{"id":66840,"date":"2024-12-31T12:02:30","date_gmt":"2024-12-31T18:02:30","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/lutter-en-famille-contre-les-maladies-rares\/"},"modified":"2025-10-02T09:59:43","modified_gmt":"2025-10-02T14:59:43","slug":"lutter-en-famille-contre-les-maladies-rares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/lutter-en-famille-contre-les-maladies-rares\/","title":{"rendered":"Lutter en famille contre les maladies rares"},"content":{"rendered":"

Ce qu’une famille britannique a d\u00fb faire face \u00e0 la maladie d’Erdheim-Chester.<\/strong><\/p>\n

Par Chesnee Green
\n13 septembre 2018<\/p>\n

Les patients atteints de la maladie d’Erdheim-Chester (ECD) m\u00e8nent un combat quotidien pour leur sant\u00e9 mentale et physique. De m\u00eame, les soignants m\u00e8nent eux aussi un combat quotidien. Bien souvent, l’histoire des coulisses de la maladie n’est pas racont\u00e9e ou entendue. Un aidant a gracieusement accept\u00e9 de raconter l’histoire compliqu\u00e9e des coulisses \u00e0 laquelle les aidants sont confront\u00e9s chaque jour. <\/p>\n

L’histoire de Lynda Rowland d\u00e9crit sa vie en tant qu’aidante de sa s\u0153ur bien-aim\u00e9e Glenda et les difficult\u00e9s auxquelles la famille a d\u00fb faire face.<\/p>\n

Pr\u00e8s de dix ans avant le diagnostic de Glenda et douze ans avant sa mort pr\u00e9matur\u00e9e, son parcours ECD a commenc\u00e9. Lynda et les membres de sa famille ont commenc\u00e9 \u00e0 remarquer de l\u00e9gers changements dans le comportement de Glenda : elle mangeait des aliments p\u00e9rim\u00e9s, laissait les surfaces de cuisson allum\u00e9es, ne descendait pas du bus \u00e0 l’arr\u00eat habituel qu’elle utilisait depuis 13 ans, avait constamment soif et se sentait constamment comme si elle avait les sympt\u00f4mes de la grippe. Glenda faisait m\u00eame des choses \u00e9tranges suivies de rires inappropri\u00e9s. <\/p>\n

S’agissant d’une femme d’\u00e2ge moyen, normale, douce et travailleuse, ces actions \u00e9taient tout simplement hors norme, \u00e9tranges et inqui\u00e9tantes. La famille appelait Glenda \u00ab\u00a0dozey\u00a0\u00bb et disait que c’\u00e9tait simplement son \u00ab\u00a0dr\u00f4le d’\u00e2ge\u00a0\u00bb. Malheureusement, ces agissements n’ont fait qu’empirer et inqui\u00e9ter encore plus la famille. La soif excessive \u00e9tait si intense que Glenda s’est mise \u00e0 boire tout ce qui lui tombait sous la main. Son \u00e9quilibre devenait \u00e9galement de moins en moins contr\u00f4lable. Ces deux sympt\u00f4mes combin\u00e9s ont amen\u00e9 Lynda \u00e0 penser que sa s\u0153ur venait de devenir alcoolique. \u00c0 l’\u00e9poque, elles \u00e9taient loin de se douter que ce n’\u00e9tait pas le cas. <\/p>\n

En raison des restrictions budg\u00e9taires, les ressources m\u00e9dicales n’\u00e9taient pas facilement disponibles. Lynda pensait qu’une tumeur c\u00e9r\u00e9brale pouvait \u00eatre \u00e0 l’origine des nouveaux comportements \u00e9ruptifs de Glenda. En l’absence de financement public et parce que les m\u00e9decins pensaient qu’il s’agissait d’une h\u00e9morragie c\u00e9r\u00e9brale, ils n’ont pas effectu\u00e9 d’autres examens et ont cru que le probl\u00e8me dispara\u00eetrait avec le temps. <\/p>\n

