Par Elizabeth Anderson, 16 mai 2017<\/p>\n
Aux \u00c9tats-Unis, du 23 au 30 avril, des b\u00e9n\u00e9voles du monde entier ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9compens\u00e9s pour leur contribution. L’ECD Global Alliance (ECDGA), une organisation \u00e0 but non lucratif d\u00e9di\u00e9e au soutien des personnes touch\u00e9es par un cancer du sang ultra rare connu sous le nom de maladie d’Erdheim-Chester (ECD), a honor\u00e9 37 b\u00e9n\u00e9voles sur ses canaux de m\u00e9dias sociaux au cours de la semaine. Les b\u00e9n\u00e9voles de l’ECDGA sont l’\u00e9l\u00e9ment vital de l’organisation soutenant la communaut\u00e9 et contribuant \u00e0 plus de 2 300 heures de service \u00e0 de nombreux programmes et fonctions essentiels. <\/p>\n
<\/strong>\u00ab\u00a0La Semaine nationale du b\u00e9n\u00e9volat est l’occasion pour l’ensemble de la communaut\u00e9 d’exprimer sa gratitude \u00e0 l’\u00e9gard des personnes au service des patients et des familles touch\u00e9s par les ECD. Elle donne aux membres l’occasion de voir qui travaille dans les coulisses, les aidant \u00e0 obtenir le soutien et les informations qu’ils m\u00e9ritent. Nous esp\u00e9rons que les membres de l’ECDGA seront stimul\u00e9s et encourag\u00e9s par le fait de savoir qu’un grand groupe de b\u00e9n\u00e9voles se bat pour eux chaque jour.\u00a0\u00bb<\/strong> Jessica Corkran, membre du personnel de l’ECDGA, explique l’importance de la Semaine nationale du b\u00e9n\u00e9volat.<\/p>\n Le mod\u00e8le de fonctionnement de l’ECDGA d\u00e9pend fortement des b\u00e9n\u00e9voles qui compl\u00e8tent les deux employ\u00e9s \u00e0 temps partiel de l’organisation. Les patients de l’ECD, les soignants, leurs familles et amis, ainsi que les professionnels de la sant\u00e9 constituent l’arm\u00e9e d’altruistes de l’Alliance. La plupart des contributeurs participent \u00e0 un seul projet ou une fois par an, tandis que d’autres apportent leur aide de mani\u00e8re plus r\u00e9guli\u00e8re. Les t\u00e2ches des b\u00e9n\u00e9voles vont de l’aide aux m\u00e9dias sociaux au suivi financier et \u00e0 l’archivage, en passant par l’organisation d’\u00e9v\u00e9nements annuels, la collecte de fonds, la conception graphique, la traduction de ressources et le soutien aux patients dans leur pays d’origine en dehors des \u00c9tats-Unis. Le travail effectu\u00e9 par ces b\u00e9n\u00e9voles d\u00e9vou\u00e9s permet de soutenir les 430 patients membres de l’ECDGA. <\/p>\n RuthAnn Batchelder, \u00e9pouse d’un patient ECD et aidante, a \u00e9t\u00e9 l’une des 37 b\u00e9n\u00e9voles honor\u00e9s lors de la Semaine nationale du b\u00e9n\u00e9volat pour le soutien inlassable qu’elle apporte \u00e0 d’autres aidants gr\u00e2ce \u00e0 des sessions r\u00e9guli\u00e8res de chat en ligne. Elle explique pourquoi elle est b\u00e9n\u00e9vole pour l’association. \u00ab\u00a0Je suis aide-soignante depuis plus de vingt ans. Parce que l’ECD est si rare et si compliqu\u00e9e, personne ne semblait comprendre ce que je vivais, et j’avais souvent l’impression d’\u00eatre seule. Nous avons tous besoin d’un endroit o\u00f9 quelqu’un nous comprend, et j’esp\u00e8re que notre groupe est cet endroit pour nos aidants ECD.