![\"\"](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/Alice-2018-Story.jpeg\")
<\/a>Dr. Tzoulis , Alice, et Marie<\/p><\/div>\n<\/div>\n
En d\u00e9cembre 2010, Alice a \u00e9t\u00e9 admise \u00e0 l’h\u00f4pital pendant pr\u00e8s de deux semaines pour y subir les m\u00eames examens. Mais cette fois-ci, c’\u00e9tait diff\u00e9rent. Un jeune m\u00e9decin grec, Charalampos Tzoulis, n’\u00e9tait pas pr\u00eat \u00e0 abandonner Alice ou le myst\u00e8re m\u00e9dical. Au bout de deux semaines, il soup\u00e7onne un diagnostic possible. En f\u00e9vrier 2011, Alice est retourn\u00e9e voir le Dr Tzoulis, qui a effectu\u00e9 une biopsie de l’os de la colonne vert\u00e9brale pr\u00e8s de la tumeur. Les r\u00e9sultats ont confirm\u00e9 ses soup\u00e7ons. Apr\u00e8s six ans de recherche de r\u00e9ponses, Alice a re\u00e7u un diagnostic de diab\u00e8te insipide et de maladie d’Erdheim-Chester. <\/p>\n
Le voyage vers l’avant<\/b><\/p>\n
Au cours de la recherche d’un diagnostic, Alice a \u00e9galement trouv\u00e9 l’amour. En 2007, elle a rencontr\u00e9 P\u00e2l, qui l’accompagne fid\u00e8lement depuis lors. Soulag\u00e9s d’avoir enfin obtenu un diagnostic, mais aussi effray\u00e9s par l’inconnu, Alice et P\u00e2l ont commenc\u00e9 \u00e0 chercher sur Internet des r\u00e9ponses, du soutien, tout ce qui pourrait les aider dans cette nouvelle aventure. Leurs recherches les ont amen\u00e9s \u00e0 trouver des informations sur l’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester. Alice a rapidement pris contact avec Kathy Brewer, pr\u00e9sidente et cofondatrice de l’ECD Global Alliance. Ce lien a permis \u00e0 Alice de ne pas se sentir si seule. En 2012, Alice et P\u00e2l ont assist\u00e9 \u00e0 leur premier rassemblement de patients et de familles de l’ECD Global Alliance \u00e0 San Diego, en Californie, rencontrant des professionnels m\u00e9dicaux experts, d’autres patients et aidants, ainsi que le personnel de l’ECD Global Alliance. <\/p>\n
\u00c0 ce moment-l\u00e0, Alice utilise des cannes pour conserver sa mobilit\u00e9, mais \u00e0 son retour en Norv\u00e8ge, elle sait qu’elle doit quitter son emploi d’infirmi\u00e8re. Les exigences physiques du m\u00e9tier d’infirmi\u00e8re et la capacit\u00e9 d’Alice \u00e0 se d\u00e9placer rapidement rendaient illogique la poursuite de son activit\u00e9. Elle a toutefois r\u00e9ussi \u00e0 obtenir un nouveau poste \u00e0 l’h\u00f4pital en tant que secr\u00e9taire. Bien qu’une r\u00e9orientation professionnelle s’impose, Alice a pr\u00e9vu des changements pour ses soins. <\/p>\n
Lors de la manifestation organis\u00e9e \u00e0 San Diego par l’ECD Global Alliance \u00e0 l’intention des patients et de leurs familles, Alice avait entendu parler du vemurafenib. Il s’agit d’un nouveau m\u00e9dicament qui a montr\u00e9 une am\u00e9lioration chez certains patients atteints de la maladie de Crohn. On lui avait donn\u00e9 des m\u00e9dicaments, mais sans soulager ses sympt\u00f4mes. Il a fallu du temps et de la persuasion pour qu’Alice parle \u00e0 ses m\u00e9decins du nouveau m\u00e9dicament dont elle avait entendu parler lors de l’\u00e9v\u00e9nement. En 2013, elle a subi un test de d\u00e9pistage de la mutation BRAF. Le r\u00e9sultat ayant \u00e9t\u00e9 rapidement positif, Alice a commenc\u00e9 \u00e0 prendre du vemurafenib en d\u00e9cembre 2013. <\/p>\n
