{"id":83817,"date":"2025-07-29T03:15:46","date_gmt":"2025-07-29T07:15:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/opportunite-de-participation-a-la-recherche-pour-les-patients-survivants-ecd-anglophones\/"},"modified":"2025-07-29T09:39:08","modified_gmt":"2025-07-29T13:39:08","slug":"opportunite-de-participation-a-la-recherche-pour-les-patients-survivants-ecd-anglophones","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/opportunite-de-participation-a-la-recherche-pour-les-patients-survivants-ecd-anglophones\/","title":{"rendered":"Opportunit\u00e9 de participation \u00e0 la recherche pour les patients\/survivants ECD anglophones"},"content":{"rendered":"<p><strong>Nous vous<\/strong>offrons <strong>la possibilit\u00e9 de participer \u00e0 l&rsquo;\u00e9tude de l&rsquo;Universit\u00e9 de l&rsquo;Alabama \u00e0 Birmingham (UAB) sur les survivants, un<\/strong>effort de recherche vital visant \u00e0 comprendre les exp\u00e9riences, les d\u00e9fis et les besoins des personnes diagnostiqu\u00e9es avec la maladie d&rsquo;Erdheim-Chester (ECD).<\/p>\n<p>Vos id\u00e9es peuvent avoir un impact significatif. Vous aiderez les chercheurs \u00e0 cr\u00e9er des ressources plus efficaces, \u00e0 renforcer les services de soutien et \u00e0 am\u00e9liorer les soins \u00e0 long terme pour les patients atteints de DPE dans le monde entier. <\/p>\n<p>Si vous envisagez encore de participer, nous vous encourageons vivement \u00e0 franchir le pas.<\/p>\n<p>Votre voix compte &#8211; votre exp\u00e9rience est \u00e0 la fois unique et pr\u00e9cieuse.<\/p>\n<p><strong>Pourquoi cette \u00e9tude est-elle importante pour vous ?<\/strong><\/p>\n<p>Cette \u00e9tude est importante car elle permet de mieux comprendre les probl\u00e8mes de sant\u00e9 r\u00e9els auxquels les personnes atteintes de la maladie d&rsquo;Erdheim-Chester (ECD) sont confront\u00e9es au quotidien. En partageant votre exp\u00e9rience, vous aidez les m\u00e9decins et les chercheurs \u00e0 trouver de meilleurs moyens de soigner les patients atteints de la maladie d&rsquo;Erdheim-Chester, aujourd&rsquo;hui et \u00e0 l&rsquo;avenir. Ensemble, nous pouvons travailler \u00e0 des traitements plus efficaces, \u00e0 un meilleur soutien et \u00e0 une meilleure compr\u00e9hension de cette maladie rare.  <\/p>\n<p><strong>Qui peut participer ?<\/strong><\/p>\n<p>Toute personne anglophone diagnostiqu\u00e9e avec un ECD peut participer. Les proches parents d&rsquo;un patient d\u00e9c\u00e9d\u00e9 peuvent \u00e9galement participer au nom de leur proche. <\/p>\n<p><strong>Quel est le processus ?<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Vous autorisez l&rsquo;ECDGA \u00e0 partager vos coordonn\u00e9es avec l&rsquo;Universit\u00e9 d&rsquo;Alabama \u00e0 Birmingham (UAB).<\/li>\n<li>L&rsquo;UAB vous enverra par courriel un lien vers l&rsquo;enqu\u00eate.<\/li>\n<li>Vous remplissez le questionnaire et l&rsquo;envoyez directement \u00e0 l&rsquo;UAB.<\/li>\n<li>L&rsquo;UAB rassemblera et analysera toutes les r\u00e9ponses.<\/li>\n<li>L&rsquo;UAB publiera les r\u00e9sultats.<\/li>\n<li>Les r\u00e9sultats seront mis \u00e0 la disposition de la communaut\u00e9 ECD mondiale et des prestataires de soins de sant\u00e9, ce qui permettra d&rsquo;am\u00e9liorer les soins et le soutien \u00e0 tous les patients ECD.<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>O\u00f9 se d\u00e9roule la recherche ?<\/strong><\/p>\n<p>En r\u00e9pondant \u00e0 une simple enqu\u00eate de 45 minutes &#8211; dans le confort et l&rsquo;intimit\u00e9 de votre domicile &#8211; vous pouvez contribuer \u00e0 fa\u00e7onner l&rsquo;avenir des soins et de la recherche dans le domaine des ECD. Il n&rsquo;est pas n\u00e9cessaire de r\u00e9pondre \u00e0 l&rsquo;enqu\u00eate de 45 minutes en une seule fois : vous pouvez enregistrer votre progression et y revenir \u00e0 tout moment pour la terminer \u00e0 votre convenance.