{"id":94595,"date":"2025-09-11T08:29:59","date_gmt":"2025-09-11T13:29:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=94595"},"modified":"2025-09-11T17:02:16","modified_gmt":"2025-09-11T22:02:16","slug":"decouvrez-des-maintenant-en-video-a-la-demande-le-rassemblement-erdheim-chester-disease-2025","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/experience-the-erdheim-chester-disease-2025-gathering-now-on-demand\/","title":{"rendered":"D\u00e9couvrez le rassemblement 2025 consacr\u00e9 \u00e0 la maladie d'Erdheim-Chester \u2014 d\u00e9sormais disponible \u00e0 la demande"},"content":{"rendered":"<p class=\"p1\"><span class=\"s1\">L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) est ravie d'annoncer que <\/span><b>every session from our 2025 Patient &amp; Family Gathering and Medical Symposium\u2014held May 26\u201327 in vibrant Barcelona\u2014is now available to watch online.<\/b><b><\/b><\/p>\n<p class=\"p3\">Que vous ayez particip\u00e9 en personne ou que vous nous suiviez depuis n'importe o\u00f9 dans le monde, ces compilations vid\u00e9o d'une journ\u00e9e enti\u00e8re vous apportent les m\u00eames connaissances, le m\u00eame espoir et le m\u00eame sentiment de connexion, directement sur votre \u00e9cran.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3><b>Jour 1 : Rencontre des patients et de leurs familles \u2013 Une journ\u00e9e plac\u00e9e sous le signe du savoir et de la solidarit\u00e9<\/b><\/h3>\n<p class=\"p3\">Le 26 mai, des patients, leurs proches et des experts se sont r\u00e9unis \u00e0 l'h\u00f4pital universitaire de Bellvitge pour une journ\u00e9e riche en enseignements et en encouragements. Au programme :<\/p>\n<ul>\n<li>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><b>La science de pointe :<\/b><\/span> Le point sur la biologie de la maladie d'Erdheim-Chester, les avanc\u00e9es r\u00e9centes de la recherche et les derni\u00e8res options th\u00e9rapeutiques, des traitements cibl\u00e9s aux essais cliniques en cours.<\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><b>Vivre avec un trouble du d\u00e9veloppement pr\u00e9coce :<\/b><\/span> Une analyse approfondie des manifestations cliniques, des atteintes c\u00e9r\u00e9brales, oculaires et r\u00e9nales, ainsi que des strat\u00e9gies de prise en charge des effets ind\u00e9sirables.<\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><b>Prise en charge globale de la personne :<\/b><\/span> Des ateliers consacr\u00e9s \u00e0 la sant\u00e9 mentale et \u00e9motionnelle, \u00e0 la gestion de la douleur et de la fatigue, au maintien d'une vie active et \u00e0 une alimentation \u00e9quilibr\u00e9e, le tout compl\u00e9t\u00e9 par des tables rondes avec des experts pour r\u00e9pondre aux questions.<\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p class=\"p3\">Afin de garantir l'accessibilit\u00e9 \u00e0 l'\u00e9chelle mondiale, <span class=\"s3\"><b>Toute cette journ\u00e9e a \u00e9t\u00e9 traduite en fran\u00e7ais, en italien, en espagnol et en allemand<\/b><\/span>, avec une playlist d\u00e9di\u00e9e \u00e0 chaque langue :<\/p>\n<ul>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc4GfigO8mJrw6rtGHvGj9wi\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Playlist fran\u00e7aise \u2013 \u00c0 voir ici<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc5XI6vrpQbiHo2eZmClrBuf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Playlist italienne \u2013 \u00c0 voir ici<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc7y82n4XnkXWNXg57w8TFj6\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Playlist espagnole \u2013 \u00c0 voir ici<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc7xwWCZ7Iw05Hb8ZckDpjV2\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Playlist allemande \u2013 \u00c0 voir ici<\/a><\/p>\n<\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc57Hots4EuW9Q6nff5yh5_z\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Playlist en anglais \u2013 \u00c0 voir ici<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<h3><b>Jour 2 : Colloque m\u00e9dical \u2013 Faire progresser la recherche et les soins<\/b><\/h3>\n<p class=\"p3\">On May 27, leading clinicians and researchers gathered for a focused Medical Symposium, sharing the most up-to-date insights into ECD biology, treatment innovation, and clinical best practices.<\/p>\n<p class=\"p3\">Ce contenu est disponible en anglais :<\/p>\n<ul>\n<li>\n<p class=\"p1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc5tBxKVSA9-3MLe2pmvk6VI\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Playlist du symposium m\u00e9dical \u2013 \u00c0 voir ici<\/a><\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n<h3><b>Pourquoi regarder cette s\u00e9rie ?<\/b><\/h3>\n<p>Ces enregistrements refl\u00e8tent pleinement l'esprit de l'\u00e9v\u00e9nement de Barcelone : une occasion unique d'apprendre directement aupr\u00e8s d'experts internationaux et d'\u00e9couter les t\u00e9moignages de la communaut\u00e9 ECD. Que vous soyez patient, aidant ou professionnel de sant\u00e9, ces sessions vous apportent des conseils pratiques, les derni\u00e8res avanc\u00e9es scientifiques et un sentiment d'espoir durable.<\/p>\n<p><b>Join us on this journey of understanding and connection.<\/b><b><\/b><\/p>\n<p>Click the links above to explore the videos and share them with friends, family, and your medical team. Together, we continue to push forward\u2014toward better treatments, stronger community support, and brighter days ahead.<\/p>\n<p><em>L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) ne fournit ni conseils m\u00e9dicaux, ni diagnostics, ni\u00a0<a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/traitements\/\">traitements<\/a>. L'ensemble de ce contenu est fourni \u00e0 titre purement informatif. Veuillez consulter un professionnel de sant\u00e9 pour toute question d'ordre m\u00e9dical.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is excited to share that every session from our 2025 Patient &amp; Family Gathering and Medical Symposium\u2014held May 26\u201327 in vibrant Barcelona\u2014is now available [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":95056,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[2397,4692,387,374,4691,2261,4693,4258,2398,2395,4694,2491,4690,3844,2881],"class_list":["post-94595","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-barcelona2025","tag-chronicillnesscommunity","tag-ecdga","tag-erdheimchesterdisease","tag-familycaregivers","tag-globalhealth","tag-hopeforpatients","tag-medicalinnovation","tag-medicalresearch","tag-medicalsymposium","tag-ondemandvideos","tag-patientfamilygathering","tag-patientsupport","tag-rarediseaseawareness","tag-rarediseasecommunity"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/94595","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=94595"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/94595\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/95056"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=94595"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=94595"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=94595"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}