Veuillez vous joindre \u00e0 moi pour souhaiter la bienvenue \u00e0 Diane Schriner en tant que nouvelle pr\u00e9sidente de l’Alliance mondiale ECD.<\/p>\n
Diane fait partie int\u00e9grante du conseil d’administration de l’ECDGA depuis 2018 et occupe le poste de vice-pr\u00e9sidente depuis 2021. Au cours de cette p\u00e9riode, elle a fait preuve d’une compassion, d’une perspicacit\u00e9 et d’une force extraordinaires. Comptable chevronn\u00e9e ayant une exp\u00e9rience \u00e0 la fois dans les grandes entreprises et les petites entreprises, Diane apporte des comp\u00e9tences strat\u00e9giques et organisationnelles exceptionnelles \u00e0 ce r\u00f4le de leadership. Mais au-del\u00e0 de son expertise professionnelle, son d\u00e9vouement \u00e0 la communaut\u00e9 ECD est profond\u00e9ment personnel – son mari est atteint de la maladie d’Erdheim-Chester. Diane a suivi le m\u00eame chemin d’incertitude, de d\u00e9fense et d’espoir que beaucoup d’entre nous ne connaissent que trop bien. Son leadership au sein de l’ECDGA est \u00e0 la fois personnel et puissant. <\/p>\n
Selon ses propres termes :<\/strong><\/p>\n J’ai l’honneur d’accepter le r\u00f4le de pr\u00e9sident de l’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA), et je le fais avec un profond sentiment de responsabilit\u00e9, d’espoir et de conviction personnelle.<\/p>\n Il ne s’agit pas seulement d’une opportunit\u00e9 de leadership, mais d’une mission profond\u00e9ment personnelle. Mon mari est un patient atteint d’ECD et, tout au long de notre parcours, j’ai \u00e9t\u00e9 t\u00e9moin des d\u00e9fis, de l’incertitude et de la force qui d\u00e9finissent la vie des personnes touch\u00e9es par cette maladie rare. J’ai \u00e9galement constat\u00e9 le pouvoir de la communaut\u00e9, de la d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats et de la science pour nous guider vers un avenir meilleur. <\/p>\n L’ECDGA a \u00e9t\u00e9 un \u00e9l\u00e9ment essentiel de ce syst\u00e8me de soutien, et je me sens aujourd’hui tr\u00e8s honor\u00e9 de pouvoir y contribuer \u00e0 un niveau encore plus profond.<\/p>\n J’entre dans ce r\u00f4le motiv\u00e9 par la r\u00e9silience in\u00e9branlable des patients, des soignants et des chercheurs. Ensemble, nous pouvons continuer \u00e0 construire un avenir o\u00f9 personne ne sera seul face \u00e0 la maladie d’Erdheim-Chester. <\/p>\n Je vous remercie de m’avoir confi\u00e9 cette responsabilit\u00e9. Je me r\u00e9jouis d’\u00eatre aux c\u00f4t\u00e9s de chacun d’entre vous pour aller de l’avant avec courage, compassion et d\u00e9termination. <\/p><\/blockquote>\n C’est avec une \u00e9motion et une excitation sinc\u00e8res que moi, Kathy, je quitte mon poste de pr\u00e9sidente. Depuis la cr\u00e9ation de l’ECDGA, j’ai eu le grand honneur de servir cette communaut\u00e9, de marcher \u00e0 vos c\u00f4t\u00e9s dans des moments de difficult\u00e9s, de d\u00e9couvertes et de progr\u00e8s incroyables. <\/p>\n Cette d\u00e9cision est le fruit d’une profonde r\u00e9flexion et d’une immense gratitude pour le privil\u00e8ge d’\u00eatre t\u00e9moin de tout ce que nous avons accompli ensemble. Depuis nos humbles d\u00e9buts en 2008, lorsque quelques-uns d’entre nous se sont r\u00e9unis en ligne \u00e0 la recherche de r\u00e9ponses, jusqu’\u00e0 une communaut\u00e9 mondiale soutenant plus de 1 000 familles dans 76 pays, nous avons construit ensemble quelque chose d’extraordinaire. <\/p>\n Il ne s’agit pas d’un adieu. Je reste pleinement engag\u00e9 dans la mission de l’ECDGA et je continuerai \u00e0 me tenir aux c\u00f4t\u00e9s de cette communaut\u00e9 que j’aime tant. J’apporte tout mon soutien \u00e0 Diane dans ses nouvelles fonctions. Son empathie, sa vision et son leadership nous guideront vers l’avenir, et je suis impatient de voir tout ce que nous accomplirons sous sa direction. <\/p>\n Je vous remercie de m’avoir fait l’honneur d’\u00eatre votre pr\u00e9sident. Je suis \u00e0 jamais fier de ce que cette communaut\u00e9 a accompli en travaillant ensemble. <\/p>\n Avec une profonde reconnaissance et un grand amour,<\/p>\n Kathy Brewer<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Veuillez vous joindre \u00e0 moi pour souhaiter la bienvenue \u00e0 Diane Schriner en tant que nouvelle pr\u00e9sidente de l’Alliance mondiale ECD. 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