Alors qu’il n’y avait pas beaucoup d’espoir, ce patient atteint d’une maladie Erdheim-Chester a trouv\u00e9 une \u00e9quipe m\u00e9dicale qui s’est surpass\u00e9e, lui apportant l’espoir dont il avait besoin pour retrouver une vie qu’il pouvait embrasser.<\/p>\n
Par Adam Green<\/p>\n
En juillet 2017, j’ai re\u00e7u un appel t\u00e9l\u00e9phonique qui allait changer ma vie.<\/p>\n
J’avais pass\u00e9 les trois ann\u00e9es pr\u00e9c\u00e9dentes \u00e0 passer d’un sp\u00e9cialiste \u00e0 l’autre, assis dans des salles d’examen avec une constellation inhabituelle de sympt\u00f4mes et des r\u00e9sultats de laboratoire anormaux<\/strong>, tandis que les m\u00e9decins se grattaient la t\u00eate. Ils me faisaient part de quelques r\u00e9flexions tout en griffonnant leurs notes, puis ils me serraient la main et m’orientaient vers un autre sp\u00e9cialiste. Peut-\u00eatre qu’ils seraient en mesure de me donner des r\u00e9ponses. <\/p>\n Adam rencontre une \u00e9quipe de m\u00e9decins qui travaillent sur son plan de traitement.<\/p>\n Trois ann\u00e9es de recherche de ces r\u00e9ponses m’ont conduit \u00e0 la clinique Mayo de Rochester, dans le Minnesota. Le \u00ab miracle dans le champ de ma\u00efs \u00bb. Un endroit o\u00f9 des personnes de tous les pays du monde viennent chercher des r\u00e9ponses. En 2017, c’est la clinique Mayo qui m’a appel\u00e9 au t\u00e9l\u00e9phone. Ils avaient enfin des r\u00e9ponses \u00e0 me donner. <\/p>\n On m’a diagnostiqu\u00e9 une forme rare de cancer appel\u00e9e Erdheim-Chester maladie, ou ECD en abr\u00e9g\u00e9.<\/strong> Il s’agit d’un cancer du sang et, bien que tous les patients du site ECD pr\u00e9sentent des sympt\u00f4mes et des manifestations communes aux examens d’imagerie, etc., la gravit\u00e9 de la maladie peut aller de relativement b\u00e9nigne \u00e0 mortelle.<\/p>\n Je me consid\u00e8re chanceuse d’avoir \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e au moment o\u00f9 je l’ai \u00e9t\u00e9.<\/strong> En 2008, Kathy Brewer a cr\u00e9\u00e9 la Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Elle avait perdu son mari l’ann\u00e9e pr\u00e9c\u00e9dente apr\u00e8s un long combat contre la maladie, et ce n’est qu’apr\u00e8s l’autopsie qu’un diagnostic a \u00e9t\u00e9 pos\u00e9. On a d\u00e9couvert que ECD \u00e9tait la maladie dont il souffrait. ECDGA a non seulement permis \u00e0 la communaut\u00e9 m\u00e9dicale de mieux conna\u00eetre la maladie, mais son soutien a \u00e9galement permis des avanc\u00e9es significatives dans la compr\u00e9hension du fonctionnement de la maladie et de son traitement. <\/p>\n L’\u00e9quipe de la clinique Mayo n’a pas perdu de temps pour me faire commencer le traitement. Lorsque je ne r\u00e9pondais pas \u00e0 un traitement, ils se regroupaient et proposaient une autre approche. Au cours des quatre ann\u00e9es suivantes, les docteurs Jithma Abeykoon, Gaurav Goyal, Ronald Go et Matthew Koster ont collabor\u00e9 avec des m\u00e9decins et des experts, \u00e0 la fois \u00e0 Mayo et dans le monde entier, afin de trouver un traitement qui me conviendrait. Apr\u00e8s avoir effectu\u00e9 un s\u00e9quen\u00e7age de nouvelle g\u00e9n\u00e9ration sur une biopsie de tissu, ils ont d\u00e9couvert ce qu’ils pensaient \u00eatre une mutation activatrice qui pourrait \u00eatre cibl\u00e9e par une chimioth\u00e9rapie. J’ai commenc\u00e9 ce traitement en juillet 2021 et je suis heureux de vous annoncer qu’en avril 2022, j’ai obtenu une r\u00e9ponse clinique compl\u00e8te et une r\u00e9ponse radiologique presque compl\u00e8te. <\/p>\n J’ai retrouv\u00e9 ma vie.<\/strong><\/p>\n Il m’est impossible d’exprimer par de simples mots la gratitude et l’admiration que j \u00ab \u00e9prouve \u00e0 l \u00bb \u00e9gard des m\u00e9decins et des professionnels de la sant\u00e9 qui se sont occup\u00e9s de moi depuis que je suis tomb\u00e9e malade, depuis que j’ai ressenti pour la premi\u00e8re fois le sentiment que quelque chose n’allait pas.<\/p>\n Lorsque j’\u00e9tais au plus bas et que j’avais le plus peur, que mes sympt\u00f4mes s’aggravaient et que le traitement ne fonctionnait pas, le Dr Abeykoon m’a regard\u00e9e et m’a dit d’avoir de l’espoir – je me suis donc accroch\u00e9e \u00e0 l’espoir. Et maintenant, je suis assis ici, plein d’un autre type d’espoir, un espoir qui s’\u00e9tend loin dans l’avenir, l’impossible devenant soudain possible.<\/strong><\/p>\n \u00ab Miracle dans un champ de ma\u00efs \u00bb, en effet.<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Alors qu’il n’y avait pas beaucoup d’espoir, ce patient atteint d’une maladie Erdheim-Chester a trouv\u00e9 une \u00e9quipe m\u00e9dicale qui s’est surpass\u00e9e, lui apportant l’espoir dont il avait besoin pour retrouver […]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":30224,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2142],"tags":[],"class_list":["post-67616","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualites"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/67616","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=67616"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/67616\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/30224"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=67616"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=67616"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=67616"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}