{"id":83938,"date":"2025-07-31T08:37:28","date_gmt":"2025-07-31T12:37:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/regardez-les-2025-sessions-de-rassemblement-des-patients-et-des-familles-sur-youtube\/"},"modified":"2025-08-23T18:07:08","modified_gmt":"2025-08-23T22:07:08","slug":"regardez-les-2025-sessions-de-rassemblement-des-patients-et-des-familles-sur-youtube","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/regardez-les-2025-sessions-de-rassemblement-des-patients-et-des-familles-sur-youtube\/","title":{"rendered":"Regardez les 2025 sessions de rassemblement des patients et des familles sur YouTube"},"content":{"rendered":"<p>L&rsquo;Alliance mondiale ECD (ECDGA) est fi\u00e8re d&rsquo;annoncer la publication de l&rsquo;int\u00e9gralit\u00e9 des enregistrements vid\u00e9o du 2025e rassemblement annuel des patients et des familles qui s&rsquo;est tenu \u00e0 Barcelone.<\/p>\n<p>Si vous n&rsquo;avez pas pu y assister en personne ou si vous souhaitez revoir les id\u00e9es incroyables partag\u00e9es par les experts mondiaux de la maladie d&rsquo;Erdheim-Chester (ECD), vous avez maintenant la possibilit\u00e9 de visionner toutes les sessions depuis le confort de votre domicile.<\/p>\n<p>Le rassemblement de cette ann\u00e9e, notre 10e \u00e9dition, s&rsquo;est tenu \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital universitaire de Bellvitge et a r\u00e9uni des patients, des familles, des chercheurs et des professionnels de la sant\u00e9 du monde entier. Avec une journ\u00e9e enti\u00e8re de pr\u00e9sentations \u00e9ducatives, de panels de questions-r\u00e9ponses et de sessions ax\u00e9es sur le bien-\u00eatre, l&rsquo;\u00e9v\u00e9nement a offert une opportunit\u00e9 rare et significative d&rsquo;apprentissage, de connexion et de soutien. <\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc57Hots4EuW9Q6nff5yh5_z\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Disponible d\u00e8s maintenant sur YouTube : Liste compl\u00e8te des sessions<\/strong><\/a><\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"2025 ECDGA Patient &amp; Family Gathering \u2013 Barcelona - Full Video Series\" width=\"1080\" height=\"608\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/videoseries?list=PLd9i5JBvapc57Hots4EuW9Q6nff5yh5_z\"  allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>Vous pouvez d\u00e9sormais visionner chacune des sessions suivantes sur notre cha\u00eene YouTube :<\/p>\n<p><strong>Sessions du matin<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/mQ5ftgSi97g\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Bienvenue \u00e0 Bellvitge et au rassemblement des patients et des familles<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/OvWfgzVPepk\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Aper\u00e7u de l&rsquo;histiocytose de l&rsquo;adulte<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/0COr_7WA96U\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Biologie de l&rsquo;ECD et recherche fondamentale actuelle<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/qIhJ7sIcL3c\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Options de traitement des ECD (actuelles et \u00e0 venir)<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/05HQbwpm-uQ\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Effets secondaires du traitement ECD<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/_9Mq8Dke4do\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Manifestations cliniques de la DPE<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/cdsPkiAMUDU\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Atteinte du cerveau et des yeux<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/SkS29iwjFQc\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Atteinte aux reins et \u00e0 l&rsquo;urologie<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/y_zMyEbpEQI\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Autres organes concern\u00e9s<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Sessions de l&rsquo;apr\u00e8s-midi<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/bvHQLAypDyM\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ECD et maladies concomitantes<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/mrum57UHyxE\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Panel