{"id":66719,"date":"2017-12-31T12:09:59","date_gmt":"2017-12-31T18:09:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/erdheim-chester-experience-de-la-maladie-dun-patient-chinois-2012-a-2017\/"},"modified":"2025-10-04T04:36:53","modified_gmt":"2025-10-04T09:36:53","slug":"erdheim-chester-experience-de-la-maladie-dun-patient-chinois-2012-a-2017","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/erdheim-chester-experience-de-la-maladie-dun-patient-chinois-2012-a-2017\/","title":{"rendered":"Erdheim-Chester Exp\u00e9rience de la maladie d’un patient chinois : 2012 \u00e0 2017"},"content":{"rendered":"

L’exp\u00e9rience d’une patiente chinoise atteinte d’ECD \u00e0 Chester : de 2012 \u00e0 2017.<\/strong><\/p>\n

Tel qu’\u00e9crit par Anzhen Qin, 27 avril 2017<\/em><\/p>\n

J’ai entendu le nom de cette maladie rare pour la premi\u00e8re fois en d\u00e9cembre 2012, lors d’une op\u00e9ration de fixation interne du bras gauche. Mon m\u00e9decin a pr\u00e9lev\u00e9 un morceau de tissu sur l’os de mon hum\u00e9rus gauche. Il a dit \u00e0 ma famille que mon os semblait tr\u00e8s fragile et qu’il \u00e9tait susceptible de se fracturer. Apr\u00e8s ma premi\u00e8re op\u00e9ration, je savais seulement que ma maladie \u00e9tait li\u00e9e \u00e0 une histiocytose cellulaire, et le meilleur r\u00e9sultat que j’ai entendu \u00e9tait qu’il s’agissait d’une tumeur b\u00e9nigne qui pouvait \u00eatre gu\u00e9rie d’elle-m\u00eame. Ma deuxi\u00e8me chirurgie osseuse a commenc\u00e9 en mai 2015. J’ai ressenti une g\u00eane au niveau du f\u00e9mur droit apr\u00e8s avoir escalad\u00e9 le mont Taishan le 2 mai 2014. La sensation s’est d\u00e9t\u00e9rior\u00e9e avec le temps. J’ai finalement d\u00fb m’asseoir sur une chaise roulante trois mois plus tard. Mon m\u00e9decin m’a dit qu’il y avait beaucoup d’\u00e9panchement articulaire autour de mon f\u00e9mur droit. J’ai subi une op\u00e9ration de d\u00e9bridement arthroscopique pour nettoyer l’\u00e9panchement en octobre 2014. Comme l’articulation de ma hanche droite \u00e9tait tr\u00e8s enflamm\u00e9e, l’\u00e9panchement s’est combl\u00e9 de lui-m\u00eame deux mois plus tard. Ma famille et moi sommes all\u00e9s \u00e0 l’h\u00f4pital de la facult\u00e9 de m\u00e9decine de l’Union de P\u00e9kin \u00e0 la recherche d’un traitement efficace. Finalement, nous avons trouv\u00e9 le Dr Duan Minghui. Il nous a sugg\u00e9r\u00e9 d’injecter de l’interf\u00e9ron pendant au moins trois mois. Nous sommes ensuite retourn\u00e9s dans la ville de Xinxiang. Enfin, le m\u00e9decin d’un autre h\u00f4pital a sugg\u00e9r\u00e9 de remplacer l’articulation de ma hanche parce que la t\u00eate f\u00e9morale de l’articulation s’\u00e9tait gravement effondr\u00e9e et qu’elle ne pourrait jamais \u00eatre restaur\u00e9e. \u00c0 cette \u00e9poque, j’ai enregistr\u00e9 mon nom sur le site web de l’Alliance mondiale Erdheim-Chester apr\u00e8s avoir cherch\u00e9 des informations en ligne. Un jour, une jeune fille nomm\u00e9e Jin Xi m’a envoy\u00e9 un courrier \u00e9lectronique pour me demander mon traitement et mon exp\u00e9rience en mati\u00e8re d’ECD. J’ai alors su qu’il y avait une autre personne atteinte de la m\u00eame maladie en Chine. Jin m’a dit qu’elle essayait d’acheter du Vemurafenib dans une pharmacie indienne en raison des prix plus bas qu’en Europe. Je me suis rapidement r\u00e9tablie apr\u00e8s la deuxi\u00e8me op\u00e9ration, j’ai pu marcher et je suis retourn\u00e9e sur mon lieu de travail. Jin vivait dans la ville de Wuhan, en Chine centrale. Elle souffrait d’une infection pulmonaire et toussait continuellement. Je lui ai rendu visite \u00e0 l’occasion de la f\u00eate nationale, en octobre 2015. Ses parents ont achet\u00e9 du Vemurafenib dans une pharmacie de Hong Kong. En m\u00eame temps, elle a re\u00e7u des injections r\u00e9guli\u00e8res d’interf\u00e9ron. Lorsque j’ai racont\u00e9 le traitement au Dr Diamond, il m’a r\u00e9pondu s\u00e9rieusement et a sugg\u00e9r\u00e9 d’arr\u00eater imm\u00e9diatement l’injection d’interf\u00e9ron parce qu’elle peut supprimer le syst\u00e8me immunitaire, ce qui pourrait probablement acc\u00e9l\u00e9rer l’infection pulmonaire. \u00c0 la veille de la f\u00eate du printemps 2016, la m\u00e8re de Jin m’a dit que la situation de Jin s’\u00e9tait aggrav\u00e9e et que son m\u00e9decin avait abandonn\u00e9 le traitement de Jin. La m\u00e8re de Jin a fait de son mieux pour demander un h\u00e9bergement au Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Mais les ECD ont finalement priv\u00e9 Jin de sa vie en mars 2016. En d\u00e9cembre 2015, j’ai cr\u00e9\u00e9 un groupe WeChat au nom de la poitrine d’Erdheim. Dans le m\u00eame temps, j’ai appliqu\u00e9 une plate-forme publique WeChat pour propager des informations li\u00e9es \u00e0 ECD. Au d\u00e9but, le groupe comprenait moi-m\u00eame, Zhou, Fan, Jin et Ou. La plupart des premiers membres se sont retrouv\u00e9s gr\u00e2ce au site web de l’ECDGA. Aujourd’hui, le groupe compte plus de 30 membres, dont deux m\u00e9decins de l’h\u00f4pital Peking Union Medical College et plusieurs membres de la famille ECD. J’ai beaucoup appris l’anglais dans le cadre de mes \u00e9tudes de doctorat. Mais je ne savais pas que cette habitude et ma maladie \u00e9taient li\u00e9es, ce qui m’a aid\u00e9e \u00e0 devenir b\u00e9n\u00e9vole pour l’ECDGA afin de traduire des documents en anglais pour les patients chinois. Aujourd’hui, le site web de l’ECDGA dispose d\u00e9j\u00e0 d’une version chinoise pour les lecteurs chinois. En outre, gr\u00e2ce au groupe WeChat, les patients chinois atteints de l’ECD peuvent facilement trouver les m\u00eames patients, ne se sentent plus seuls et ont acc\u00e8s aux m\u00e9decins de P\u00e9kin pour un examen et une prescription de traitement. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Un patient chinois de ECD et un b\u00e9n\u00e9vole de ECDGA racontent son parcours avec cette maladie rare.<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":104075,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2142],"tags":[2102],"class_list":["post-66719","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualites","tag-2017-fr"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66719","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=66719"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66719\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/104075"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=66719"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=66719"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=66719"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}