{"id":67015,"date":"2024-12-31T11:56:54","date_gmt":"2024-12-31T17:56:54","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/je-suis-rare\/"},"modified":"2025-10-04T04:23:13","modified_gmt":"2025-10-04T09:23:13","slug":"je-suis-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/je-suis-rare\/","title":{"rendered":"Je suis rare"},"content":{"rendered":"

Je suis rare<\/h2>\n

Ce que je veux que les autres sachent sur mon exp\u00e9rience de la maladie d’Erdheim-Chester.<\/h3>\n

Par Janet Bunge
\nKentucky – 10 septembre 2018<\/p>\n

D\u00e9but 2015, apr\u00e8s dix ans de \u00a0\u00bb Que se passe-t-il, et je ne suis vraiment pas une femme pleurnicharde ? \u00ab\u00a0, on m’a diagnostiqu\u00e9 la maladie d’Erdheim-Chester (ECD). Le premier article que j’ai lu disait que je serais morte dans trois ans. Eh bien, cela fait trois ans et demi, et je suis toujours bien vivante, alors voici la petite histoire. <\/p>\n

Chaque description de l’ECD commence par \u00ab\u00a0tr\u00e8s rare\u00a0\u00bb. Les articles peuvent inclure un cancer du sang, une croissance anormale de globules blancs appel\u00e9s histiocytes… etc. Mon principal oncologue se trouve \u00e0 Memorial Sloan Kettering (MSK), car le Dr. \u00ab\u00a0Brainiac\u00a0\u00bb Diamond fait de la recherche sur les ECD l’\u0153uvre de sa vie. J’ai \u00e9galement consult\u00e9 \u00e0 la Mayo Clinic, aux National Institutes of Health et \u00e0 la Duke University. J’ai \u00e9galement parl\u00e9, \u00e9crit et \u00e9t\u00e9 interview\u00e9 au MD Anderson et au MSK. Je viens d’arr\u00eater ma troisi\u00e8me chimioth\u00e9rapie au cours des trois derni\u00e8res ann\u00e9es en raison d’effets secondaires. M\u00eame si je consid\u00e8re le Dr Diamond comme le meilleur m\u00e9decin de mon r\u00e9pertoire, je suis suivi par au moins une demi-douzaine de m\u00e9decins de l’universit\u00e9 du Kentucky. Je pense que j’ai l’insigne plaisir ( ?) d’\u00eatre le premier patient ECD au Royaume-Uni. <\/p>\n

\"\"<\/a>Je suis reconnaissante d’\u00eatre en vie, et je ne suis pas tr\u00e8s reconnaissante d’\u00eatre atteinte d’une maladie chronique qui est en fait un cancer. Beaucoup consid\u00e8rent qu’il s’agit d’un cancer que l’on traite, que l’on peut \u00eatre tr\u00e8s malade, puis que c’est fini. Ma vie a-t-elle chang\u00e9 ? Oui ! Je ne peux pas travailler dans mon domaine en tant qu’infirmi\u00e8re dipl\u00f4m\u00e9e car mon endurance est limit\u00e9e. Comme le Dr Diamond me l’a dit, j’ai \u00e9t\u00e9 remani\u00e9e, donc les vertiges sont l\u00e0 pour rester. En tant qu’ancienne infirmi\u00e8re de l’unit\u00e9 de soins intensifs n\u00e9onatals, je ne peux pas m’occuper de b\u00e9b\u00e9s si j’ai des vertiges. Beurk… malgr\u00e9 les l\u00e9sions qui se sont install\u00e9es dans mon cerveau, je peux encore penser. <\/p>\n

C’est mon histoire. Je ne peux m\u00eame pas compter le nombre de personnes avec qui j’ai partag\u00e9 mon amour et ma foi, car cela donne un public ! But….pas ce que j’avais pr\u00e9vu, mais je ne peux pas argumenter avec Dieu (j’ai essay\u00e9).<\/p>\n

 <\/p>\n

Consultez d’autres r\u00e9cits sur le parcours de Janet dans le cadre du programme ECD :<\/strong><\/p>\n

Article \u00e9crit en mars 2016 par un journal local – \u00ab\u00a0Si je meurs demain, Dieu a toujours le contr\u00f4le.\u00a0\u00bb<\/a><\/p>\n

Article de juillet 2016 r\u00e9dig\u00e9 par le personnel de l’ECDGA – Un groupe que personne ne demande \u00e0 rejoindre<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

…apr\u00e8s dix ans de \u00ab Qu’est-ce qui se passe, et je ne suis vraiment pas une femme qui se plaint \u00bb, on m’a diagnostiqu\u00e9 une Erdheim-Chester maladie.<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":103979,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2142],"tags":[],"class_list":["post-67015","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualites"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/67015","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=67015"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/67015\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/103979"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=67015"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=67015"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=67015"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}