{"id":66772,"date":"2017-12-31T12:07:24","date_gmt":"2017-12-31T18:07:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caitlyn-capture-lespoir\/"},"modified":"2025-10-10T18:42:28","modified_gmt":"2025-10-10T23:42:28","slug":"caitlyn-capture-lespoir","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/caitlyn-capture-lespoir\/","title":{"rendered":"Caitlyn capture l’espoir"},"content":{"rendered":"

Caitlyn capture l’espoir<\/h2>\n

Cette jeune militante inspirante nous fait part de ses r\u00e9flexions sur l’ECD.<\/em><\/p>\n

Par Jessica Corkran, Alliance mondiale pour les DPE
\n28 novembre 2017.<\/p>\n

Faites la connaissance de Caitlyn Walch, une star de la d\u00e9fense des patients en devenir. \u00c0 11 ans, la petite-fille de Tony Giambra, un patient atteint d’ECD, a re\u00e7u de nombreuses informations sur la maladie d’Erdheim-Chester. \u00ab\u00a0Elle informe constamment les gens sur l’ECD et sait tout sur ces redoutables histiocytes\u00a0\u00bb, explique sa grand-m\u00e8re Margaret \u00ab\u00a0Peg\u00a0\u00bb Giambra. <\/p>\n

Le lien particulier qui unit Caitlyn \u00e0 son grand-p\u00e8re l’a pouss\u00e9e \u00e0 se battre aux c\u00f4t\u00e9s de ce dernier contre l’ECD. Elle a assist\u00e9 \u00e0 de nombreux rendez-vous chez le m\u00e9decin et a pass\u00e9 de nombreuses heures \u00e0 l’h\u00f4pital. Elle a sensibilis\u00e9 ses camarades et les \u00e9ducateurs de son \u00e9cole \u00e0 cette maladie, en faisant savoir \u00e0 quel point son grand-p\u00e8re bien-aim\u00e9 est atteint d’une maladie terrible et rare. Cette ann\u00e9e, elle a accompagn\u00e9 ses grands-parents au rassemblement annuel des patients et des familles atteints de l’ECD afin de montrer son soutien ind\u00e9fectible \u00e0 sa famille et \u00e0 la communaut\u00e9 de l’ECD. L’\u00e9v\u00e9nement l’a incit\u00e9e \u00e0 fabriquer un ruban ECD avec une photo d’elle et du Dr Diamond pour son arbre de No\u00ebl. Et bien s\u00fbr, elle en a fait une pour son grand-p\u00e8re.
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\"\"<\/a>

Caitlyn avec le Dr Diamond \u00e0 New York.<\/p><\/div><\/p>\n

Parmi ses efforts de sensibilisation, Caitlyn remonte \u00e9galement le moral de Tony et le motive \u00e0 continuer \u00e0 se battre chaque jour. Peg d\u00e9clare : \u00ab\u00a0Elle est son meilleur rem\u00e8de et la seule personne qui puisse lui faire faire ses exercices ! <\/p>\n

\u00ab Moi, Caityln Walch, je pense que ECD est tr\u00e8s important. Mon grand-p\u00e8re a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 avec ECD il y a environ 2 ans. Cela ne l’a pas arr\u00eat\u00e9 pour autant. Depuis que je suis n\u00e9e, mon grand-p\u00e8re a pris soin de moi et je prendrai soin de lui. C’est pourquoi ECD est si important pour moi. N’abandonnez pas \u00e0 cause de ECD, cela ne peut que vous inciter \u00e0 redoubler d’efforts. \u00bb<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u00ab Moi, Caityln Walch, je pense que ECD est tr\u00e8s important. Mon grand-p\u00e8re a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 avec ECD il y a environ 2 ans. Cela ne l’a pas arr\u00eat\u00e9 pour autant. Depuis que je suis n\u00e9e, mon grand-p\u00e8re a pris soin de moi et je prendrai soin de lui. C’est pourquoi ECD est si important pour moi. N’abandonnez pas \u00e0 cause de ECD, cela ne peut que vous inciter \u00e0 redoubler d’efforts. \u00bb<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":104161,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2142],"tags":[2102],"class_list":["post-66772","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualites","tag-2017-fr"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66772","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=66772"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66772\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/104161"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=66772"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=66772"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=66772"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}