Entretien avec Dawn Smith<\/em><\/p>\n Par Calynn M. Lawrence Je suis n\u00e9e et j’ai \u00e9t\u00e9 \u00e9lev\u00e9e \u00e0 Chester par une m\u00e8re aimante qui m’a non seulement appris \u00e0 \u00eatre la meilleure m\u00e8re possible, mais qui m’a aussi donn\u00e9 les outils et la force n\u00e9cessaires pour faire face \u00e0 tout ce que la maladie d’Erdheim-Chester (ECD) nous r\u00e9serve. Je suis mari\u00e9e \u00e0 mon mari Tory depuis plus de 21 ans et j’ai trois magnifiques filles : Candyss, Calynn et Camrynn. J’aime essayer de comprendre les \u00e9nigmes et les gens, c’est pourquoi j’aime \u00e9tudier le comportement humain, ce qui m’a permis d’obtenir une licence et une ma\u00eetrise en psychologie. Je poursuis actuellement un doctorat en psychologie l\u00e9gale. <\/p>\n D\u00e9crivez comment vous avez appris que vous \u00e9tiez atteint de DPE :<\/strong><\/p>\n On m’a diagnostiqu\u00e9 une ECD en septembre 2014 apr\u00e8s avoir travers\u00e9 six mois de visites m\u00e9dicales, au cours desquelles j’ai vu un total de 25 m\u00e9decins. Mes premiers sympt\u00f4mes ont \u00e9t\u00e9 des masses qui se sont d\u00e9velopp\u00e9es dans le bas de mon dos, une masse sur mon c\u00f4lon, et mes yeux sont devenus rouge vif comme un costume d’Halloween et sont rest\u00e9s ainsi pendant des semaines. Apr\u00e8s deux interventions chirurgicales ambulatoires sur les masses dans mon dos et sur mes yeux, les tissus ont \u00e9t\u00e9 envoy\u00e9s \u00e0 l’h\u00f4pital de Cleveland o\u00f9 mon chirurgien m’a donn\u00e9 un diagnostic \u00e0 partir d’un morceau de papier gliss\u00e9 sur le bureau, avec pour seul commentaire : \u00ab\u00a0Vous \u00eates une femme tr\u00e8s rare\u00a0\u00bb. J’ai \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e juste \u00e0 temps pour subir une intervention chirurgicale majeure sur mon c\u00f4lon, o\u00f9 mon ECD a pris ses quartiers. Le premier rapport que j’ai re\u00e7u indiquait qu’il me restait 2 \u00e0 5 ans \u00e0 vivre. J’ai imm\u00e9diatement appel\u00e9 ma s\u0153ur Leretha qui est venue \u00e0 mon secours. J’ai b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 de nombreux soutiens, mais Leretha et mes filles m’ont sauv\u00e9 la mise tout au long de ce processus. <\/p>\n D\u00e9crivez certains de vos sympt\u00f4mes\/difficult\u00e9s avec le DPE :<\/strong><\/p>\n Outre les probl\u00e8mes \u00e9num\u00e9r\u00e9s ci-dessus, je souffre de douleurs constantes dans tout le corps. Au d\u00e9part, ces douleurs se situaient \u00e0 9 sur une \u00e9chelle de 1 \u00e0 10. Cependant, comme j’y suis devenu insensible au bout de trois ans, elle est maintenant de l’ordre de 6 dans les bons jours. J’ai des probl\u00e8mes d’\u00e9quilibre qui m’ont fait tomber sans raison apparente. Cela m’est arriv\u00e9 une fois et j’ai atterri dans du ciment fra\u00eechement coul\u00e9 ! J’\u00e9tais tellement g\u00ean\u00e9 que je me suis lev\u00e9 d’un bond et j’ai travers\u00e9 la rue en courant jusqu’\u00e0 un restaurant voisin o\u00f9 un merveilleux employ\u00e9 m’a donn\u00e9 des serviettes en papier pour essuyer le ciment humide et lourd sur mes bottes pr\u00e9f\u00e9r\u00e9es. <\/p>\n D\u00e9crivez les traitements\/proc\u00e9dures que vous avez subis avec les ECD :<\/strong><\/p>\n J’ai subi sept op\u00e9rations chirurgicales, trois coloscopies, cinq IRM, cinq Pet Scans, neuf tomodensitogrammes et d’innombrables examens sanguins. J’ai pris toute une s\u00e9rie de m\u00e9dicaments tels que l’Anakinra, des perfusions et des comprim\u00e9s de st\u00e9ro\u00efdes, des injections et des comprim\u00e9s de m\u00e9thotrexate, de l’hydrocodone, du Tramadol, du Xanax, des gouttes ophtalmiques de prednisolone, des gouttes et des cr\u00e8mes ophtalmiques d’\u00e9rythromycine, de l’insuline, et la liste n’est pas exhaustive. Cependant, j’ai une \u00e9quipe extraordinaire de dix m\u00e9decins dirig\u00e9e par l’homme le plus brillant et le plus compatissant que je connaisse, le Dr Eli Diamond du Memorial Sloan Kettering Cancer Center, et par