9jeuner l\u00e9ger avec d&rsquo;autres personnes et pr\u00e9parez-vous \u00e0 une journ\u00e9e d&rsquo;information pleine d&rsquo;espoir.<\/p>\n<p style=\"padding-left: 40px;\"><strong>8 h 30 &#8211; 16 h 30 Rassemblement des patients et des familles<\/strong> Passez la journ\u00e9e \u00e0 en apprendre davantage sur l&rsquo;ECD aupr\u00e8s de professionnels de la sant\u00e9, de patients et d&rsquo;autres personnes.<\/p>\n<p style=\"padding-left: 40px;\"><strong>18 h &#8211; 20 h Soir\u00e9e de c\u00e9l\u00e9bration<\/strong> Passez du temps avec des patients, des membres de leur famille, des amis et des professionnels de la sant\u00e9 pour une soir\u00e9e d&rsquo;espoir et de c\u00e9l\u00e9bration.<\/p>\n<p><strong><u>Mardi 27 mai 2025 &#8211; Symposium m\u00e9dical.<\/u><\/strong><\/p>\n<p style=\"padding-left: 40px;\"><strong>8 &#8211; 8h30 Inscription et petit-d\u00e9jeuner continental<\/strong> Profitez d&rsquo;un petit-d\u00e9jeuner l\u00e9ger avec d&rsquo;autres personnes et pr\u00e9parez-vous \u00e0 une journ\u00e9e d&rsquo;information pleine d&rsquo;espoir.<\/p>\n<p style=\"padding-left: 40px;\"><strong>8:30 &#8211; 16:30 Symposium m\u00e9dical<\/strong> Passez la journ\u00e9e \u00e0 en apprendre davantage sur l&rsquo;ECD aupr\u00e8s d&rsquo;autres chercheurs et cliniciens. D\u00e9couvrez d&rsquo;\u00e9ventuelles opportunit\u00e9s de collaboration. <\/p>\n<p style=\"padding-left: 40px;\"><strong>18 h 30 &#8211; 20 h 30 R\u00e9ception m\u00e9dicale<\/strong> Passez du temps \u00e0 vous d\u00e9tendre et \u00e0 rencontrer des amis.<\/p>\n<p><strong><u>Mercredi 28 mai 2025 &#8211; R\u00e9union du centre de soins.<\/u><\/strong> <strong>8 &#8211; 11 heures R\u00e9union du centre de soins<\/strong> Discutez des soins aux patients et des possibilit\u00e9s de travailler ensemble pour am\u00e9liorer les r\u00e9sultats pour les patients. <strong>Qui participe ?<\/strong> L&rsquo;\u00e9v\u00e9nement est ouvert \u00e0 l&rsquo;ensemble de la communaut\u00e9 des professionnels de la sant\u00e9 des ECD. N&rsquo;h\u00e9sitez pas \u00e0 inviter vos coll\u00e8gues. <span class=\"register-here\"><a href=\"https:\/\/secure.qgiv.com\/for\/barcelonapatientfamilygathering\/event\/2024ecdmedicalsymposium-barcelona\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Inscrivez-vous ici<\/a><\/span> <strong>H\u00f4te<\/strong>  <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Picture2.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft wp-image-22983\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Picture2.jpg\" alt=\"\" width=\"160\" height=\"188\"><\/a>Xavier Solanich, MD, PhD est l&rsquo;h\u00f4te de la r\u00e9union ECD de cette ann\u00e9e. Le Dr Solanich est m\u00e9decin sp\u00e9cialiste en m\u00e9decine interne \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital universitaire de Bellvitge o\u00f9 il exerce depuis ao\u00fbt 2010. Il dirige le centre de soins de r\u00e9f\u00e9rence ECD \u00e0 Bellvitge et, outre les patients du site ECD, il s&rsquo;occupe des patients atteints d&rsquo;autres maladies rares telles que la maladie de Rosai-Dorfman, les immunod\u00e9ficiences primaires et certaines maladies m\u00e9taboliques h\u00e9r\u00e9ditaires (en particulier la maladie de Gaucher). Il voit des patients atteints de maladies auto-immunes syst\u00e9miques, principalement de vascularite syst\u00e9mique, de p\u00e9riaortite \/ fibrose r\u00e9trop\u00e9riton\u00e9ale et de maladies li\u00e9es aux IgG4. Il est \u00e9galement consultant aupr\u00e8s du service d&rsquo;ophtalmologie pour le diagnostic et la prise en charge des patients atteints d&rsquo;uv\u00e9ite, de n\u00e9vrite optique immunitaire\/isch\u00e9mique et de pseudotumeur orbitaire.     