{"id":83918,"date":"2025-07-31T08:37:28","date_gmt":"2025-07-31T12:37:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=83918"},"modified":"2025-08-23T18:05:52","modified_gmt":"2025-08-23T22:05:52","slug":"regardez-des-maintenant-sur-youtube-les-sessions-de-la-rencontre-des-familles-de-patients-de-2025","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/watch-the-2025-patient-family-gathering-sessions-now-on-youtube\/","title":{"rendered":"Regardez d\u00e8s maintenant sur YouTube les sessions de la Rencontre des patients et de leurs familles 2025"},"content":{"rendered":"<p>L'ECD Global Alliance (ECDGA) est fi\u00e8re d'annoncer la mise en ligne des enregistrements vid\u00e9o complets du Rassemblement annuel des patients et de leurs familles 2025, qui s'est tenu \u00e0 Barcelone.<\/p>\n<p>Si vous n'avez pas pu y assister en personne ou si vous souhaitez revoir les pr\u00e9cieuses informations partag\u00e9es par des experts internationaux de la maladie d'Erdheim-Chester (ECD), c'est l'occasion pour vous de visionner l'int\u00e9gralit\u00e9 des sessions depuis chez vous.<\/p>\n<p>La rencontre de cette ann\u00e9e, qui marquait notre 10e \u00e9dition, s'est tenue \u00e0 l'h\u00f4pital universitaire de Bellvitge et a r\u00e9uni des patients, des familles, des chercheurs et des professionnels de sant\u00e9 venus du monde entier. Avec une journ\u00e9e enti\u00e8re consacr\u00e9e \u00e0 des pr\u00e9sentations \u00e9ducatives, des tables rondes et des ateliers ax\u00e9s sur le bien-\u00eatre, cet \u00e9v\u00e9nement a offert une occasion rare et enrichissante d'apprendre, de tisser des liens et de se soutenir mutuellement.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc57Hots4EuW9Q6nff5yh5_z\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Disponible d\u00e8s maintenant sur YouTube : la playlist compl\u00e8te des sessions<\/strong><\/a><\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"Rencontre 2025 de l&#039;ECDGA pour les patients et leurs familles \u2013 Barcelone - S\u00e9rie compl\u00e8te de vid\u00e9os\" width=\"1080\" height=\"608\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/videoseries?list=PLd9i5JBvapc57Hots4EuW9Q6nff5yh5_z\"  allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>Vous pouvez d\u00e9sormais visionner chacune des sessions suivantes sur notre cha\u00eene YouTube :<\/p>\n<p><strong>S\u00e9ances du matin<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/mQ5ftgSi97g\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Bienvenue \u00e0 Bellvitge et \u00e0 la rencontre des patients et de leurs familles<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/OvWfgzVPepk\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Aper\u00e7u de l'histiocytose de l'adulte<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/0COr_7WA96U\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Biologie de l'ECD et recherche fondamentale actuelle<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/qIhJ7sIcL3c\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Options th\u00e9rapeutiques pour la d\u00e9ficience cognitive pr\u00e9coce (actuelles et \u00e0 venir)<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/05HQbwpm-uQ\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Effets secondaires du traitement par ECD<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/_9Mq8Dke4do\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Manifestations cliniques de l'ECD<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/cdsPkiAMUDU\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Atteinte c\u00e9r\u00e9brale et oculaire<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/SkS29iwjFQc\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Atteintes r\u00e9nales et urologiques<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/y_zMyEbpEQI\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Atteinte d'autres organes<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>S\u00e9ances de l'apr\u00e8s-midi<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/bvHQLAypDyM\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ECD et maladies associ\u00e9es<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/mrum57UHyxE\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Table ronde \u00ab Questions-r\u00e9ponses \u00bb avec des experts de l'ECD<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/XfM6cJdnfmU\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Sant\u00e9 mentale et \u00e9motionnelle des patients et des aidants<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/ExBqDMOFGBI\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Prise en charge de la douleur et de la