{"id":83785,"date":"2025-07-29T03:15:46","date_gmt":"2025-07-29T07:15:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=83785"},"modified":"2025-07-29T09:38:27","modified_gmt":"2025-07-29T13:38:27","slug":"possibilite-pour-les-survivants-de-lecd-anglophones-de-participer-a-des-travaux-de-recherche","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/opportunity-for-english-speaking-ecd-patients-survivors-to-participate-in-research\/","title":{"rendered":"Possibilit\u00e9 pour les patients ou anciens patients anglophones atteints d'un cancer du sein de participer \u00e0 des travaux de recherche"},"content":{"rendered":"<p><strong>Nous vous proposons de participer \u00e0 l'\u00e9tude sur les survivants men\u00e9e par l'Universit\u00e9 de l'Alabama \u00e0 Birmingham (UAB)<\/strong>\u2014un programme de recherche essentiel visant \u00e0 comprendre les exp\u00e9riences, les difficult\u00e9s et les besoins des personnes chez qui la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e.<\/p>\n<p>Vos observations peuvent avoir un impact significatif. Vous aiderez les chercheurs \u00e0 mettre au point des ressources plus efficaces, \u00e0 renforcer les services d'accompagnement et \u00e0 am\u00e9liorer la prise en charge \u00e0 long terme des patients atteints de l'ECD dans le monde entier.<\/p>\n<p>Si vous h\u00e9sitez encore \u00e0 participer, nous vous encourageons vivement \u00e0 franchir le pas.<\/p>\n<p>Votre avis compte : votre exp\u00e9rience est \u00e0 la fois unique et extr\u00eamement pr\u00e9cieuse.<\/p>\n<p><strong>En quoi cette \u00e9tude est-elle importante pour vous ?<\/strong><\/p>\n<p>Cette \u00e9tude est importante car elle permet de mieux comprendre les difficult\u00e9s concr\u00e8tes auxquelles sont confront\u00e9es au quotidien les personnes atteintes de la maladie d\u2019Erdheim-Chester (ECD). En partageant vos exp\u00e9riences, vous aidez les m\u00e9decins et les chercheurs \u00e0 trouver de meilleurs moyens de prendre en charge les patients atteints d\u2019ECD, aujourd\u2019hui comme demain. Ensemble, nous pouvons \u0153uvrer pour des traitements plus efficaces, un meilleur accompagnement et une meilleure compr\u00e9hension de cette maladie rare.<\/p>\n<p><strong>Qui peut participer ?<\/strong><\/p>\n<p>Toute personne anglophone chez qui un ECD a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 peut participer. Les proches d'un patient d\u00e9c\u00e9d\u00e9 peuvent \u00e9galement participer au nom de leur proche.<\/p>\n<p><strong>Comment \u00e7a marche ?<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Vous autorisez l'ECDGA \u00e0 communiquer vos coordonn\u00e9es \u00e0 l'Universit\u00e9 de l'Alabama \u00e0 Birmingham (UAB).<\/li>\n<li>L'UAB vous enverra par e-mail un lien vers le questionnaire.<\/li>\n<li>Vous remplissez le questionnaire et l'envoyez directement \u00e0 l'UAB.<\/li>\n<li>L'UAB se chargera de recueillir et d'analyser toutes les r\u00e9ponses.<\/li>\n<li>L'UAB publiera les r\u00e9sultats.<\/li>\n<li>Ces r\u00e9sultats seront mis \u00e0 la disposition de la communaut\u00e9 internationale sp\u00e9cialis\u00e9e dans le d\u00e9veloppement de la petite enfance et des professionnels de sant\u00e9, ce qui contribuera \u00e0 am\u00e9liorer la prise en charge et l'accompagnement de tous les patients concern\u00e9s par le d\u00e9veloppement de la petite enfance.<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>O\u00f9 se d\u00e9roulent les travaux de recherche ?