En janvier 2018, j’ai r\u00e9pondu \u00e0 une enqu\u00eate de bien-\u00eatre en ligne organis\u00e9e par mon employeur, qui comprenait une NFS (prise de sang et analyse). J’ai re\u00e7u un courriel indiquant que ma num\u00e9ration des globules blancs (GB) \u00e9tait significativement \u00e9lev\u00e9e et que si je pr\u00e9sentais d’autres sympt\u00f4mes, je devais contacter mon prestataire de soins primaires (PCP). J’avais des sueurs nocturnes et une transpiration excessive pendant la journ\u00e9e, j’ai donc pris rendez-vous.<\/strong><\/p>\n Mes ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux se r\u00e9sument \u00e0 un cancer du sein en 2002 et \u00e0 plusieurs ann\u00e9es de douleurs articulaires et osseuses et de fatigue. En 2004, j’ai pass\u00e9 un PET-CT qui a \u00e9t\u00e9 interpr\u00e9t\u00e9 comme \u00ab\u00a0compatible avec un cancer du sein m\u00e9tastatique\u00a0\u00bb Mon m\u00e9decin traitant a constat\u00e9 que la formule sanguine et les marqueurs inflammatoires \u00e9taient \u00e9lev\u00e9s et, r\u00e9trospectivement, elle a remarqu\u00e9 qu’ils augmentaient lentement depuis au moins six ans. Au scanner, mon aorte a \u00e9t\u00e9 d\u00e9crite comme \u00ab\u00a0\u00e9paissie de fa\u00e7on circonf\u00e9rentielle\u00a0\u00bb. <\/p>\n La rhumatologie m’a diagnostiqu\u00e9 une art\u00e9rite, une maladie auto-immune. Apr\u00e8s 8 mois de st\u00e9ro\u00efdes \u00e0 haute dose, rien n’avait chang\u00e9.<\/strong> Un sp\u00e9cialiste des maladies vasculaires a estim\u00e9 que l’\u00e9paississement de l’aorte n’\u00e9tait pas li\u00e9 \u00e0 une maladie auto-immune, car il n’avait jamais rien vu de tel auparavant. Le National Institute of Health (NIH) a ensuite \u00e9t\u00e9 consult\u00e9. Le sp\u00e9cialiste vasculaire du NIH m’a donn\u00e9 une liste de cinq affections possibles<\/strong>, mais il \u00e9tait raisonnablement certain que j’\u00e9tais atteint de la maladie d’Erdheim-Chester (ECD<\/strong>), une forme rare de cancer du sang. <\/p>\n Je souffrais d’ataxie (d\u00e9marche chancelante), un sympt\u00f4me de l’ECD. L’oncologue a r\u00e9p\u00e9t\u00e9 les examens d’imagerie qui ont montr\u00e9 que deux branches de l’aorte s’\u00e9taient compl\u00e8tement arr\u00eat\u00e9es depuis le d\u00e9but de mon bilan. Le temps est un facteur essentiel <\/strong>dans cette maladie qui d\u00e9truisait mon corps \u00e0 mon insu depuis 14 ans. Mon sang pr\u00e9sentait un marqueur de l’ECD. Le traitement a commenc\u00e9 et je me suis imm\u00e9diatement sentie mieux. Il est probable que je n’arr\u00eaterai jamais le traitement de cette maladie, \u00e0 moins qu’un rem\u00e8de ne soit trouv\u00e9. Pendant 14 ans, mon cas a \u00e9t\u00e9 examin\u00e9 par au moins 30 m\u00e9decins et \u00e9tudi\u00e9 de pr\u00e8s par 11 m\u00e9decins avant que le diagnostic d’ECD ne soit pos\u00e9.<\/strong> Il s’agit d’une maladie tr\u00e8s rare (<1000 cas dans le monde) qui n’est pas bien connue de la communaut\u00e9 m\u00e9dicale puisqu’elle n’a \u00e9t\u00e9 d\u00e9crite comme un n\u00e9oplasme histiocytaire, un cancer du sang, qu’il y a 6 ans. Le d\u00e9lai entre l’apparition des sympt\u00f4mes et le diagnostic d’ECD est estim\u00e9 \u00e0 4,5 ans. On pense que la maladie est plus r\u00e9pandue que les chiffres ne le sugg\u00e8rent. <\/p>\n Si j’ai \u00e9crit ce texte, c’est pour sensibiliser les gens \u00e0 cette maladie \u00e9nigmatique, afin qu’ils puissent \u00eatre diagnostiqu\u00e9s et trait\u00e9s \u00e0 un stade pr\u00e9coce. <\/strong> N’h\u00e9sitez pas \u00e0 l’envoyer \u00e0 vos amis et \u00e0 d’autres personnes. J’ai ressenti le besoin de montrer mon visage pour sensibiliser les gens, pour aider \u00e0 ralentir ou \u00e0 arr\u00eater la progression de la maladie et pour faire conna\u00eetre cette maladie afin qu’elle soit diagnostiqu\u00e9e correctement et trait\u00e9e \u00e0 un stade pr\u00e9coce. <\/p>\n Suivez ces liens pour plus d’informations sur les signes, les sympt\u00f4mes<\/a>, l’atteinte des organes<\/a> et le traitement<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Le temps est un facteur essentiel dans cette maladie qui a d\u00e9truit mon corps \u00e0 mon insu pendant 14 ans. – par Patty Jackson <\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":104003,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[2142],"tags":[],"class_list":["post-66379","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualites"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66379","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=66379"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66379\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/104003"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=66379"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=66379"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=66379"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}