{"id":66864,"date":"2024-12-31T12:01:02","date_gmt":"2024-12-31T18:01:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/football-famille-et-maladies-rares\/"},"modified":"2025-10-02T10:04:50","modified_gmt":"2025-10-02T15:04:50","slug":"football-famille-et-maladies-rares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/football-famille-et-maladies-rares\/","title":{"rendered":"Football, famille et maladies rares"},"content":{"rendered":"

Une passion pour le football et l’amour des fr\u00e8res ont montr\u00e9 \u00e0 une maladie rare que la famille passe avant tout.<\/em><\/p>\n

\u00c9crit par Chesnee Green<\/em><\/p>\n

1er septembre, Columbia, MO – L’automne est \u00e0 nos portes ! Pour beaucoup, cela signifie pumpkin spice et pulls, pour d’autres, c’est la peau de cochon et le gridiron : Le football ! Pour les fr\u00e8res Lofaro, la saison du football est un moment tr\u00e8s sp\u00e9cial. Depuis 2005, alors qu’ils ont tous termin\u00e9 leurs \u00e9tudes, les fr\u00e8res se rendent dans un stade NCAA ou professionnel diff\u00e9rent pour se rencontrer et profiter de la compagnie des autres tout en regardant leur sport favori. Chacun vivant dans un \u00c9tat diff\u00e9rent, c’\u00e9tait leur fa\u00e7on de se retrouver et de s’amuser. Cette ann\u00e9e \u00e9tait particuli\u00e8rement importante. <\/p>\n

En 2015, l’un des fr\u00e8res, Joe Lofaro, a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 avec une maladie extr\u00eamement rare : La maladie d’Erdheim-Chester (ECD). L’ECD est une histiocytose \u00e0 cellules non langerhansiennes qui n’affecte qu’environ un millier de patients dans le monde. Cette maladie tr\u00e8s complexe a emp\u00each\u00e9 Joe de rejoindre ses fr\u00e8res aux jeux ces derni\u00e8res ann\u00e9es. Mais Joe est un battant, et gr\u00e2ce \u00e0 sa volont\u00e9 de gagner des m\u00e8tres, \u00e0 des professionnels de la sant\u00e9 comp\u00e9tents et \u00e0 des m\u00e9dicaments, il s’est joint \u00e0 nous cette ann\u00e9e ! <\/p>\n

Le tout premier match de l’ann\u00e9e, opposant l’Universit\u00e9 du Tennessee Martin \u00e0 Mizzou, \u00e9tait le match parfait pour que les fr\u00e8res y assistent. Joe est un ancien de l’UT Martin, un ancien employ\u00e9 et il a \u00e9crit un livre sur les l\u00e9gendes sportives de l’UT Martin. Non seulement Joe a assist\u00e9 au match, mais lui et ses fr\u00e8res ont fait la queue avant le match, ce qui a permis aux fans de rencontrer Joe, de partager quelques rires et de sensibiliser les gens \u00e0 l’ECD. <\/p>\n

La semaine de sensibilisation aux ECD a lieu la deuxi\u00e8me semaine de septembre. Joe a cr\u00e9\u00e9 une affiche fantastique pour soutenir l’Alliance mondiale pour la maladie de Chester (ECDGA) et la semaine de sensibilisation \u00e0 la maladie de Chester qu’elle organise. Le football, le Tailgating, la famille et les maladies rares peuvent vraiment former une combinaison \u00e9tonnante ! <\/p>\n

Voir \u00e9galement un t\u00e9moignage du fr\u00e8re de Joe \u00e0 l’adresse suivante : http:\/\/mizzoutailgate.com\/martin\/<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Pour beaucoup, l’automne est synonyme d’\u00e9pices de citrouille et de pulls, pour d’autres, c’est la peau de cochon et les terrains de football : Le football !<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":103815,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2142],"tags":[],"class_list":["post-66864","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualites"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66864","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=66864"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66864\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/103815"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=66864"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=66864"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=66864"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}