de questions et r\u00e9ponses d&rsquo;experts en ECD<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/XfM6cJdnfmU\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Sant\u00e9 mentale et \u00e9motionnelle des patients et des soignants<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/ExBqDMOFGBI\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Gestion de la douleur et de la fatigue<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/S1WbWCjadvs\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Rester actif<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/NpukpY6SzKY\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Manger sainement<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/kXl9OU3F1e0\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Gestion de la survie dans le cadre de l&rsquo;ECD : Panel de questions-r\u00e9ponses<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/K6u3i0nQ7Js\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Remarques de cl\u00f4ture et \u00e9valuation de l&rsquo;ECDGA<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p>Que vous soyez \u00e0 la recherche d&rsquo;informations m\u00e9dicales, de conseils pour la vie quotidienne ou d&rsquo;un sens plus profond de la communaut\u00e9, ces vid\u00e9os offrent des informations vitales et un soutien sinc\u00e8re de la part de ceux qui comprennent le mieux la DPE.<\/p>\n<p><strong>Pourquoi ces vid\u00e9os sont importantes<\/strong><\/p>\n<p>Le rassemblement des patients et des familles est plus qu&rsquo;un simple \u00e9v\u00e9nement, c&rsquo;est une bou\u00e9e de sauvetage. Chaque ann\u00e9e, il nous rappelle que personne n&rsquo;est seul face \u00e0 l&rsquo;ECD. En mettant ces vid\u00e9os en ligne, nous rendons les connaissances d&rsquo;experts et les soins prodigu\u00e9s avec compassion accessibles \u00e0 tous, quelle que soit la situation g\u00e9ographique.  <\/p>\n<p>Nous exprimons notre sinc\u00e8re gratitude aux pr\u00e9sentateurs, aux pan\u00e9listes, aux b\u00e9n\u00e9voles et \u00e0 notre incroyable communaut\u00e9 ECD pour avoir rendu cela possible. Nous remercions tout particuli\u00e8rement le Dr Xavier Solanich et l&rsquo;h\u00f4pital universitaire de Bellvitge d&rsquo;avoir gracieusement accueilli le rassemblement de cette ann\u00e9e \ufffc. <\/p>\n<p><strong>Aidez-nous \u00e0 diffuser le message<\/strong><\/p>\n<p>Partagez les vid\u00e9os avec d&rsquo;autres personnes susceptibles d&rsquo;en b\u00e9n\u00e9ficier. Que vous veniez d&rsquo;\u00eatre diagnostiqu\u00e9, que vous soyez un patient de longue date, un aidant ou un prestataire de soins de sant\u00e9, ces ressources sont pour vous. <\/p>\n<p>Regardez la liste de lecture compl\u00e8te sur YouTube<\/p>\n<p>Ensemble, nous rendons l&rsquo;information, la connexion et l&rsquo;espoir plus accessibles que jamais.<\/p>\n<p><strong>\u00c0 propos de l&rsquo;Alliance mondiale pour le d\u00e9veloppement de la petite enfance (ECD)<\/strong><\/p>\n<p>L&rsquo;Alliance mondiale pour la maladie d&rsquo;Erdheim-Chester (ECDGA) est une organisation \u00e0 but non lucratif (501(c)(3)) d\u00e9di\u00e9e \u00e0 la sensibilisation, au soutien, \u00e0 l&rsquo;\u00e9ducation et \u00e0 la recherche li\u00e9s \u00e0 la maladie d&rsquo;Erdheim-Chester. Depuis 2008, nous avons soutenu plus de 1 050 familles dans plus de 75 pays. <\/p>\n<blockquote><p>\u00ab\u00a0Tout le monde m\u00e9rite une bou\u00e9e de sauvetage. Personne ne devrait jamais se sentir seul\u00a0\u00bb<br \/>\nKathy Brewer, fondatrice de l&rsquo;ECDGA<\/p><\/blockquote>\n<p><em>L&rsquo;Alliance mondiale contre les maladies Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ne fournit pas de conseils m\u00e9dicaux, de diagnostics ou de traitements. Tout le contenu est fourni \u00e0 titre d&rsquo;information uniquement. Veuillez consulter un prestataire de soins de sant\u00e9 pour toute question d&rsquo;ordre m\u00e9dical.  <\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>L&rsquo;Alliance mondiale ECD (ECDGA) est fi\u00e8re d&rsquo;annoncer la publication de l&rsquo;int\u00e9gralit\u00e9 des enregistrements vid\u00e9o du 2025e rassemblement annuel des patients et des familles qui s&rsquo;est tenu \u00e0 Barcelone. 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