{"id":41686,"date":"2025-05-26T17:16:49","date_gmt":"2025-05-26T22:16:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?post_type=tribe_events&p=41686"},"modified":"2025-11-18T22:40:28","modified_gmt":"2025-11-19T04:40:28","slug":"10e-rencontre-annuelle-des-familles-des-patients-de-lecd","status":"publish","type":"tribe_events","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/event\/10th-annual-ecd-patient-family-gathering\/","title":{"rendered":"10e rencontre annuelle des patients et de leurs familles de l'ECD"},"content":{"rendered":"

Inscrivez-vous ici<\/a><\/span><\/p>\n

L'une des missions de l'ECD Global Alliance consiste \u00e0 informer et \u00e0 accompagner les patients en leur fournissant les informations dont ils ont besoin pour prendre en main leur sant\u00e9 et leur qualit\u00e9 de vie. L'objectif d'une rencontre des patients et de leurs familles (PFG) est de rassembler les patients et leurs proches, ainsi que d'am\u00e9liorer leurs connaissances et leur compr\u00e9hension de la maladie d'Erdheim-Chester.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Le PFG offre aux participants un lieu de rencontre et la possibilit\u00e9 de poser leurs questions et d'exprimer leurs pr\u00e9occupations \u00e0 un groupe international de professionnels de sant\u00e9 qui poss\u00e8dent une exp\u00e9rience dans la prise en charge des patients atteints d'ECD et m\u00e8nent des recherches dans ce domaine. Les informations partag\u00e9es peuvent aider les patients \u00e0 s'informer rapidement sur l'ECD et les options th\u00e9rapeutiques possibles, ainsi qu'\u00e0 prendre connaissance des derniers r\u00e9sultats de la recherche.<\/p>\n

Inscrivez-vous ici<\/a><\/span><\/p>\n

Aper\u00e7u<\/h3>\n

La rencontre des patients et de leurs familles organis\u00e9e par l\u2019Alliance mondiale ECD 2025 se tiendra \u00e0 l\u2019h\u00f4tel Renaissance Barcelona Fira le 26 mai. Cet \u00e9v\u00e9nement r\u00e9unira des patients, des proches, des aidants, des professionnels de sant\u00e9, des chercheurs et des membres d\u2019associations de soutien afin de partager des connaissances et des exp\u00e9riences li\u00e9es au diagnostic, au traitement et \u00e0 la vie quotidienne des personnes atteintes d\u2019ECD. Ce sera l\u2019occasion d\u2019apprendre, d\u2019\u00e9changer et de tisser des liens avec d\u2019autres personnes touch\u00e9es par l\u2019ECD. Nous esp\u00e9rons que ce moment permettra \u00e0 chacun de mieux s\u2019informer et de trouver davantage d\u2019espoir pour l\u2019avenir.<\/p>\n

La pr\u00e9sence d'interpr\u00e8tes simultan\u00e9s sur place permettra aux personnes parlant anglais, fran\u00e7ais, allemand, italien et espagnol de participer \u00e0 l'\u00e9v\u00e9nement.<\/strong><\/p>\n

Programme des \u00e9v\u00e9nements<\/h3>\n

Dimanche 25 mai 2025 \u2013 Activit\u00e9 pr\u00e9alable \u00e0 la r\u00e9union<\/u><\/strong><\/p>\n

17 h \u2013 18 h : messe catholique<\/strong>
\nToutes les personnes int\u00e9ress\u00e9es sont invit\u00e9es \u00e0 assister \u00e0 une messe catholique avant le d\u00e9but de la conf\u00e9rence. Le p\u00e8re Charles Balnaves, parrain du \u00ab Rassemblement des patients et de leurs familles \u00bb, c\u00e9l\u00e9brera cette messe.<\/p>\n

Lundi 26 mai 2025<\/strong><\/p>\n

8 h 00 - 8 h 30 : Inscription et petit-d\u00e9jeuner continental<\/strong>
\nVenez prendre un petit-d\u00e9jeuner l\u00e9ger en bonne compagnie et pr\u00e9parez-vous \u00e0 une journ\u00e9e riche en informations et pleine d'espoir.<\/p>\n

De 8 h 30 \u00e0 16 h 40 : Rencontre avec les patients et leurs familles<\/strong>
\nVenez passer la journ\u00e9e \u00e0 en apprendre davantage sur l'ECD aupr\u00e8s de professionnels de sant\u00e9, de patients et d'autres intervenants.<\/p>\n

