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La famille Atnip a termin\u00e9 son 5 km \u00e0 l’occasion de la f\u00eate des p\u00e8res. Nous avons pass\u00e9 une belle journ\u00e9e \u00e0 c\u00e9l\u00e9brer mon mari, Barry Atnip (55 ans), non seulement en tant que p\u00e8re de nos deux fils, Richard (25 ans) et Bradley (20 ans), mais aussi pour sa t\u00e9nacit\u00e9 dans la lutte contre ECD. <\/p>\n
Un petit rappel sur mon mari… il a \u00e9t\u00e9 joueur de water-polo au lyc\u00e9e et \u00e0 l’universit\u00e9, ainsi que ma\u00eetre-nageur et instructeur de natation. Apr\u00e8s l’universit\u00e9, Barry a commenc\u00e9 \u00e0 travailler pour l’entreprise familiale et, une fois nos gar\u00e7ons n\u00e9s et en \u00e2ge de le faire, il a commenc\u00e9 \u00e0 entra\u00eener le base-ball et le water-polo pendant plus de 12 ans. Il s’est retir\u00e9 de l’entra\u00eenement une fois que les gar\u00e7ons ont termin\u00e9 le lyc\u00e9e. <\/p>\n
Il y a deux ans, Barry s’est vu diagnostiquer un diab\u00e8te insipide (au cours de sa derni\u00e8re ann\u00e9e d’entra\u00eenement). Il s’en est sorti et tout semblait aller pour le mieux jusqu’en avril 2020. Barry est devenu extr\u00eamement fatigu\u00e9 et a eu plusieurs signes indiquant que quelque chose n’allait pas. <\/strong> <\/p>\n L’ann\u00e9e derni\u00e8re, en plus des d\u00e9fis que nous avons d\u00fb relever pendant la pand\u00e9mie de COVID-19, nous avons \u00e9t\u00e9 plong\u00e9s dans un p\u00e9riple ardu de 9 mois pour trouver un diagnostic pour l \u00ab \u00e9tat de Barry. Tout a commenc\u00e9 par l’irritation des yeux et les douleurs abdominales de Barry. Ce que nous pensions n \u00bb \u00eatre qu’une simple l\u00e9sion optique due au soleil et une possible crise de diverticulite s’est transform\u00e9 en quelque chose de beaucoup plus grave. Pendant plus de six mois, les m\u00e9decins ont pens\u00e9 qu’il avait un lymphome ou un sarcome. D’avril 2020 \u00e0 aujourd’hui, Barry a eu plus de vingt rendez-vous avec des m\u00e9decins Zoom, dix-sept rendez-vous avec des m\u00e9decins en personne et vingt m\u00e9decins diff\u00e9rents (six ophtalmologues).<\/strong> Tous les m\u00e9decins provenaient de quatre centres m\u00e9dicaux diff\u00e9rents (St. Jude, UCI, Stanford, Memorial Sloan Kettering de New York). Il a subi un scanner, quatre IRM, deux TEP, deux biopsies de la masse abdominale situ\u00e9e derri\u00e8re les reins, une biopsie de la moelle osseuse, deux \u00e9chocardiogrammes, un profilage g\u00e9nomique de la tumeur, une s\u00e9rie de radiographies (oups), trois tests de covidie (dont un positif, des sympt\u00f4mes l\u00e9gers et quatorze jours \u00e0 la maison), deux traitements de canal (sans rapport mais pas amusants), une couronne et plus de cent cinquante flacons de sang ont \u00e9t\u00e9 pr\u00e9lev\u00e9s. <\/p>\n
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<\/a>Barry a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 avec Erdheim-Chester le 19 janvier 2021. Barry a finalement commenc\u00e9 son traitement le 1er avril 2021. Il prend des inhibiteurs de BRAF et de MEK. La bonne nouvelle, c’est que Barry se sent enfin mieux !<\/strong> Barry travaille, fait de l’exercice, skie, fait du v\u00e9lo de montagne et a bon espoir d’arr\u00eater la progression de sa maladie. Nous vivons chaque jour avec intention et nous avons la chance d’avoir notre famille et nos amis dans notre vie. Sans la recherche et les essais cliniques men\u00e9s avant 2016, les plans de traitement pour ECD \u00e9taient rares, comme vous le savez. Nous sommes reconnaissants aux patients qui nous ont pr\u00e9c\u00e9d\u00e9s et qui ont travaill\u00e9 dur pour permettre \u00e0 Barry d’avoir les m\u00e9dicaments appropri\u00e9s pour traiter cette maladie rare.<\/strong><\/p>\n