<\/strong><\/p>\n<p>En r\u00e9pondant \u00e0 une simple enqu\u00eate de 45 minutes \u2014 depuis le confort et l'intimit\u00e9 de votre domicile \u2014, vous pouvez contribuer \u00e0 fa\u00e7onner l'avenir des soins et de la recherche dans le domaine du d\u00e9veloppement de la petite enfance. Il n'est pas n\u00e9cessaire de r\u00e9pondre \u00e0 cette enqu\u00eate de 45 minutes en une seule fois : vous pouvez enregistrer votre progression et y revenir \u00e0 tout moment pour la terminer quand cela vous convient.<br \/>\nVous pouvez r\u00e9pondre \u00e0 l'enqu\u00eate de la mani\u00e8re qui vous convient le mieux :<\/p>\n<p>\u2714\ufe0f En ligne<br \/>\n\u2714\ufe0f Sur le papier<br \/>\n\u2714\ufe0f Par t\u00e9l\u00e9phone<\/p>\n<p><strong>Quand cette \u00e9tude sera-t-elle termin\u00e9e ?<\/strong><\/p>\n<p>L'objectif est de recruter 400 personnes atteintes de la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) ou d\u00e9c\u00e9d\u00e9es des suites de cette maladie. Atteindre ce nombre devrait prendre environ 2 \u00e0 4 ans \u00e0 compter d\u2019aujourd\u2019hui. Cependant, gr\u00e2ce au soutien de la communaut\u00e9 ECD \u2014 dont vous faites partie \u2014, nous esp\u00e9rons atteindre notre objectif de recrutement encore plus t\u00f4t. En choisissant de participer d\u00e8s aujourd\u2019hui, vous pouvez jouer un r\u00f4le essentiel pour aider \u00e0 acc\u00e9l\u00e9rer les progr\u00e8s et \u00e0 am\u00e9liorer la prise en charge de toutes les personnes touch\u00e9es par l\u2019ECD.<\/p>\n<p><strong>O\u00f9 en est-on actuellement ?<\/strong><\/p>\n<p>\u00c0 ce jour, 217 personnes issues de la communaut\u00e9 ECD ont accept\u00e9 de participer \u00e0 l'\u00e9tude. Parmi elles, 135 ont rempli le questionnaire et l'ont renvoy\u00e9 \u00e0 l'Universit\u00e9 d'Alabama \u00e0 Birmingham (UAB). Nous sommes reconnaissants de cet accueil exceptionnel et, gr\u00e2ce \u00e0 votre aide, nous pourrons maintenir cette dynamique et atteindre notre objectif de recrutement encore plus rapidement.<\/p>\n<p><strong>Les participants pourraient avoir droit \u00e0 une carte-cadeau.<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/Picture2.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-83786 alignright\" src=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/Picture2-300x211.png\" alt=\"\" width=\"197\" height=\"138\" srcset=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/Picture2-300x211.png 300w, https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/Picture2.png 465w\" sizes=\"(max-width: 197px) 100vw, 197px\" \/><\/a>En guise de remerciement, les participants pourront \u00e9ventuellement recevoir une carte-cadeau apr\u00e8s avoir r\u00e9pondu \u00e0 l'enqu\u00eate. Votre participation contribue non seulement \u00e0 faire avancer la recherche, mais elle peut \u00e9galement vous valoir un petit cadeau en signe de reconnaissance.<\/p>\n<p><strong>Vous avez une question ?<\/strong>\u00a0Envoyez votre question \u00e0\u00a0<a href=\"mailto:belinda.cobb@erdheim-chester.org\">belinda.cobb@erdheim-chester.org<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>We are sharing an opportunity to participate in the University of Alabama at Birmingham (UAB) Survivorship Study\u2014a vital research effort focused on understanding the experiences, challenges, and needs of individuals [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":83822,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[],"class_list":["post-83785","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/83785","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=83785"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/83785\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/83822"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=83785"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=83785"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=83785"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}