<br \/>\nVous pouvez r\u00e9pondre \u00e0 l&rsquo;enqu\u00eate de la mani\u00e8re qui vous convient le mieux : <\/p>\n<p>\u2714\ufe0f En ligne<br \/>\n\u2714\ufe0f Sur papier<br \/>\n\u2714\ufe0f Par t\u00e9l\u00e9phone<\/p>\n<p><strong>Quand l&rsquo;\u00e9tude sera-t-elle termin\u00e9e ?<\/strong><\/p>\n<p>L&rsquo;objectif est d&rsquo;enr\u00f4ler 400 personnes atteintes ou d\u00e9c\u00e9d\u00e9es de la maladie d&rsquo;Erdheim-Chester (ECD). Il faudra environ 2 \u00e0 4 ans pour atteindre ce chiffre. Cependant, avec le soutien de la communaut\u00e9 ECD &#8211; et vous en faites partie &#8211; nous esp\u00e9rons atteindre notre objectif d&rsquo;inscription encore plus t\u00f4t. En choisissant de participer aujourd&rsquo;hui, vous pouvez jouer un r\u00f4le essentiel dans l&rsquo;acc\u00e9l\u00e9ration des progr\u00e8s et l&rsquo;am\u00e9lioration des soins pour toutes les personnes touch\u00e9es par l&rsquo;ECD.   <\/p>\n<p><strong>Quelle est la situation actuelle ?<\/strong><\/p>\n<p>Jusqu&rsquo;\u00e0 pr\u00e9sent, 217 personnes de la communaut\u00e9 ECD ont accept\u00e9 de participer \u00e0 l&rsquo;\u00e9tude. Parmi elles, 135 ont rempli l&rsquo;enqu\u00eate et l&rsquo;ont renvoy\u00e9e \u00e0 l&rsquo;Universit\u00e9 de l&rsquo;Alabama \u00e0 Birmingham (UAB). Nous sommes reconnaissants de cette incroyable r\u00e9ponse et, avec votre aide, nous pourrons continuer sur notre lanc\u00e9e et atteindre notre objectif d&rsquo;inscription encore plus rapidement.  <\/p>\n<p><strong>Les participants peuvent b\u00e9n\u00e9ficier d&rsquo;une carte-cadeau.<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/Picture2.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-83786 alignright\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/Picture2-300x211.png\" alt=\"\" width=\"197\" height=\"138\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/Picture2-300x211.png 300w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/Picture2.png 465w\" sizes=\"(max-width: 197px) 100vw, 197px\" \/><\/a>En guise de remerciement, les participants peuvent recevoir une carte-cadeau apr\u00e8s avoir r\u00e9pondu \u00e0 l&rsquo;enqu\u00eate. Votre participation ne contribue pas seulement \u00e0 faire avancer la recherche, elle peut aussi s&rsquo;accompagner d&rsquo;une petite marque de reconnaissance. <\/p>\n<p><strong>Vous avez une question ?<\/strong> Soumettez votre question \u00e0 <a href=\"mailto:belinda.cobb@erdheim-chester.org\">belinda.cobb@erdheim-chester.org<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Nous vousoffrons la possibilit\u00e9 de participer \u00e0 l&rsquo;\u00e9tude de l&rsquo;Universit\u00e9 de l&rsquo;Alabama \u00e0 Birmingham (UAB) sur les survivants, uneffort de recherche vital visant \u00e0 comprendre les exp\u00e9riences, les d\u00e9fis et [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":83825,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":{"disabled":true},"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[426],"tags":[],"class_list":["post-83817","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecdga-actualites"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/83817","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=83817"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/83817\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/83825"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=83817"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=83817"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=83817"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}