Le Dr Solanich travaille \u00e9galement dans le groupe des maladies syst\u00e9miques et du vieillissement \u00e0 l&rsquo;Institut de recherche biom\u00e9dicale de Bellvitge (IDIBELL). Il a particip\u00e9 \u00e0 de nombreux projets de recherche nationaux et internationaux pour \u00e9tudier les maladies auto-immunes syst\u00e9miques, les immunod\u00e9ficiences et d&rsquo;autres maladies rares. Il a \u00e9galement particip\u00e9 \u00e0 plusieurs essais cliniques en tant qu&rsquo;investigateur principal ou collaborateur, obtenant des financements publics comp\u00e9titifs. Gr\u00e2ce \u00e0 ses recherches, il est l&rsquo;auteur de plusieurs articles publi\u00e9s dans des revues scientifiques index\u00e9es. <strong>Ordre du jour<\/strong> Un ordre du jour d\u00e9taill\u00e9 sera disponible avant la conf\u00e9rence. <strong>H\u00f4tel<\/strong> Un bloc de chambres a \u00e9t\u00e9 mis en place pour le rassemblement des patients et des familles \u00e0 &#8211; <a href=\"https:\/\/www.marriott.com\/en-us\/hotels\/bcnrf-renaissance-barcelona-fira-hotel\/overview\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">The Renaissance Barcelona Fira Hotel<\/a> Plaza Europa, 50-52, L&rsquo;Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Spain, 08902 Veuillez faire vos r\u00e9servations en utilisant le lien ci-dessous avant la date limite de l&rsquo;h\u00f4tel. <a href=\"https:\/\/urldefense.com\/v3\/__https:\/www.marriott.com\/event-reservations\/reservation-link.mi?id=1727274366753&amp;key=GRP&amp;guestreslink2=true__;!!C3t69QB3aUNwaBo5Tg!0YqER0euD5kdBUgfqASZPNbLxw7ozmgq9OicuSBWzDO5au8JRPu2LTzzb9t_Ug57ce6ST19xjfo4-EBoMtOS11KUpqMXdreyJTr_QZMPWQ%24\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>R\u00e9servez votre tarif de groupe pour la Conf\u00e9rence de l&rsquo;Alliance mondiale des ECD<\/strong><\/a> Tarif de la chambre de groupe : Chambre simple : 240 euros\/nuit ; chambre double : 260 euros\/nuit Date limite de r\u00e9servation de l&rsquo;h\u00f4tel : 21 avril 2025 <strong>Travel<\/strong> Barcelone est desservie par l&rsquo;a\u00e9roport Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Les options de transport entre l&rsquo;a\u00e9roport et l&rsquo;h\u00f4tel sont les suivantes :       <\/p>\n<ul>\n<li><u>M\u00e9tro<\/u>. La ligne de m\u00e9tro L9 Sud relie les terminaux T1 et T2 de l&rsquo;a\u00e9roport \u00e0 l&rsquo;h\u00f4tel Renaissance Barcelona Fira. La station de m\u00e9tro de l&rsquo;h\u00f4tel est Europa Fira. Le m\u00e9tro fonctionne tous les jours entre 5 heures et minuit.  <\/li>\n<li><u>Transfert priv\u00e9.<\/u>  Le site Internet de l&rsquo;h\u00f4tel indique qu&rsquo;un transfert priv\u00e9 est disponible sur demande pour 101 Eur (aller simple).<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Bourses d&rsquo;\u00e9tudes<\/strong> Nous disposons d&rsquo;un nombre limit\u00e9 de bourses d&rsquo;\u00e9tudes pour les membres de la communaut\u00e9 m\u00e9dicale ECD qui ne pourraient pas participer \u00e0 la conf\u00e9rence pour des raisons financi\u00e8res. Si vous avez besoin d&rsquo;une bourse, veuillez contacter l&rsquo;ECDGA \u00e0 l&rsquo;adresse <a href=\"mailto:support@Erdheim-Chester.org\">support@Erdheim-Chester.org le plus t\u00f4t possible<\/a>. Vous devrez indiquer votre nom, votre adresse \u00e9lectronique, votre position dans la communaut\u00e9 (clinicien, sp\u00e9cialiste, scientifique, \u00e9tudiant, etc.), ainsi qu&rsquo;une description de vos besoins. Nous informerons tout le monde de l&rsquo;aide que nous pouvons apporter d&rsquo;ici la fin du mois de f\u00e9vrier. <strong>Opportunit\u00e9 de nomination pour la sensibilisation<\/strong> Vous \u00eates encourag\u00e9s \u00e0 nommer des leaders de la communaut\u00e9 ECD &#8211; <a href=\"https:\/\/ecdga.questionpro.com\/2025-ECDGA-Award-Nomination\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/ecdga.questionpro.com\/2025-ECDGA-Award-Nomination.<\/a> Soumettez une nomination pour le prix Mark Heaney afin d&rsquo;honorer le professionnel de la sant\u00e9 qui, selon vous, a am\u00e9lior\u00e9 la vie des patients atteints de DPE en sensibilisant le corps m\u00e9dical au DPE. Proposez la candidature de toute personne (patient, soignant, professionnel de la sant\u00e9, ami, etc.) qui a donn\u00e9 de son temps pour am\u00e9liorer la vie de toutes les personnes touch\u00e9es par le DPE. Le nom du laur\u00e9at sera annonc\u00e9 lors de la soir\u00e9e de c\u00e9l\u00e9bration de l&rsquo;ECD le 26 mai.        <strong>Exp\u00e9riences des participants<\/strong> [et_pb_section global_module=\"46751\"][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>L&rsquo;Alliance mondiale ECD est heureuse d&rsquo;organiser la 10e conf\u00e9rence m\u00e9dicale annuelle \u00e0 Barcelone, en Espagne. La conf\u00e9rence sera organis\u00e9e en partenariat avec l&rsquo;h\u00f4pital Bellvitge Unversitari du 26 au 28 mai 2025. Le symposium m\u00e9dical ECD se tiendra le 27 mai 2025. 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