Sa dose initiale de deux vemurafenib le matin et deux le soir (2 x 2) par jour a provoqu\u00e9 chez Alice de fortes douleurs dans les articulations et une mobilit\u00e9 encore plus r\u00e9duite. Apr\u00e8s seulement trois semaines, son m\u00e9decin grec a r\u00e9duit la dose \u00e0 1 x 2 par jour. La douleur est devenue de plus en plus tol\u00e9rable et, apr\u00e8s un mois sous vemurafenib, il \u00e9tait temps de voir s’il y avait d’autres changements visibles. Le scanner a apport\u00e9 de l’espoir et de la joie ! Son m\u00e9decin lui a annonc\u00e9 avec enthousiasme qu’il se passait quelque chose de positif : sa tumeur diminuait ! <\/p>\n
Apr\u00e8s des ann\u00e9es d’incapacit\u00e9 \u00e0 aller \u00e0 la salle de sport ou \u00e0 faire de l’exercice, le lendemain de son retour de l’h\u00f4pital, Alice s’est inscrite \u00e0 une salle de sport et a commenc\u00e9 \u00e0 marcher tous les jours. Son examen IRM \u00e0 trois mois s’est encore am\u00e9lior\u00e9, puis la visite \u00e0 six mois a apport\u00e9 d’autres bonnes nouvelles ! Alice a continu\u00e9 \u00e0 se d\u00e9passer \u00e0 la salle de sport, elle a m\u00eame commenc\u00e9 \u00e0 soulever des poids et \u00e0 faire de l’exercice avec un entra\u00eeneur personnel. Apr\u00e8s seulement un an de traitement au vemurafenib, la dose a \u00e9t\u00e9 r\u00e9duite \u00e0 1 x 1. Apr\u00e8s deux ans, Alice ne prenait plus qu’un vemurafenib par jour. Elle a m\u00eame escalad\u00e9 Pulpit Rock, une mont\u00e9e de 600 m, avec l’aide de P\u00e5l et de ses deux b\u00e2tons de marche en septembre 2015. Un kilom\u00e8tre est devenu beaucoup. <\/p>\n
Les choses s’am\u00e9liorent ! Alice a m\u00eame particip\u00e9 \u00e0 des \u00e9v\u00e9nements de l’ECDGA \u00e0 Washington D.C., Houston et Paris. Les choses allaient bien et sa marche s’am\u00e9liorait consid\u00e9rablement. M\u00eame si elle savait qu’elle ne marcherait plus jamais comme avant la biopsie, elle \u00e9tait satisfaite ! Elle pouvait d\u00e9sormais parcourir de plus longues distances sans aide. L’exercice est devenu son deuxi\u00e8me m\u00e9dicament, une bou\u00e9e de sauvetage pour soulager la douleur. <\/p>\n
Les vents du changement<\/b><\/p>\n
Au d\u00e9but de l’ann\u00e9e 2017, Alice a constat\u00e9 une sensation constante d’\u00e9puisement. Naturellement, elle a cru qu’elle travaillait trop et a m\u00eame r\u00e9duit ses heures de travail. Pourtant, la fatigue n’a pas disparu. Vers P\u00e2ques, l’intuition f\u00e9minine d’Alice l’a pouss\u00e9e \u00e0 faire un test de grossesse. Contre toute attente, les m\u00e9decins lui ayant dit qu’elle ne tomberait jamais enceinte et qu’elle ne devait pas tomber enceinte \u00e0 cause de la maladie, le test s’est r\u00e9v\u00e9l\u00e9 positif. Alice \u00e9tait enceinte. Confirm\u00e9 par son m\u00e9decin traitant, Alice est en proie \u00e0 de vives \u00e9motions. Elle avait toujours voulu \u00eatre m\u00e8re, c’\u00e9tait donc un r\u00eave qui se r\u00e9alisait. D’un autre c\u00f4t\u00e9, avec tous ses probl\u00e8mes de sant\u00e9, comment cela pourrait-il fonctionner ? Elle savait que l’appel au docteur Tzoulis serait difficile. Il n’a pas partag\u00e9 son enthousiasme et a sugg\u00e9r\u00e9 l’avortement. Il craignait que la p\u00e9riode de trois mois qu’Alice avait pass\u00e9e sous vemurafenib pendant sa grossesse n’entra\u00eene des malformations ou d’autres probl\u00e8mes de sant\u00e9 pour l’enfant \u00e0 na\u00eetre. <\/p>\n