\u00a0\u00bb<\/strong><\/p>\n L’Alliance est \u00e9galement soutenue par des professionnels de la sant\u00e9 b\u00e9n\u00e9voles qui mettent leur expertise et leurs connaissances au service de la sensibilisation m\u00e9dicale et de la mise en \u0153uvre de projets de soins aux patients que l’organisation facilite et ex\u00e9cute. La capacit\u00e9 miraculeuse qu’a eue l’organisation \u00e0 but non lucratif \u00e0 soutenir des centaines de personnes dans le monde entier est uniquement due \u00e0 l’implication massive des professionnels de la sant\u00e9 et des membres b\u00e9n\u00e9voles. <\/p>\n Kathleen Brewer, pr\u00e9sidente de l’ECDGA et b\u00e9n\u00e9vole, souligne l’importance du b\u00e9n\u00e9volat pour soutenir les activit\u00e9s de l’organisation. \u00ab\u00a0Nous sommes une organisation internationale, mais aucune personne ou aucun groupe de personnes ne pourra jamais comprendre ou satisfaire les besoins de tous. Cependant, si nous nous organisons d’une mani\u00e8re ou d’une autre, et si chacun fait sa part, ce sera possible\u00a0\u00bb.<\/strong><\/p>\n Le b\u00e9n\u00e9volat est b\u00e9n\u00e9fique pour l’ECDGA, mais il a \u00e9galement un impact positif sur les b\u00e9n\u00e9voles eux-m\u00eames. Des \u00e9tudes scientifiques ont montr\u00e9 que les personnes qui font du b\u00e9n\u00e9volat b\u00e9n\u00e9ficient d’avantages psychologiques et physiques tels qu’une plus grande satisfaction, un meilleur sentiment d’appartenance, une baisse de la tension art\u00e9rielle et une diminution de la mortalit\u00e9(https:\/\/en.wikipedia.org\/wiki\/National_Volunteer_Week)<\/a>. <\/p>\n Les personnes d\u00e9sireuses de soutenir l’ECDGA sont invit\u00e9es \u00e0 consulter la page web de l’ECDGA consacr\u00e9e au b\u00e9n\u00e9volat<\/a>. Les dons effectu\u00e9s sur www.fundECD.org<\/a> ou en envoyant un ch\u00e8que \u00e0 ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA, 70634 peuvent \u00e9galement soutenir la mission de l’organisation et les besoins de ses projets. <\/p>\n Merci \u00e0 tous les b\u00e9n\u00e9voles qui consacrent leur temps, leur \u00e9nergie, leurs ressources et leurs comp\u00e9tences au travail de l’ECDGA. Vous aidez la communaut\u00e9 ECD \u00e0 se renforcer chaque jour ! <\/strong><\/p>\n Les b\u00e9n\u00e9voles de l’ECDGA reconnus pendant la semaine nationale du b\u00e9n\u00e9volat sur les m\u00e9dias sociaux.<\/u><\/p>\n – RuthAnn Batchelder<\/p>\n – Dearbhaile Dooley<\/p>\n – Randy Brown, CPA<\/p>\n – Simon Dedrick<\/p>\n – Vivian Dooley<\/p>\n – Abigayle Brewer<\/td>\n – Anzhen Qin<\/p>\n – John Schulz<\/p>\n – Jessica Royal<\/p>\n – Rusty Kuhn<\/p>\n – Teresa Keegan<\/p>\n – Josef Lacy<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n Du 23 au 30 avril, des b\u00e9n\u00e9voles du monde entier ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9compens\u00e9s pour leur contribution \u00e0 la communaut\u00e9 ECD.<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":104051,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2142],"tags":[2102],"class_list":["post-66707","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualites","tag-2017-fr"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66707","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=66707"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66707\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/104051"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=66707"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=66707"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=66707"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\n\n
\n – Bridget & John Gates<\/p>\n – Robert Bunge, MD<\/p>\n \n
\nSonia Maskas, Susie Cooper, Rose Dooley, Damien Dooley, Ena Brophy, Kevin Rase, Julie et Lexi Jones, Jason Corkran, Charles Balnaves, Alice Nilsen, Pal Feste, Gadi Bauchman, Julieta Fonterosa, Vanessa Poulet, Stephen Morris<\/li>\n
\nLinda Adams, PhD, Kathy Brewer (pr\u00e9sidente), Jean Campbell, Pam Fleming, Rachel Mitchell (tr\u00e9sori\u00e8re), Glenn Padnick, Juvianee Estrada-Veras, MD<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"