la femme la plus comp\u00e9tente, mais aussi la plus terre \u00e0 terre et la plus attentionn\u00e9e que je connaisse, le Dr Ivey-Brown du Christ Advocate Hospital dans l’Illinois. <\/p>\n D\u00e9crivez l’effet que la vie avec le DPE a eu sur votre vie :<\/strong><\/p>\n L’ECD est une maladie sournoise, implacable et lucrative. Sournoise parce que vous ne savez jamais \u00e0 quel endroit de votre corps elle va s’attaquer. Implacable parce qu’une fois que vous l’avez attaqu\u00e9e dans un domaine, elle revient plus fort dans un autre. Accapareuse d’argent parce qu’elle est si rare, avec moins de 500 personnes atteintes, que la plupart des traitements ne sont pas couverts par les assurances. Vous et votre m\u00e9decin (si vous en avez un bon) devrez vous battre pour que les traitements soient pris en charge. M\u00eame dans ce cas, avec les d\u00e9placements pour consulter un sp\u00e9cialiste et les m\u00e9dicaments non homologu\u00e9s, vous risquez de d\u00e9penser toutes vos \u00e9conomies pour continuer \u00e0 avoir une bonne qualit\u00e9 de vie, voire pour vous sauver la vie. Je menais une vie agr\u00e9able et BAM !!!!, sorti de nulle part, l’ECD m’a dit : \u00ab\u00a0Non, ce n’est pas possible, tu m’appartiens maintenant !\u00a0\u00bb. Cela m’a conduit \u00e0 prendre un cong\u00e9 pour raisons familiales et m\u00e9dicales (FMLA) de mon poste de responsable\/directeur adjoint \u00e0 la Pacific Garden Mission et finalement \u00e0 d\u00e9missionner de mon poste. Mais juste \u00e0 temps, J\u00e9sus est intervenu et m’a dit : \u00ab\u00a0Tu es mon enfant, je ne te quitterai pas et je ne t’abandonnerai pas\u00a0\u00bb, et j’ai su que la vie irait bien : diff\u00e9rente mais bien. <\/p>\n Qu’est-ce que le fait d’\u00eatre atteint du DPE vous motive \u00e0 faire dans la vie ?<\/strong><\/p>\n Je vis chaque jour pleinement et je passe du temps avec ma famille pour cr\u00e9er des souvenirs qui resteront \u00e0 jamais grav\u00e9s dans ma m\u00e9moire. Je suis \u00e9galement devenue plus consciente des autres et de leurs difficult\u00e9s, et lorsque je peux aider quelqu’un dans le besoin, je le fais, quel qu’en soit le prix. L’une de mes plus grandes b\u00eates noires est lorsque quelqu’un me dit que je n’ai pas l’air malade ou que je ne le suis pas, alors qu’en fait je suis malade et que je lutte chaque jour pour sortir du lit et vivre ma vie. Lorsqu’on vous dit qu’il ne vous reste qu’un certain temps \u00e0 vivre, vous pouvez soit abandonner, soit choisir de mener le bon combat. Je vous ai dit que ma m\u00e8re, Jeanette, n’avait pas \u00e9lev\u00e9 des voyous, alors je suis l\u00e0 pour le long terme. <\/p>\n Que voulez-vous que le monde sache sur le DPE ?<\/strong><\/p>\n Il s’agit d’une maladie extr\u00eamement rare qui affecte chaque personne diff\u00e9remment, mais qui est un type rare de cancer du sang \u00e0 croissance lente appel\u00e9 n\u00e9oplasme histiocytaire, qui se traduit par une surproduction de cellules appel\u00e9es histiocytes. C’est une maladie que tous les m\u00e9decins ne connaissent pas. Non pas par manque de comp\u00e9tences, mais par manque de connaissances sur l’existence de la maladie et sur la mani\u00e8re de la traiter lorsqu’elle est reconnue. \u00c0 ma connaissance, je suis le seul Afro-Am\u00e9ricain diagnostiqu\u00e9 avec cette maladie, ce qui en dit long sur sa raret\u00e9. Nous avons besoin de gens qui donnent du temps et de l’argent \u00e0 la recherche pour trouver non seulement un rem\u00e8de, mais aussi pour former les m\u00e9decins, les infirmi\u00e8res et les autres professionnels de la sant\u00e9 afin qu’ils soient en mesure de diagnostiquer et de traiter les personnes atteintes d’ECD. Nous sommes peut-\u00eatre peu nombreux, mais nous sommes nombreux \u00e0 subvenir aux besoins de nos familles, \u00e0 faire la diff\u00e9rence dans nos communaut\u00e9s et \u00e0 faire de ce monde le meilleur possible pour notre prog\u00e9niture. <\/p>\n Merci d’avoir \u00e9cout\u00e9 mon histoire.<\/p>\n
\nD\u00e9cembre 2017<\/p>\n