\u00c0 18 semaines de grossesse, Alice et P\u00e2l ont pass\u00e9 leur toute premi\u00e8re \u00e9chographie ! Le b\u00e9b\u00e9 se portait tr\u00e8s bien et ne pr\u00e9sentait aucun effet secondaire apparent du vemurafenib. Leur d\u00e9cision \u00e9tait donc encore plus difficile \u00e0 prendre, mais ils ont d\u00e9cid\u00e9 de poursuivre leur grossesse et d’accueillir une nouvelle vie dans leur famille. Cette nouvelle aventure a apport\u00e9 de nouvelles \u00e9preuves. D\u00e8s qu’elle a appris qu’elle \u00e9tait enceinte, elle n’a plus pris de vemurafenib. Alice et P\u00e2l ont attendu avec anxi\u00e9t\u00e9 chaque \u00e9chographie, mais \u00e0 chaque fois, le petit poussait fort et en bonne sant\u00e9. L’\u00e9tat d’Alice, en revanche, s’est rapidement d\u00e9grad\u00e9. Elle marche de moins en moins bien. Elle a d’abord utilis\u00e9 des b\u00e9quilles, puis un d\u00e9ambulateur et enfin un fauteuil roulant. Son poids a diminu\u00e9 et elle a commenc\u00e9 \u00e0 s’essouffler au moindre mouvement. Le travail n’\u00e9tant plus une option envisageable pour Alice, elle a commenc\u00e9 \u00e0 prendre un cong\u00e9 de maladie en mai 2017. <\/p>\n
Le Dr Tzoulis s’est inqui\u00e9t\u00e9 lorsque P\u00e2l a amen\u00e9 Alice dans son cabinet en septembre 2017. Elle n’avait plus aucune force. Rapidement, le Dr Tzoulis a appel\u00e9 son obst\u00e9tricien pour lui demander si l’accouchement pouvait commencer bient\u00f4t. \u00c0 la grande surprise de certains, les m\u00e9decins ont entendu dire qu’elle pourrait se r\u00e9tablir plus rapidement avec un accouchement naturel. C’est donc ce qui a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9vu. Le dimanche suivant, Alice et P\u00e2l \u00e9taient \u00e0 l’h\u00f4pital pour commencer l’accouchement avec Pitocin. <\/p>\n
Le soleil apr\u00e8s la temp\u00eate<\/b><\/p>\n
Le mercredi 27 septembre 2017, Alice a donn\u00e9 naissance \u00e0 une belle et parfaite petite fille, Marie. Marie \u00e9tant l\u00e0 et en bonne sant\u00e9, et Alice ayant eu un accouchement naturel sans complication, ses m\u00e9decins n’ont pas perdu de temps pour se remettre \u00e0 traiter l’ECD. Le lendemain de l’accouchement, Alice a pass\u00e9 une IRM pour \u00e9valuer les dommages caus\u00e9s par l’absence de traitement pendant des mois. Le r\u00e9sultat est terrible : de nouvelles l\u00e9sions sont visibles au scanner. Elle a imm\u00e9diatement \u00e9t\u00e9 remise sous vemurafenib, mais personne ne savait si le traitement serait efficace cette fois-ci. <\/p>\n
Apparemment contre toute attente, le vemurafenib fonctionnait. Lors de ses visites de contr\u00f4le \u00e0 trois et six mois, le Dr Tzoulis a signal\u00e9 des changements radicaux dans les scanners. Elle se r\u00e9tablit lentement gr\u00e2ce aux m\u00e9dicaments, \u00e0 l’exercice quotidien, \u00e0 la kin\u00e9sith\u00e9rapie, ainsi qu’\u00e0 son amour naturel et \u00e0 sa volont\u00e9 de bien-\u00eatre. <\/p>\n
La volont\u00e9 d’Alice d’\u00eatre en bonne sant\u00e9 et l’amour qu’elle porte \u00e0 Marie n’ont fait qu’am\u00e9liorer sa condition physique. \u00ab\u00a0Marie est la meilleure chose qui me soit arriv\u00e9e. Toujours souriante, elle illumine ma journ\u00e9e\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Alice. <\/p>\n
Lors de son dernier contr\u00f4le le 23 ao\u00fbt 2018, \u00e0 peine 11 mois apr\u00e8s avoir donn\u00e9 naissance \u00e0 Marie, l’ECD est inactive ! Alice a d\u00e9clar\u00e9 : \u00ab\u00a0P\u00e5l, Marie et moi formons d\u00e9sormais une petite famille, ce qui, je le pensais, n’arriverait jamais. Marie ne saura pas \u00e0 quel point elle est sp\u00e9ciale jusqu’\u00e0 ce qu’elle grandisse.\u00a0\u00bb <\/p>\n
Ne perdez jamais espoir.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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