{"id":66852,"date":"2024-12-31T12:01:46","date_gmt":"2024-12-31T18:01:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/relais-pour-la-vie-a-nashville\/"},"modified":"2025-10-02T10:02:58","modified_gmt":"2025-10-02T15:02:58","slug":"relais-pour-la-vie-a-nashville","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/relais-pour-la-vie-a-nashville\/","title":{"rendered":"Relais pour la vie \u00e0 Nashville"},"content":{"rendered":"

L’une des plus grandes manifestations de l’American Cancer Society de l’ann\u00e9e a accueilli une \u00e9quipe d’Erdheim-Chester !<\/em><\/p>\n

Par Chesnee Green<\/em>, 21 septembre 2018, Nashville TN. –<\/p>\n

L’ECDGA (Erdheim-Chester Disease Global Alliance), une organisation \u00e0 but non lucratif bas\u00e9e \u00e0 DeRidder (Los Angeles), recherche continuellement un rem\u00e8de \u00e0 la maladie d’Erdheim-Chester (ECD). L’ECD est une histiocytose \u00e0 cellules non langerhansiennes, un cancer du sang tr\u00e8s rare qui touche moins d’un millier de patients dans le monde. Les patients atteints de cette maladie sont souvent mal diagnostiqu\u00e9s pendant de nombreuses ann\u00e9es. La sensibilisation est essentielle pour trouver le bon diagnostic pour une maladie aussi rare. <\/p>\n

En 2015, Joe Lofaro, a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 avec cette maladie extr\u00eamement rare et comprend l’importance de la sensibilisation \u00e0 l’ECD. Se pr\u00e9parant pour l’\u00e9v\u00e9nement Father Ryan Relay for Life \u00e0 Nashville, TN auquel il participait le 22 septembre, Joe a saisi l’opportunit\u00e9 de g\u00e9rer un \u00e9v\u00e9nement de sensibilisation \u00e0 l’ECD la veille. Cet \u00e9v\u00e9nement faisait suite \u00e0 la semaine de sensibilisation au DPE organis\u00e9e par l’ECDGA, qui se tient la deuxi\u00e8me semaine de septembre, et co\u00efncidait avec le mois de la sensibilisation \u00e0 l’histiocytose, qui est c\u00e9l\u00e9br\u00e9 tout au long du mois. <\/p>\n

En pr\u00e9sence de 12 de ses camarades de classe, Joe a organis\u00e9 un incroyable d\u00eener de sensibilisation \u00e0 l’ECD, comprenant des t-shirts de sensibilisation \u00e0 l’ECD, des informations, de la camaraderie, ainsi qu’un journaliste d’affaires publiques pour partager l’histoire. Tout au long de la soir\u00e9e, le pot \u00e0 dons a recueilli plus de 150 dollars. Melinda Brown, qui est \u00e9galement une patiente atteinte de DPE et une amie tr\u00e8s proche, a \u00e9galement assist\u00e9 \u00e0 l’\u00e9v\u00e9nement. <\/p>\n

Samedi, Joe et 50 autres amis, membres de la famille et de la communaut\u00e9, tous v\u00eatus de la chemise de l’\u00e9quipe de sensibilisation \u00e0 l’ECD, ont profit\u00e9 de l’occasion pour sensibiliser tous les curieux \u00e0 l’ECD. Malheureusement, la journ\u00e9e a \u00e9t\u00e9 \u00e9court\u00e9e par une averse de fin d’\u00e9t\u00e9 qui s’est abattue de 17 heures \u00e0 22 heures. Cependant, en plus de la sensibilisation \u00e0 l’ECD, l’\u00e9quipe de Joe a r\u00e9ussi \u00e0 collecter 250 dollars pour la Soci\u00e9t\u00e9 am\u00e9ricaine du cancer, ce qui s’ajoute au grand total de 203 000 dollars pour l’\u00e9v\u00e9nement du P\u00e8re Ryan de cette ann\u00e9e. \u00c0 l’heure actuelle, le total des contributions du P\u00e8re Ryan au cours de sa vie s’\u00e9l\u00e8ve \u00e0 plus d’un million de dollars ! <\/p>\n\n\t\t