{"id":94739,"date":"2025-09-11T08:29:59","date_gmt":"2025-09-11T13:29:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/decouvrez-le-rassemblement-derdheim-chester-2025-maintenant-a-la-demande\/"},"modified":"2025-09-11T22:43:44","modified_gmt":"2025-09-12T03:43:44","slug":"decouvrez-le-rassemblement-derdheim-chester-2025-maintenant-a-la-demande","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/decouvrez-le-rassemblement-derdheim-chester-2025-maintenant-a-la-demande\/","title":{"rendered":"D\u00e9couvrez le rassemblement d&rsquo;Erdheim-Chester 2025 &#8211; maintenant \u00e0 la demande"},"content":{"rendered":"<p class=\"p1\"><span class=\"s1\">L&rsquo;Alliance mondiale pour la maladie d&rsquo;Erdheim-Chester (ECDGA) est heureuse de vous annoncer que <\/span><b>toutes les sessions de notre 2025 Patient &amp; Family Gathering and Medical Symposium &#8211; qui s&rsquo;est tenu les 26 et 27 mai dans la vibrante Barcelone &#8211; sont d\u00e9sormais disponibles en ligne.<\/b><b><\/b><\/p>\n<p class=\"p3\">Que vous nous ayez rejoints en personne ou que vous nous \u00e9coutiez depuis le monde entier, ces collections de vid\u00e9os d&rsquo;une journ\u00e9e enti\u00e8re apportent la m\u00eame connaissance, le m\u00eame espoir et la m\u00eame connexion directement sur votre \u00e9cran.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3><b>Jour 1 : Rassemblement des patients et de leurs familles &#8211; Une journ\u00e9e de connaissances et de communaut\u00e9<\/b><\/h3>\n<p class=\"p3\">Le 26 mai, des patients, des familles et des experts se sont r\u00e9unis \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital universitaire de Bellvitge pour une journ\u00e9e riche en enseignements et en encouragements. Le programme comprenait <\/p>\n<ul>\n<li>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><b>Science de pointe :<\/b><\/span> Mises \u00e0 jour sur la biologie de la maladie d&rsquo;Erdheim-Chester, les avanc\u00e9es actuelles de la recherche et les derni\u00e8res options th\u00e9rapeutiques &#8211; des th\u00e9rapies cibl\u00e9es aux essais cliniques \u00e9mergents.<\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><b>Vivre avec les ECD :<\/b><\/span> Approfondissement des manifestations cliniques, des atteintes c\u00e9r\u00e9brales, oculaires et r\u00e9nales, et des strat\u00e9gies de prise en charge des effets secondaires.<\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><b>Soins \u00e0 la personne enti\u00e8re :<\/b><\/span> Des sessions sur la sant\u00e9 mentale et \u00e9motionnelle, la gestion de la douleur et de la fatigue, le maintien d&rsquo;une activit\u00e9 physique et une bonne alimentation, le tout couronn\u00e9 par des panels de questions-r\u00e9ponses d&rsquo;experts.<\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p class=\"p3\">Afin de garantir l&rsquo;accessibilit\u00e9 au niveau mondial, <span class=\"s3\"><b>toute cette journ\u00e9e a \u00e9t\u00e9 traduite en fran\u00e7ais, en italien, en espagnol et en allemand<\/b><\/span>avec une liste de lecture d\u00e9di\u00e9e \u00e0 chaque langue :<\/p>\n<ul>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc4GfigO8mJrw6rtGHvGj9wi\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Playlist en fran\u00e7ais &#8211; Regardez ici<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc5XI6vrpQbiHo2eZmClrBuf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Playlist italienne &#8211; Regardez ici<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc7y82n4XnkXWNXg57w8TFj6\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Liste de lecture en espagnol &#8211; Regardez ici<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc7xwWCZ7Iw05Hb8ZckDpjV2\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Liste de lecture en allemand &#8211; Regardez ici<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc57Hots4EuW9Q6nff5yh5_z\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">English Playlist &#8211; Watch Here<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<h3><b>Jour 2 : Symposium m\u00e9dical &#8211; Faire progresser la recherche et les soins<\/b><\/h3>\n<p class=\"p3\">Le 27 mai, des cliniciens et des chercheurs de premier plan se sont r\u00e9unis pour un symposium m\u00e9dical cibl\u00e9, afin de partager les connaissances les plus r\u00e9centes sur la biologie des ECD, l&rsquo;innovation en mati\u00e8re de traitement et les meilleures pratiques cliniques.<\/p>\n<p class=\"p3\">Ce contenu est disponible en anglais :<\/p>\n<ul>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc5tBxKVSA9-3MLe2pmvk6VI\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Liste de lecture du symposium m\u00e9dical &#8211; Regardez ici<\/a><\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n<h3><b>Pourquoi regarder ?<\/b><\/h3>\n<p>Ces enregistrements restituent tout l&rsquo;esprit de l&rsquo;\u00e9v\u00e9nement de Barcelone : une occasion unique de s&rsquo;informer directement aupr\u00e8s d&rsquo;experts mondiaux et d&rsquo;entendre des t\u00e9moignages de premi\u00e8re main de la communaut\u00e9 ECD. Que vous soyez un patient, un soignant ou un professionnel de la sant\u00e9, ces sessions offrent des conseils pratiques, les derniers d\u00e9veloppements scientifiques et un sentiment d&rsquo;espoir durable. <\/p>\n<p><b>Rejoignez-nous dans ce voyage de compr\u00e9hension et de connexion.<\/b><b><\/b><\/p>\n<p>Cliquez sur les liens ci-dessus pour explorer les vid\u00e9os et les partager avec vos amis, votre famille et votre \u00e9quipe m\u00e9dicale. Ensemble, nous continuons \u00e0 aller de l&rsquo;avant, vers de meilleurs traitements, un soutien communautaire plus fort et des jours meilleurs. <\/p>\n<p><em>L&rsquo;Alliance mondiale pour la maladie d&rsquo;Erdheim-Chester (ECDGA) ne fournit pas de conseils m\u00e9dicaux, de diagnostics ou de <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/traitements\/\">traitements<\/a>. Tout le contenu est fourni \u00e0 titre d&rsquo;information uniquement. Veuillez consulter un professionnel de la sant\u00e9 pour toute question d&rsquo;ordre m\u00e9dical.  <\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>L&rsquo;Alliance mondiale pour la maladie d&rsquo;Erdheim-Chester (ECDGA) est heureuse de vous annoncer que toutes les sessions de notre 2025 Patient &amp; Family Gathering and Medical Symposium &#8211; qui s&rsquo;est tenu [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":95059,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[426],"tags":[4746,2461,575,4748,562,4747,4276,2927,2555,2462,2355,3904,4745,2458,4749],"class_list":["post-94739","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-actualites","tag-aidants-familiaux","tag-barcelone2025","tag-ecdga-fr","tag-espoir-pour-les-patients","tag-maladie-derdheimchester","tag-maladiechroniquecommunaute","tag-medicalinnovation-fr","tag-rarediseasecommunity-fr","tag-rassemblement-de-la-famille-du-patient","tag-recherche-medicale","tag-sante-mondiale","tag-sensibilisation-aux-maladies-rares","tag-soutien-aux-patients-fr","tag-symposium-medical-fr","tag-videos-a-la-demande"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/94739","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=94739"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/94739\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/95059"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=94739"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=94739"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=94739"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}