De 18 h \u00e0 20 h : Soir\u00e9e de f\u00eate<\/strong>
\nVenez passer un moment avec les patients, leurs proches, leurs amis et les professionnels de sant\u00e9 pour une soir\u00e9e plac\u00e9e sous le signe de l'espoir et de la f\u00eate.<\/p>\n

Qui y participe ?<\/h3>\n

Cet \u00e9v\u00e9nement est ouvert \u00e0 l'ensemble de la communaut\u00e9 ECD : patients, aidants, proches et professionnels de sant\u00e9 sp\u00e9cialis\u00e9s dans l'ECD. N'h\u00e9sitez pas \u00e0 y inviter votre famille, vos amis et les membres de votre \u00e9quipe soignante.<\/p>\n

Inscrivez-vous ici<\/a><\/span><\/p>\n

H\u00f4te<\/h3>\n

\"\"<\/a>Xavier Solanich, docteur en m\u00e9decine, docteur \u00e8s sciences<\/a> est l'animateur de la r\u00e9union de l'ECD de cette ann\u00e9e. Le Dr Solanich est m\u00e9decin sp\u00e9cialiste en m\u00e9decine interne \u00e0 l'h\u00f4pital universitaire de Bellvitge, o\u00f9 il exerce depuis ao\u00fbt 2010. Il dirige le centre de prise en charge de r\u00e9f\u00e9rence de l\u2019ECD \u00e0 Bellvitge et, outre les patients atteints d\u2019ECD, il s\u2019occupe de patients souffrant d\u2019autres maladies rares telles que la maladie de Rosai-Dorfman, les d\u00e9ficits immunitaires primaires et certaines maladies m\u00e9taboliques h\u00e9r\u00e9ditaires (notamment la maladie de Gaucher). Il prend en charge des patients atteints de maladies auto-immunes syst\u00e9miques, principalement des vascularites syst\u00e9miques, des p\u00e9ri-aortites \/ fibroses r\u00e9trop\u00e9riton\u00e9ales et des maladies li\u00e9es \u00e0 l\u2019IgG4. Il intervient \u00e9galement en tant que consultant aupr\u00e8s du service d\u2019ophtalmologie pour le diagnostic et la prise en charge des patients atteints d\u2019uv\u00e9ite, de n\u00e9vrite optique immunitaire \/ isch\u00e9mique et de pseudotumeur orbitaire\u2026<\/p>\n

Le Dr Solanich travaille \u00e9galement au sein du groupe \u00ab Maladies syst\u00e9miques et vieillissement \u00bb de l\u2019Institut de recherche biom\u00e9dicale de Bellvitge (IDIBELL). Il a particip\u00e9 \u00e0 de nombreux projets de recherche nationaux et internationaux consacr\u00e9s \u00e0 l'\u00e9tude des maladies auto-immunes syst\u00e9miques, des d\u00e9ficits immunitaires et d'autres maladies rares. Il a \u00e9galement pris part \u00e0 plusieurs essais cliniques en tant que chercheur principal ou collaborateur, obtenant ainsi des financements publics sur concours. Ses travaux de recherche lui ont valu de publier plusieurs articles dans des revues scientifiques index\u00e9es.<\/p>\n

Ordre du jour<\/h3>\n

Un ordre du jour d\u00e9taill\u00e9 sera disponible avant la conf\u00e9rence.<\/p>\n

H\u00f4tel<\/h3>\n

Un contingent de chambres a \u00e9t\u00e9 r\u00e9serv\u00e9 pour la rencontre des patients et de leurs familles \u00e0 \u2013<\/p>\n

L'h\u00f4tel Renaissance Barcelona Fira<\/a>
\nPlaza Europa, 50-52, L\u2019Hospitalet de Llobregat,
\nBarcelone, Espagne, 08902<\/p>\n

Veuillez effectuer vos r\u00e9servations via le lien ci-dessous avant la date limite fix\u00e9e par l'h\u00f4tel.<\/p>\n

R\u00e9servez votre tarif de groupe pour la conf\u00e9rence ECD Global Alliance<\/strong><\/a><\/p>\n

Tarif de groupe :<\/strong> Chambre simple : 240 euros\/nuit ; Chambre double : 260 euros\/nuit
\nDate limite de r\u00e9servation d'h\u00f4tel :<\/strong> 21 avril 2025<\/p>\n

Voyages<\/h3>\n

Barcelone est desservie par l'a\u00e9roport Josep Tarradellas de Barcelone-El Prat. Les moyens de transport disponibles entre l'a\u00e9roport et l'h\u00f4tel sont les suivants :<\/p>\n