{"id":68028,"date":"2023-01-23T10:33:58","date_gmt":"2023-01-23T16:33:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/survie-et-charge-de-symptomes-chez-les-patients-atteints-de-cancer-du-sein-ecd\/"},"modified":"2026-05-06T07:27:53","modified_gmt":"2026-05-06T12:27:53","slug":"survie-et-charge-de-symptomes-chez-les-patients-atteints-de-cancer-du-sein-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/survie-et-charge-de-symptomes-chez-les-patients-atteints-de-cancer-du-sein-ecd\/","title":{"rendered":"Survie et charge de sympt\u00f4mes chez les patients atteints de cancer du sein. ECD"},"content":{"rendered":"[et_pb_section global_module=\"47636\"][\/et_pb_section]\n

Ann\u00e9e d’attribution :<\/strong> 2023
\nMontant : <\/strong>200 000 USD en partenariat avec la Leukemia & Lymphoma Society<\/h4>\n

Le Dr Gaurav Goyal est professeur associ\u00e9 de m\u00e9decine en h\u00e9matologie et oncologie \u00e0 l’Universit\u00e9 de l’Alabama \u00e0 Birmingham, aux \u00c9tats-Unis. Le Dr Goyal a re\u00e7u une subvention de recherche en 2023 pour mener l’\u00e9tude \u00ab Devenir et fardeau symptomatique dans la maladie d’Erdheim-Chester \u00bb, qui \u00e9value les r\u00e9sultats \u00e0 long terme, le fardeau symptomatique et la qualit\u00e9 de vie des patients atteints d’ECD. <\/p>\n

Le pronostic de ECD s’est consid\u00e9rablement am\u00e9lior\u00e9 gr\u00e2ce \u00e0 l’approbation de th\u00e9rapies cibl\u00e9es. Cependant, ces traitements sont administr\u00e9s pendant une longue p\u00e9riode et peuvent entra\u00eener des effets secondaires et des complications. Ces facteurs ont conduit \u00e0 l’augmentation de la population des survivants qui pr\u00e9sentent un risque accru de sympt\u00f4mes li\u00e9s \u00e0 la maladie ou au traitement, de probl\u00e8mes de sant\u00e9 chroniques, de probl\u00e8mes psychologiques, de douleurs et d’une mauvaise qualit\u00e9 de vie li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9. Ces effets sur la sant\u00e9 des personnes atteintes de ECD sont mal connus. Nous proposons une \u00e9tude internationale multi-institutionnelle en collaboration avec l’Alliance mondiale ECD pour r\u00e9pondre \u00e0 ces questions cruciales. L \u00ab \u00e9tude visera \u00e0 examiner les probl\u00e8mes de sant\u00e9 \u00e0 long terme rencontr\u00e9s par les personnes atteintes de ECD et \u00e0 \u00e9valuer la charge symptomatique et l \u00bb \u00e9volution apr\u00e8s le d\u00e9but des traitements. L \u00ab \u00e9tude propos\u00e9e consistera \u00e0 faire remplir des questionnaires d’enqu\u00eate aux personnes des institutions participantes et \u00e0 celles enregistr\u00e9es aupr\u00e8s de l’Alliance mondiale ECD. Les r\u00e9sultats de l \u00bb \u00e9tude propos\u00e9e aideront \u00e0 d\u00e9finir les besoins en mati\u00e8re de soins de sant\u00e9 des personnes atteintes de ECD et les sympt\u00f4mes qu’elles ressentent lorsqu’elles sont sous traitement. Enfin, les r\u00e9sultats de l’\u00e9tude seront utilis\u00e9s pour conseiller les patients sur les effets \u00e0 long terme et \u00e9laborer des directives de suivi. Ces r\u00e9sultats conduiront \u00e9galement \u00e0 des interventions cibl\u00e9es visant \u00e0 am\u00e9liorer les sympt\u00f4mes et autres probl\u00e8mes de sant\u00e9 au sein de la population ECD.<\/p>\n

Rapport interm\u00e9diaire<\/strong><\/h3>\n

La survie des personnes atteintes de ECD s’est am\u00e9lior\u00e9e gr\u00e2ce \u00e0 l’introduction de th\u00e9rapies cibl\u00e9es, ce qui fait que de plus en plus de personnes vivent avec ECD en tant que maladie chronique. Il existe un manque de connaissances concernant le poids des maladies chroniques, la mortalit\u00e9, les sympt\u00f4mes et la qualit\u00e9 de vie li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9 sur ECD. Notre \u00e9tude visait \u00e0 r\u00e9pondre \u00e0 ces questions par le biais de l’Histiocytic Disorder Follow-Up Study, qui implique la r\u00e9alisation d’une enqu\u00eate d\u00e9taill\u00e9e sur les probl\u00e8mes de sant\u00e9 rencontr\u00e9s par les personnes atteintes de ECD par le biais du registre ECDGA, qui comprend pr\u00e8s de 450 personnes atteintes de ECD aux \u00c9tats-Unis. Nous visons \u00e9galement \u00e0 \u00e9valuer les sympt\u00f4mes de sant\u00e9 physique et mentale qui englobent la qualit\u00e9 de vie li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9 par le biais d’une enqu\u00eate administr\u00e9e en clinique. En d\u00e9cembre 2023, nous avons compl\u00e9t\u00e9 les donn\u00e9es d’enqu\u00eate de 75 personnes atteintes de ECD \u00e0 partir du registre ECDGA, avec un objectif d’environ 300 enqu\u00eates compl\u00e9t\u00e9es au cours des 2 \u00e0 3 prochaines ann\u00e9es. Nous avons \u00e9galement re\u00e7u des enqu\u00eates sur la qualit\u00e9 de vie li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9 de 39 personnes atteintes de ECD. Ces enqu\u00eates ont sugg\u00e9r\u00e9 que les personnes atteintes de ECD peuvent avoir une sant\u00e9 physique et une fatigue moins bonnes que la population g\u00e9n\u00e9rale non atteinte de ECD. Nous pr\u00e9voyons que l’ach\u00e8vement de cette \u00e9tude conduira \u00e0 l’\u00e9laboration de directives de suivi pour soigner les personnes atteintes de ECD en clinique et de strat\u00e9gies pour am\u00e9liorer les r\u00e9sultats et les sympt\u00f4mes \u00e0 long terme. <\/p>\n

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Une \u00e9tude internationale multi-institutionnelle examine les probl\u00e8mes de sant\u00e9 \u00e0 long terme chez les survivants de la maladie d’Alzheimer. Erdheim-Chester Elle se concentre sur les sympt\u00f4mes li\u00e9s au traitement et sur la qualit\u00e9 de vie. Les r\u00e9sultats pr\u00e9liminaires obtenus aupr\u00e8s de 75 participants sugg\u00e8rent que les patients du site ECD pourraient voir leur sant\u00e9 physique se d\u00e9grader consid\u00e9rablement et leur fatigue s’accro\u00eetre, ce qui permettrait d’\u00e9laborer des lignes directrices compl\u00e8tes en mati\u00e8re de soins de suivi. <\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":92164,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[612],"tags":[621],"class_list":["post-68028","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-recompenses-passees","tag-2023-fr"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/68028","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=68028"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/68028\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":131041,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/68028\/revisions\/131041"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/92164"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=68028"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=68028"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=68028"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}