fatigue<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/S1WbWCjadvs\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Rester actif<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/NpukpY6SzKY\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Manger sainement<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/kXl9OU3F1e0\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Gestion de la survie des enfants en bas \u00e2ge : table ronde sous forme de questions-r\u00e9ponses<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/youtu.be\/K6u3i0nQ7Js\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Discours de cl\u00f4ture et \u00e9valuation de l'ECDGA<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p>Que vous recherchiez des informations m\u00e9dicales, des conseils pour votre quotidien ou un sentiment d'appartenance \u00e0 une communaut\u00e9 plus fort, ces vid\u00e9os vous apportent des informations essentielles et un soutien sinc\u00e8re de la part de ceux qui connaissent le mieux l'ECD.<\/p>\n<p><strong>Pourquoi ces vid\u00e9os sont importantes<\/strong><\/p>\n<p>La Rencontre des patients et de leurs familles est bien plus qu\u2019un simple \u00e9v\u00e9nement : c\u2019est une bou\u00e9e de sauvetage. Chaque ann\u00e9e, elle nous rappelle que personne n\u2019est seul face \u00e0 la maladie de ECD. En mettant ces vid\u00e9os en ligne, nous rendons les connaissances des experts et les soins prodigu\u00e9s avec bienveillance accessibles \u00e0 tous, quelle que soit leur situation g\u00e9ographique.<\/p>\n<p>Nous tenons \u00e0 exprimer notre sinc\u00e8re gratitude aux intervenants, aux participants aux tables rondes, aux b\u00e9n\u00e9voles et \u00e0 notre formidable communaut\u00e9 ECD, qui ont rendu cet \u00e9v\u00e9nement possible. Nous adressons tout particuli\u00e8rement nos remerciements au Dr Xavier Solanich et \u00e0 l\u2019h\u00f4pital universitaire de Bellvitge, qui ont gracieusement accueilli la rencontre de cette ann\u00e9e \ufffc.<\/p>\n<p><strong>Aidez-nous \u00e0 faire passer le message<\/strong><\/p>\n<p>Partagez ces vid\u00e9os avec d'autres personnes qui pourraient en b\u00e9n\u00e9ficier. Que vous veniez d'apprendre votre diagnostic, que vous soyez un patient de longue date, un proche aidant ou un professionnel de sant\u00e9, ces ressources vous sont destin\u00e9es.<\/p>\n<p>Regardez la playlist compl\u00e8te sur YouTube<\/p>\n<p>Ensemble, nous rendons l'information, les liens et l'espoir plus accessibles que jamais.<\/p>\n<p><strong>\u00c0 propos de l'Alliance mondiale pour le d\u00e9veloppement de la petite enfance (ECD Global Alliance)<\/strong><\/p>\n<p>L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) est une association \u00e0 but non lucratif de type 501(c)(3) qui se consacre \u00e0 la sensibilisation, au soutien, \u00e0 l'\u00e9ducation et \u00e0 la recherche concernant la maladie d'Erdheim-Chester. Depuis 2008, nous avons apport\u00e9 notre soutien \u00e0 plus de 1 050 familles dans plus de 75 pays.<\/p>\n<blockquote><p>\u201c Tout le monde m\u00e9rite qu\u2019on lui tende la main. Personne ne devrait jamais se sentir seul. \u201d<br \/>\nKathy Brewer, fondatrice de l'ECDGA<\/p><\/blockquote>\n<p><em>L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) ne fournit ni conseils m\u00e9dicaux, ni diagnostics, ni traitements. L'ensemble du contenu est pr\u00e9sent\u00e9 \u00e0 titre purement informatif. Veuillez consulter un professionnel de sant\u00e9 pour toute question d'ordre m\u00e9dical.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>The ECD Global Alliance (ECDGA) is proud to announce the release of the complete video recordings from the 2025 Annual Patient &amp; Family Gathering in Barcelona. If you were unable [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":83924,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[4157,378,387,4160,2252,374,4159,2495,3620,3292,379,3844],"class_list":["post-83918","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-communitypower","tag-ecdcommunity","tag-ecdga","tag-endrare","tag-erdheimchester","tag-erdheimchesterdisease","tag-globalimpact","tag-histiocytosisawareness","tag-hopeinmotion","tag-patientadvocacy","tag-rarebutstrong","tag-rarediseaseawareness"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/83918","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=83918"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/83918\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/83924"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=83918"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=83918"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=83918"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}