{"id":60223,"date":"2017-04-27T22:13:17","date_gmt":"2017-04-28T03:13:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/event\/5e-reunion-internationale-annuelle-des-patients-et-de-leur-famille-sur-le-site-ecd\/"},"modified":"2025-04-01T22:13:17","modified_gmt":"2025-04-02T02:13:17","slug":"5e-reunion-internationale-annuelle-des-patients-et-de-leur-famille-sur-le-site-ecd","status":"publish","type":"tribe_events","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/event\/5e-reunion-internationale-annuelle-des-patients-et-de-leur-famille-sur-le-site-ecd\/","title":{"rendered":"5e r\u00e9union internationale annuelle des patients et de leur famille sur le site ECD"},"content":{"rendered":"

Lieu de travail :<\/strong> New York, NY<\/p>\n

Merci aux 150 participants d’avoir fait du ECD Patient Gathering de cette ann\u00e9e un \u00e9norme succ\u00e8s ! Des patients, des membres de leur famille, des infirmi\u00e8res, des \u00e9quipes de recherche et de nombreux m\u00e9decins ont particip\u00e9 \u00e0 l \u00ab \u00e9dition 2017 du Patient & Family Gathering qui s’est tenue \u00e0 New York. Les participants ont \u00e9t\u00e9 inform\u00e9s des derni\u00e8res recherches, des traitements et des techniques de gestion des soins, y compris des effets psychologiques de la vie avec ECD. Veuillez consulter les documents relatifs \u00e0 l \u00bb \u00e9v\u00e9nement ci-dessous pour plus d’informations. <\/p>\n

Diapositives de pr\u00e9sentation<\/strong><\/p>\n

Les pr\u00e9sentations suivantes ont \u00e9t\u00e9 ajout\u00e9es dans l’espoir qu’elles aideront les patients, les familles et les m\u00e9decins d\u00e9sireux d’en savoir plus sur ECD. Le site ECDGA est reconnaissant des efforts et des contributions de la communaut\u00e9 m\u00e9dicale en vue d’am\u00e9liorer les soins aux patients ECD. <\/p>\n\n\n\n\n\t\n\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t
Presenter<\/th>Slides<\/th>Contact Information<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n
Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPM<\/td>Pain management in Erdheim-Chester Disease<\/a><\/td>Columbia University Medical Center\/New York Presbyterian Hospital
\nE-mail: cdb21@columbia.edu | Telephone: 1.212.305.3071<\/td>\n<\/tr>\n
Eli L. Diamond, MD<\/td>ECD and the Brain Slides coming soon<\/td>Memorial Sloan-Kettering Cancer Center
\nE-mail: diamone1@mskcc.org | Telephone: 1.212.639.5122<\/td>\n<\/tr>\n
Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS and Allison Hyde, RN, BSN<\/td>Demystifying the Clinical Trial<\/a>
\nSee also printable ECD Studies & Trials Guide<\/a><\/td>		Memorial Sloan Kettering Cancer Center Davis
\nE-mail: davism@mskcc.org | Telephone: 1. 646.942.0189Hyde
\nTelephone: 1.916.505.1517<\/td>\n<\/tr>\n
Ronald Go, MD<\/td>ECD Treatment Options<\/a><\/td>Mayo Clinic
\nE-mail: go.ronald@mayo.edu | Telephone: 1.507.284.5362<\/td>\n<\/tr>\n
Mark Heaney, MD<\/td>An Overview of ECD<\/a><\/td>Columbia University Medical Center
\nE-mail: Mlh2192@cumc.columbia.edu | Telephone: 1.646.317.5077<\/td>\n<\/tr>\n
Filip Janku, MD, PhD<\/td>ECD and Clinical Trials<\/a>
\nSee also printable ECD Studies & Trials Guide<\/a><\/td>		The University of Texas MD Anderson Cancer Center
\nE-mail: fjanku@mdanderson.org | Telephone: 1.713.563.0803<\/td>\n<\/tr>\n
Meenal Kheterpal, MD<\/td>Skin Care Pearls ECD Management<\/a><\/td>Memorial Sloan Kettering Cancer Center
\nTelephone: 1.914.367.7295<\/td>\n<\/tr>\n
Andy J. Roth, MD<\/td>Psychological Effects on the Chronically Ill and Their Families<\/a><\/td>Memorial Sloan Kettering Cancer Center
\nTelephone: 1.646.888.0024<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n

Photos de la r\u00e9ception<\/strong><\/p>\n

Les photos suivantes ont \u00e9t\u00e9 prises lors de la r\u00e9ception ECD Patient & Family Gathering avec des professionnels de la sant\u00e9 et des familles ECD le 26 octobre 2017 \u00e0 New York, NY. Merci \u00e0 tous les participants pour leur pr\u00e9sence et leur engagement aupr\u00e8s de la communaut\u00e9. Rejoignez-nous le 15 novembre 2018 \u00e0 Orlando ! <\/p>\n\n\t\t