{"id":66917,"date":"2020-01-02T20:16:26","date_gmt":"2020-01-03T01:16:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/etude-multicentrique-du-phenotype-clinique-et-de-lissue-de-ecd\/"},"modified":"2025-08-23T17:22:15","modified_gmt":"2025-08-23T21:22:15","slug":"etude-multicentrique-du-phenotype-clinique-et-de-lissue-de-ecd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/etude-multicentrique-du-phenotype-clinique-et-de-lissue-de-ecd\/","title":{"rendered":"\u00c9tude multicentrique du ph\u00e9notype clinique et de l&rsquo;issue de ECD"},"content":{"rendered":"<p>Le lien suivant renvoie au protocole d&rsquo;une \u00e9tude ECD annonc\u00e9e par le Dr. Augusto Vaglio de l&rsquo;Universit\u00e9 de Parme en Italie. Les patients ECD sont invit\u00e9s \u00e0 participer en envoyant leur dossier m\u00e9dical. L&rsquo;\u00e9tude vise \u00e0 rassembler les dossiers m\u00e9dicaux de 120 patients ECD et \u00e0 les analyser afin d&rsquo;\u00e9largir les connaissances sur les sujets suivants Erdheim-Chester la maladie. L&rsquo;objectif de l&rsquo;\u00e9tude est de permettre un diagnostic plus pr\u00e9coce, une meilleure classification des diff\u00e9rentes formes de la maladie et une meilleure pr\u00e9diction du pronostic du patient.   <\/p>\n<p>C&rsquo;est l&rsquo;occasion pour chaque patient de faire la diff\u00e9rence dans la qu\u00eate d&rsquo;en savoir plus sur cette maladie. C&rsquo;est quelque chose que chaque patient peut faire pour aider notre cause. <\/p>\n<p>Veuillez lire les informations ci-jointes. Si vous souhaitez participer \u00e0 l&rsquo;\u00e9tude, vous devrez envoyer votre dossier m\u00e9dical, tel que d\u00e9fini dans le document li\u00e9, \u00ab\u00a0Checklist of Items to Send\u00a0\u00bb, soit au bureau du Dr Vaglio en Italie, soit \u00e0 l&rsquo;Alliance mondiale ECD qui le transmettra ensuite au Dr Vaglio. Si vous les envoyez directement au Dr. Vaglio, VEUILLEZ garder une copie de tout ce que vous envoyez car nous esp\u00e9rons que d&rsquo;autres \u00e9tudes seront bient\u00f4t lanc\u00e9es et qu&rsquo;elles pourraient avoir besoin des m\u00eames dossiers.  <\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/Vaglio_Phenotype_2010_12_Checklist.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Liste de contr\u00f4le des \u00e9l\u00e9ments \u00e0 envoyer<\/a><br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/Vaglio_Phenotype_2010_12_Consent.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Formulaire de consentement<\/a><br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/Vaglio_Phenotype_2010_12_Protocol.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Protocole<\/a><br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/How_to_Obtain_Your_Medical_Records_2010-12-8.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Comment obtenir votre dossier m\u00e9dical<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Le lien suivant renvoie au protocole d&rsquo;une \u00e9tude ECD annonc\u00e9e par le Dr. Augusto Vaglio de l&rsquo;Universit\u00e9 de Parme en Italie. 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