Comme pour beaucoup d’autres, les sympt\u00f4mes n’ont pas disparu, ils se sont plut\u00f4t aggrav\u00e9s, tout comme le stress de la famille. Les sympt\u00f4mes se sont compil\u00e9s : toux\/chocs en mangeant ou en buvant, perte d’\u00e9quilibre et chutes, d\u00e9faillance de la vessie, incontinence intestinale, bave excessive, nouvelles infections, hallucinations et encore plus d’hospitalisations. \u00c0 un moment donn\u00e9, on a cath\u00e9t\u00e9ris\u00e9 Glenda, ce qui n’a fait qu’aggraver les probl\u00e8mes. Glenda tirait sur la sonde, la vidait \u00e0 des moments et dans des lieux inappropri\u00e9s, ou ne la vidait tout simplement pas. Cette situation \u00e9tait tr\u00e8s \u00e9prouvante pour la famille. C’est alors qu’on lui a diagnostiqu\u00e9 une d\u00e9mence multi-infarctus. <\/p>\n

Alors que la famille se d\u00e9battait, elle a cherch\u00e9 du soutien ! Glenda avait la cinquantaine \u00e0 l’\u00e9poque et il n’existait aucun groupe de soutien correspondant \u00e0 son \u00e2ge ou aux besoins de la famille. Le seul soutien disponible n’offrait aucun r\u00e9pit. Glenda \u00e9tant consid\u00e9r\u00e9e comme mentalement capable de prendre ses propres d\u00e9cisions, elle s’\u00e9touffait souvent en mangeant ou en buvant pendant qu’elle \u00e9tait sous la responsabilit\u00e9 de ces aides-soignants. Bien que la famille ait dit aux aides-soignants que Glenda ne pouvait pas consommer certains aliments ou certaines boissons, l’aide-soignante \u00e9tait oblig\u00e9e de suivre les d\u00e9sirs et les besoins de Glenda. <\/p>\n

Apr\u00e8s pr\u00e8s de 10 ans de lutte, \u00ab\u00a0c’est alors que les choses s\u00e9rieuses ont commenc\u00e9 \u00e0 se produire…\u00a0\u00bb, raconte Lynda. Glenda ne pouvait plus marcher, \u00e9tait doublement incontinente, avait la gorge ab\u00eem\u00e9e \u00e0 force de s’\u00e9touffer et avait une structure corporelle qui imitait la scl\u00e9rose en plaques. La consultation d’un m\u00e9decin apr\u00e8s l’autre, ainsi que la pers\u00e9v\u00e9rance de Lynda et de la famille, ont fini par porter leurs fruits. Le diagnostic de la maladie d’Erdheim-Chester a \u00e9t\u00e9 pos\u00e9. <\/p>\n

Le diagnostic a \u00e9t\u00e9 un choc total, apr\u00e8s tant d’ann\u00e9es de chagrin d’amour et d’ignorance. Vivre dans l’inconnu peut \u00eatre tr\u00e8s \u00e9prouvant pour le corps et l’esprit, mais le diagnostic n’a pas mis fin \u00e0 la lutte. Le diagnostic n’a pas \u00e9t\u00e9 pos\u00e9 assez t\u00f4t pour que les patients atteints de la maladie ECD puissent b\u00e9n\u00e9ficier des m\u00e9dicaments qui les aident \u00e0 reprendre le contr\u00f4le de leur sant\u00e9. <\/p>\n

Glenda devait bient\u00f4t \u00eatre plac\u00e9e dans une maison de repos. Les filles de Glenda ont \u00e9t\u00e9 tellement effray\u00e9es par la possibilit\u00e9 qu’elle s’\u00e9touffe qu’elles ont litt\u00e9ralement v\u00e9cu un cauchemar pour la famille. La semaine pr\u00e9c\u00e9dant sa mort, Glenda a dit \u00e0 Lynda qu’elle en avait assez, qu’elle \u00e9tait fatigu\u00e9e de se battre. Le 19 octobre 2016, le jour de l’anniversaire de sa ni\u00e8ce, Glenda est d\u00e9c\u00e9d\u00e9e. <\/p>\n

L’ECD n’est pas seulement un combat pour le patient, c’est aussi un combat pour les soignants et les familles qui l’entourent. Un diagnostic pr\u00e9coce est tr\u00e8s important pour les patients atteints de DPE, car les dommages \u00e0 long terme caus\u00e9s \u00e0 leurs organes sont souvent irr\u00e9versibles. <\/p>\n

\u00ab\u00a0L’attention est un \u00e9tat dans lequel quelque chose a de l’importance ; c’est la source de la tendresse humaine. – Rollo May<\/strong><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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